Jag, Mats Lindström, i ‘ME-världen’

Jag gick med i ‘ME-världen’ under hösten förra året. Jag kunde inte så mycket kan jag erkänna. Inte mer än de vanligaste symtomen. Min fru insjuknade i hjärnhinneinflammation 2008 och fick ME-diagnos 2012. Första året kämpade jag, men insåg att jag inte kom någon vart då läkarna inte kunde något och det fanns inget som tydde på att någon med ME/CFS kunde tillfriskna.

Jag fick återigen kraft hösten 2014 då jag kände att sjukvården inte gör någonting vettigt. Jag upplevde det som att de enbart motarbetade min frus eventuella tillfrisknande med en massa konstigheter. Hon skulle besöka psykologer och vara med i ett konstigt projket på Danderyds sjukhus där hon fick övningar att göra mer och mer för varje dag. Hon blev ju bara sämre, ja sämre av att faktiskt bara åka dit 3 mil…

Efter ett par månaders surfande på olika ME-sidor insåg jag att det fanns väldigt mycket information och den var inte samlad. Många beskrev sina åkommor och frågade öppet om vad som kunde hjälpa och flertalet gav olika svar. Jag tyckte att det var rörigt. Jag förstod inte vad som egentligen hjälpte eftersom i princip allt räknades upp. Det skulle bli både dyrt och riskabelt att prova alla preparat som vissa mer eller mindre använt framgångsrikt.Jag började därför att ställa frågor med svarsalternativ på Sveriges största ME-forum för att försöka finna någon slags struktur. Vilka preparat hjälper egentligen? Svaren var hyggligt intressanta och gav mersmak, även om jag inte blev särskilt mycket klokare.

Den 18 december 2014 vid middagstid bestämde jag mig för att starta en egen FB-grupp – ‘Databas ME/CFS’. Syftet var att helt enkelt, på ett hyggligt strukturerat sätt, ställa frågor om olika behandlingsmetoder och kosttillskott för att få en bättre uppfattning om det fanns något som var bättre än annat. Kunde man bli bättre av ME/CFS?

Sidan blev populär på kort tid och jag blev lite förvånad över det ( nu över 500 medlemmar). Samtidigt steg förväntningarna på mig och det gjorde att antalet frågor utökades. De omfattade nu inte enbart behandling utan även om hur man blev bemött i vården, vilka försäkringar man har och om man fick hjälp av kommun med olika hjälpmedel. Men, jag hade fortfarande inte tillräcklig kunskap om ‘ME-världen’.

När mina frågor var besvarade sammanställde jag hobbystudien Influensan som aldrig går över.

Jag var jättenöjd med den (utifrån den kunskap jag då hade). Många tyckte den var bra. Några kritiserade inte innehållet i sig men ansåg att studien enbart skulle behållas internt och inte spridas. Några få tyckte den var riktigt kass. Jag vacklade fram och tillbaka. Många av er som var med från start kommer säkert ihåg. Jag ordnade t.o.m. omröstning om studien skulle spridas eller ej. En kraftfull majoritet ansåg att den skulle spridas. Några få var emot.

Jag skickade studien till RME:s styrelse som lät det vetenskapliga rådet titta på den. Jag fick en del yttranden sänt till mig. Några var väldigt positiva emedan någon var kritiskt, och kritiken låg kanske mest i att studien var kritisk mot sjukvården. RME:s styrelse beslutade slutligen att de inte kunde stå bakom studien officiellt men att den var bra att ha internt.

Självklart blev jag besviken då jag fått uppfattningen att många medlemmar tyckte att den var bra, även om den inte var vetenskaplig. Jag respekterade att RME inte kunde ställa sig bakom den då de (helt korrekt) vill övertyga sjukvård och forskning m.m genom vetenskap och beprövad erfarenhet. Jag beslutade mig därför att försöka sprida den själv, i första hand inom de olika ME-forumen.

Som jag då kände var jag faktiskt besviken då jag lagt ner hela min fritid under ett par månaders tid med studien. Det kändes väldigt orättvist då jag hade fått så mycket beröm och några hade t.o.m. lyckats få ut stora pengar från försäkringsbolag tack vare att det uppmärksammats i studien – men, jag kände inte till ME-världen. Nu i efterhand förstår jag mer. Studien var nog i vissa delar intressant, men det avsnitt som handlade om insjukningsfasen hade jag nog gjort lite annorlunda idag. Likaså när det gäller delstudien om vilka behandlingsmetoder som kan ha effekt.

Efter denna studie bestämde mig för att läsa på mer om ME/CFS. Som nästintill besatt började jag läsa alla studier som är sökbara om ME/CFS. Jag laddade ner alla studier som jag fann (från 1956 och framåt) och läste alla sammanfattningar noggrant. De sammanfattningar som var mest intressanta gjorde att jag även läste studierna i fullformat. Jag började förstå mer och mer. Att sjukdomen var mer komplex, att många säkert har olika sjukdomar. Under tiden började jag också förstå ME-världen, även hur man resonerar inom RME.

Jag insåg att några tyckte jag var insnöad på alternativspåret och det får absolut inte RME förknippas med. Jag vill verkligen betona att jag inte förespråkar alternativvård som en del kanske tror. Jag har skrivit om alternativvård på så sätt att att det egentligen är det enda alternativ som står till buds så länge svensk sjukvård inte använder sin fulla kapacitet. Jag tycker mig ha funnit olika kosttillskott som kan vara intressanta i syfte att kunna symtomlindra sjukdomen utifrån de studier (ibland vetenskapliga och ibland s.k. förstudier med få patienter) jag och andra funnit.

