Bilden representerar svaren från 100 ME-patienter. Svaren baseras på hur de upplevt problemen i genomsnitt den senaste veckan. 1=Inga problem, 2=Lätta problem, 3=Måttliga problem, 4=Svåra problem 5=Outhärdliga problem.
ME/CFS är en mycket allvarlig sjukdom
Genom Facebook-gruppen Databas ME/CFS har ME-patienter fått fylla i tre internetbaserade frågeenkäter. Jag är ingen forskare och lär mig under resans gång. Det som nu görs är att samla in synpunkter på hur och vilka frågor som ställts, vilka svarsalternativ som finns för att på så sätt göra en ny enkät inom kort med förhoppningsvis ännu bättre frågor och svarsalternativ. Oaktat att det finns vissa brister i undersökningen framgår det med tydlighet att ME/CFS är en mycket allvarlig sjukdom, vilket kanske inte alla läkare, försäkringskassa, arbetsgivare, arbetsförmedling och inte minst Socialstyrelsen känner till.
Bilden ovan representerar svaren från enkät 1-2. I övrigt pågår inhämtning av svar i enkät 3 där hittills 233 st har svarat. Här nedan kan ses ett axplock av resultat från enkät 3 hittills:
83% av ME-patienter har ytterligare minst en diagnos
Vanligast är Fibromyalgi. I övrigt är vanligt förekommande Psoriasis (tidigare undersökning), IBS och Hypotyreos. I nästa enkät ska man kunna ange flera alternativ så att det exempelvis går att utläsa hur många procent som har Fibromyalgi. Flervalssvar var denna gång inte möjligt. Det går dock att utläsa att 17% inte har ytterligare diagnos.
Ca hälften vet inte exakt vad som utlöste ME/CFS – men virus är vanligaste orsaken
Virus verkar vara i särklass den enskilt vanligaste orsaken till insjuknande (29%). Bakterieinfektion (9%). Olycka/Traumatisk stress (6%) och vaccin (5%). Sammantaget går det dock inte att avgöra vilken den utlösande faktorn är då hela 52% svarade att det var ett gradvist insjuknande med en blandning. Utifrån det kan man då anta att framförallt virus varit involverat i även flera av dessa fall. Frågan ska därför omformuleras till nästa gång. Uppenbart är dock att virusinfektion är mycket vanligt som utlösande faktor, vilket också stöds av forskningen.
54% har blivit fästingbitna
36% har blivit bitna minst 2 gånger och 18 % en gång – vad de känner till.
Frågan om autoimmunitet i släkten var svår
Flera anger att det är svårt att veta om några har autoimmuna sjukdomar i släkten, framförallt i det ”indirekta” släktskapet. Här bör självklart alternativet ”vet ej” finnas med. Då kan man i vart fall utgå från resultatet från de som vet.
58 st (25%) har provat mörkfältsmikroskopi
46 st (79%) hade avvikelser i blodet, bl a spiroketer. 12 st (21%) hade inga avvikelser.
31 st (13%) har skickat prover utomlands
Enbart 2 st (6%) saknade avvikelser. 29 st (94%) hade borrelia. Flera hade även andra infektioner. Här måste flervalsalternativ vara möjligt.
Man bör ha klart för sig att de som ofta skickar blodprov utomlands misstänker att de har borrelia varför det då självklart blir en överrepresentation jämfört med övrig patientgrupp. Sedan kan man givetvis fråga sig om det är så pass vanligt med borrelia? Att det är vanligt råder det nog ingen tvekan om. Det är dock svårt just med långt gången borreliainfektion då sensitiviteten är väldigt låg avseende infektioner som ”härjat i” kroppen länge. Antikroppssvaren är svaga. De flesta har använt sig av ELISPOT, som istället för B-lymfocytsvar, använder proteinsvar från T-celler. Det gör att sensitiviteten blir högre, men att specificiteten blir lägre, varför det finns anledning anta att vissa har fått falsk positivitet.
192 st (87%) arbetar inte
Enbart 3 st arbetar 100% och 10 st arbetar deltid. Självklart måste denna fråga ha fler alternativ då bland annat ålderspension inte var med. De allra flesta som svarat är dock i arbetsför ålder och det framgår tydligt att en kraftfull majoritet är oförmögna att kunna arbeta.
