ME/CFS är en allvarlig sjukdom och medför även andra problem
ME/CFS, som även kallas för ME, är en komplicerad diagnos. De som drabbas tillfrisknar sällan. Det finns olika uppgifter, men oftast anges under 10 %. Det innebär att en stor majoritet får leva med denna sjukdom resterande delen av sitt liv.
Både barn och vuxna som insjuknar i ME har ofta kraftigt nedsatt rörelseförmåga, många är både hem- och/eller sängbundna. De i arbetsför ålder uppbär oftast sjukpenning eller sjukersättning. Den allmänna livskvalitén försämras avsevärt, även för deras familjemedlemmar. Därutöver påverkas ekonomin negativt och problem med Försäkringskassan hör inte till ovanligheterna.
Brist på behandling och kompetens i Sverige
Tyvärr saknas fortfarande behandling som kan lindra flertalet ME-symtom samtidigt. Den behandling som finns att tillgå inriktas på enskild symtomlindring. Det kan ändå vara svårt att få behandling, då det generellt förekommer en stor okunskap och även viss skepsis till diagnosen inom läkarkåren.
Läget i Sverige ser dystert ut
Specialistmottagningen i Göteborg (Gottfrieskliniken) har under lång tid riskerat att inte få förlängt avtal, men det ser ljusare ut för tillfället. Mottagningen i Stockholm (Stora Sköndal) har ca 500 patienter på en läkartjänst (delas av två).
Inom primärvården finns sällan möjlighet att få diagnos då flertalet läkare inte har tillräcklig kompetens. De som misstänker att de har ME får köa under väldigt lång tid till de få specialistmottagningar som finns. De allra flesta får inte ens någon remiss, för vare sig patienter eller läkare känner sällan till diagnosen. Ofta sägs att minst 40000 rimligtvis borde ha diagnosen, men det är enbart en bråkdel som har fått den, sannolikt under 10%.
Hopp om biomarkörer och adekvat behandling har ökat tack vare internationella studier
Trots att statistiken historiskt talar för att alla inte kommer att kunna förbättras finns det ändå ett större hopp i dag än bara för några år sedan, då flera omfattande biomedicinska studier har initierats, främst i USA. Alla har olika huvudmän och studierna fokuserar på att identifiera biomarkörer, för att lättare kunna diagnosticera och även behandla de drabbade.
Senare års forskningsresultat talar för att någon typ av allvarligare neuroimmunologisk aktivering kan vara bakgrundsorsak till att ME debuterar kliniskt. Det finns många intressanta avvikelser. Ett av alla exempel är att man nyligen funnit tarmbakterier i blodet hos en grupp patienter efter fysisk aktivitet. Det skulle kunna sättas i samband med den ansträngningsutlösta utmattning som är ett av de symtom som finns enligt Kanadakriterierna.
Workshop om ME
Fredagen den 11 mars har Stockholms läns landsting bjudit in bland annat forskare, kliniker, sjukvårdsanställda och representanter från patientföreningen RME till en workshop där syftet verkar vara att få en nulägesbild med omvärldsbevakning och även diskutera om lämpliga behandlingsstrategier. Det är olika talare/föreläsare enligt programmet. Ett mycket bra initiativ kan jag tycka!
Det finns ett problem – ACT (acceptance and commitment therapy)
Jag vet att även representanter från Smärtcentrum vid Karolinska Universitetssjukhuset är inbjudna. Deras metod är, enligt mitt sätt att se på det, väldigt kontroversiell när det gäller behandling av patienter med ME-diagnos. Det finns positiva studier för de med psykosomatiska problem och även de med vissa smärtor, men ingen studie kan visa på att man kan må bättre av diagnoser som omfattar utmattning.
Behandlingen genom ACT går ut på att patienterna ska, i stället för att undvika eller genom KBT bli kvitt oönskade tankar och känslor, lära sig acceptera dem. Det är en metod och en filosofi för behandling av kognitivt undvikande, dvs strävan att undvika och tränga bort oönskade tankar, känslor och impulser (experiential avoidance), bl a panikångest.
Något av det mest grundläggande med ME är utmattningen och att den bland annat är ansträngningsutlöst. Vid överansträngning finns en konkret risk för permanent försämring av sjukdomen. Om man kunde separera sjukdomen i utmattning och smärta (vilket förstås inte går) är det möjligt att terapi skulle kunna hjälpa mot smärtan men detta gäller absolut inte utmattningen, tvärtom är det nödvändigt för den ME-sjuke att vara mycket lyhörd för kroppens signaler och vad den orkar, inte försöka ”tänka bort” kroppens signaler och därmed riskera en försämring. Det är alltså en inbyggd omöjlighet i inställningen att det går att tänka bort utmattningen och försöka leva som om man inte vore sjuk.
”Smärtcentrum” erbjuder en kontroversiell ME-behandling
Behandlingen ingår i någon slags studie som min fru deltar i, eller har deltagit i, då den är minst sagt rörig. Hon, och alla andra jag varit i kontakt med, som deltagit i denna studie, mår inte ett dugg bättre. De flesta förlorar enbart energi av att behöva bege sig dit. Ansvariga har publicerat flera artiklar om ACT tillsammans. Även två stycken tillsammans med den kontroversielle Steven Hayes (grundaren av ACT). Oaktat det så syftar behandlingen till att deltagarna ska återgå till ett aktivt liv, enligt ansökan som är godkänd av Etikprövningsnämnden.
ACT är en form av KBT
Behandlingsmodellen har kraftigt kritiserats i den vinklade PACE-studien av inte mindre än 42 världsledande professorer, forskare och kliniker gällande ME. Förutom direkta felaktigheter hade PACE-studien ingen homogen patientgrupp. Uttagskriterierna var enligt Oxfordskriterierna, där närmare hälften hade en psykiatrisk diagnos.
ME-Action har initierat en namninsamling (11000) vilken skickades iväg idag med begäran om att PACE-studien ska återkallas då den anses vara felaktigt utförd.
