32 av 40 kroniskt sjuka har spiroketer i blodet

spiroketbild

Mats Lindström, anhörig och driver FB-gruppen Databas ME/CFS
Titti Alvarsson, biomedicinsk analytiker, Dalapraktiken
Undersökningen publicerad den 14 februari 2016

Mål/Syfte
Syftet med denna undersökning är att undersöka om kroniskt sjuka personer, utan kända biomarkörer, kan ha avvikelser i blodet jämfört med friska personer.

Det övergripande målet är att svensk forskning och sjukvård, men även politiker, allmänhet och beslutsfattare, ska förstå vidden av problematiken och intressera sig mer för vad eventuella avvikelser består av så att en stor patientgrupp förhoppningsvis kan få den hjälp och behandling de har rätt till.

Sammanfattning
Under ett par månaders tid har en omfattande undersökning genomförts i Sverige där 40 kroniskt sjuka personer och 5 friska kontrollpersoner deltagit. Undersökningen genomfördes under perioden den 7 december 2015 till och med den 12 februari 2016. Provtagningar har genomförts av Titti Alvarsson, biomedicinsk analytiker, Dalapraktiken.

32 st (80%) av 40 försökspersonerna uppvisade spiroketer i blodet (misstänkt borrelia). Ingen av de friska kontrollpersonerna uppvisade några spiroketer.

Jag kan inte styrka att det är borrelia man ser. Men undersökningens resultat kan tyckas vara av så stort allmänintresse och folkhälsointresse att den bör följas upp.

Metod

Mikroskopi
Venblod centrifugeras för att separera plasma och blodkroppar. Med pipett sugs det som ansamlas mellan plasma och blodkroppar upp. Därefter centrifugeras det återigen för att slutligen appliceras på ett objektivglas under mikroskop (mörkfält), 800 x förstoring.

Självskattning – symtomlista
Samtliga som genomgått undersökningen har fyllt i en symtomlista med 77 frågor. Det är en symtomlista som Borrelia och TBE Föreningen Sverige tagit fram och listan påminner om liknande symtomlistor som används för klinisk bedömning i andra länder, ofta i kombination med andra provtagningar. Minst 20 ja-svar anses öka sannolikheten för en aktiv borreliainfektion, förutom i de fall erythema migrans uppträder (kan ofta ensamt ligga till grund för diagnos).
Symtomlista

Resultat
Totalt deltog 40 kroniskt sjuka personer (36 kvinnor och 4 män) respektive 5 friska personer som referensgrupp.

Resultat mikroskopi
I gruppen med kroniskt sjuka anträffades spiroketer i blodet hos 32 st (80%) av 40 st. Ingen av de friska personerna uppvisade några avvikelser i blodet.

Av deltagarna hade 31 st diagnos ME/CFS. Spiroketer anträffades hos 27 st (87% ) av dessa.

10 av de 32 som hade spiroketer i blodet uppvisade även misstänkta co-infektioner som bartonella, anaplasma och mycoplasma i olika variationer (se tabell 1).

Resultat avseende självskattning – symtomlista
Antalet ja-svar enligt symtomlistan korrelererar med sjukdomens svårighetsgrad. Medianvärde är 37 med en spridning mellan 13 och 74 av 77 möjliga. De med ca 70 ja-svar är mycket allvarligt sjuka och har kraftig begränsad rörelseförmåga. En spontan uppfattning är att de är i behov av intensivvård.

Kort filmsekvens på en av alla spiroketer som upptäcktes i undersökningen 

Resultattabell
Här anges kön, eventuell sjukdomsdiagnos, hur många poäng på symtomlistan respektive vilka infektioner var och en misstänks ha. Cystform innebär en ökad risk för en mer persisterande form av borrelia där spiroketerna kan omvandlas till en resistent cystform. Det finns dock ingen klinisk evidens på att borreliaspiroketen kan utveckla resistens mot antibiotika, även om mycket talar för det.

tabell
Tabell 1

Diskussion

ME/CFS är inte borrelia, men borrelia kan ibland vara ME/CFS
Att en majoritet av de med diagnos ME/CFS uppvisade spiroketer i blodet innebär sannolikt inte att samma andel av hela patientgruppen skulle visa samma resultat. De som deltagit i denna undersökning är självklart inte representativa för patientgruppen i stort, då de allra flesta som deltog misstänkte att de har borrelia. Jag tror att många håller med om att det finns ett antal med diagnos ME/CFS som faktiskt har borrelia. Sedan är bara frågan hur många.