36 st (16%) är utförsäkrade
Det är faktiskt skrämmande att så pass många inte får någon ersättning från Försäkringskassan. Det kanske kan ha att göra med att Socialstyrelsen inte klassat ME/CFS som en allvarlig sjukdom?
97 st (42 %) har sjukersättning (sjukpension)
Att många fler borde ha sjukersättning inser nog många. Problematiken, återigen, kan vara att sjukdomen inte anses vara allvarlig och att läkare inte vågar skriva intyg att det är osannolikt att man kan bli bättre. Rehabiliteringsspåret kanske känns säkrare? De flesta läkare har tyvärr dålig kunskap om ME/CFS (se nedan).
95 st (40%) anser att husläkarna/motsvarande har dåligt bemötande
18% anser att det är mycket dåligt och 22% dåligt bemötande. Ett utvecklingsområde kan tyckas.
153 st (66%) anser att husläkare/motsvarande har dålig eller mycket dålig kunskap om ME/CFS
Dessa siffror är mycket allvarliga. Att en så stor andel av läkare inom primärvården har så låg kunskapsnivå är faktiskt ett starkt utvecklingsområde som landstingen bör prioritera omgående. Vi vet att bemötandet är viktigt för denna utsatta patientgrupp. De bör väl åtminstone kunna förvänta sig att läkaren känner till ME/CFS?
Jag måste faktiskt dela med mig av av egna erfarenheter (förvisso anekdot, men stöds av ovan resultat). Jag har följt med min fru otaliga gånger till olika ”stafettläkare” som först vid det korta besöket (samma tid som patienten med halsfluss får) påbörjar att läsa journalen och mer eller mindre erkänner att han (oftast han) inte kan något om diagnosen.
I övrigt är det flera frågeställningar om hemtjänst, färdtjänst, anpassad hjälp för funktionshindrade osv, men återkommer om det.
Planen är att göra en ny omfattande enkät, utöka och ta bort, samt rätta till vissa frågeställningar och svarsalternativ.
Någon forskare som är intresserad att hjälpa till?
Om det finns någon medicinskt skolad som är duktig på forskning så får ni gärna höra av er och bli medförfattare. Målsättningen är förstås att få till en så bra enkät som möjligt! Maila i sådana fall databas@outlook.com
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Vad lätt det blir när det är tydligt. konstigt att inte nån som jobbar med sjuka människor kommit på idén. En kontroversiell fråga kunde ju vara vad som hjälp oss som blivit bättre ..med naturläkemedel ,vectorbehandling mm i samma svarskategori som traditionell medicin.
Som vanligt TACK MATS 😘
GillaGillad av 1 person
Det är en klok synpunkt och tanken är med till nästa gång. Det är viktigt att få veta vad vissa har blivit bättre av.
GillaGilla
Tack Mats, du är en klippa för patientgruppen.
Jag deltog i enkäten, och tror att t ex PEM hade fått ännu högre poäng om femte svarsalternativet formulerats annorlunda än ”outhärdliga problem”. Vi måste ju uthärda, för vad är alternativet?
GillaGillad av 1 person
Tack, jag ska fundera på hur man ska omformulera. Kanske en 10- gradig skala?
Jag hoppas en forskare vill hjälpa till.
GillaGilla
Både jag och min dotter har ME, men bara jag svarat. Vi diskuterade igår det här. Två frågor kom upp.
Vad menas med autoimmun sjukdom, undrade hon. Jag tror mig veta det, men blev lite paff och när jag kollar det, så är det rätt mycket. Vet alla t.ex. att RA och diabetes är autoimmuna sjukdomar. Många har säkert någon i släkten med något reumatiskt eller med åldersdiabetes.
Den andra frågan är vad som hjälper.
Min dotter hade varit i Grekland nyligen, faktiskt tagit med sig rullstol och hela faderullan. Där nere i värmen kunde hon lämna rullstolen efter några dagar, de kortare sträckorna, till stranden mm. Hon undrade vad det är som gör att man blir så mycket bättre i solen och värmen?
Jag själv åker två gånger om året till varmare länder, utan de resorna känns det som jag inte kan överleva! Även om jag blir sämre av resan ett par dagar upptill en vecka, så är vinsten så mycket större i det långa loppet, så jag bemödar mig att resa. Varje resa är minst 10 dagar.
Vi diskuterade faktiskt det faktum att om ME blev mer godkänd inom sjukvården, så skulle man kunna söka stöd för resorna hos landstinget. Eller t.o.m. om någon skulle starta någon form av behandlings-/rekreationscenter för ME-sjuka i solen. Jag hade tyckt det hade varit roligt att bidra det lilla jag kunde på sånt ställe!
Självklart tror jag numera också på kostens betydelse, ja, eller vad vi får i oss via mineraler, vitaminer, antioxidanter mm. Alltså endokrinologin bakom. Där borde den svenska läkarkåren få mer och ny kunskap om det som man vet i övriga världen.
Tack Mats att du gör de här sammanställningarna, så värdefullt arbete du gör för ME-patienterna! Hoppas också att någon ”riktig”forskare får syn på ditt arbete, använder sig av/inspireras av den kunskapen du tar fram! Men bör detta ändå inte kunna användas t.ex. då man kontaktar socialstyrelsen för att de ska ta upp ME och klassa den? Har du pratat med RME och visat dina resultat? De jobbar väl för att få ME klassad hos socialstyrelsen?!
GillaGillad av 1 person
Hej, min fru mår också bättre i solen, numera. Men när hon var sämre så klarade hon inte direkt solljus.
Varför.man mår bättre kan vara svårt att svara på. En del kanske tänker på D-vitamin som man får massor av i dolen. andra kanske på att bad i det salt- och mineralrika havsvattnet gör sitt till De allra flesta människor mår även bättre av semester. Att få koppla av helt enkelt, inga måsten som det alltid är hemma, oavsett om man är frisk eller sjuk.
Jag är ju ordf i en ny förening och vårt syfte är att längre fram försöka samarbeta med andra föreningar i gemensamma frågor. Vi måste dock komma igång först.
GillaGilla
En av flera överlappande faktorer som en del amerikanska läkare förknippar med ME är mögelexponering. Kanske det kan vara en förklaring varför man mår bättre annanstans än hemma, speciellt i värme och sol där mögel inte trivs.
GillaGillad av 2 personer
Precis detta är min tanke också. Man blir överkänslig (eng. sensitized) för det man är utsatt oftast för (mögel eller andra kemikaliska exponeringar i hemmet). Då kan vistelse annanstans göra en stor skillnad.
Jag tror många med CFS kan vara överkänsliga för kemikalier (MCS – multiple chemical sensitivity) utan att inse det själva. Jag vet det själv, och är ytterst känslig för parfymer, mögel, tvättmedel osv. Så känslig tex. för trycksvärta att tidningar får man inte sätta i min postlucka, annar blir jag omedelbart sängbunden. Många andra liknande exempel.
Det där med soljus har jag dock märkt också. Själv tål jag det inte, men mekanismen varför är jag inte riktigt säker på….ett intressant fenomen i all händelse.
GillaGillad av 1 person
Stort tack Mats. Du visar att där finns fina människor man kan ha förtroende för. Jag läste texten om ME/CFS och har själv Fibromyalgi och whiplashskada, har haft Borrelia också. Jag känner igen ME/CFS-besvären och tänker att det skulle vara intressant om du tar med frågor om Nackskador/Whiplash i din forskning. Tror att det kan hjälpa en del att må bättre med vissa anpassade nack-övningar hos sjukgymnast och att det kan ge bättre funktion och flöde i nacken när man vet hur man kan förhålla sig i olika lägen. Med vänlig hälsning Elisabeth Johansson
GillaGillad av 1 person
Suveränt initiativ är det här Mats! En ide bara…Visst hade du med frågor om ålder och hur länge man varit sjuk? Jag tycker det skulle vara intressant att kunna följa upp resultaten utifrån hur länge man varit sjuk. Vissa studier delar upp ME sjuka i grupper med insjuknande inom de senaste fem åren resp sjuka längre än fem år sedan. Skulle svaren skilja sig åt mellan grupperna? Det finns ju någon teori om att immunförsvaret går på högvarv för att sedan vara uttröttat efter fem år och då skulle symptomen förändras. Hur som helst det ska bli mycket spännande att få ta del av resultatet i din enkät 🙂
GillaGillad av 1 person
Rosita du har helt rätt, nästa enkät kommer att ta med hur länge man varit sjuk.
GillaGilla
Som alltid är jag en stor beundrare av ditt engagemang! Har en fråga, som jag inte vet om du kan svara på men: var går gränserna mellan ME – Fibromyalgi – Borrelia? Jag tycker att symptomen går i varandra många gånger.
