Fallstudier kan också vara intressanta ur ett vetenskaplig perspektiv
Nedan fallstudie genomfördes för nästan 25 år sedan. I en fallstudie använder man förstås många provtagningar. Jag kan ändå inte låta bli att imponeras av vilket batteri av provtagningar man genomförde, redan då. Ur ett totalekonomiskt samhällsperspektiv tror jag att det skulle vara bra att alla som har ME/CFS, eller misstänks ha det, får göra ”en egen” fallstudie. Självklart måste man gå till botten med vad det är som orsakar en sådan svår sjukdom! Tänk om alla med denna sjukdom fick göra det i Sverige. Då hade vi nog inte haft så många långtidssjuka. Nåväl, här kommer berättelsen om den mycket intressanta fallstudien.
Nedreglering av C4a-nivåer gjorde CFS-sjuk patient frisk
En 39-årig kvinna blev sängliggande och oförmögen att arbeta. Hennes symptom inkluderade svår trötthet, muskel- och ledvärk, kognitiva problem och andnöd under träning. Två år senare (1991) fick hon diagnosen CFS.
En lång rad tester var antingen normala eller negativa. Hon testades för borrelia, toxoplasmos, cytomegalovirus, hepatit C, brucellos, histoplasmos, blastomykos, koccidioidomykos och Mycoplasma pneumoniae , C-reaktivt protein, lupus paneler, antimicrosomal och antithyroglobulin antikroppar, cosyntropin stimulering, CA antigen 125, HIV-antikroppar, immunoglobuliner IgG, IgM, IgA och IgE, och IgG underklasser, totalt C4 och C3, tumörnekrosfaktor, interferon α, interferon γ, interleukin (IL) 1β, IL2, IL3, IL4, kutan immunoflourescence antikroppar, lymfocyt uppräknings, totala lymfocyter , naturliga mördarceller, naturliga mördarcellsaktivitet och immun Raji-cellaktivitet).
Ytterligare tester tydde dock konsekvent på ökade nivåer av C4a, som är en av de markörer för pågående immunreaktioner av olika slag.
Det framgår inte hur de nedreglade C4-nivåerna. Men hon blev efter nedregleringen helt frisk. Det tog två månader. Alla symtom försvann och vid uppföljning 16 år senare var hon fortfarande frisk
Källa
Det kanske var Eporatio (EPO) man använde?
EPO kan i vart fall få ned C4a-nivån. I en studie med 60 CFS-patienter behandlades de med lågdos EPO (8000 units). Redan efter 15 dagars behandling blev 51 st (85%) av 60 patienterna bättre – med reducerade symtom!
Läkemedlet används bl a för behandling av symtomgivande anemi (t.ex. trötthet, svaghet och andfåddhet). Anemi förekommer när blodet inte innehåller tillräckligt med röda blodkroppar.
EPO är ett protein som har en funktion vid regleringen av erytrocytproduktionen. Hormonet bildas naturligt i njurarna, men kan ordineras som medicin vid vissa sjukdomar. Det används också illegalt som dopning.
EPO är en form av kolonistimulerande, hematopoetiska tillväxtfaktorer, vilka reglerar benmärgsceller hos alla däggdjur och differentierar blodceller för deras olika uppgifter.
Källa
Egen reflektion
Det första jag tänker på är givetvis de röda blodkropparna som har sin huvudsakliga uppgift att transportera syre till cellerna och ”ta bort” koldioxid. Eporatio reglerar både ner C4a och påverkar produktionen av de röda blodkropparna. Det verkar vara direkt kopplat till syresättning av kroppens celler, vilket självklart är mycket intressant då många med ME/CFS upplever att de har problem med denna syresättning. Syret räcker liksom inte till. Energin sinar och smärta kan uppstå. Utmattningen blir ett faktum. Om man nu bara på 15 dagar fick 85% att må bättre med denna logiska behandling så kanske det kan vara värt att prova, även i Sverige?
