Information till dig som har en vän med ME/CFS

Av / / Okategoriserade / 36 kommentarer

lyme
Bildkälla

8 saker du bör veta om du har en vän med ME/CFS

1. ME/CFS är en osynlig sjukdom
Det finns inte alltid synliga symptom. Det kan röra sig om extrem utmattning, svaghet, led- och muskelvärk, yrsel, illamående och hjärndimma. Det är inte nödvändigtvis lätt att upptäcka bara genom att titta på en person. Det kan vara svårt att förstå hur en person kan känna sig genom att bara granska ytan. Ofta kan de se ut att må bra, vilket leder oss till punkt nummer två.

2. ME/CFS-sjuka blir snabbt fantastiska skådespelare
Om du blir sjuk av en förkylning eller en influensa för ett par dagar, kanske en vecka, spenderar du tiden i sängen eller på soffan, kanske klagar över hur eländig du känner dig. Du vågar dig definitivt inte ut offentligt. Du berättar förmodligen för dina vänner och familj om hur du mår. De förstår, eftersom de själva vet hur det är. Enkla hushållssysslor som städning och matlagning läggs på is. I grund och botten, läggs livet på is. Vilket är acceptabelt när det bara händer för någon vecka då och då, förmodligen en eller två gånger om året för de allra flesta. Alla blir sjuka, det händer, det suger, men livet går vidare.

När du har ME/CFS, vaknar du upp varje dag med en känsla som att du har en hemsk influensa och den värsta baksmällan i ditt liv – allt på en och samma gång, i ett fruktansvärt obehagligt paket . Lika enkelt som det skulle vara att bo i sängen och inte prata med någon eller göra något, vet du att dessa symtom inte bara kommer att försvinna i morgon eller ens nästa vecka. Det innebär att du försöker pressa dig så mycket du kan för att kunna utföra normala saker. Vissa dagar kan du inte göra något, andra kanske du orkar göra lite mat eller t o m träffa en vän. Din vän kan säga hur bra du ser ut, eller – Det ser ut som att du mår bättre nu. Ni pratar och kanske skrattar, och det ser ut som att du mår bra! Tyvärr är en stor del av den tiden ett spel. När du är kroniskt sjuk lär du dig ganska snabbt att det inte går hem att klaga på hur du mår. Det leder ovillkorligen till ett mycket ensamt och isolerat liv. Människor är så, de tröttnar snabbt på att höra på hur andra klagar över hur hemskt de har det.

Så när du kan, träffar du ibland de du känner, men det är en show. Du ler och du skrattar och du agerar som om du inte känner någon smärta eller obehag alls. Det är svårt och hjärtskärande att behöva leva ett sådant låtsasliv. Det är också mycket ansträngande. Dina symtom kan även förvärras och då är det ännu svårare att ”verka normal”. Detta leder ofta till punkt nummer tre.

3. Symtom kan ibland framträda långsamt, men andra gånger plötsligt
Ibland känner du dig lite bättre men helt plötsligt verkar det som golvet har försvunnit. Du kan behöva sätta dig eller lägga dig ner omedelbart. Det kan t o m vara så att du känner dig helt svimfärdig. Detta kan vara förvirrande för personer som inte är sjuka. Bara en sekund sedan var du okej. Vad hände? Ibland kan symtom verkligen komma mycket snabbt. ME/CFS är så. Det händer.

4. Symtombehandling mot ME/CFS kan kräva en speciell diet
Att behandla ME/CFS för tillfrisknande går inte idag. Däremot finns det symtomlindrande behandling. Många har även valt att förändra sin kosthållning radikalt. Vissa mår lite bättre av det.  För det mesta måste de följa en mycket strikt och hälsosam diet för att begränsa inflammation och gifter i kroppen. Normalt bör man undvika gluten, mjölk och socker. Ofta finns överkänslighet mot andra livsmedelsprodukter. En sådan strikt diet gör att man ofta har en lång lista över livsmedel som måste undvikas.

Om det är irriterande för dig, föreställ dig hur mycket mer irriterande det skulle vara om du var tvungen att hålla dig till denna tråkiga diet dygnet runt. Var istället tacksam för att du kan äta vad du vill och att du är frisk för det mesta.

