ME-sjuka tvingas behandla sig själva, men nu finns det hopp

Arga doktorn fick tilläggsavtalet
Ett stort hopp finns nu självklart till  Brageé Kliniker i Stockholm. Kliniken drivs av ”Arga doktorn” eller Björn Bragée som han heter. Hans klinik godkändes förra veckan och erhöll tilläggsavtalet för behandling av ME/CFS-patienter i Stockholm (parallellt med mottagningen i Stora Sköndal). Såvitt jag förstått har han en ambition att ansöka om etiska tillstånd och de facto behandla ME-patienter och inte enbart fokusera på symtomlindring.
Läs om alliansens beslut här
Läs även om besöket hos Bragée förra månaden

Hittills har de allra flesta fått behandla sig själva
Svensk sjukvård har nästintill  stått handfallna, även om de få specialistkliniker som finns verkligen gjort vad de kunnat utifrån sina knappa förutsättningar med allt för många patienter på för få läkare. Självklart har det lett till att patienterna provar sig fram själva – för det mesta med tveksamma resultat. Dessutom finns det risker, då det som fungerar på en person kan göra tre andra sämre. Det kostar även mycket pengar, och många har det tufft ekonomisk då flertalet är sjukskrivna och många är ensamstående.

Jag ställde frågan i FB-gruppen Databas ME/CFS om hur många som blivit bättre i sin ME. 170 st svarade och 61 st (38 %) uppgav att de nu mådde bättre, även om det är ytterst få som blivit friska. Att 38% blivit bättre är en anmärkningsvärd stor andel och till synes betydligt större än vad placeboeffekt normalt kommer upp i. Självklart var detta inget vetenskapligt på något sätt. Min förhoppning är att när Brageé kommer igång för fullt så kommer betydligt fler bli bättre och kanske t o m friska.

Exempel på svar från de som blivit bättre (en del svar har kortats ner)
Mycket salt – även om det inte syns i prover har jag haft rejäl vätskebrist! Har sett i provsvar att allt inte är så perfekt och bra som läkarna sagt. Fyllt på vitaminer och mineraler som har legat lågt. Tagit mer prover. Behandlar det som inte är jättebra. Behandlar även binjurar med Aschwagandha och zink . Har fått Lio som tillägg till Levaxin.

Mekobalamininjektioner, LDN, Kraniosakral, massa vitaminer och tillskott framförallt selen, folat, Q10, NAC och Anti-V

Jeg har blitt mye bedre av Rituximab behandling i Norge. Er midt i behandlingen og regner med å bli enda bedre og gjerne helt frisk 🙂

Frekvensbehandling med biocharger o MWO (MultiWaveOscillator). Varit på två intensivbehandlingar 8 dagar o 10 dagar. Har ett liv igen 😍❤

Har blivit mycket bättre, har varit så otroligt mycket som spelar in. Dom främsta är nog som jag kommer på nu: Metahälsa, frekvensbehandling MWO (även zapper hemma har hjälpt mycket), floating, magnesium…

Blev bättre när jag åt bakteriedödande och antivirala örter samt vitaminer , mineraler och hormoner, antioxidanter, Buhners och Enbys terapi.

Alla vitaminer och Q10 som jag blivit ordinerad av min medicinska näringsterapeut har gjort att jag har fått mycket bättre ork och snabbare återhämtning, i kombination med kraniosakraltetapi!

Mindre hjärndimma med b12 injektion mekobalamin, minskat en del bröd och pasta.

Jag har blivit något bättre med LDN, MitoQ och hjärnan orkar lite mer tack vare B12-sprutor. För att icke förglömma: Pacing!

Mekobalamininjektioner, kostomläggning, kosttillskott och livsstilsförändringar

Blivit bättre sedan jag börjat med B12 och minskat på gluten och socker samt mediterar och utövar yoga 😊

Så gott som smärtfri efter mycket vila, bättre kostvanor mindre alkohol och en massa gurkmeja och lite andra örter från och till.

Blivit mycket bättre, inte längre soff/sängbunden. Fortfarande heltidssjukskriven, men kan lämna hemmet och göra ”småsaker”.  Det som gjort mig bättre är framförallt olika sorters antibiotika sedan dec 2015, doxy, azithromyzin, tetracyklin & clarithrom.

Den här gruppen har varit helt avgörande för att jag skulle hitta rätt väg till läkning!

MitoQ har varit helt avgörande i mitt tillfrisknande.

Finns bara en jättelång förklaring under filer ”Hur jag…” på 9 sidor. Kost, vitaminer, kosttillskott, andning och bad bl.a.

Jodprotokollet.

 Kosten (problem med candida, ingen gluten, mjölk, socker, rött kött, …)

-Pacing!!! Viktigt att inte överanstränga mig.
-Yoga, andning, meditation
-tillskott och örter i måttlig mängd
– valaciklovir och acetylcystein

Titti hittade kronisk borrelia i mitt blod. Så förutom b12 folsyra b-vitaminkomplex magnesium zink selen div parasitdödarkurer, kinesiska örter MSM, Algbörje, citron, vitlök, kokosolja så bastar jag infraröd bastu… Ingen alkohol och undviker socker så mkt jag mäktar med. Ldn och antidepp har jag slutat med och tar bara mekabolamin injektioner då och då… Mår mkt bättre och den dagliga tempen på 38-38,5 är borta.

