Gå med i en internationell ”Thunderclap” om ME/CFS

Av / / Okategoriserade / 4 kommentarer

MillionsMissing
#MillionsMissing är en kampanj för att uppmärksamma ME/CFS och alla som saknas i samhället och vardagen. Kampanjen skapades i början av 2016 av The MEAction Network och de första manifestationerna hölls i tolv städer runt om i världen i maj och juni 2016. Manifestationen tog då form av en protest där demonstranter placerade sina skor utanför framträdande regeringsbyggnader.

Shoes-laid-out-768x574.png
Bildkälla

Nu är det dags för Thunderclap!
Thunderclap är ett verktyg för att samla in krafter bakom ett budskap i sociala medier. Under en period gäller det att få så många som möjligt att gå med. På valt datum och tid skickas sedan budskapet ut hos alla registrerades personers sociala medier, beroende på hur man registrerat sig. Det blir då en kraftfull samtidig manifestation för att visa omvärlden att mer forskning om ME/CFS behövs!

Gå med även du genom att klicka här och välj på vilket sätt du stödjer aktionen (FB/Twitter/Tumblr). Gör det senast på fredag den 12 maj (ME-dagen) kl 12.00. Det behövs endast två klick!

ME/CFS är en neurologisk sjukdom och mer forskning behövs
Sjukdomstillståndet är ofta kraftigt funktionsnedsättande, med typiska symtom som energilöshet, huvudvärk och influensaliknande känsla i hela kroppen. Typiskt för diagnosen är även att en mindre ansträngning kan förvärra symtomen i flera dygn, ibland ännu längre. Färre än 10% tillfrisknar.

Det pågår en del forskning för att finna orsak och behandling. Ännu har man inte funnit någon koncensus om vad orsaken är, och det finns heller inget botemedel. Flera studier har dock funnit olika markörer som tyder på att det är en systeminflammatorisk sjukdom som påverkar kroppens olika system negativt.

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge. https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=REC8VA5SSABBS

En kommentar

  1. Ingela S
    Svara

    Hej

    Det här är ett mycket viktigt initativ som alla, verkligen alla kan gå med och stödja.
    Det hör är en fruktansvärd sjukdom, som inte bara begränsar fysiskt för den som drabbas, den drabbade blir även ekonomiskt misskött från myndigheters sida.
    Denna patientgrupp står oskyddade
    •Utan behandling
    •Utan ekonomiskt stöd

    De kastas ut till en långsam och mycket smärtsam nedräkning även emitionellt ( vilket inte är konstigt alls, med tanke på den omfattande utmattning sjukdomen medför).

    Jag är me’ , ordagrannt

    Gillad av 1 person

  2. Ingela S
    Svara

    *ursäktar för ovanstående felstavningar ( textning på mobiltell, sorry)

    Gillad av 1 person

  3. Margareta Svanberg
    Svara

    Jag är med och stödjer min man är svårt sjuk i ME/CFS !!!

    Gillad av 1 person

  4. mormor6
    Svara

    Jag är med! Lånar din bild, så talande, hoppas Der är OK?

    Gillad av 1 person

Lämna en kommentar