5. Många som är sjuka i ME/CFS kan inte arbete eller studera
Det betyder inte att de är lata eller omotiverade. När du är så sjuk att även enkla uppgifter som att duscha och laga mat är extremt svårt, är arbete och skola uteslutet. En del kan säga: – Du har det så bra, jag önskar att jag också kunde stanna hemma hela dagen och sova, och inte gå till jobbet. Sådant gör självklart att man bara vill skrika! Alla som tycker att det skulle vara ”kul” att vara hemma som kroniskt sjuka, utan förpliktelser, är helt fel ute!

6. Det finns inga ”quick fix” mot ME/CFS
Du kanske undrar varför din vän med ME/CFS fortfarande är sjuk. Det kan ha gått flera år. Sanningen är att det inte finns något enkelt svar för de som har ME/CFS. Idag finns inget känt botemedel. Det är ytterst få som spontant tillfrisknar. Det pågår dock internationella studier som är hoppingivande. Man tror att det inom några få år kommer att finnas adekvat behandling för patientgruppen.

Återigen är det viktigt att komma ihåg att hur frustrerad du än är p g a brist på framsteg hos en vän eller familjemedlem, så känner den sjuka sig 100 gånger mer frustrerad, och även besviken på sig själv för att inte må bättre. Försök att ha tålamod och var stöttande, och inge hopp. Det är svårt när ingenting verkar fungera, men att ge stöd är absolut nödvändigt.

7. ME/CFS kan vara mycket isolerande
När du är kroniskt sjuk kan du inte umgås på samma sätt. Bara en sådan sak som semester. Det är svårt. Det är hjärtskärande att inte kunna göra som alla andra. Och det gör att man känner sig mycket ensam. Om du känner någon med ME/CFS har du troligen märkt att han eller hon ibland lämnar återbud till planerade aktiviteter. Det kan säkert ha varit irriterande för dig, men det är långt värre för den sjuke.

8. Eftersom vi bara är vanliga människor kan det hända vem som helst När man är frisk tar man sin hälsa för givet. Visst, man hör talas om andra som får cancer eller sällsynta sjukdomar. Men sådant händer bara andra.

Sanningen är att ME/CFS och andra kroniska sjukdomar kan drabba vem som helst, även dig! Ingen är immun. Ibland är det lättare att bara förtränga det. På så sätt behöver du inte ta itu med det. Men vad händer om du, eller någon som står dig nära, en dag drabbas? Skulle inte du då vilja att andra åtminstone skulle försöka lyssna, ta till sig information och förstå efter bästa förmåga, och göra vad de kan för att göra det lättare för dig?

 

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge. https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=REC8VA5SSABBS

En kommentar

  1. Ammie
    Svara

    Exakt så är det. Jag är inte bara sjuk , jag har vänner numera som har samma sjukdomar, underbart för dom vet …och jag vet …gör mitt liv enklare. Frustrerande att inte orka när jag VILL…det är så tråkigt och säkert svårt att förstå när jag inte orkar ta mig in i duschen iband på en vecka . Har lärt mig nu att planera mitt vardagsliv …problem uppstår när oförutsedda saker händer ….såsom att någon oplanerat hälsar på när jag har en tid att passa eller att telefonen ringer och jag måste svara ….urk då blir det kaos. Roliga saker som ställer till det. Och det dåliga samvetet när jag inte orkar följa med maken på olika aktiviteter ( även om det inte är ett problem för honom ) eller vara social om jag orkar åka med någonstans. Att inte kunna svara ärligt att jag mår bättre nu efter 2 års sjukskrivnig , att inte få förståelse av FK .att inte kunna jobba längre efter 40 år är en oerhört stor sorg som blir tyngre att bära när man måste försvara sig mot ”Goliat” tack och lov har jag fina och förstående människor runt mig …både läkare , sjukgymnast och familj och vänner är guld värda .

    Gillad av 2 personer

  2. Anne Kristofferson- De Potocki
    Svara

    Jag ska gå in på din facebokgrupp och läsa…
    Har misstänkt att jag har ME flera år.. Då symptomens finns.
    Jag har Fibromylargi, IBS och gallbesvär i nuläget som ger ständiga smärtor och täta sjukskrivningar
    Från jobbet.
    Vart kan jag vända mig för att få en riktig diagnos?
    Tack på förhand!

    Gillad av 1 person

    • Mats Lindström
      Svara

      Hej Anne! Tråkigt att höra. Diagnos kan väl vilken läkare som helst sätta egentligen, men normalt brukar man få en remiss till en av specialistmottagningarna, då knappt några läkare känner till diagnosen.. Problemet är att det är intagningsstopp på Stora Sköndal och Gotahälsan. Gottfrieskliniken i Göteborg har nog enorm väntetid. Dessutom hotas de av nedläggning. Så förutsättningarna ser inte så där goda ut.