– LDN
-Pacing
-Omega 3

Jag marinerade mig i sådant jag trodde hade effekt mot borrelia och lyckades resa mig på benen efter tre månaders förlamning och börja dansa o träna igen. Min binjurebarksvikt blev oxå bättre utan kortison o kortisol ökade från 73 till 564.

Gick från att knappt lämna huset på 1.5 år till att orka träffa kompisar och vara uppe mera. Allt vände med B12-sprutor Mekobalamin. Blev senare smått försämrad igen efter krångel med FK och en idiotisk rehabrådgivare som var KBT-freak och tvingade mig till ökad aktivitet.

Vitaminer …mineraler ..B 12 sprutor ..vila .vila ..vila ..sen sakta återgång till livet med mer vila och stillhet och accepterande av mitt tillstånd.

Hårmineralanalys var till god vägledning för att kunna få bukt med näringsobalanser och brister. Med en bra läkare som verifierade med blodprover kunde jag få hjälp med hjärtarytmin genom att få bort brist på kalium. Jag hade järnbristanemi och fick järn, B12 injektioner och folsyra varpå kroppen kunde börja syresätta sig igen och tröttheten minskade markant. Brist på selen åtgärdades vilket ger energi och fysisk uthållighet.
D vitamin och järn stärker även immunförsvaret. Jag fick zink i hög dos för att kroppen ska stå emot virus bättre. Kostomläggning med elimineringskost under några månader samt tillskott av L-Glutamin läkte min läckande tarm så ämnen inte passerade ut i blodet. Det ger smärta o inflammation i kroppen när tarmen läcker. Då kunde jag oxå börja ta upp näringsämnen igen.  Jag är inte frisk men har gått från totalt orkeslös och konstant hjärndimma till klar huvudet, minnet o koncentrationen fungerar, jag orkar klippa gräs o dammsuga o laga middag på samma dag och är inte däckad dagen efter!

Själv har jag upptäckt att kroppen är extra känslig för ”mediciner”.
Blivit bättre i muskel/leder och huvudvärk med gluten och sockerfri kost ( LCHF)

Diverse örter, kraniosakral terapi, anpassad kost, jobbat med den mentala biten, qigong, zonterapi och vilat!

Är inte frisk, men blivit mycket bättre senaste månaderna. Undviker gluten, laktos och socker. Intravenöst antibiotika i ca 10 veckor mot Borrelia och TWAR. Därefter Malarone mot Babesia. Antivirus mediciner, Takuna och Houttuynia tinkturdroppar.

Blivit bättre, B12 inj, andra tillskott, smärta så gott som helt borta alltid pga av cymbalta, utesluter gluten så mkt jag kan, använt melatonin för sömn tidigare bra på mig. D ribose + kreatin har hjälpt i omgångar. Hemmagjord magnesium spray.

Jag är långt ifrån frisk, men jag mår bättre i min ME. Uteslutit mjölk, mjöl, ägg och socker (typ paleo) Är i stort sett värkfri. Gick även snabbt ner de 8 kilona jag gick upp under första året som sjuk.

Läkt binjurar gm att fasa ut Levaxin dec 2014, (som förgiftade mig pga för lågt kortisol vilket gav mig för mkt Reverse T3), samt m kosttillskott Adrenal Cortex Plus och med enbart Liothyronin (CT3M) under några månader för sköldkörteln (och sängläget/vilan som var tvunget), fasade sen in Nature Throid (naturligt sköldkörtel-hormon) juli 2015 upp till 1 1/2 grain + 20 mkg Liothyronin för att stötta binjurarna ytterligare under ca 6 mån. Gick över till Autoimmunt protokoll, enbart Paleo AIP-kost, mars 2016 (tidigare gluten-, mjölk- o sockerfritt). ca 1 1/2 år senare vände det och nu så är jag nära, nära mitt friska jag ❤ (kunde inte gå på kvällarna när det var som värst 2014/2015).

Jag har blivit märkbart bättre eftersom jag fick reda på att det var borrelia jag hade och kan nu behandla utifrån det. Annars behövs det en bok att beskriva hur jag kommit upp på benen igen 😉 Men främst är det fokus på mycket (läs enormt) stort intag av näring av alla de slag. Att beskriva hela min resa till hälsa kommer att krävas en bok 😉

Blivit bättre av: Vitaminer/tillskott; B, C, D, magnesium, zink, omega3, Q10, multivitaminprep. Mekobalamininj. LDN, 5:2, gurkmeja och kokosolja.

B12-injektioner och pacing gör att jag kan delta hjälpligt i familjelivet igen.

Stafylokockvaccinet jag fick i forskningsgruppen på Gottfries under många år(!) men försvann då ingen i Sverige köpte upp detta :’

Det är några år sen nu men då jag började med högdos D-vitamin och MSM-pulver så har jag blivit betydligt piggare. Kan inte avvara MSM och äter fortfarande D-vitamin men nu enbart på vinterhalvåret. Gick då från 25% i aktivitet till 50% i aktivitet.

Efter några år av försämring har jag senaste året blivit försiktigt bättre. Inte radikalt och extremt långsamt, men ändå tydligt. Mitt recept har varit: Pacing + Gabapentin + LDN + Metoprolol.

Blev mycket bättre efter att ha sanerat bort mitt amalgam. – Stor skillnad!

Blev tillfälligt bättre i ca 2 månader av Holtorf medica grop, Inc . Men blev direkt försämrad när jag slutade med piller och pulver när de tog slut…Tror att det skulle hjälpt om jag gick färdigt. Han räknade med 2-3 år…