Jag har lagt ner många timmar dagligen på att läsa om sjukdomen. Jag vet att jag kan mycket mer nu än när jag genomförde hobbystudien. Men jag tillåts inte av alla att lägga upp mina teorier utan kraftfullt mothugg och jag orkar inte med sådant. Det bromsar bara mig. Därav har jag lämnat alla ME-forum och driver enbart mina egna forum (är tillbaka på prov på ME/CFS Sverige).

Två känsliga ämnen
Det finns två känsliga ämnen man bör undvika att skriva om. Det ena är att stress inte får förknippas med ME/CFS för då går den falang igång som är av uppfattningen att ME/CFS är en ‘psykisk’ sjukdom. Den andra är att rätt många använder sig av antidepressiva medel. Av samma anledning så bör man undvika att skriva om det.

Om man ska komma någonstans har jag lärt mig att ärlighet varar längst. Jag kan inte mörka att det är vanligt att stress är inblandat i många fall när det gäller insjukningsfasen, inte ensamt. Självklart är det så att kroppen blir lättare mottaglig för infektioner och andra belastningar om kroppen utsatts för långvarig stress och/eller traumatiska händelser. Den som är påläst vet att de flesta som insjuknar i ME/CFS gör det i samband med en eller flera infektioner. Det är inte ett ”psykspår”.

När det gäller antidepressiva medel så är det som jag förstått en följd – en sekundär åkomma, att vissa faktiskt får sämre psykisk hälsa av att vara fysiskt sjuk. Sedan vittnar många om att de faktiskt mer eller mindre blivit ‘tvingade’ till, eller i vart fall övertalade till att börja med antidepressiv medicin trots att de inte ens mår psykiskt dåligt.

Jag vet att min fru inte har ett somatiseringssyndrom, dvs hon är fysiskt sjuk – på riktigt – liksom en kraftfull majoritet av alla ME-sjuka – jag vet! Den som hävdar motsatsen är helt enkelt inte påläst. Min fru har definitivt en sjukdom som hon inte kan tänka sig frisk ifrån. Hon ’tvingades’ till att ta antidepressiva medel men blev sämre. Hon hänvisades till psykolog. Hon slutade med medicinen utan att tillfråga läkare och mår sedan dess bättre.

Om jag lägger upp några teorier, där stress kan vara involverat så ’målar en del upp alla tänkbara faror som kan hända om jag överhuvudtaget öppnar min mun. Det jag sysslar med är ’högriskprojekt’, jag kommer ’rasera många års arbete som RME byggt upp’, jag kan ’göra bort mig i media’ m.m. Man kommer ingen vart om man konsekvent väljer bort att diskutera ett par ‘obekväma’ saker som några mindre pålästa läkare enbart har fokus på. Det måste bemötas. Förklaringarna är rimliga och inte minst logiska!

Jag har trots allt lärt mig mycket under denna tid. Sedan finns det många av er som har spetskompetens inom vissa områden, vilket jag inte har. Jag vet självklart inte vad som är bäst, absolut inte. Det är som någon tidigare beskrivit att jag levererar ett smörgåsbord. Men någon måste välja rätt ’smörgås’. Det finns mycket mer att göra inom sjukvården. Det är väl kanske det viktigaste budskapet?

Jag har lärt mig mycket om ME-världen. Jag vet att RME verkar för att sjukvården ska ta hand om alla ME-sjuka på ett bättre sätt. Det är bra, det är rätt! Jag personligen har dock inte det tålamodet. Jag tror och hoppas på att det finns snabbare lösningar. Det är långt ifrån acceptabelt nu. Allt för många lider – varje dag! Det gäller att finna rätt kontakter och det känns som min huvudsakliga uppgift just nu. Det finns tillräckligt med förslag på ’hyggligt’ vetenskapliga behandlingsmetoder. Det gäller bara att konstatera vilken som passar bäst till vilken individ. Alla är individer och alla har behov av individuell behandling. Det finns en mängd prover att ta. De flesta ME-sjuka har inte fått ta alla relevanta prover. Det handlar inte om alternativvård det jag skriver. Det handlar om att finna en framkomlig väg utifrån den internationella vetenskap och beprövad erfarenhet som faktiskt finns!

Som lekman och nära anhörig förstår jag nu svårigheten att kunna påverka samhället. Fortfarande finns det medicinskt skolade personer som tror att ME/CFS är en ”psykisk” sjukdom. Många läkare vet inte vad ME/CFS är, och de verkar vara många utifrån de erfarenheter jag har efter att ha kommunicerat med hundratals patienter. Det bästa är förstås de läkare som är pålästa om sjukdomen och har förmågan att bemöta patienten med empati och respekt. Den kombinationen lyser tyvärr med sin frånvaro – de är få.

Den 7 februari startade jag en namninsamling för ökad biomedicinsk forskning avseende ME/CFS. Den avslutades den 24 juni 2015 med 1137 påskrifter Jag skickade den till Socialstyrelsen dagen efter. Idag den 7 juli, har jag ännu inte fått något svar.

Titta gärna på min hemsida/blogg, där finns uppåt 100 texter som jag lagt upp
https://newsaboutdisease.wordpress.com/

En dump av en del av min blogg
Kroniska sjukdomar pdf