      Här kan du klicka och begära att gå med i min FB-grupp:

      https://www.facebook.com/groups/423779267779676/

      MVH
      Mats

      Gilla

  3. Lisbeth Z
    Svara

    Får jag kopiera och länka på min blogg? Har inte många som läser, men anhöriga och vänner.
    Har försökt länge att formulera något med inte fått till det. Även om jag själv också har osynliga funktionshinder pga olycka och autoimmun sjukdom och känner igen så mycket, är det så svårt att beskriva det på ett bra sätt.
    Men du fick orden på exakt rätt ställe.
    Det här skulle jag vilja att min dotter skulle kunna stoppa i händerna på anhöriga, vänner, sjukvård.
    Så bra formulerat!
    Tack Mats!

    Gillad av 2 personer

  4. Susann
    Svara

    Tack snälla Mats, så bra (be)skrivet!!
    Precis som Lizbeth Z känner jag ett behov av att kunna förklara för vänner och anhöriga men hittar sällan orden och har svårt att få ihop det till en förståelig helhet – det har du verkligen lyckats med!

    Med vänlig hälsning
    Susann (ME diagnosticerad 2010)

    Gillad av 1 person

  5. Anneli
    Svara

    Hej.precis så har jag det.har svårt att acceptera detta. Man får alltid höra att det är väl dax o börja jobba nu……Så bra förklarat i din text det är ju jag.kämpar varje dag.

    Gillad av 1 person

  6. Nina Lauritzen
    Svara

    Dette er akkurat slik jeg har hatt det i fire år og to måneder. Jeg fikk ME-diagnosen etter tre år. I oktober 2015 gikk jeg på kurs i Lightening Process og har vært frisk siden. Jeg lærte at etter langvarig virussykdom ble alle symptomene automatisert helt ubevisst (omedvetet). Hjernen har sendt ut signaler om sykdom selv om viruset var borte. Jeg har etter noen ukers ”hard tenketrening” greid å ta de ubevisste tankene frem i bevisstheten (medvetet) og instruert meg selv til andre reaksjoner enn symptomene. Etter noen dager virket det, det var ganske lett også. Nå er jeg symptomfri og begynner i 100% jobb i februar. Dette betyr ikke at det er ”noe psykisk” som mange tror. Jeg har en sterk psykisk helse. Det betyr bare at vår hjerne har lært seg noen nye signaler som ble automatisert på grunn av langvarig sykdom tidligere. Disse må vi ta opp i bevisstheten for å endre tilbake til normalen igjen. Det betyr at hjernen har sendt reelle sykdomssignaler til kroppen og at disse har vært like virkelige som faktisk sykdom.

    Mange som har vært langvarig syk med ME/CFS får immunsviktproblemer og andre helseproblemer på grunn av langvarig sykdom og sengeleie, kroppen blir svak. Disse bruker noe lengre tid på restitusjon, men det kan gå i løpet av få uker/måneder.

    For mer informasjon, se hjemmesiden til kursleder Live Landmark i Oslo (som jeg var på kurs hos).

    Jeg ønsker det beste for dere alle!

    Vennlig hilsen Nina

    Gillad av 2 personer

  7. lena israelsson
    Svara

    Superbra! Om jag vill mejla till vän hur gör jag då, inte dela. Måste jag klippa ut.

    Gillad av 2 personer

  8. E-L
    Svara

    Läs på https://fethälsa. WordPress. com av Mats Lindgren. Mycket intressant om LCHF. Det kostar inget att prova. På facebook läser jag mycket om LCHF i olika grupper. Har blivit mer och mer övertygad om att prova. Vill testa och se om det fungerar för mig.

    Gillad av 1 person

  9. Cecilia
    Svara

    Det är precis så här det är. Otroligt bra skrivet, tack Mats!