”Psykosomatisk konferens” i Sverige
I juni genomförs en årlig internationell konferens för psykiatriker i Luleå. Den handlar om psykosomatiska sjukdomar. Det vill säga sjukdomar som har sin grund i psykiska mekanismer. Företrädare från ”Smärtcentrum” och PACE-studien ska då föreläsa. Listan på föreläsare finns här. Ni lär nog känna igen några namn. I övrigt kan ni läsa en svensk artikel om konferensen här.
Slutord
Jag är bekymrad över det generella ointresse som finns om ME i Sverige, Det finns så mycket mer att göra. Det är för få specialistmottagningar och för få läkare med rätt kompetens. Långtifrån alla patienter får genomgå en fullständig immunologisk undersökning. Det finns redan ett flertal internationella studier som visar på många olika avvikelser. Tänk om Sverige kunde följa upp en enda studie! Då menar jag förstås inte det psykosomatiska spåret som är en återvändsgränd, då menar jag självklart alla andra studier. Ett flertal av dessa har jag presenterat på min hemsida för den som är intresserad.
Här är några exempel
Mats Lindström, anhörig
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Mycket bra beskrivning av hur situationen ser ut för oss som är drabbade av denna oerhört komplexa sjukdom! Det behövs fler specialistmottagningar, mer forskning för att hitta orsaker till sjukdomen, bättre utredningsmöjligheter för att utesluta andra sjukdomsorsaker och möjligheter till alternativa/komplementära/funktionsmedicinska behandlingar inom högkostnadsskyddet. Sverige behöver blicka ut i omvärlden och lära sig av de länder som redan tillämpar detta, som till exempel Tyskland.
GillaGillad av 2 personer
Tack, precis så är det!
GillaGilla
När troligtvis över hälften av ME/CFS patienterna har borrelia, så blir ACT totalt värdelöst att användas, för att hjälpa dessa människor med.
GillaGillad av 2 personer
Om det skulle gå att tänka bort me symtomen då borde inte jag fortfarande vara sjuk i me .
Den som tror att det går att tänka sig frisk i denna sjukdom vet inte vad den pratar om .
Pressar jag mig över min förmåga blir jag sämre …..och det är fakta.
Jag saknar vilja hos vården att utreda vidare med allehanda prover samt att alla läkare ute i landet borde få lära sig att me finns och vad det innebär att vara sjuk i me .
Me sitter inte i huvudet !
GillaGillad av 2 personer
Jag har försökt med KBT, det funkade inte alls, jag blev mycket sämre. Från att kunna köra bil, ta en liten promenad, prata i telefon, se på en långfilm, så blev jag sängliggande i ett mörkt rum. Utan intryck från omgivning, inget ljud eller ljus. I 3 månader låg jag. Sakta kom jag tillbaka ut till ljuset. Nu är jag liggande ca 21-22 Tim/dygn. Pacing är ett måste för mej. Att aldrig överskrida vad jag orkar. Varken fysiskt, emotionellt el psykiskt.
Nu går jag in på mitt 4e år och hoppas på bättre tider, större kunskap hos läkare/försäkringskassa.
GillaGillad av 2 personer
Absurdt att Sveriges läkarkår är så ovilliga att tänka i nya banor. Tack för arbetet du gör för att representera oss!
GillaGillad av 2 personer
Tack Mats för en bra beskrivning och sammanfattning! Att drabbas av en svårt funktionshindrade sjukdom som ME/CFS och inte få vård och stöd är fruktansvärt. För att sjukdomen inte ska förvärras måste man lyssna på sin kropp. Jag har under långa perioder inte haft möjlighet till det vilket har lett till kraftiga försämringar som till stor del fortfarande kvarstår.
Ställer mitt hopp till den biomedicinska forskningen och framtida fungerande behandlingar! Att tänka sig frisk går tyvärr inte, sjukdomen fungerar inte alls på det sättet. Jag trodde aldrig att svårt sjuka kunde ignoreras på det vis som sker både inom vården och samhället i övrigt. Det leder till stora samhällsekonomiska kostnader och ett stort personligt lidande.
GillaGillad av 2 personer
Olika infektioner måste uteslutas innan man provar ACT för det hjälper inte de som egentligen är sjuka pga infektion men som fått ME diagnos. De tester som man använder i Sverige idag är inte tillräckliga för att utesluta infektion, så man måste utveckla eller köpa in bättre tester. ACT kan därför inte användas på gruppen med ME patienter. Möjligtvis när gruppen är mer homogen. ACT kan inte användas som behandling av ME eftersom det inte ändrar sjukdomen eller personen på något sätt, man är ff lika tvingad till pacing med eller utan ACT för att klara vad man måste klara eller kan klara. ACT ändrar inget, för även om man accepterar sin sjukdom så gör inte försäkringskassan det. Vad är egentligen då syftet med ACT om det inte gör någon skillnad. Sorgestadierna går man ändå igenom och accepterar sin sjukdom. Faran med att en ”behandling” som ACT finns är att läkarna som kommer i kontakt med ME patienter som oftast inte kan något om ME kommer att se det som att deras patient kommer få behandling när de skickat remiss till ACT och att patienten därav blir av med chansen att bli behandlad för sin ME, ofta infektion. Det är mkt allvarligt. Varför sätter man inte resurserna på en mer effektiv behandling? Vill man inte att patienterna ska bli friskare?
GillaGillad av 2 personer
Jag har under många år arbetat som KBT-terapeut inom vården och har även använt mig av ACT i min verksamhet. KBT och ACT kan vara ett utmärkt verktyg för att acceptera den begränsade energi patienten har under en obotlig sjukdom. Men detta går endast till en viss gräns. Hur går det att skapa en acceptans när sjukdomens symptom steg för steg bara har förvärras? När alla former av intryck gradvis blir allt svårare att ta in? När jag inte längre kan se på TV, läsa eller lyssna på en bok, för att så snart jag fokuserar på något så ökar den hjärndimma jag ständigt befinner mig i? När minsta lilla ljud från grannens lägenhet ger sprängande huvudvärk, trots öronproppar och aktiv ljuddämpning? När kommunikationen med ens livspartner begränsas till kortfattade viskande samtal – en bra dag 30 minuter, medan det en dålig dag inte går att samtala alls. När ett kort besök hos läkaren innebär en sådan enorm kraftansträngning att den helt tar musten ur en och ger ökad huvudvärk och hjärndimma under en vecka framåt? När läkarbesöket precis som alla de föregående besöken, endast handlar om att behandla symptom och att den behandling som erbjuds inte ens hjälper mot symptomen?
