Jag lider med barnen som ingår i psyklobbyns studie!

Av / / Okategoriserade / 3 kommentarer

tumme
Flera stora studier pågår, framförallt i USA, för att ta reda på orsaken till ME/CFS. Själv tror jag inte på att det finns en biomarkör för sjukdomen/diagnosen. Sannolikt finns det flera olika undergrupper med infektioner, dysfunktionellt immunförsvar o s v. Men nu har verkligen psyklobbyn gått för långt. Nu är det barn som drabbas, och det är riktigt allvarligt!

THE MAGENTA TRIAL (fritt översatt)
Kroniskt trötthetssyndrom (CFS), även känd som myalgisk encefalomyelit (ME), är ett tillstånd som orsakar ihållande trötthet, som inte lindras av sömn eller vila. Det är relativt vanligt hos barn och kan vara mycket handikappande och allvarligt påverka deras utbildning, familj och sociala liv. I Storbritannien rekommenderas, enligt de nationella riktlinjerna (NICE), att barn som lider av  ME/CFS bör erbjudas gradvis ökad träning (GET), kognitiv beteendeterapi (KBT) eller aktivitetsstyrning (AM).

GET har visat sig vara till stor hjälp för vuxna som lider av ME/CFS; men det finns mycket få studier som ser på hur effektivt det är för barn, och om det är ett ekonomiskt behandlingsalternativ.

Syftet med denna studie är att ta reda på hur framgångsrikt och kostnadseffektivt GET är jämfört med vad AM är vid behandling av ME/CFS hos barn.

De som deltar är barn mellan 8 och 17 år gamla, som  fått diagnosen ME/CFS.  De delas in slumpmässigt i två grupper. Barn i grupp ett ges AM, och de i grupp två ges GET. Barnen och deras föräldrar intervjuas sedan för att bedöma hur väl behandlingen fungerat.

Studien pågår nu – September 2015 till augusti 2016.
Läs mer

Läs mer om idiotin:

Granskning av PACE-studien – luftslottet som ”psyk-lobbyn” byggde
Klicka här

Sågning av PACE – Äpplen och päron är inte samma sak
Klicka här

 

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge. https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=REC8VA5SSABBS

En kommentar

  1. Camilla Andersson
    Svara

    Vilket fruktansvärt vansinne!! livsfarligt!

    Gillad av 1 person

  2. Lars
    Svara

    Tänk om vården börjar mer söka orsaken bakom. Troligen olika orsaker. Med den kunskap jag skaffat mig ligger ofta bakterie, virus, parasit bakom. Så satsa pengar på detta så bot kan ges. Vi vet idag inflammationer finns bakom många diagnoser. Men var finns forskning orsaken bakom dessa ?

    Gillad av 1 person

  3. affabro
    Svara

    Jag har skrivit på tillbakadragande av PACE-studien och är bedrövad över att man ifrån medicinskt håll inte gräver djupare i de bakomliggande orsakerna till det här svåra syndromet, som för det mesta uppkommer efter infektioner som inte helt läker ut, som Körtelfeber, Borrelia och många andra svåra infektionstillstånd, som kroppens immunförsvar inte lyckats att hantera.
    Nu har vi tack och lov medicinska experter som inser det här problemet och som visar, att de vill ta de här sjukdomssymtomen på allvar och att de önskar arbeta med en helt annan arbetshypotes på goda grunder som i kontakt med internationell forskning utbyter erfarenheter, som kan leda till verklig framgång och utveckling, som förhoppningsvis kan leda till nya adekvata tester.

    Gilla

Lämna en kommentar