    Gilla

  10. Lena
    Svara

    Jag hinner inte läsa igenom kommentarerna just nu så kanske någon annan har skrivit om studier som visat att 93% av de som har ME har mycotoxiner (mögelgifter) i kroppen. Man kan alltså få ME av att bo i mögelskadat hus eller på annat sätt utsättas för mögel.Därmed går det också att bli frisk även om det är en lång resa att rena kroppen från mycotoxiner.
    Finns mycket info att googla fram

    Gillad av 1 person

  11. Rosita Hellberg
    Svara

    Hej!
    Det här är fantastiskt bra sammanställt och mycket bra information. Jag har själv en dotter som är 26 år som har haft ME i 9 år. Vad jag inte riktigt tycker framgår av informationen ovan är att den som är sjuk i ME och deltar i i någon utåtriktad aktivitet ofta blir mycket dålig en eller ett par dagar efteråt och måste vila p g a för stort uttag av egen kroppsenergi . Det här blir ofta ett problem då andra inte ser det här och därför inte förstår att ena dagen kan man vara aktiv och nästa orkar personen inte någonting.
    Som sagt stort tack för att du hjälper till att sprida information om sjukdomen!
    Rosita

    Gillad av 1 person

  12. Irene Ozolins
    Svara

    Bra där Mats! När man säger att man har ME eller kronisk trötthetssyndrom så ser folk ut som frågetecken. -Vadå trött? Jamen då får du väl sova lite mer då? Detta säger ju allt om okunskapen om denna sjukdomen.Jag får känslan av att denna sjukdomen står väldigt långt ner på listan vad gäller forskning och upplysning.Det är visserligen ingen dödlig sjukdom men det är ett livslångt lidande och en anhörigsjukdom.
    Det är många gånger jag har fått stå över barnens aktiviteter för att jag inte orkar.Hur förklarar barnen det för andra föräldrar och barn? (-Tja,hon är väl lat bara).Denna stressen gör att man mår ännu sämre,en ond spiral.Jag väntar med spänning på en stor gala på Tv med en massa kändisar som ska samla in pengar till forskningen…

    Gillad av 1 person

  13. Elsie Öremark
    Svara

    Varmt tack Mats Lindström……Klockrent ❤

    Gillad av 1 person

  14. Hege Grundekjøn
    Svara

    Takk for interessant artikkel, med oppfølgende spørsmål og svar. Hvordan stiller du deg til behandling av ME med Rituximab? Min datter på 21 har slitt med ME i mer enn fem år, og ønsker slik behandling som ”siste utvei”. Jeg er bekymret for event. bivirkninger.

    Gilla

    • Mats Lindström
      Svara

      Hej Hege! Precis som du är jag orolig för eventuella biverkningar. Det är ett starkt immunsuppriserande läkemedel som slår ut B-celler vikket gör att man blir mottagligare för andra infektioner. Visst kan det vara så att en undergrupp av patienter med ME/CFS har en autoimmun sjukdom. Jag vill dock avvakta fas III-studiens resultat först. Jag misstänker att de patienter som var med i fas II var utvalda. Möjligtvis för att de hade förhöjt antal ANA-antikroppar. Alla mår INTE bättre av rituximab. Därför är det viktigt att veta vilka som bör behandlas.

      Gilla

  15. katil2014
    Svara

    Oj.. vilken förvåning när jag kom på mig själv gråtandes vid punkt 2. Det är ju trots allt helt fantastiskt att det finns nära och kära som vet, ser, känner och stöttar oss ME:are genom vår dagliga kamp för att få ett bättre mående. Önskar så innerligt att alla skulle ha en Mats, Peter (min kärlek) i sitt liv. tack för att ni finns och upplyser andra om hur det kan vara att leva med ME.

    Gillad av 1 person

  16. mormor6
    Svara

    Jag håller med precis med allt! Och att man efter en ansträngning kan vara så slut, det är verkligen få som förstår… Många säger att ”det sitter i huvudet”, och det sårar ännu mer!

    Gilla

  17. Lars
    Svara

    Tack Mats för denna sammanställning. Jag tänker ofta idag när själv möter olika situationer att det beskriver och säger mer om motparten när de förtränger verkligheten. Värst är för många läkare som förnekar relevanta utredningar. Hur ska man kunna bota folk om ej tar till alla metoder för söka om bakterie, virus, parasit eller annat ligger bakom tillståndet.

    Gilla

  18. Heidi Fredriksen
    Svara

    Så fint å finne denne beskrivelsen! Kjenner igjen mye. Men du skriver om ”at noen har også andre autoimmune sykdommer…..”
    Vet du om mange har feks mage/ tarm lidelser i tillegg til ME? IBS?
    Og det du skriver om kosthold : er det grunn til å tro at det hjelper å styre unna gluten, sukker, melk??

