Min fru lämnade rullstolen efter 7 års sängbundenhet, samtidigt som språkrör för det medicinska samfundet menar att detta i praktiken är en inbillningssjukdom! Hon hade kronisk borrelios i kombination med främst babesia. Språkrören har förstås fel, och det kommer att visa sig inom kort! Över 620 st har skrivit på efter två dagar. Gör det du med, om du sympatiserar med petitionen!
Stöd namninsamlingen som FSI står bakom
Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI) bildades hösten 2016 och är en snabbt växande patientförening. I nuläget har vi ca 400 medlemmar. Föreningen verkar för bättre diagnostik och behandling inom svensk sjukvård när det gäller svårdiagnostiserade sjukdomar, som exempelvis ME/CFS, Fibromyalgi och Kronisk borrelios. Vi vill bland annat få till en förändring av de behandlingsrekommendationer, inkluderat diagnostikproblem, som har fokus på borrelia och dess co-infektioner.
Efter avslutad namninsamling kommer den överlämnas till Sjukvårdsministern med kopia till relevanta myndigheter och organisationer. Vi behöver därför ditt stöd med att skriva på, om du ställer dig bakom detta:
1. Svenska behandlingsrekommendationer för borrelia och vektorburna infektionssjukdomar måste uppdateras i samarbete med berörda patientföreningar
Förekomsten av borrelia och co-infektioner ökar dramatiskt i hela Europa. Varje år insjuknar hundratusentals människor i borrelia och co-infektioner. På grund av felaktiga prover går många odiagnostiserade/feldiagnostiserade och obehandlade/otillräckligt behandlade. Flera co-infektioner kan inte ens sjukvården idag upptäcka. Svensk sjukvård har även de mest återhållsamma behandlingsrekommendationerna och en förändring måste ske nu!
Jag vill därigenom verka för att
– Utveckla nya tester och ta fram effektiva behandlingar för borrrelia och co-infektioner
– Validera nya provtagningsmetoder (diagnostik)
– Sjukvårdspersonal utbildas i diagnostisering och behandling av fästingrelaterade infektioner
– Sverige erbjuder vård på lika villkor (slippa egenfinansierad utlandsvård). Bland annat genom att öppna dedikerade kliniker och använda effektiva behandlingsrekommendationer (jmf ILADS eller Tyskland) och behandla så länge som krävs.
– Undersöka möjligheten av sexuell överföring och faror för gravida kvinnor
– Göra allmänheten medveten om de potentiella riskerna med fästingbett
2. Jag vill att landstingen åläggs att inom ramen för offentliga medel vidareutbilda läkare inom främst sjukdomar som idag saknar biomedicinska markörer, eller där diagnostik utifrån laboratorieresultat är osäkra och mer tyngd måste läggas på den kliniska bilden
Vi har den senaste tiden kunnat ta till oss information om att Landstingen inte satsar på läkarnas vidareutbildning, vilket innebär att de svenska läkarna är i händerna på Läkemedelsbolagen när det gäller fortbildning.
3. Jag vill att läkare inte ska få ta emot arvoden överstigande ett bestämt (rimligt) belopp från läkemedelsindustrin
Aftonbladets granskning visade att Läkemedelsindustrin betalade ut 47 miljoner kronor i form av bland annat resekostnader och hotellkostnader till hundratals svenska läkare år 2015. Det är inte acceptabelt. Jag anser att läkare ska vara helt obereoende och enbart utgå från patientens bästa. Något annat intresseområde får inte förekomma. Inom offentlig anställning är det straffbart att ta emot pengar/gåva som kan inverka på tjänstemannens beslut. Självklart ska det även gälla läkare!
Målsättning
Målsättningen är att få in 2000 namnunderskrifter. Efter genomförd namninsamling kommer namninsamlingen lämnas in till ovan nämnda instanser som kan påverka vår framtid och ett friskare liv.
Titta på denna video i 5 minuter så förstår du varför mer behöver göras i Sverige
Efter påskrift – glöm inte att bekräfta din underskrift i ett e-postmeddelande efter registrering!
Hälsningar
Mats Lindström
Ordförande
Föreningen för Svårdiagnostiserade Sjukdomar (FSI)
styrelsen@fsi-sverige.se
Besök hemsidan
Föreningen verkar för bättre diagnostik och behandling inom svensk sjukvård
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Min flickvän är sjuk i virus, fästingsjukor och har skador som hon inte får hjälp med av sjukvården i sverige. Så hemskt och frustrerande vill bara ha hennes riktiga jag tillbaka
GillaGillad av 1 person
Tyvärr är denna ”cocktail” mycket vanlig. Dessutom är dessa infektioner svåra att få positivt på i Sverige om man gått med det länge. Antikroppsnivån är för det mesta låg. Immunförsvaret orkar inte.
Tyvärr kan jag inte ge något råd. Svenska läkare har bara fått utbildning att ge läkemedel om det finns synbara avvikelser. Många av dem fattar dock att det är något knas, men kan inget göra för då ryker deras läkarlegitimation. Risk finns då att hon blir ordinerad SSRI, KBT och psykolog. Så ser det tyvärr ut i dagens Sverige. Jag har allt för många exempel på det.
GillaGilla
Jag stödjer dig
GillaGillad av 1 person
Jag stöder dig
GillaGillad av 1 person
Ett friskare liv
GillaGillad av 1 person
Exakt vad vill du ha sagt med detta Carina? Det vore spännande om du kan besvara alla mina frågor nedan.
1. Menar du att svenska läkare kan bevisa att en specifik individ har det?
2. Menar du att svenska läkare kan avgöra i vilka fall som de behöver behandla med den mest återhållsamma antibiotikabehandlingen i världen?
Att kronisk dvs, sen/långvarig/stadium 3 borrelios existerar och generellt kan bevisas existera i Sverige är kanske inte det största problemet.
Det handlar om alla individer som missas. Som du säkert mycket väl känner till föreligger inte 100% sensitivitet avseeende några borreliatest. Då finns det två frågor som detta genererar:
3.. Vad händer med de som har kronisk dvs, sen/långvarig/stadium 3 borrelios men får falskt negativt provsvar?
4. Vad händer med de som har kronisk dvs, sen/långvarig/stadium 3 borrelios och får positivt utfall?
Även du vet att den rekommenderade behandling som svensk sjukvård utgår från enbart är ”duglig” för ca hälften avseende kronisk dvs, sen/långvarig/stadium 3 borrelios .
GillaGillad av 1 person
Det var faktiskt DU Mats som skrev (i bloggtexten ovan) att du (inom kort) skulle bevisa att kronisk (dvs, sen) borrelios finns (vilket din fru hade blivit diagnosticerad med). Men du kanske istället menar att seronegativ dvs, svårdiagnosticerad och/eller svårbehandlad borrelios finns? I så fall så bör du nog skriva det istället. Man anser nämligen INTE att sen (dvs, kronisk) borrelios är en (citat): ”inbillningssjukdom” i Sverige.
GillaGilla
Du vet väl om att dom allra flesta som har utretts av CVI trodde att dom led av behandlingssvikt (dvs, en kvarstående aktiv borreliainfektion efter behandling), vilket FELAKTIGT benämns kronisk borrelios av vissa personer. Det kan man inte tolka som att CVI skulle ha påstått att kronisk (dvs, sen) borrelios inte skulle existera. Dock kan man (kanske) tolka det som att CVI inte anser att behandlingssvikt förekommer.
GillaGilla
Jag försöker upplysa personer i denna blogg (detta då bloggaren ju även är ledare för en svensk förening) om att en kvarstående borreliainfektion efter behandling INTE benämns kronisk borrelios i Sverige (eftersom begreppet kronisk borrelios istället används i betydelsen stadium 3 i Sverige vilket Folkhälsomyndigheten klargjorde hösten 2013), utan en kvarstående borreliainfektion benämns istället persisterande borreliainfektion efter behandling (vilket även är den benämning som Dr X använde).
Det är ca 1 200 personer i Sverige som har en sen (dvs, kronisk/stadium 3) borrelios vid diagnos av svenska läkare och inte sjutton lider alla dessa av någon (citat): ”inbillningssjukdom”. Det måste ni väl ändå hålla med om?
GillaGilla
Rättelse det är nog fler än 1 200 personer som har en sen (dvs, kronisk) borrelios vid diagnos av svenska läkare, men det spelar inte så himla stor roll, för kronisk (dvs, sen/stadium 3) borrelios är faktiskt INTE en (citat bloggtexten): ”inbillningssjukdom” i Sverige. Man använder heller INTE någon amerikansk variant av ”chronic Lyme” i Sverige.
GillaGilla
Tack Mats för ditt klargörande att du VET att man använder den ursprungliga definitionen av kronisk borrelios i Sverige, dvs i betydelsen stadium 3 och att svenska läkare alltså BÅDE diagnosticerar och behandlar detta (även om en del som lider av detta inte får rätt diagnos).
När det gäller patienterna som CVI utredde så handlade det (huvudsakligen) dock ISTÄLLET om fall som trodde att dom fortfarande led av borrelios efter antibiotikabehandling (oavsett stadium) vilket INTE kallas för kronisk borrelios utan istället benämns persisterande borrelios i Sverige.
Det är dock (tyvärr) många svenska lekmän (och ibland även läkare) som tror att man använder någon amerikansk variant av ”chronic Lyme” i Sverige (vilket jag faktiskt ofta ser även här i bloggen), vilket rör till saken rejält.
GillaGilla
Det är väl ungefär så jag resonerar. Jag förstår dock skillnaden mellan persisterande och kronisk borrelios, men skillnaden är egentligen rätt ointressant. Det enda som för mig är intressant är om svensk sjukvård kan identifiera om man har en aktiv infektion av borrelios eller inte, oavsett vad den kallas.
GillaGillad av 1 person
Skillnaden på obehandlad kronisk borrelios och behandlad kronisk borrelios är att man istället kallar en behandlad kronisk borrelios för en (akut eller kronisk) persisterande borrelios. Att känna till denna skillnad är viktigt då det ju är olika behandlingsstudier som gäller i dom båda fallen.
GillaGilla
Och nu skrev jag fel igen men jag är ju faktiskt sjuk själv så jag får väl skylla på det. Nåja, ni förstår nog vad jag menade i alla fall. 🙂
GillaGilla
Nu går det inte längre!
Jag får ingen hjälp här i Sverige!
Infektionsklinikerna sänder bara tillbaka remisserna,
till de två läkare som sänt dem.
Jag är svårt drabbad av TWAR, ME/CFS och borrelia mm.
Har förlorat 75% av synen på mitt vänstra öga. Har plaströr i mina trumhinnor mm. Svår värk mm
Nu är även hjärtat drabbat! Jag börjar frukta för mitt liv.
Betablockerare har fått mitt skenande hjärta, att lugna sig men problemet är kvar!
Det är hemskt att inse, att människorna i Sverige, inte är värda något när de blir sjuka!
Hjälpen, kompetensen osv är obefintlig!
När en läkare verkligen hjälper sina patienter, blir han avstängd!!
Nu åker min man och jag utomlands! Där finns kompetens och vilja att få patienter friska. Visst… vi får betala själva…
Är det inte dags, för ansvariga i Sverige att vakna? Det gäller liv och död!
GillaGillad av 2 personer
Jag har själv varit sjuk sedan sommaren 1998 och lider både av långvarig borrelios (svensk diagnos 2011) och primär immunbrist (svensk diagnos 2005). Jag har jobbat med borreliafrågan i över 10 års tid samt är ledare för Borreliagruppen Sverige (än så länge enbart på facebook). Jag har skickat mängder av mail och brev till olika svensk läkare och svenska myndigheter genom åren för att försöka lösa problemen i Sverige mm och jag sysslar även med mikroskopi och har fått några av mina bilder på borreliabakterier publicerade.
Jag har också försökt få folk att förstå att man fortfarande använder den ursprungliga definitionen av kronisk borrelios (dvs, i betydelsen en aktiv, sen borrelios/stadium 3) i Sverige ända sedan 2008. Att man använder den ursprungliga definitionen av kronisk borrelios i Sverige klargjorde även Folkhälsomyndigheten (på Socialstyrelsens uppdrag) hösten 2013. Man bör alltså använda någon annan benämning om man istället menar en kvarstående borreliainfektion efter behandling.
GillaGilla
Jovisst, det är ju fortfarande en sen (dvs, kronisk) borrelios även om man har fått en otillräcklig behandling, men en obehandlad sen borrelios är ju inte det samma som en tidigare behandlad sen borrelios. Orsaken till behandlingsvikten kan ju tex vara att man har en eller flera ytterligare infektioner, och det har ju inte alla som lider av en ännu obehandlad sen (dvs, kronisk) borrelios.
GillaGillad av 1 person
Nu har jag faktiskt enbart tagit upp att Mats skriver i bloggtexten att kronisk borrelios skulle vara en ”inbillningsdiagnos” vilket det ju faktiskt INTE är (vilket även Mats håller med mig om). Jag har därmed inte ”påtagit mig” att svara på frågor om något annat här i bloggen. Har dock svarat på vem jag är och vad jag har sysslat med genom åren i en annan kommentar.
GillaGilla
Rättelse, ”inbillningssjukdom” skall det stå.
GillaGilla
Kronisk borrelios är svårt att diagnostisera, varför det kan ”anses” vara en inbillningsdiagnos bland flera läkare och professorer – just med anledning av att de inte kan se svaret (svart på vitt) genom ett labb-prov. Därav min tolkning.
Jag får respektera att du, Carina, inte vill bemöta övriga frågor, och jag tror de flesta har förstått ditt budskap. Det var en lektion i hur olika saker ska benämnas.
Det är tyvärr inget svar på hur vi ska tackla problematiken i hur alla som har aktiv infektion av borrelios ska få hjälp, vilket givetvis är det största problemet.
GillaGillad av 1 person
1% av 40 000 (vilket är den senaste uppskattningen av antalet diagnosticerade och behandlade svenska borreliafall, källa: ScandTick och Johan Beglund) blir 400 personer/år.
GillaGillad av 1 person
@Carina
Jag tolkar det som att du varit sjuk länge i borrelia och då måste ju även du stött på dessa svårigheter vi möter inom vården att dels få erkänt att våra problem beror på pågående infektion – kronisk obehandlad eller kronisk persisterande – samt svårigheten att få en tillräckligt omfattande behandling för att infektionen ska hävas. Det är ju ett jätteproblem för oss sjuka som drabbar de flesta av oss med svåra borreliainfektioner hårt. Du har säkert rätt i ex att Björn Olsen erkänt att behandlingssvikt förekommer och att det omnämns i den svenska behandlingsrekommendationen, det vet du antagligen bättre än jag. Dock oavsett om det stämmer eller inte så kvarstår problemet med att vi är en patientgrupp som har väldigt svårt att få gehör inom svensk sjukvård och Björn Olsen har inte gjort sig känd för att vara lyhörd för att verkligheten kanske inte är så svart-vit som han säger.
Syftet med ett sådant här blogginlägg är såklart att försöka skapa opinion och informera om de problemen vi möts av. Då kan man såklart argumentera för att detaljerna är viktiga så att det man skriver helt och hållet är korrekt… men samtidigt om man så helt fokuserar på detaljerna så målas lätt fel bild upp. Jag kanske tolkar dina inlägg fel men utifrån det du skriver om att kronisk borrelia visst erkänns, persisterande borrelia erkänns, svenska behandlingsrekommendationer omnämner behandlingssvikt och Björn Olsen också erkänner detsamma så får jag en bild av att vi har en bra fungerande borreliahantering i Sverige och den bilden stämmer inte med min verklighet. Jag vet att du inte skrivit att så är din uppfattning men OM du tycker det så har nog du haft väldigt tur när du träffat läkare för diagnos och behandling av din borrelia. OM du däremot håller med om att vi har problem i svensk sjukvård avseende detta så hade jag känt att det vore bra om det också framgick av dina kommentarer för du, med dina kommentarer, är ju också med i att påverka opinionen.
Vill bara vara tydlig med att säga att jag har full respekt för din åsikt och tycker du att borreliafrågan i Sverige inte är nåt problem så ska du såklart skriva det men om du anser att det faktiskt är ett problem så är det ju synd om du med dessa kommentarer visar på en bild du inte avser.
GillaGillad av 1 person
Maria, du är så välkommen att läsa allt som jag har skrivit på nätet genom åren vilket fram tills dags dato (bland annat) är 6788 inlägg i ett norskt seriöst borreliaforum, 2951 inlägg i ett europeisk borreliaforum och mängder av inlägg på många olika ställen på nätet tex på Dagens Medicin samt det som jag skriver i min egna grupp, Borreliagruppen Sverige (än så länge enbart på Sverige) där du även hittar min egna historia samt gruppen mål, vilket är:
”Att försöka ”få fram” välutbildade och erfarna specialistläkare gällande svårdiagnosticerade och/eller komplicerade borreliafall i Sverige.”
Vi försöker även ge så korrekta fakta som möjligt i gruppen, som tex att man erkänner att behandlingsvikt förekommer i Sverige, vad begreppet kronisk borrelia står för i Sverige och enligt tyska ILADS-utbildade läkare, hur hög behandlingssvikt det är i dom olika stadierna enligt ILADS och ILADS-utbildade tyska läkare, vilka problem som finns i Sverige osv.
Vi sprider dock INTE ut att sen (dvs, kronisk) borrelios (vilket säkert över 2 000 personer har vi diagnos av svenska läkare) är en inbillningssjukdom!
GillaGilla
Om du tänker efter lite Maria, så skulle det ju vara exakt samma sak med akut (dvs, tidig) borrelios, dvs om det nu skulle vara så att det finns personer med akut borrelios (dvs, stadium 1 och stadium 2) som har negativa borreliatester (vilket givetvis också förekommer, detta gäller ju inte enbart kronisk, dvs stadium 3- borrelios), och som därför inte får rätt diagnos, då kan man ju faktiskt inte påstå att akut (dvs, tidig) borrelios är en (citat bloggtexten) ”inbillningssjukdom”, heller eller hur?