Hur många med ME/CFS skulle inte vilja testa eporatio?
Jag skulle faktiskt våga mig på att gissa att flertalet skulle må bättre av denna behandling. Det administreras genom injektion en gång i veckan. Kanske kan vara värt att prova? Vad anser du? Skriv gärna i kommentarsfältet!
Mycket intressant!
Jag har varit sjuk i 20 år.
Fick under 8 års tid intravenöst järn en gång i månaden och mådde under denna
tid mycket bättre än jag gör nu.
Pga komplikationer kan jag inte längre få järn
Intravenöst.
Håller även sedan 10-15 år, på med endogen
andning. Tränar 40 minuter varje kväll.
Har även en saltpipa.
GillaGillad av 1 person
Intressant! Ja, vi får väl hoppas att du kan få hjälp på annat sätt. Denna studie är intressant. Framförallt den andra, där 85% blev bättre på bara ett par veckors behandling!
GillaGilla
Låter väldigt intressant. Låter rimligt också utifrån syrebristen man upplever som sjuk. Jag skulle prova om jag fick möjlighet. Får väl höra med min doktor om han har nåt (EPO) i bakfickan att nedreglera C4 med. Hoppfullt att det verkar finnas diverse som hjälper och samtidigt är läget trist eftersom ingen verkar få ta del av de läkemedel som verkar kunna hjälpa. Mer forskning behövs förstås. Jag ställer upp som försöksperson alla dar i veckan.
GillaGillad av 1 person
Jag håller med! Samtidigt finns det rätt mycket forskning som är gjorda med positiva resultat. Det här är ju ett beprövat läkemedel och såvitt jag förstod av studien så var tåligheten bra med få biverkningar. Så prova kan man väl få göra när utfallet var så bra på så kort tid.
GillaGilla
Tack för allt du skriver, din kunskap och engagemang är värd så mycket!
Med vänlig hälsning,
Christina Hedelin
GillaGillad av 1 person
Tack så mycket, det värmer!
GillaGilla
C4a i ett provrör borde kunna användas som challenge och möjliga behandlingar testas fram kinesiologiskt. Nu kan vi inte prova det då något samarbete melkan lab och kinesiologer ej existerar.
GillaGillad av 1 person
Mycket intressant! Jag skulle också testat om jag fick chansen! 😉
Bra i info Mats som alltid! 😄
GillaGillad av 1 person
Tack Maria!
GillaGilla
Skulle också vilja testa. Har gjort en hel del operationer och tyckker att det är så skönt när jag får syrgas efteråt.
GillaGillad av 1 person
Ja, att öka syresättning av cellerna är något som man borde forska mer ingående på gällande ME/CFS. Många har ju även problem med mjölksyra.
Jag fick lära mig följande tumregel av en överläkare:
I de fall mjölksyran inte försvinner direkt vid vila är problemet oftast relaterat till syrebrist (på cellnivå). Om mjölksyran försvinner direkt efter vila så kan det vara andra orsaker, som exempelvis brist på D-ribos, NADH, CoQ10, SAMe m.m.
GillaGilla
Hej Mats! Mycket intressant! Jag har inte diagnosen men många tecken på me/cfs, mamma har det! Vi skulle lätt testa det båda två! Det bara måste göras nåt mer åt detta tillstånd. Är ju så hemskt att se sina nära och kära förlora sin tid i livet och likväl att själv känna att månad efter månad bara försvinner. Mvh ida:)
GillaGillad av 1 person
Ja du Ida. jag kan inte annat än hålla med dig. Det görs på tok för lite för att hjälpa denna patientgrupp!
GillaGilla
Tack! Allt är värd att testa, bara det inte ökar obehaget en längre tid! Det är redan kämpigt som det är!
Men jag har väldigt högt blodvärde när jag testar Hb. Det är alltid minst 150. Så antagligen har jag inte detta problem, eller? Men andfådd kan jag bli t.o.m. I sängen…väldigt motsägelsefullt!
GillaGilla