Den första borreliaspiroketen upptäcktes genom mikroskopi
Varför är mikroskopi inte en accepterad metod att diagnosticera borrelia i kombination med en klinisk undersökning? Metoden kan knappast vara sämre än PCR och ELISA.

”Borreliakrig”- ”Kronisk borrelia”- ”Restsymtom” nämns frekvent
Det finns ingen patient som vill kriga. Alla som är sjuka vill bli friska. Någon starkare drivkraft finns knappast. En del anser att ”kronisk borrelia” även omfattar restsymtom och andra menar att kronisk borrelia de facto enbart utgörs av de få kriterier som Folkhälsomyndigheten satt upp. Oavsett vilket är det viktigt att göra mer för att konstatera om en aktiv infektion råder eller inte. Det handlar inte om krig, det handlar inte om en lek med ord. Det handlar om att försöka göra allt för att få fler människor att må bättre.

Evidensbaserad provtagning och behandling = ”singla slant”
Det har blivit ett mer principiellt ställningstagande än medicinskt gällande borrelia i senare stadier. Det verkar finnas en rätt utbredd uppfattning bland läkarkåren att patienter som upplever påtagliga symtom som inskränker deras liv kan ha svårt att acceptera att läkaren inte kan fastställa en diagnos som går att behandla effektivt. Jag är fullt medveten om att sådana sjukdomstillstånd finns och att det inte enbart är resurskrävande, utan också säkert väldigt påfrestande för läkarna att träffa just den patientkategorin.

När det gäller borrelia är dock osäkerheten stor. Med vilken rätt kan man avfärda ett påstående bara för att det inte finns evidens som styrker det? Eftersom osäkerheten är stor borde en större ödmjukhet finnas – att sjukvård och forskning faktisk kan erkänna att detta är ett stort utvecklingsområde.

Genom PCR upptäcker man Borrelia-DNA i blodet hos färre än hälften av patienterna i början av akuta stadier av sjukdomen. Med tiden, då bakteriespridningen har pågått i en månad eller mer, kan borreliabakterierna vara svåra att finna i blodet överhuvudtaget.

ELISA-testet är väldigt osäkert. Sensitiviten är så låg som 43% enligt flera jämförelser. Det är dock den vanligaste formen av borreliaprov som sjukvården idag erbjuder.

På samma sätt som det är svårt att upptäcka infektion av borrelia är det svårt att behandla – när en längre tid har gått.
Läs mer 

De personer som deltagit i denna undersökning lider varje dag. Jag tror att flera av dem går att behandla framgångsrikt, om de får hjälp. Den evidens som Sverige använder sig av både vad gäller diagnosmetod och behandlingsmetod är att jämställa med att ”singla slant” för flera former av borrelia – inte alla.


Övriga referenser

11 av 11 i liknande studie visade sig ha spiroketer i blodet
I en annan studie med mörkfältsmikroskopi har man kunnat påvisa ett liknande resultat. 8 patienter med ME/CFS och 3 personer utan diagnos misstänkte att de hade borrelia. 10 av 11 hade låtit testa sig för borrelia hos sjukvården. Samtliga hade negativt resultat. Alla fick genomgå mörkfältsmikroskopi. På filmen kan ni se att samtliga har spiroketer.

Källa

Alexander 12 hade borrelia och fick ingen hjälp i Sverige
Läkaren skrev ut medicin mot bihåleinflammation. Mamman tog med Alexander till Tyskland där en läkare genom mörkfältsmikroskopi konstaterade borrelia. Alexander fick behandling och blev frisk.
Läs mer

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge.

  1. Tina Trujillo

    Fantastiskt att ni fått till denna studie och resultatet talar ju för sig själv. Borde vara en självklar rättighet för alla att kunna få sitt blod kollat via denna metod. Och att sedan även kunna få adekvat behandling! Jag hoppas att någon med naturligt större resurser finner detta så pass intressant att man vill göra en större studie involverande fler personer. Tack för ett fantastiskt jobb och engagemang Mats o Titti :).
    /Tina Trujillo

    Liked by 1 person

    • Tack Tina! Jag håller med dig. Eftersom de provtagningsmetoder som idag finns är högst osäkra i många fall, borde denna teknik användas i kombination med en klinisk bedömning. Självklart skulle detta även behlva följas upp. De 32 som har spiroketer i blodet skulle kollas upp med mer avancerad utrustning.