Sedan 2010 har jag gradvis blivit allt tröttare. Det var som en förkylning som aldrig gick över. Jag har kunnat fortsätta mitt arbete, men stegvis har jag fått dra ner på att umgås med familj och vänner helt enkelt för att jag inte har orkat. Min fysiska träning har jag fått inskränka. Oförstående läkare har det funnits gott om. En läkare sa till mig att jag skulle ta värktabletter och sen gå att träna som vanligt. Inte helt nyttigt eftersom stressande av kroppen bara gjorde mig sämre.
2015 gick det inte längre. jag blev sjukskriven på heltid. Under den första tiden som sjukskriven hade jag fortfarande tillräckligt med ork för att söka runt på olika nätforum efter ledtrådar om vilken sjukdom jag råkat ut för. Jag fick i samband med sjukskrivningen en ny läkare och tillsammans med denne kom vi fram till att jag sannolikt hade ME/CFS. Jag blev remitterad till den nu nedlagda mottagningen på Danderyds sjukhus och fick där min diagnos. Någon hjälp utöver detta fick jag inte. Jag hann bli remitterad till Stora Sköndals ME/CFS-mottagning innan de var tvungna att upprätta remitteringsstopp på grund av den enorma anstormningen av remitteringar. Men efter väntan på snart ett år har jag fortfarande inte fått ett första besök.
Min erfarenhet av KBT har definitivt hjälp mig under min sjukdom. Det är ett av de verktyg som hindrat mig från att helt ge upp och släppa in depressionens demoner. Under de senaste tre månaderna har jag dock tillbringat 24 timmar per dygn i ett mörkt rum och kan med knapp nöd ta mig till toaletten på egen hand. Att laga mat kommer inte ens på fråga. Musklerna förtvinar på grund av att jag inte orkar träna. Jag har värk i kroppen, ständig förkylningskänsla och en mängd andra symptom. Den svenska sjukvårdens hjälpinsatser inger inte mycket hopp, än mindre hjälp. Vi ME-sjuka behöver reell hjälp och ACT är definitivt inte lösningen!!! Istället behövs mer forskning om de verkliga orsakerna till ME/CFS!
Alexandra
Ovanstående text är nedskrivet av Alexandras sambo eftersom Alexandra själv varken kan skriva eller ens se på en datorskärm själv.
GillaGillad av 2 personer
Tack Alexandra, bra förklarat!
GillaGilla
Jag tillhör dem som har erfarenhet av utmattning och KBT/ACT. Jag höll sakta på att bli frisk då jag fick en infektion/influensa och efter det så blev allt förändrat, annorlunda och försämrat. Jag har aldrig blivit frisk ifrån den där influensan och idag har jag diagnosen ME. Utmattning och ME är två helt skilda tillstånd. Jag som aktivt använde mig av rörelse och KBT/ACT under mitt tillfrisknande ifrån utmattningen blir försämrad av att använda mig av de verktygen idag, till min stora sorg! Idag är det pacing som gäller, allt annat försämrar mitt tillstånd och försämringarna kan hålla i sig i veckor när jag ibland inte har kunnat låta bli att tänja på gränserna lite grann. Så från att ha varit en superaktiv projektmänniska så är jag idag tvungen att vara extremt inaktiv. Och våga bara tänka att jag är lat, eller har psykiska underliggande problem!
GillaGillad av 2 personer
För dom som fått diagnosen ME/CFS så har troligtvis minst hälften Borrelia
ACT- KBT behandlingen är då totalt värdelös .
GillaGillad av 1 person
Me är ju konstaterat en neurologisk sjukdom jag är i den åldern där man förr kallade oss för svid och brännkärringarnu har man släppt det epitetet och vill ha det till ett psykiskt tillstånd. 1968 op jag2 ggr för carotisaneurysm som satt i hypofysen op gick bra sa man och jag skulle kunna leva ett normalt liv åt antibiotika i ett år efter pga infektion började arbeta fullt gick ej gick ner till 75 % hattade så i minst 10 år hade hem man barn och allt vad hushållsarbete upptill ingen hjälp efter 1 dags arbete grät jag var dag i bilen hem och undrade hur jag skulle orka 2002 konstaterades en gyn åkomma som skulle opereras då satte jag ner foten och sa nu får detta ha ett slut jag orkade ej mer så sedan dess har jag ej arbetat numer är jag pensionär men mina smärtor dygnet runt sömnlöshet hjärndimman och orkeslösheten pågår fortfarande har sökt hjälp men fått goddag yxskaftsvar så numer går jag inte till läkare haft svår yrsel i ett år inget kunde hittas svar cykla får du inte göra men köra bil får du????????? Och många andra dumma kommentarer min man hajar inget och kör på i ullstrumporna han är som ett litet barn skall passas upp så nu är jag ”bara” städerska hushållerska mm oberoende hur jag mår så på ngt vis representerar han sjukvårdenoch deras syn på oss me sjuka.från febr t.o.m. Juni har jag dessutom en svår pollenallergi då jag inte kan vistas ute och även matrestriktioner.Hjääääälp oss drabbade och det nu åk till Tyskland och ta till er deras behandling och bemötande Tack
GillaGillad av 2 personer
Hur kan man överhuvudtaget fortsätta och tro att det sitter i huvudet, när människor blir svårt sjuka. Varför gör inte sjukvården allt för att bota, försöka hjälpa dom som är drabbade. Herregud problemet har funnits i många många år. KBT-behandlingen ACT är totalt värdelös
GillaGillad av 2 personer
Min husläkare skickade ett remiss ditt, ska möta de om en vecka men jag har talat med någon annan som går dit och hen är inte ett dugg blivit bättre. När läkare kan inte se och vill inte acceptera att man är sjuk då remiss hämnas på KBT och company. Jag hörde att de har en mall som dem gå efter! Alla är utbrända he hej. Nu är jag ironisk 😃.
Hoppas att de hittar felet och hjälpa med istället stoppa massa antidepressiva medel istället!!!
GillaGillad av 2 personer
I Danmark har vi i ME Foreningen mange eksempler på at patienter med ME bliver markant og permanent dårligere hvis de udsættes for GET
Der brug for at anvende præcise diagnosekritterier for ME som Canada ICC som udelukker depression og udbrændthed som årsag.
ME er ikke en sjælden sygdom men en negligeret folkesygdom som pga manglende viden fejlbehandles med CBT og GET.
GillaGillad av 2 personer
😢 Denna sjukdom är så bedrövlig att leva med.. Att dagligen må skit trots nyttig kost vila vitaminer positiva tankar mm. Att känna paniken över att det kanske ska vara så här till livets slut (som ibland inte känns så långt borta)….. Hade detta gått att tänka bort hade jag varit frisk! Acceptera sjukdoen gör jag nog aldrig. Jag har så mkt att leva för men det är svårt… Tack Mats för att du kämpar på ett sätt och med en glöd som är otrolig.. Hoppas att den smittar någon som kan hjälpa oss som är sjuka på detta vis att få bättre hjälp!!
GillaGillad av 2 personer
Tack Tina, jag gör vad jag kan, men det är inte lätt att skynda på.
GillaGilla
Jag har varit sjuk i ME i minst sju år. Jag är nu 28 år. Studerade när jag blev väldigt sjuk och kunde inte ens föreställa mig att livet kunde bli så här! Jag sökte vård direkt och det tig sju månader innan jag fick remiss till vidare utredningar. Ingen läkare trodde på mig när jag berättade hur jag mådde. Att jag inte orkade nästan något och om jag ansträngande mig så blev jag ännu sämre med extrem utmattning och smärta plus feber. Det sitter i huvudet sa de, ta en promenad .
Jag vill vill vill en massa, men kroppen fungerar inte som den ska! Lyssna på mig, ingen vill må så här frivilligt!
Därför fortsatte jag leva på nästan som vanligt och blev sämre och sämre. Önskar att någon hade haft kunskap om ME redan då så hade jag troligtvis inte behövt bli så sjuk som jag är idag. Idag är jag mestadels hemmabunden. Även om jag fått komma till gottfriesmottagningen och fått diagnosen och den hjälp som finns så finns det mycket oro inför framtiden. Kommer specialistmottagningen finnas kvar? Kommer jag i fortsättningen få de mediciner som gör vardagen dräglig? Kommer försäkringskassan ge mig sjukpenning tillbaka? På grund av mycket oförstående och okunskap i samhället, inom vården och hos försäkringskassan finns det mycket att förbättra. Jag vill fokusera på att må så bra som möjligt!
GillaGillad av 2 personer
ME är en relativt sett ganska vanlig sjukdom, vanligare än MS med vilken den har många likheter, och i många fall mer funktionsnedsättande än MS, särskilt vad gäller hjärnkapacitet och tillgänglig fysisk energi. Eftersom ME fortfarande är svårdiagnostiserad och saknar biomarkörer är det oerhört viktigt att primärvården har kunskap om och är uppmärksamma för den, vilket inte är fallet i dagens sjukvårds-Sverige. Kunskapen finns i stort sett bara på de fåtaliga specialistklinikerna och hos en handfull spridda läkare. Det krävs stora insatser för kompetensutveckling inom primärvården och varje landsting behöver specialistkompetens till hjälp för primärvården för att kunna hantera de många ME-patienter som finns i varje landstingsområde.
Själv fick jag ME efter en hjärninflammation 1980, troligen orsakad av borrelia. Eftersom jag var så ung när jag drabbades så blev jag långsamt bättre och hade från slutet av 80-talet en lindrigare form av sjukdomen. Jag har sökt hjälp upprepade gånger (även en lindrigare ME medför påtagliga upplevda symptom) men inte fått rätt diagnos förrän nu i år, 2016. Det tog 35 år!
På grund av upprepade svåra överansträngningsperioder (heltidsarbete) och därmed upprepade skov med permanenta försämringar som följd har jag hamnat i en allvarlig form av sjukdomen när jag inte längre kan ta mig hemifrån eller ens vara upprätt mer än högst en timme sammanlagt per dag totalt utan att bli försämrad tre dagar till två veckor. Bland ME-sjuka kallas det krasch.
Hade jag fått rätt diagnos och hjälp i början av min sjukdom är chansen stor att jag fortfarande hade klarat av ett nästan normalt liv med deltidsarbete, i stället för att tvingas ligga här i min soffa dagarna i ända i tystnad och stillhet med svåra symptom. Både samhällsekonomiskt och för min egen livskvalitet hade det varit att föredra.
GillaGillad av 2 personer
KBT kan hjälpa till vad gäller att lära sig leva med en så fruktansvärt handikappande sjukdom som ME är, men det kan inte hjälpa oss att bli friskare eller att återfå våran arbetsförmåga genom att försöka få oss att ”tänka” bort alla symtom och pressa oss över gränsen för vad kroppen klarar.
Har man ME så är PEM (post exertional malaise) ett av huvudsymtomen det viktigaste att lyssna på. Får man PEM efter något så har man gjort för mycket, punkt slut. Och för vissa kan ett toalettbesök vara för mycket…det beror alldeles på hur pass svårt drabbad man är av sjukdomen. Och har man otur så blir den ansträngningsutlösta försämringen permanent och man återhämtar sig aldrig tillbaka till samma nivå igen…
Det är så mycket jag skulle vilja säga, men just nu säger kroppen ifrån, måste vila…men en sista sak, ME sitter inte i huvudet! Det är en högst påtagligt fysisk sjukdom som påverkar hela kroppen. Tack för mig!
GillaGillad av 2 personer
Om man skulle kunna tänka bort sin sjukdom eller genom acceptans bli frisk så skulle alla med ME vara friska, då viljan och kämparglöden är det som finns i överflöd. Det enda man önskar är att få sitt liv tillbaka fullt ut.
Då viljan är så otroligt starkt är det många som går över gränsen och gör för mycket och tyvärr blir sämre och att göra för mycket kan i dessa fall vara att duscha, gå runt huset eller läkarbesök där läkaren totalt ignorerar en.
Jag vill tacka dig Mats för allt du gör och skänker hopp.
GillaGillad av 1 person
Insju knade för 3 år sedan i samband med en banal förkylning.
Trots utmattningen, på läkares initiativ, försökte jag förbättra min ”dåliga kondition”. Ju mer jag försökte ju sämre blev jag. Utmattning och andra symtom förvärrades av allt mindre ansträngning. Permanent.
Efter några månader blev jag sängbunden. Tar mig till toa i elrullstol. Orkar halvsitta i i elrullen en kortare stund på em. Orkar ibland surfa och skriva någon kommentar på facebook en stund var dag.
Större delen av dygnet ligger jag och är plågsamt utmattad och har tungt att andas, svårt att äta mm.
Då jag i mitt yrkesliv verkat som Mindfulnedsinsyruktör och har ett hum om ACT och KBT så har jag använt mig av de kunskaperna för att stå ut i denna hopplösa situation. MEN det påverkar inte min extrema utmattning ett dugg.Nu
Måste säga att det var med stor förvåning och be
svikelse
GillaGillad av 1 person
Orkade inte trixa mer med att få bokstäverna rätt i den lilla rutan i inlägget ovan.
Menar att jag blev bestört, förvånad och fruktsnsvärt besviken när jag upptäckte hur låg kunskapsnivån och forskningsnivån är på en så här allvarlig sjukdom. En sjukdom som lär drabba 40000 svenskar i arbetsför åldet och även barn. En sjukdom där man som vid många andra tillstånd får rådet att motionera vilket i detta fall riskerar att försämra sjukdomen permanent.
Nu hittar jag inte var jag skrev igen. Inte ME vänligt att skriva här tyvärr.
Foskning utomlands slår fast att ME/CFS är en fysisk sjukdom. Den kan lika lite som tex cancer behandlas med ACT och KBT.
GillaGillad av 2 personer
Jag har fibromyalgi och har stor erfarenhet av att använda mig av ACT i förhållande till min värk. Det botar ingenting och är absolut inget magiskt verktyg. Men det har hjälpt mig att förhålla mig till min kroniska värk så att den inte eskalerar pga stress och frustration.
När min utmattning gjorde sin entré så trodde jag att det ”bara” var min fibrotrötthet som tillfälligt ökat. Jag försökte använda mina ACT verktyg, men konstaterade ganska snabbt att det inte alls funkade. Och detta trots att jag har gjort det till ett väl använt verktyg i min vardag.
För mig är det väldigt tydligt att ACT inte hjälper så mycket på symtomen på ME. Det är kanske, för vissa, ett bra verktyg att komplettera övrig vård med, men det är under inga som helst omständigheter tillräckligt som enda rehabåtgärd!
GillaGillad av 2 personer
Tack Ajader, det är precis så de allra flesta verkar resonera!
GillaGillad av 1 person
Välkommen alla ME/CFS patienter till den obefintliga borreliavården i Sverige. KBT är lika mycket en slask terapi som ME/CFS är en slask diagnos där dom flesta egentligen har Borrelia. Undrar om man kan tänka bort bakterier? KBT samt SSRI är katastrofalt att använda då tanken är att patienten skall sluta klaga och därmed inte efterfråga adekvat vård för sin Borrelia infektion.
Min son har visserligen inte ME men kronisk Borrelia och jadå. Den enda behandling han hittills har blivit erbjuden Östra sjukhuset är KBT och psykolog. Vi måste själva fixa medicin i Tyskland så att han kan bli frisk och han är på god väg. Nu får det vara slut på dumheterna!
GillaGillad av 2 personer
Jag blir så ledsen o förnedrad av synen på oss med ME. Jag tvättar håret en gång i veckan för att jag måste, det är en sådan enorm ansträngning. Självklart skulle jag vilja kunna hoppa in i duschen varje dag, vem vill känna sig ofräsch lixom? Det hjälper inte mig det minsta att tänka att jag ska palla duscha, snarare tvärtom. Det tar nämligen dyrbar energi av att använda sina små grå. Min vilja är det inget fel på o själen är kärnfrisk! Det är sannerligen tur när man tillbringat de senaste 14 åren i en soffa o en säng 21h/dygn. Vet heller inte hur tanken skulle kunna styra över min puls o feber som höjs så fort jag använder energi?! Nä det är skrämmande att vi 2016 inte har bättre förutsättningar att få adekvat vård o mediciner som kan ge oss livskvalité. Jag blir så ledsen när jag tänker på åren som jag förlorat med mina barn, jag har missat allt utanför husets väggar. Min son gjorde landslagsdebut i fotboll som 15-16 åring tex, ”tror”nog hellre jag följt med familjen o upplevt den stora händelsen i hans liv, än legat hemma själv o varit förtvivlad. Vi lider, det är en tuff sjukdom det här. Vi behöver hjälp, helst igår! Våra liv rinner ifrån oss o vi är åskådare som kämpar i det tysta för att hålla näsan över ytan varje dag. Jag får ofta höra att jag är så stark, men vad är mitt alternativ? Jag har min familj o de betyder allt o vi är värda att kämpa för! Tack för allt du gör genom din blogg, fb-grupper o fantastiska engagemang, tack, tusen tack!!!
GillaGillad av 2 personer
Tack Lottis!
GillaGilla
I en befolkning av Sveriges storlek är enligt internationella uppskattningar ca 30 000 personer drabbade av me, en uppgift som även anges i bl a vårdguidens skrivning om me. Per Julin anger i en artikel från 2015 att antalet me-sjuka i Stockholm uppgår till ca 4000. Att ansvariga beslutsfattare/landstinget – mot bakgrund av dessa siffror som är lättillgängliga – möter behovet av vård för denna svårt sjuka patientgrupp med en mottagning i Stockholm (som har hela landet som upptagningsområde) bemannad med endast någon/några läkare är inte bara naivt utan direkt ansvarslöst och vittnar om en stor okunnighet (eller nonchalans) om sjukdomen och dess konsekvenser. Det är svårt att förstå hur förhållandena i Sverige 2016 kan vara så bristfälliga för en så stor och allvarligt sjuk patientgrupp. Varför är me-sjuka en så diskriminerad patientgrupp? Tyvärr gäller nog liknande brister även andra patientgrupper. Landstingets svaromål i termer av ”tilläggsuppdrag”, ”vårdval” osv är inte på något sätt tillfredsställande utan vad som krävs nu (eller egentligen igår) är konkreta åtgärder som tillgodoser det stora behov av vård som me-sjuka har.
Många vittnar här om hur omfattande funktionshindret som me medför är. Jag kan bara instämma. De flesta av oss är heltidsjukskrivna, kan inte delta i social samvaro med familj eller vänner, kan inte sköta sitt hem utan är beroende av att anlita hjälp med hushållssysslor och kan i sämsta fall inte ens sköta sin personliga omvårdnad. Hela livet ”försvann” i och med sjukdomen. Samhället och sjukvården erbjuder inte mycket stöd eller hjälp. Att i detta så utsatta läge dessutom drabbas av utförsäkring med all den stress mm som det innebär gör absolut inte situationen lättare. Man kan ifrågasätta vilken människosyn dessa förhållanden speglar!
Julin framhåller i ovannämnda artikel vikten av att me diagnostiseras i ett så tidigt skede av sjukdomen som möjligt och att när diagnosen ställts är det avgörande att den sjuke inte överanstränger sig. Hur ska detta kunna ske med den bristande kunskap om sjukdomen som råder inom primärvården och med den nästan obefintliga specialistvård som finns att tillgå? Det är också grymt att förvägra denna patientgrupp den vård och hjälp som, även om inga botemedel föreligger, ändå finns att tillgå och som kanske kan öka livskvaliteten något för den sjuke. Av alla vittnesmål som me-sjuka lämnat framgår att i detta sammanhang KBT och liknande terapier som går ut på att ”tänka bort” sjukdomen inte fungerar. Jag kan av egen erfarenhet instämma (bara att förflytta sig till och delta i någon typ av schemalagd aktivitet är för oss sjuka många gånger en omöjlighet och totalt energidränerande och kräver veckors/månaders vila för återhämtning). Det är tvärtom med me centralt att vara mycket lyhörd för kroppen och dess signaler och helt anpassa sin aktivitet därefter. Om man negligerar kroppens signaler riskerar man en försämring, en försämring som man inte har någon garanti för att den någonsin förbättras. Det är skrämmande att auktoriteter inom sjukvården, om än inte me-specialister, förordar sådan terapi som ett botemedel mot me. Att KBT eventuellt kan vara ett verktyg att acceptera den totalt förändrade livssituation som me innebär är en annan fråga.
Slutligen tack för ordet (har förbrukat hela veckans energi på att skriva detta) och ett stort TACK till Mats Lindström och den kraft och energi som du Mats lägger ner i denna fråga!
GillaGillad av 2 personer
Catharina! Stort tack för att du delade med dig av all denna viktiga information!
GillaGilla
Mats! Du är så grym! Du förmedlar allt så sakligt och bra! Tänk om de kunde titta på din blogg. Det är fantastiskt vad du som ensam lekman har åstadkommit! Finns det någon som kan lika mycket? Jag har sökt på flera studier och alla har du med och många fler! Jag kan inte säga annat än att jag beundrar din drivkamp för din hustru och alla vi andra åker snålskjuts!
Det arbete du gör är ofattbart imponerande! Jag blir helt rörd. Ett pris skulle du ha!
GillaGillad av 2 personer
Tack Annika, det var mycket fina ord. Det enda pris jag vill ha är att min fru och alla andra sjuka får bästa hjälp och blir friska. Det viktigaste här i livet är hälsan. Den måste prioriteras mycket mer i Sverige. Det är den man saknar mest när den försvinner. Det går inte att beskriva för den som inte är insatt, som inte berörts direkt. Jag hoppas verkligen att något adekvat mynnar ut ur morgondagens möte. Jag kommer att följa det med stort intresse vad de kommer fram till och hur diskussionerna förts.
GillaGillad av 1 person
Det som är än mer Märkligt än att ME-patienter blir så illa behandlade av både vården och försäkringskassan, som man helt ofrivilligt blivit beroende av, deras godtyckliga vilja att visa förståelse och ge stöd
Är att man inte tittar på vad som nu sker utomlands vad gäller bio-medicinsk forskning för att finna biomarkörer och bot för den här grymma sjukdomen. Vad har svensk forskarsamhället för fog för att de ensamma i världen är inne på rött spår när de tittar åt ett helt annat håll? Högst högst anmärkningsvärd och en inom en snar framtid stor skandal.
GillaGillad av 2 personer
Många tittar rätt smalt och vill framhäva sina spår tyvärr. När det gäller ME måste man ha en bred syn. Det kan vara många olika orsaker.
GillaGillad av 1 person
Mer forskning av ME efterlyses!
Jag har gått på KBT efter en läkarordination i nästan 1,5 år, jag är själv i botten sjuksköterska, avslappnings-och yogalärare och kan säga att KBT möjligen gav mig en påminnelse om de verktyg som jag redan hade mot ångest på nätterna om man aldrig kan somna, och hur jag kan i min vardag se mig bortom kroppen för att överleva, som jag också lärt mig i yogan. Men KBT tar inte bort min värk, min trötthet, min hjärndimma!
KBT hjälper mig inte att umgås med mina barnbarn, som jag skulle vilja träffa oftare, den hjälper inte mig att hämta de från dagis och busa med de på lekplatsen! KBT är inte en bil som kör mig till barnen, eller till aktiviteter, som jag kanske kunde delta en stund i, men orkar inte ta mig själv!
KBT tvättar inte mitt långa hår, det gör jag när jag orkar, eller får ta hjälp av min man, som gillar håret. Jag vill inte klippa av mig som de klippte mamma, efter att hennes axel gått ur led! Det är så ovärdigt!
KBT handlar inte åt mig, det gör min man, som också oftast får laga maten, som jag sedan värmer i mikron när han arbetar.
Jag kunde göra listan lång vad KBT inte huller mig med….och ingen annan som jah känner! Jag skulle kunna kalla min man KBT i detta fallet egentligen, när jag tänker på alla fysisk aktiviteter, min funktion i vardagen!
Sen säger jag inte att samtalsterapi är av ondo! Då kunde dessa terapeuter göra hembesök istället och lyssna på våra berättelser! Göra forskning på oss, hur vi i själva verket mår, vi som har en diagnostiserad ME-sjukdom!
Det är inte så att vi inte skulle behöva hjälp av KBT, men inte på det vanliga sättet! Och vad vi framför allt behöver, är att sjukvårdspersonalen tar oss på allvar, att FK(försäkringskassan) tog oss på allvar och inte som några som försöker fejka sig till sjukersättningoch sist men inte minst, att det satsades pengar på forskningen om sjukdomen!
GillaGillad av 2 personer
Att tänka sig frisk o nonchalera alla symtomer, resulterade för mig att jag till slut inte kom upp ur sängen, mina ansträngningar för att klara av bra den minsta lilla grej var som att springa ett maraton. Jag kunde till slut inte ens mäkta att bära upp mitt eget huvud, musklerna i nacken var så svaga att de skakade av ansträngning av att inta sittande läge. Alla ansträngningar gjorde bara det sämre. Jag fick hjälp utomlands med olika behandlingar som fått upp mig ur sängen och jag orkar numera bära min kropp. Mitt mål är att kunna utföra någon slags träning så jag en dag kan dansa igen för det är ett stort intresse som gör mig glad. Dock har jag inte lyckats med detta för all sån ansträngning får jag betala priset för i form av total energi förlust som varar allt från en dag till veckor.
GillaGillad av 1 person
Du är den som kan mest om ME, det förstår alla. Dessutom kan du mycket om fibromyalgi och andra sjukdomar med närbesläktade symtom. Du behövs och du är viktig. Du borde få möjligheten att arbeta med detta på heltid. Med din kunskap skulle många må bättre inom en snar framtid. Riksdagen borde anställa dig med topplön. Det du gjort är makalöst! Jag kan inte finna att någon ha serverat så mycket på ett silverfat som du. Jag bugar och bockar. Du är verkligen min idol! Kör på! Du är tuff och vissa har svårt med det. Skit i dom! Fan vad du är bra 😀❤️😎😀😇🆒
GillaGillad av 1 person
Tack Tomas, jag är verkligen ledsen för att jag har kört på för hårt. Det har emellanåt skadat patientföreningen och andra pga av min iver att försöka finna bot. Jag har haft fel många gånger. Jag skulle vilja möta alla som är sura på mig. Jag är verkligen ledsen för det, oerhört!
Jag trodde i början att det fanns lite enklare lösningar och jag skrev till höger och vänster, men inser att en del saker var riktigt dumma! Jag trodde tom att denna ACT-studie inte skulle vara så himla farlig. Där gjorde jag bort mig rejält då jag tog kontakt med ansvarig för studien. Detta pågick samtidigt som patientföreningen hade vissa etablerade kontakter med vederbörande. Det största misstag jag förmodligen begått.
Även om min andemening var god så förstörde jag ett långsiktigt upparbetat arbete. Det vill jag verkligen be om ursäkt för!
Patientföreningen som organisation är oerhört viktig. De arbetar verkligen långsiktigt och strikt vetenskapligt baserat. Det går kanske inte i den takt som jag alltid önskar. Men jag har full respekt för deras arbete!
Jag har dock lugnat ned mig nu. Jag inser att jag inte ska kontakta institutioner och andra då jag förstått att de inte alltid förstår skillnaden på om det är en förening som skriver eller om det är ett enskilt inlägg från en anhörig.
Som alla nog ändå förstår har mitt syfte varit att fler ska förstå att denna hemska sjukdom beror på något helt annat än en psykosomatisk sjukdom. Jag blir både förbannad och ledsen när det finns de som tror detta. Hela min blogg, eller hemsida som jag hellre skulle vilja kalla det, handlar om det. Jag har med all min kraft och förmåga verkligen försökt att bevisa att ME beror på ett dysfunktionellt immunförsvar. Jag tror att de som följt mig också känner till det mycket väl.
Jag är riktigt förbannat trött på att ens behöva diskutera om behandling av psykologisk karaktär ska vara en framgångsrik behandlingsmetod för ME-sjuka. Det är ett riktigt påhopp på hela patientgruppen!
Jag är verkligen glad för det du skriver, eller riktigt berörd blir jag. Stort tack Tomas!
GillaGillad av 1 person
Tacksam för alla fantastiska självupplevda berättelser ovan. Berättelserna har så mycket gemensamt att jag kan bara hålla med.
Vi drabbade är för det mesta helt utmattade, men kämpar dagligen för vår överlevnad och vi är rörande överens om att någon psykosomatisk teknik inte har kunnat avhjälpa den intensiva sjukdomsupplevelsen, influensasymtomen eller den ofta spridda och förfärliga inflammationsvärken som helt dominerar vår vardag hur mycket vi än försöker bemästra de somatiska symtomen.
Den enda teknik, som ger viss framgång är vila, samt lugn och ro, men tragiskt nog är kunskapen för dålig hos sjukvården och omgivningen, att vi inte tillåts att tillräckligt lyssna på vår kropp utan i stället får vi hurtiga tillrop och pressas att öka prestationen, vilket resulterar i förvärring av vårt hälsotillstånd intill ett ofta totalt sängläge.
Nu behöver något omedelbart hända med kunskapsläget i Sverige och då i rätt riktning, med inriktning på vad internationell forskning har kommit fram med vad gäller biomedicinsk inriktning, biomarkörer som kan fastställa det somatiska tillståndet hos individen.
