Att vilja men inte kunna
Att drabbas av en kronisk sjukdom innebär stora begränsningar i livet. Oavsett om man är barn, mamma, eller pappa, så innebär sjukdomen olika konsekvenser för inte bara den drabbade utan även för de allra närmast anhöriga. Många som är kronisk sjuka bor även ensamma och har det givetvis extra svårt. De som har det svårast är självklart ensamstående sjuka föräldrar till mindre barn. Att vilja men inte kunna leva upp till den förälder man vill vara är oerhört svårt och blir förstås en extra börda. De allra flesta vill vara bra föräldrar.
En familjemedlems sjukdom påverkar livet för alla i familjen
Familjen är första linjens sjukvård. Om medlemmen är ett barn med cystisk fibros eller en tonåring med diabetes, eller en förälder med MS, ME/CFS eller kanske kronisk borrelia, är det familjen, först och främst, som bryr sig om den sjuke.
Roller och rutiner förändras. Familjemedlemmars känslor kan vara på en kontinuerlig berg-och dalbana. Familjen kan dock komma samman och växa närmare. Livet får en annan innebörd och med andra erfarenheter får man andra perspektiv och andra värderingar över vad som är viktigast här i livet. Det kan ibland vara svårt att förstå för omvärlden.
Förstår alla?
Att beskriva vilka förändringar en kronisk sjukdom innebär för andra är svårt. Framförallt när de inte har insyn i det vardagliga livet. Man kanske träffas en kort stund och den som är sjuk håller förstås modet uppe så långt det bara går för att man inte vill framstå som den ständigt svage och den man ska tycka synd om. Det blir då inte rättvisande av hur det faktiskt ser ut. – Det är väl kanske inte så farligt, kan nog en del tycka. Livet får en ny innebörd då sjukdomar av kronisk karaktär kommer in bilden. Det enda säkra är att kroniska sjukdomar är en familjs upplevelse, en som delas av alla i familjen, vare sig man vill eller inte. Den finns där.
Exempel på inskränkningar i livet då en kronisk sjukdom drabbar någon i familjen
* Framtidsplaner
* Arbetsfördelning i hemmet som städning, matlagning och matinköp mm
* Semestrar
* Umgänge med släkt, vänner och bekanta
* Förströelse som promenader, bio, restaurangbesök mm
* Gemensamma fritidsintressen
* Problem med Försäkringskassan
* Ekonomiska svårigheter
* Problem med skolgång, ibland även socialtjänst
* Avsaknad av identitet om oförmögen att kunna arbeta
* Ibland oförståelse eller otillräcklig tid vid läkarbesök
* Självkänslan
Det finns hjälp att få
Att begära samhällets hjälp är kanske inte alltid det första man tänker på. Många vill inte erkänna behovet. Det kan vara fyllt av skam. Man vill vara stark. Samhällets ansvar kanske borde vara större än vad det är idag för att på eget initiativ ha bättre förmåga att kunna hjälpa drabbade familjer? Inte enbart en informationsskyldighet, utan en kontinuerlig uppföljning, där familjens behov tillgodoses utifrån de allra flesta inskränkningar sjukdomen innebär.
Som anhörig till en kronisk sjuk fru under flera år och många personliga kontakter med andra anhöriga och /eller kroniskt sjuka har jag förstått att en del upplever att de blir indirekt eller tom direkt ifrågasatta.
Vad anser du? Ge gärna din syn i kommentarsfältet!
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Jag OCH min sambo år nedsatta av borrelia och även andra infektioner, vilket gör att tillvaron blir väldigt ojämn och oförutsägbar. Det enda man kan förutsäga är att man kan förvänta sig att åtm. en i hushållet ( åt gången) orkar att utföra matlagning och andra hushållssysslor.
Min man har fått diagnos ME/CFS
Jag har ”utmattningsdepression”
Tack för ordet
GillaGillad av 1 person
Ja men jösses! Det är klart att en kronisk sjukdom påverkar hela familjen! Både vad gäller roller/ansvar och ekonomi, men även känslomässigt och hälsan hos de anhöriga.