      Gilla

  2. Janet Pavval

    Tack för ett jättebra jobb. Det behövs.
    Jag har varit sjuk sedan 2005. 2012 började jag behandling o blev betydligt bättre. 2014 blev jag sämre o kunde inte fortsätta behandlingen på grund av biverkningar. Jag fick ME diagnos hösten 2015 o är säker på att borrelia varit bidragande orsak. I Sverige möts man av att det inte är vetenskapligt beprövat, varken borrelia co infektioner eler me.. Är svensk forskning den enda forskning som gäller för att det ska räknas som vetenskap kan man undra?

    Liked by 2 people

  3. Bra information – och om hur hen kan äta sig frisk på min URL-länk.

    Liked by 1 person

  4. Hanna

    Bra jobbat Mats! Nu kan vi bara hoppas att vi kan få hjälp och behandling i Sverige för att bli bättre/friska. Många års lidande för oss sjuka och våra familjer/barn som har så sjuka föräldrar.

    Liked by 1 person

    • Ja, tyvärr är det så att många fått lida i onödan. Men snart så. Jag är övertygad om att det inom en snar framtid kommer att fokuseras mer på detta område. Den evidence som man utgår ifrån, både vad gäller provtagning och behandling, är VÄLDIGT svag i Sverige.

      Gilla

  5. Kjell Bock

    Bra jobbat,
    En fråga om det nu är cwd form på bakterierna som syns då skapas väl inga antikroppar, åtminstone inte mot de proteiner som man testar mot i ett normalt borreliatest?
    Det är väl också så att inte vilket antibiotika som helst fungerar

    Liked by 2 people

    • Kjell, du har helt rätt! När borreliabakterien antar cystform eller ”CWD” så blir det riktigt svårt för både konventionella provtagningsmetoder att identifiera infektionen. Likaså svårt för antibiotika att ”döda” den.

      Det känner tyvärr inte svenska läkare allmänt till. Möjligtvis några få forskare, men jag tror inte de vågar ”komma ut”.

      Gilla

  6. Annelie

    Jag har varit sjuk i många år, men med mörkfältsmikroskopi såg man borreliaspiroketer i mitt blod! Äntligen vet jag vad det är och har nu fått hjälp av en fantastisk läkare! Jag hoppas att Borrelia tas mer på allvar och att läkare inte blundar för sjukdomen som bara växer! Tack Mats för ditt enorma jobb❤️

    Liked by 2 people

  7. Knut T. Losnegaard

    Hei,Mats! Jeg stiller meg med glede sammen med alle gratulanter!!! Håper at leger snarest tar i bruk denne metoden: Dat kan da vel ikke koste så mye? Prisen for dem som er rammet og for samfunnet er vel vesentlig større!

    Liked by 2 people

  8. Tack Mats och Titti!
    Vilket jobb ni gör, fantastiskt.
    Jag vill så gärna bli frisk. Fick diagnosen borrelia, twar och erlishia 2013 från ett kan i Tyskland efter att ha haft så ont i många år och sjukvården hemma hittade inget fel på mig mer än hög muskeltonus som jag nu blir behandlad för med botox i nacken. Vill inte detta men vad gör man. Har nu äntligen blivit sjukskriven av läkaren här hemma men får ingen sjukersättning. Var kan man göra en mörkfältsmikroskopi?
    Hoppas att er forskning tar fart så alla som lider av detta kan få rätt hjälp och få leva ett liv utan värk.

    Liked by 1 person

  9. Jonny Johansson

    Väldigt intressant och informativt.

    Förstår till viss del ”De lärdas” avoghet till Mikroskopi, det att de inte har aktuell kunskap i det.
    Men jag tror det handlar om mer prestige, bla att dom kan och är nästan allergiska att remittera vidare trots att det är ett av stöden dom har att tillgå och att det finns nya och ”finare” metoder att använda?
    Dock tycker jag inte mikroskopi skall förringas då det gjorts och (bevisligen) görs kontinuerliga upptäckter runt om i Världen!

    Liked by 1 person

  10. Jonas

    Mycket bra iniativ Mats! Tror att om man kanske skulle få tydligare bilder så skulle också folk med relevant bakgrund slänga ett öga på detta. Vidare komplettera med färgning för att identifiera eventuella piroplasmos (t ex babesia). Osannolikt att ingen hade babesia som co-infektion.