Hoppas nu bara att den nu samlade kompetensen, kan ta detta enda rätta steget, att i akt och mening på riktigt försöka att förstå den här sjukdomens komplicerade neuro-immunologiska natur, som ofta uppkommer efter svåra infektioner, men som aldrig går till riktig utläkning av någon anledning, utan blir till ett kroniskt tillstånd utan slut.
”Workshop om ME
Fredagen den 11 mars har Stockholms läns landsting bjudit in bland annat forskare, kliniker, sjukvårdsanställda och representanter från patientföreningen RME till en workshop där syftet verkar vara att få en nulägesbild med omvärldsbevakning och även diskutera om lämpliga behandlingsstrategier. Det är olika talare/föreläsare enligt programmet.”
Nu hoppas vi alla att de drabbade får komma till tals och blir tagna på allvar, vilket de verkligen förtjänar.
GillaGillad av 1 person
Det krävs inte mkt efterforskning för att snappa upp via artiklar/studier/berättelser det aktuella läget att alldeles för många människor felaktigt får en ME diagnos. Felaktigt eftersom adekvata prover för Borrelia och andra infektioner inte finns att ta i Sverige. Om man tar ett prov på Borrelia och det visar fel i över 50% (som studier visar) så vet ju inte sjukvården att personen i fråga har Borrelia. Att Borrelia utmynnar i ett ME tillstånd är inget konstigt, det är så kroppen reagerar full av bakterier och parasiter. Att ge behandling i form av antibiotika hade minskat bakterierna och därmed hade personen fått mindre symptom och uppvisad förbättring, tids nog.
I Sverige väljer sjukvården att behålla sin gamla riktlinjer att man är färdigbehanldad mot Borrelia efter 3 v antibiotika. Sedan kallar man det restsymptom. Det är fel. Det är Borrelia-bakterier som är kvar. Vad gör läkarna då? Jo, de ställer ME diagnos och erbjuder denna terapi att acceptera sin smärta, vad ska de annars erbjuda?
Att erbjuda ME sjuka terapi att acceptera sin smärta är som att erbjuda en person som brutit benet skjuts hem. Dvs fullstädnigt meningslöst. En person som är svårt sjuk i ett ME liknande tillstånd behöver vård, i form av behandling, först prover, vad lider personen av? Sedan behandling, antibiotika.
Detta vet många med mig. Även läkare. Men Svergie gör det omöjligt för läkare som vill hjälpa, genom att ta bort verktygen för att hjälpa! Vi behöver en förändring inom Svensk sjukvård. Och man kan önska att det kom ovanifrån, dvs från auktoriteter, de som sitter på makten i Sverige.
i avsaknad av det får vi kämpa underifrån, och tids nog kommer det slå igenom.
GillaGillad av 1 person
Kan bara känna att varför ska man krångla till det med massa hokus-pokus KBT hit och ACT dit när det är tydligt att det inte fungerar på personer som har infektioner i kroppen. Ger mig sjutton på att vi kommer att få en våg av ECT inom kort på ME sjuka av bara farten när verktygslådan är tom…
Av egen erfarenhet då min sambo har varit dålig under en längre tid så har vi stött på det mesta i läkarväg och psykiatriker som när de kör fast och inte vet vad de ska göra mer än gärna lägger fram ECT som det självklara valet… Kyss mig där solen inte skiner!
Innan någon börjar med detta hokus-pokus ska personen ifråga genomgå grundliga undersökningar genom blodprover och andra undersökningar för att totalt utesluta vitamin- mineralbrister. Kanske är det hormonella bekymmer som tex vid sköldkörtel-sjukdomar. Kan vara genetiskt betingade saker som ställer till det i kroppen.
Men det jag har lärt mig är att KBT eller ACT funkar dåligt på min sambo iaf.
Svensk sjukvård måste svälja stoltheten att vi är ljusår efter de övriga europiska länderna på många fronter!
GillaGillad av 1 person
Snälla sätt igång nu med att ta fram en ordentlig medecin – jag själv är ganska färdig med att ligga hemma och vänta samt att tala om situationen med obehöriga=oförstående. Agera ni som kan Nu tack!!!!
GillaGillad av 1 person
Kunde man tänka sig frisk från denna helvetessjukdom så hade jag varit friskast i världen. De positiva tankar som krävs bara för att orka fortsätta kämpa trots att man blir sämre av alla ansträngningar, spelar ingen roll att det är roliga saker.
GillaGillad av 1 person
För några dagar sedan, kom jag att läsa en mycket sorglig historia. Det var ett uttalande från en kvinna med me/cfs, som började med orden, ”när ni läser dessa ord är jag borta”. Jag rördes till tårar av det fruktansvärt tragiska i detta livsöde och även på det sätt jag och så många andra med mig, kan relatera till den otroliga uppgivenhet och ensamhet som denna sjukdom för med sig. Vi är de hopplösa, de bortglömda. De som blivit fängslade på livstid och övergivna av sjukvården. Vi kämpar i det tysta, varje dag. Många av oss från sängen i ett mörkt, tyst rum.Vår kamp- är vårt liv. Vi har förlorat vår röst, ändå ombeds vi att tala. Vi har förlorat våra ben, ändå ombeds vi att stå upp för oss själva gentemot den vård som kränker oss om och om igen. Den enda hjälp denna kvinna kunde finna, var att avsluta sitt lidande på en klinik för dödshjälp.Det är en tragedi med så ofantliga mått att man inte kan förlika sig med den. Hur mäter man ett lidande? Hur mäter man ett förlorat liv? Är omgivningens svar att vi ska tvingas att förlika oss med detta mörker? Är den enda boten att hoppas på, ett accepterande av en oacceptabel situation? Då är vi i sanning, de hopplösa. Snälla hjälp oss, så att inte ett enda till livsöde, ska behöva sluta med de orden. Hur jävligt det än kan te sig, är Me inte ett tankemonster som kan stävjas eller accepteras med ord. Det är en verklighet både drabbade och anhöriga tvingas genomleva, hur mardrömslik den än kan tyckas. / Camilla
GillaGillad av 1 person
Tack Mats för allt arbete du gör! Ser fram emot ditt veckobrev varje måndag!
GillaGillad av 1 person