Jag kan personligen inte säga att det funnits något stöd från samhället så länge jag fortfarande levde med min man. Man ansåg att han skulle klara av att jobba heltid, ta hand om barn och hem själv. Och visst funkar det. Finns ju såklart ensamstående som fixar det galant. Men det är nog ändå annorlunda när någon i familjen är sjuk…
Nu när vi är skiljda så får jag bra med praktiskt stöd från kommunen. Psykologiskt är det sämre.
Och om vi fokuserar på bemötandet från sjukvård och försäkringskassa… så är den högst varierande, men oftast åt det sämre hållet tyvärr.
Jag är inte träffat någon läkare som själv drivit på utredningen om vad som är orsaken till min sjukdom. Utan allt som gjorts har gjorts för att jag föreslagit eller bett om det.
Och det är svårt att hävda sin rätt och sina behov när man är ensam och inte har någon familjemedlem som är med och stöttar.
Tycker verkligen att det är något man behöver se över inom sjukvården. Alla har inte kunskap att veta vad de ska be om, men framför allt så saknas ju kanske förmågan och orken till att kunna driva sitt eget ärende… men jag tycker att alla ska ha rätten att få den vård och behandling de behöver, oavsett om de har förmåga att be om det eller inte. Oavsett om de bor i Avesta, Stockholm eller Jokkmokk. Man eller kvinna. Osv.
Det är vad jag tycker! Tyvärr är vi långt därifrån!
Så tack Mats för att du skriver om ämnet!
GillaGillad av 1 person
Håller med om allt du skriver Mats! Ytterligare en aspekt på det hela är den oro för den sjuka som är en en anhörigs ständige följeslagare särskilt om det gäller ens barn. Både oron för sjukdomstillsåndet i sig men också för hur de ska klara sig i framtiden. Kommer sjukdomsläget förbättras eller är det bara försämring att vänta. Jag har också fört en ständig kamp för min dotters rättigheter både mot sociala myndigheter, försäkringskassa och privat försäkringsbolag. En kroniskt sjuk person i Sverige måste ha någon anhörig som för dess talan. Finns inte en chans att orka med det själv när man är sjuk.
GillaGillad av 1 person
Håller verkligen med om detta. Man glider omedvetet och ovilligt ifrån varandra och barnen får åka känslomässig berg- och dalbana. Jag känner ALLTID dåligt samvete gentemot min familj men kan inte göra något åt det. Att vara ensam i tvåsamhet är mycket svårare än att leva själv. Min mamma berättade för några dagar sen om när hon växte upp o mormor blev sjuk, då kom en hemsyster hem o hjälpte till med matlagning, tvätt o städning. Känns som vissa saker var bättre förr.
Tack för att du tar upp även detta!
GillaGillad av 1 person
Bästa Mats, tack för att du som alltid, lyckas sätta orden mitt i prick! Precis allt det man känner och upplever men inte orkar och klarar av att förmedla….Jag har fått välja bort det viktigaste (för mej) i livet pga allt, egna barn(!) och orkar inte ens försöka möta en man och släppa in nån ny i allt detta svåra. Precis a l l t i livet, ställs på sin spets och det lyckas du verkligen förmedla här med dina ord och egna erfarenheter. Tack!
GillaGillad av 1 person
Det värsta är att inte bli trodd. Många anhöriga tror enbart på vad nån läkare säger eller har sagt. Kan man inte visa svart på vitt åt sådana personer, så händer det ibland att de inte överhuvudtaget vill förstå eller höra nåt mera om den sjukdomen.
Då blir man utfryst, inte bara av hälsovården, utan indirekt pga. hälsovården också av anhöriga. Så det att hälsovården inte tar sjukdomen på allvar har ofta långt spridande konsekvenser. Att vara sjuk, och sedan ännu bli utfrusen av anhöriga, gör hela situationen mångfaldigt svårare.