    Liked by 1 person

  11. Elisabet Högelius Hallström

    Hej Mats,
    har varit dålig länge och blivit diagnostiserad med ME/CFS i Mölndal. Där berättade jag att jag insjuknade i slutet av augusti vid knappt til års ålder i en svår encefalit. Låg i ett mörkt rum under hela hösten, svår huvudvärk, sängen gungade, bars till toaletten av pappa. Kom tillbaka till skolan och kämpade mig igenom vt, men när hösten åter började orkade jag inte kämpa mer, betygen sjönk. Efter två år fick min bror påssjuka, jag fick en ny encefalit och hade under tonåren konstant ont i huvudet, sömnsvårigheter och var jättetrött. Vid 19 fick jag mässling med en tredje encefalit och klarade bara partiellt gå på min lärarutbildning. Livet har varit en kamp mot smärta och trötthet alltid och trots det har jag fyra barn, min största rikedom. Nu undrar jag om det kan vara borreliautlöst encefalit, som gjorde mig sjuk första gången, då jag farit runt i gräs och hö under hela sommaren och blivit tvungen att ta bort ett antal fästingar. Min främsta undran är, om jag kan ha borreliarester i kroppen efter 55 år, som gör livet till ett elände för mig? Kan de ha blivit kroniska och infiltrerat hela mitt system? Önskar sååå att få någon liten tid, där jag kan få känna hur det är att orka.
    Många välgångsönskningar till dig, Mats, och din älskade fru Claudia. Önskar er all Guds goda välsignelse och ett friskt liv för Claudia.

    Liked by 1 person

  12. Tony Dahlgren

    Hej!
    Undrar hur man går till väga med att få testa sig ?
    6504104438
    Tony Dahlgren

    Gilla

  13. Pingback: Patient med ME/CFS och utreds för ALS hade bl.a. Borrelia | Går kroniska sjukdomar att bota?

  14. Anneli

    Har varit sjuk i 8 år och hade borrelia strax innan de neurologiska symtomen började. Har varit runt i vården och gjort mängder av undersökningar och allt varit bra. Nu vill jag hitta en bra terapeut i närheten av växjö. Nån som vet så får ni gärna mailade mig anneli.gillisson@gmail.com telefon 0766120803 eller 0470 62646

    Liked by 1 person

  15. GunBritt Johansson

    Var någonstans kan jag vända mig för att få en spiroketer test utförd??
    Vad kostar en sådan test?
    Har diagnos ME
    Mvh GunBritt

    Liked by 1 person

  16. Concel

    Hej! Om jag förstår rätt så är alltså inte borreliaproven gjorda genom blod hos neurologen pålitliga? Jag fick veta att det var väldigt pålitligt på sjukhuset och man uteslöt borrelia. Ringer man alltså till Dalapraktiken och ber att få göra ett borreliaprov i teleskop? Ursäkta mina dumma frågor… Mvh/ Concel

    Liked by 1 person

    • Hej, diagnostisering av borrelia får inte ske genom mikroskop i Sverige. Så även om du skulle genomföra ett sådant prov är det inget värt. Du får ingen behandling. Provet gav dock oss en hint om att spiroketer fanns i blodet och vi gick vidare med provtagning i Tyskland och även i Finland (genom en studie). På båda dessa prover hade min fru positivt utfall – vilket då bekräftade vad som sågs i mikroskopet.. Inom svensk sjukvård har hon haft negativt. De prover svensk sjukvård har att erbjuda tror i vart fall jag är helt värdelösa om man gått med infektionen under åratal. Det finns flera studier på bl a ELISA-testet, att sensitiviteten är låg. Det är däför borrelia i huvudsak är en klinisk diagnos, där man enbart kan använda laboratorieresultat som stöd vid diagnostisering.

      Gilla

  17. Ann-Charlotte Jorfors-Olsson

    TWAR hur är det med det? Hade obehandlad TWAR 1999 och har sedan dess produktiv hosta och väldigt dåligt flås. Medicinera med astmapreparat i många år men tror inte själv att det är astma. Aldrig varit rökare. Läst mycket och en läkare har försökt behandla min TWAR i efterskott funka ej. Gick på antibiotika+ kortison en längre tid för 1 år sedan DÅ mådde jag bra. Behandlingen då var för Influensa h (stavas med z men det vill inte min padda gå med på)
    Mvh AJO

    Liked by 1 person

    • Twar verkar väldigt svårt att diagnostisera. Många har antikroppar, men sjukvården verkar ha svårt att avgöra vad en aktiv infektion är. det finns många exempel på det tyvärr.

      Twar är f ö en intracellulär bakterieinfektion. Gemensamt för sådana är att de kan vara mycket svårbehandlade.

      Gilla

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut /  Ändra )

Google+-foto

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut /  Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut /  Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut /  Ändra )

Ansluter till %s

%d bloggare gillar detta: