Denna kommentar förtjänar ett eget inlägg (något redigerat). Kommentaren med signatur ”M” var till föregående inlägg om den fabricerade PACE-studien som tyvärr lett till att sjukvården samt vissa politiker felaktigt tror att ME/CFS hanteras bäst med KBT och gradvis ökad träning. Ingen omvärldsbevakning sker av större format i Sverige. De få som arbetar på specialistmottagningar gör vad de kan, men är inte allt för sällan motarbetade av kollegor, inte minst av den bloggande barnläkaren, som hänvisar till just den studie som nu anklagas för fusk. Är det rimligt?
Jag har ME
Jag har kunnat dölja det på jobbet med en förstående chef och har jobbat hemifrån mycket de senaste två åren.
Det började för tre år sedan med körtelfeber
När körtelfebern aldrig gick över gick jag till läkare efter läkare. Alla konstaterade att jag var fullt frisk. För mina blodprover visade inget fel. Till slut trodde jag att jag inbillade mig. Tröttheten viftade jag bort. Jag, tänkte – vem är inte trött? Sluta sjåpa dig! Åk till solen. Ät bättre. Känn inte efter så mycket. Fokusera bara!
Idag tre år senare är jag sängbunden stora delar av dygnet i mina skov. En bra dag kan jag gå och handla, eller vara social på kvällen.
För fyra år sedan sprang jag maraton
Förutom att jag sprang maraton simmade jag 40 längder innan frukost. Varje vardag. Jag har en universitetsexamen och ett chefsjobb. Jag har aldrig varit sjuk tidigare. Trodde att om jag blev sjuk så skulle det finnas ett skyddsnät. Och läkarna skulle hjälpa mig att bli frisk. Eller åtminstone få vård. Verkligheten ser annorlunda ut.
Idag kan jag inte ta en promenad och står utan vård i Sverige
Mitt sjukdomsförlopp började med en kraftig virusinfektion. Feber som aldrig gick över. Förlamande trötthet. Svullna och pulserande lymfkörtlar. Det är som att ha influensa och samtidigt vara jetlaggad. Inte en enda läkare berättade för mig när jag hade körtelfeber att ME kunde utvecklas. Eller förstod att det var det jag drabbats av när jag försökte få hjälp. De sa att jag var frisk. Att jag inbillade mig. Att jag nog behövde gå och prata med någon. Mina svenska blodprover visar ju inget fel.
Okunskapen är för stor och behandlingsalternativen i Sverige för få – varför är det så? Fortfarande är det svårt att hitta läkare som känner till sjukdomen. Trots att WHO klassat den som en neurologisk sjukdom. Trots att det finns mängder med forskning. Och trots att man i Norge, 60 mil från Stockholm, behandlar min sjukdom framgångsrikt med cellgifter. Varför vill ingen hjälpa mig i Sverige? Jag vill inte vara en av alla de som är osynligt sjuka i statistiken. Jag vill bli frisk. Kunna jobba och leva. Inte bara överleva.
Hur skulle det vara om det såg ut likadant för cancerdrabbade? De med diabetes? ME-patienter är där HIV-drabbade var på 70-talet. Det är oacceptabelt!
Mitt hopp står till vård utomlands. Här i Sverige får vi patienter B12 och folsyra utskrivet Om vi lyckas få en diagnos. Och om vi har turen att bo i rätt landsting (egen notering: till och med B12 som är ett vitamin börjar bli svårt att få utskrivet. Det går dock bra att skriva ut hur mycket antidepressiva läkemedel som helst med allvarliga biverkningar…). Symptomlindringen i Sverige skiljer sig nämligen mellan landstingen, och mellan läkare. Varför är det så?
Jag har fått vara min egen forskare, läst på och sökt mig utomlands
Jag har sålt min bostadsrätt för att kunna finansiera min vård. Jag behandlas just nu av amerikanska läkare. Men det är dyrt. Fungerar inte den antivirala medicinen återstår bara cellgifter i Norge, som också är dyrt. Jag har ingen svensk läkare som kan vägleda mig. Ingen som kan säga vad som kommer fungera på mig. Jag måste själv läsa på, sätta mig in i, och med kunskapen om hur min kropp fungerar, välja väg. Bristerna i svensk sjukvård tvingar oss patienter att spela rysk roulette med våra liv. Varför är det så?
”M”
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Alltså jag blir så arg när jag läser såna här berättelser om hur driftiga människor tvingas av vården bli sängliggande och helt hamna utanför allt i samhället. Att vara tvungen, om man har möjligheten och pengar förstås att söka hjälp utomlands för att få hjälp. Att behöva bli sin egen läkare och ta reda på vad som möjligtvis kan ska någon reda på kroppen. Det är en jäkla SKANDAL av svensk sjukvård att det inte finns mer intresse och vilja att hjälpa oss när det finns mycket bra forskning och behandlingar som faktiskt hjälper så man kan ha ett drägligt liv. De få som vill och kan vården har händerna bakbundna och deras kunskap kommer inte fram. VARFÖR? Kan nån läkare med stort pannben tala om det för mig?