Det här är en sak som också hälsovården borde tänka på när de inte lyssnar på patienterna. Deras ignorans kan ha djupt verkande konsekvenser.
Här är en fråga som varje anhörig och läkare som har svårt att tro på patienten alltid borde fråga sig själv: ”Vad om det som patienten nu berättar ändå är sant? Vad om det, mot förmodan, stämmer att han faktiskt så sjuk som han säger? Vad innebär det då om jag agerar så som jag instinktivt nu först tänkte göra?”.
Det här är en enkel introspektiv logisk fråga, som kan leda till ett automatiskt självbegränsande av den klart mycket extrema synpunkten att patienten inte skulle veta vad han talar om. En sådan fråga borde ställas inför varje sjuka patient, och vara lika inbakad i sjukvårdens principer som Hippokrates ed.
GillaGillad av 1 person
Visst är det upp- och nervänd värld!!!
GillaGillad av 1 person
Det tuffaste är det ekonomiska… jag är värd så jäkla mycket mer än det jag får från f-kassan….Jag har slitit hårt i hela mitt liv!!!
GillaGillad av 1 person
Jag är frånskild med två barn med delad vårdnad och är kroniskt sjuk med bl a ME. Jag har ingen som hjälper mig och jag känner mig oerhört ensam och hjälplös. Jag orkar inte laga bra mat, städa, tvätta, hjälpa till med läxor, gå på föräldramöten, tjata mig till rätt vård och jag har en väldigt tuff ekonomisk situation. När jag betalt mina räkningar har jag 1000kr att leva på i bästa fall. De ska räcka till mat, kläder, resor, kattmat, barnens aktiviteter, presenter… Och det stressar mig så jag blir sjukare.
Jag har snälla föräldrar som hjälper till, men jag vill inte belasta dem mer än jag redan gör och dessutom känner jag mig omyndigförklarad, värdelös och oerhört misslyckad av att behöva be dem om hjälp.
GillaGillad av 1 person
Jag kan tänka mig att livet blir extra tufft med stressen att inte ha pengar så det inte går ihop. I ditt fall borde du kunna få bostadsbidrag. Jag tycker du ska be dina föräldrar eller någon vän att hjälpa dig att ansöka om bostadsbidrag.
GillaGilla
Tack, men jag har redan bostadsbidrag som tur är. Annars hade det varit ännu sämre.
GillaGillad av 1 person
De brukar göra en beräkning utifrån benefictumregler som baseras på vad en familj behöver för basala behov. Om du inte gjort det än så tycker jag att du ska ansöka om bidrag hos Soc. Det låter inte klokt att ha så lite pengar över.
GillaGilla
Så sant så.
Jag har själv varit kroniskt sjuk i snart 40 år, och min bror i 43 år.
Tänker på mina föräldrar så tufft de haft det med två sjuka barn.
Vi kunde inte leva som många andra gjide.
Min mamma fick tex sluta jobba, och va hemma och ta hand om oss. Inte fick vi någon ekonomisk hjälp, eller någon annan hjälp.
Jag råkade bli väldigt sjuk i 12 års åldern, pga att en okunnig barn läkare fick hand om mig.
Och jag håll på att mista livet då.
Och allt det gjorde att jag missa flera års skolgång,kamrater, m.m.
Under nästan hela mitt liv har det präglast av sjukdomar.
Vilket gjort att jag aldrig haft en fast anställning.
Förr fem år sedan blev jag allt sämre igen, till sist kladde jag mig inte alls själv och fick då bo hos min mamma till slut och där fick jag va i 1 1/2 år.
Min mamma är nu över 80 år och fick ta hand om mig, och även finns del av min bror.
Jag är ensamstående och det är väldigt kämpigt och tufft både med att kämpa med hälsan och ekonomiskt.
Lever på en väldigt låg sjukersättning, men hyror, mat, mediciner, m.m måste ändå betalas.
Och man missar mycket av sitt liv, vänner försvinner, drar sig undan.
GillaGillad av 1 person