GillaGillad av 1 person
ME-patienter har ofta Fibro. ME har just detta med den ansträngningsutlösta försämringen (PEM) i minst 24 timmar efter en fysisk eller psykisk ansträngning. Fibro har mer problem med smärta.
GillaGilla
Jag har diagnos Fibro,Kronisk trötthet, Hypotyreos med Hashimoto, Whiplash,IBS och jag tror att min sköldkörtel sjukdom förvärrar min sjukdom, trots medicinering av Levaxin.. Har otaliga gånger försökt få Naturligt sköldkörtel hormon NDT, istället för det syntetiska Levaxinet.. Men ingen läkare vill skriva ut det som är natulig,t som man dessutom måste söka licens på till Läkenedelsverket. Har genom en grupp på FB förstått att det finns de som lyckats få NDT genom att åka till andra länder och som mår så mycket bättre..Undrar om det är så att alla med Fibro och Me har problem med underfunktion i sköldkörteln(Hypotyreos) med Hashimoto (autoimmunitet)
GillaGilla
Själv ”hoppas” jag på att framöver få diagnosen ME fastställd, nuvarande stafettläkare sätter visserligen den koden på läkarintyg men vi vet alla hur det kan vara att få ordentliga svar.
Jag insjuknade för drygt tre år sedan av myggbett och Ockelbosjuka vilket är ännu ett bevis på virusvarianten. Och borrelia är lätt att koppla ihop också, dock är det fullt sannolikt att det blir en felaktig överrepresentation i vissa resultat.
Vad gäller vistelser utomlands så ger det förstås flera fördelar för oss som inte är sängliggande. Det ger naturlig värme, avkoppling, kanske ofta lämplig stimuli och det finns ingenting mera avkopplande än frisk luft och natur. Samt annan kost än vad vi säkert oftast äter här hemma. Jag tror också på solljusets positiva inverkan så länge som ljuskänsligheten inte är för stor.
Sedan är det det här med undersökningar. Det är ofta väldigt svårt att täcka in allt och utan att ha sett frågorna i sig så är det också en fråga om hur de tolkas. Ett exempel är frågan kring hur många som arbetar där det nästan är garanterat att det blir missvisande.
De som är ”friskast” och därmed arbetar mest har också störst sannolikhet att inte vara lika intresserade av varken sjukdom eller sådana här undersökningar. För att inte tala om att de ofta inte ens har fått korrekt diagnos och därmed inte har en aning om det.
Själv har det varierat mellan sjukskrivning på heltid till arbete heltid de senaste åren. För närvarande skulle jag inte ha en möjlighet att arbeta mina 50% om det inte vore för att jag har turen att kunna arbeta all min tid hemifrån och därmed kunna styra både vila och arbete bra. Därför skulle jag uppmuntra en uppdelning kring frågor som rör arbete och sjukersättning så att det blir tydligare vilka det rör sig om. Och varför inte fylla på med frågor kring vardagliga sysslor i hemmet som vi alla kan jämföra med i vardagen?
GillaGillad av 1 person
Tack Sture. Jag har med mig detta inför den kommande frågeenkäten.
GillaGilla
Ett bra arbete går alltid göra ännu bättre 🙂
Vad jag har upptäckt i mina efterforskningar är att mycket information och artiklar riktar sig till de allra värst drabbade. Om mina personliga tankar stämmer med verkligheten så innebär det också att ”det svenska psyket” motverkar en korrekt bild. Översatt till undersökningar och dess möjliga följder i tankesätt: ”Jag kan (kanske med möda) arbeta heltid och därmed är risken för att jag har ME bara runt 1%”. Vilket jag inte tror är fallet, jag tror mörkertalet med icke diagnosticerade personer är som allra störst bland de som arbetar hel- eller deltid.
Från yrkesliv och erfarenheter har jag lärt mig att försöka sätta mig in i alternativa tankesätt just för att ständigt kunna förbättra slutresultatet och därför jag ger en annan infallsvinkel här 🙂
GillaGillad av 1 person
Tack Sture! Nu kommer Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar göra nästa enkät.
Det finns ett vetenskapligt råd med 3 läkare och en apotekare. Så jag tror att frågorna blir bättre formulerade nästa gång. Detta var mest en spontan frågeenkät jag som privatperson gjorde en helg.
Det som många påpekat är att de som är väldigt svårt sjuka inte representeras. Likaså de som du nämner.
GillaGilla