GillaGillad av 1 person
Exakt såhär. Tack, M!
GillaGillad av 1 person
En utmärkt artikel om den vansinniga situation som råder. Fascinerande hur lite värda vi är när de inte kan ställa diagnos via sitt blodprov och sedan kolla på nätet vilken medicin de ska ge. Då är vi friska trots att alla med normalt vett ser lång väg att vi inte är det.
GillaGilla
Så bra att du ger dig till känna. Jag har en liknande historia. Så tråkigt!
GillaGillad av 1 person
Känner igen mig i allt och kan bara instämma! Funderar ofta på hur svensk sjukvård bara kan ignorera denna patientgrupp. Trodde också att om man blev sjuk skulle kompetent personal leta och testa till man hittar vad som är fel, och även om man inte hittar vad som är fel så finns det massor med läkemedel man kan testa. Men idag är läkarna för rädda för att testa något, fast man är så svårt sjuk att man varken kan jobba eller ha ett fungerande privatliv. Snälla Sverige vakna!
GillaGillad av 1 person
Instämmer!
Tack M för en bra artikel som belyser sådär 40000 sjukas situation i Sverige.
GillaGillad av 1 person
På pricken! Precis så illa är det. Vi är många här ute som känner igen oss alltför väl. Tack för att du tog av din begränsade ork och formulerade det här.
GillaGillad av 1 person
Jag insjuknade också precis som du i körtelfeber för 10 år sedan.
Hela livet är nu raserat, man är bara en liten spilla av sitt forna jag…
Det är sorgligt, och fruktansvärt kränkande att inte bli betrodd.
Och nu drar Försäkringskassan in massor sjukpenning för många av oss!
Hjälp oss!! Jag vill bli frisk, jag vill ha tillbaka mitt gamla liv!!
GillaGillad av 1 person
Fruktansvärt!! Jag lämnar min E-post i fältet. Kontakta mig gärna, kan ev ha ett tips som kan hjälpa. Varma hälsningar I
GillaGillad av 1 person
Gång på gång på gång läser man om människor i Sverige som bedöms som ”friska” eller ”färdigbehandlade” när man helt klart är väldigt sjuk! Det verkar finnas mycket få läkare, som har intresse nog att följa med i utveckling och forskning när det gäller svårdiagnostiserade sjukdomar. Och staten verkar inte heller bry sig om varken enskilt lidande eller landets ekonomiska förluster när man inte kan arbeta.
Jag ska inte tjata om det mer utan vill berätta att jag för ca 25 år sedan blev erbjuden cellbehandling av reumatologen på S:t Göran. Det var efter 6 månader med sulfa och 6 månader med malariamedicin.
Har du ”M” varit i kontakt med en reumatolog? Om inte kanske du skulle försöka gå den vägen.
Hoppas att du kan hitta någon vettig läkare här i Sverige!
GillaGilla
Tips är att åtminstone skriva ut vad ME/CFS står för om ni vill att någon utanför de närmast sörjande ska intressera sig.
GillaGillad av 1 person
Jo, det kan du ha rätt i. De flesta som följer och läser denna blogg, som ändå är väldigt välbesökt, är ofta införstådda med vad ME/CFS betyder. Det finns egentligen ingen bra svensk översättning då ”kroniskt trötthetssyndrom” enbart utgörs av halva namnet och är inte rättvisande för diagnosen.
ME/CFS = Myalgic Encefalomyelit / Chronic fatigue syndrome
Uppdelat i ord betyder det följande:
– Myalgic betyder muskelsmärta
My är en kortare form av myo och betyder muskel
– Algic är adjektivformen av algia och betyder smärta
– Encefalomyelit betyder inflammation i centrala nervsystemet
– Chronic fatigue syndrome betyder kroniskt trötthetssyndrom
ME/CFS är en komplicerad diagnos.De svårast sjuka är helt sängbundna och är beroende av hemhjälp.
GillaGilla
I boken ”Medical Medium” av Anthony William beskrivs hur viruset som orsakar körtelfeber även är orsaken till många andra sjukdomar som vården idag inte förstår. I boken står även hur man ska göra för att bli frisk.
GillaGillad av 1 person
Jag har läst mycket om Anthony Williams teorier. De kan väl anses vara lite väl spekulativa, men jag håller definitivt med om att EBV är högintressant, eftersom det är ett virus som inte med 100% säkerhet går att diagnostisera – dvs om det är latent eller reaktiverat.
Inom svensk sjukvård har man enbart fokus på IgM. Det är totalt ointressant vid reaktivering. Normalt är IgM inom referensvärden vid reaktivering, däremot sticker IgG-titrarna iväg rejält.
GillaGilla