    Gillad av 1 person

  19. Åsa Berglin
    Svara

    Tack för mycket väl formulerad förklaring till hur det är att leva med ME.
    Jag har haft denna sjukdom i sexton år nu. Diagnostiserad sedan 2012. Mina bästa vänner/mitt ex ser/såg snabbt på mina ögon, när det var hög tid för mig att vila (själv vill/ville jag givetvis köra på så länge jag kan/kunde -PACING är inget jag behärskar kan man lugnt konstatera). Övriga kan/kunde tycka att jag ju ser/såg så frisk ut (att jag faktiskt stått på scen, när jag var frisk, har väl gjort att jag kunnat spela frisk bättre än andra) , och när jag plötsligt däckat har flera trott att jag faktiskt lyckats trycka i mig en massa sprit under den stund vi umgåtts, trots att de (självklart) inte sett något intag.
    Mitt tillfrisknande påbörjades i Sverige med stora mängder kosttillskott ; våra kroppar är ju totalt dränerade på näring och ska man tillgodogöra sig något måste man ta till storsläggan.
    Sedan snart tre år tillbaka bor jag i södra Spanien (tack vare min underbare son) och kan säga att jag blivit ”mycket” bättre här. Framförallt slipper jag i stort sett fibromyalgin. Min sömn har också förbättrats något tack vare tillgången till melatonin. Cirkadin som finns i Sverige (på recept) gjorde mig bara illamående och hjälpte inte alls till för att få någon timmes sömn.
    Efter ett drygt halvår här kunde jag faktiskt börja läsa böcker! (Om än inte faktaböcker; hjärnan klarar ännu inte av att behålla information särskilt länge. Därför har jag inte heller lärt mig speciellt många ord spanska. Suck ).
    De flesta dar, när jag inte orkar något alls, kan jag tillbringa tiden på terrassen. Det gjorde jag i Sverige också, väl inlindad i stora plädar; jag har alltid känt, att utevistelse varit/är essentiellt för min hälsa.
    Dessutom är nog ”manana-mentaliteten” bra för mig också.
    Ibland är man färdig att ge upp, särskilt när man, efter en period av bättre mående halkar ner igen, men eftersom jag ju faktiskt blivit bättre, har jag som inre morot att jag ska orka vara på benen en hel dag i sträck, att inte vara beroende av att ha en säng/en soffa på gångavstånd.

    Jag hoppas att alla MEsjuka ska bli friska och få känna sig som sina riktiga jag igen.

    Till dig, Mats, ett stort tack för att du är vår riddare i skinande rustning, och för att du orkar, med din penna som lans stå upp för oss mot alla hemska drakar därute.

    Gillad av 1 person

  20. Linn Andreassen Talge
    Svara

    Veldig bra skrevet, synes du kommer med gode tips til dem rundt oss! ❤ Jeg er "bare" 75% ufør, og mange reagerer nok på at jeg som ser så frisk og velstelt ut kan være "så syk"… men de ser meg ikke de dagene jeg ikke fungerer, og jeg leker leken "Fake it until you make it" ute blant folk, ikke bare for deres skyld, men mest for min egen glede og for minnenes skyld! Jeg vil huske alle de gode øyeblikkene, og ha fokus på alt jeg får til, men det betyr ikke at livet mitt består av flere gode dager enn dårlige, jeg velger bare mitt eget fokus, og jeg vil ikke huske de dårlige dagene… og ikke vil jeg vise dem til andre heller… Ikke fordi jeg skjemmes, eller ikke vil vedkjenne meg hva jeg sliter med, nei kun fordi jeg ikke vil huske det selv! ❤ Og i sykdommen har jeg funnet ut hva EKTE venner er… og de fleste nære og kjære vennene min i dag er virtuelle MEdpasienter, mennesker rundt om i landet som jeg har vært så heldig å bli kjent med gjennom felles diagnose, mennesker som alltid forstår, som trøster, muntrer meg opp og ler med og av meg gjennom hjernetåka… Mennesker denne sykdommen sannsynligvis hindrer meg fra å noensinne møtes, men de er MINE venner… Så takk ME: uten deg hadde jeg vært uten disse fantastiske menneskene i mitt liv,og nå vet jeg ikke hvordan jeg klarte meg uten dem! ❤

    Gillad av 1 person

  21. cathrin bellini
    Svara

    Äntligen !!! Kan jag skriva att det var som att komma hem att läsa ovanstående ? Jag ligger och nickar igenkännande och tårarna rinner. Jag är inte tokig…jag är sjuk ju .

    Gillad av 1 person

Lämna en kommentar