Fråga Doktorn i TV4: Trötthetssyndrom är en slutstation av stress

Risk för allvarlig förväxling med ME/CFS
Dr Mikael Sandström talade idag om trötthetssyndrom samt utmattning och utbrändhet.  Det var för mig svårt att veta exakt vilka diagnoser som det pratades om. Det fanns en uppenbar risk för tittaren att uppfatta det som likvärdiga tillstånd.  Fokus låg på att allt är stressrelaterat – ”slutstation av stress” som han uttryckte det.

Han differentierade dock utbrändhet i jämförelse med utmattning – att utbrändheten verkar mer bero på känslomässig utmattning, som relateras till vissa yrkesgrupper som möter människor i kris, bl a vårdpersonal och poliser. Visst är det så. Man kan inte förneka att det finns de som blir utmattade eller utbrända av exempelvis sin arbetssituation, hemsituation eller annat som påverkar en mentalt. Men det är ändå en stor skillnad mot ME/CFS vilket jag anser att han borde tydliggjort. Det hela blev allt för summariskt med en stor risk för sammanblandning av olika diagnoser.

När programledaren ställde frågan om man haft symtom i 20 år svarade han: ” Då är man väldigt, väldigt utbränd, och så där…”. Hela tiden står rubriken ”Trötthetssyndrom” i TV-rutan. Jag vet för övrigt inte vad det är för tillstånd. Det verkade vara en slags rubrik för utmattning och utbrändhet under sändningen, men har förstås inget att göra med ME/CFS.

Det blir olyckligt att gå ut med en sådan information där diagnosen lätt kan förväxlas med betydligt mindre allvarligare tillstånd då ME/CFS är en mycket allvarlig sjukdom som dessutom är infektionsutlöst och inte stressrelaterad.
http://www.tv4.se/nyhetsmorgon/klipp/tr%C3%B6tthetssyndrom-h%C3%A4r-%C3%A4r-varningstecken-3329013

ME/CFS är en allvarlig sjukdom och medför även andra problem
ME/CFS, som även kallas för ME, är en komplicerad diagnos. De som drabbas tillfrisknar sällan. Det finns olika uppgifter, men oftast anges under 10 %. Det innebär att en stor majoritet får leva med denna sjukdom resterande delen av sitt liv. Det har ingenting med utmattning eller utbrändhet att höra. De som insjuknar i de senare diagnoserna tillfrisknar oftast.

Både barn och vuxna som insjuknar i ME har ofta kraftigt nedsatt rörelseförmåga, många är både hem- och/eller sängbundna. De i arbetsför ålder uppbär oftast sjukpenning eller sjukersättning. Den allmänna livskvalitén försämras avsevärt, även för deras familjemedlemmar. Därutöver påverkas ekonomin negativt och problem med Försäkringskassan hör inte till ovanligheterna.

Brist på behandling och kompetens i Sverige
Tyvärr saknas fortfarande behandling som kan lindra flertalet ME-symtom samtidigt. Den behandling som finns att tillgå inriktas på enskild symtomlindring. Det kan ändå vara svårt att få behandling, då det generellt förekommer en stor okunskap och även viss skepsis till diagnosen inom läkarkåren.

Läget i Sverige ser dystert ut
Specialistmottagningen i Göteborg (Gottfrieskliniken) har under lång tid riskerat att inte få förlängt avtal, men det ser ljusare ut för tillfället. Mottagningen i Stockholm (Stora Sköndal) har ca 500 patienter på en läkartjänst (delas av två).

Inom primärvården finns sällan möjlighet att få diagnos då flertalet läkare inte har tillräcklig kompetens utan helt enkelt blandar ihop tillståndet med bl a utmattning och utbrändhet. De som misstänker att de har ME får köa under väldigt lång tid till de få specialistmottagningar som finns. De allra flesta får inte ens någon remiss, för vare sig patienter eller läkare känner sällan till diagnosen. Ofta sägs att minst 40000 rimligtvis borde ha diagnosen, men det är enbart en bråkdel som har fått den, sannolikt under 10%.

Hopp om biomarkörer och adekvat behandling har ökat tack vare internationella studier
Trots att statistiken historiskt talar för att alla inte kommer att kunna förbättras finns det ändå ett större hopp i dag än bara för några år sedan, då flera omfattande biomedicinska studier har initierats, främst i USA. Alla har olika huvudmän och studierna fokuserar på att identifiera biomarkörer, för att lättare kunna diagnosticera och även behandla de drabbade.

Senare års forskningsresultat talar för att någon typ av allvarligare neuroimmunologisk aktivering kan vara bakgrundsorsak till att ME debuterar kliniskt. Det finns många intressanta avvikelser. Ett av alla exempel är att man nyligen funnit tarmbakterier i blodet hos en grupp patienter efter fysisk aktivitet. Det skulle kunna sättas i samband med den ansträngningsutlösta utmattning som är ett av de symtom som finns enligt Kanadakriterierna.

Open Medicine Foundation – ett av alla amerikanska initiativ för att finna bot
Stiftelsen Open Medicine Foundation (OMF) har startat ett projekt som heter End ME/CFS Project. OMF har anlitat ett stort antal världsberömda forskare, bl.a. Ronald W. Davis för att försöka finna orsak och bot mot sjukdomen ME/CFS. Davis är far till den svårt sjuke Whitney (ovan bild). Den enorma spridningen i flertalet tidningar, sociala medier, radio och TV har lett till en större kunskapsspridning och förståelse för hur pass allvarlig sjukdomen ME/CFS faktiskt är. Det har helt enkelt blivit uppenbart vad lite resurser som avsatts för forskning om sjukdomen, relaterat till hur många som lider av den, och vilka begränsningar sjukdomen innebär.
Läs mer här

Ett förtydligande vore snyggt av TV4 och TV-doktorn
ME/CFS, som av vissa kallas för kroniskt trötthetssyndrom, ska inte förväxlas med det som  idag togs upp. Det är helt skilda saker. Jag hoppas att TV4 kan gå ut med det förtydligandet, inte minst för alla allmänläkares skull, som redan innan TV-sändningen hade svårt att särskilja diagnoserna. Jag vet, då jag har en fru som har diagnosen ME/CFS, och jag har träffat ett flertal läkare, som man oftast får lära upp.

I Läkarpodden har Sandström särskiljt ME/CFS med övriga tillstånd. Det borde ha gjorts även i ovan inslag.