GillaGilla
Jag tänker inte prata för hur Mats menar men du och jag tolkar innebörden i hans text olika.
GillaGillad av 1 person
Maria, har du möjligen missat att Mats redan HAR förklarat vad han menar?
GillaGilla
Nej det har jag inte missat 🙂 och det var så som han förklarade som jag tolkade texten.
GillaGillad av 1 person
Det är väl en himla tur att det finns personer, i alla fall här i bloggen, som förstår vad Mats menar. 🙂 Själv skulle nog dock jag istället ha förklarat att det finns en del långvarigt borreliadrabbade som får sin borreliadiagnos ifrågasatt pga att borreliadiagnosen inte är ställd med metoder som är godkända i Sverige.
GillaGilla
Jag vill förtydliga en sak
Jag skrev: ”…samtidigt som språkrör för det medicinska samfundet menar att detta i praktiken är en inbillningssjukdom! …”
Om man tolkar det jag skrev på rätt sätt, så innebär det att flertalet läkare menar att många som ”tror” att de har kronisk borrelia, eller för den delen även kronisk persisterande borrelia, lider av en inbillningssjukdom. Det är analogt beskrivet, med anledning av (”i praktiken”). Observera det. Det innebär inte att jag hävdar att så är fallet i 100% av fallen, men jag VET att det ändå är vanligt förekommande.
På ren svenska – många läkare tror att de som menar att de lider av kronisk eller kronisk persisterande borrelios fantiserar… Så är det tyvärr!
Det är MYCKET VANLIGT att läkare menar att man INTE har borrelia när de INTE kan påvisa aktiv infektion av borrelia genom serologi. De FLESTA läkare bryr sig då INTE om kliniska symtom, utan verkar helt enkelt ENBART förlita sig på labb-diagnostik (observera i senare skede då hudrodnad är ovanligt).
Därav skrev jag som jag gjorde. Därtill kan tilläggas att CVI i Uppsala verkligen har visat att de allra flesta som ”tror sig” lida av kronisk borrelios, eller för den delen kronisk persisterande borrelios, är inbillningssjuka. De som missat de artiklarna kan surfa lite, och kanske förstå lite mer vad jag är ute efter…
GillaGillad av 1 person
Jag håller med till 100%.
GillaGillad av 2 personer
Alla patienter med obehandlad eller otillräckligt behandlad borrelia lider av samma sak i Sverige. Att sjukdomen inte diagnosticeras rätt. Att aktiv infektion benämns restsymptom och att ledande personer i det medicinska samfundet benämner detta som pseudoborrelia (falsk borrelia) är en skymf mot alla sjuka i Sverige. Att samma personer dessutom har mage att dra in licensen för den enda som behandlar dessa tillstånd i Sverige är ju som att förklara krig mot dom kanske 10000 i Sverige som är drabbade.
GillaGillad av 3 personer
Jag tycker att det är helt uppenbart att vi behöver effektivare diagnos- och behandlingsmetoder (oavsett om infektionen tidigare behandlats eller ej). Dessutom skulle vår infektionsvård behöva en stor dos ödmjukhet inför uppgiften.
Mängder med vetenskapliga studier pekar på att neg. ELISA inte kan användas för att utesluta aktiv infektion. Tom i Sverige vet vi att vi inte kan använda serologi för att bedöma behandlingseffekt. Varför någon per definition skulle vara frisk efter en slumpmässigt vald behandlingstid är helt obegripligt. IDSA säger 28 (+ev 28 dagar), Finland säger 3 månader. Schweiz säger 60 dagar. Sverige säger 10-14 dagar (21 vid ACA). Vad gäller? Bara spridningen visar ju klart och tydligt att man inget vet.
Samtidigt verkar svenska läkare vara vettskrämda för att behandla, eller till och med att diagnostisera aktiv borreliainfektion pga vad som verkar vara ett ”skräckvälde” från högre ort. Kan man få säga att denna del av vården verkar sjuk?
GillaGillad av 1 person
Helt riktigt!
GillaGilla
Väntar på att du skall ta bort dom kommentarerna samt gärna även dom kommentarer som riktades till mig gällande saker som jag inte ens hade tagit upp vilket gjorde diskussionen onödigt rörig, men du kanske inte har hunnit ännu?
GillaGilla
Jag tar bort allt som är irrelevant nu.
GillaGilla