Jag vill inget annat än att fler ska må bättre
Jag har fokus på ME/CFS, Fibromyalgi och vektorburna infektionssjukdomar. För att vara lekman tror jag att många känner till att jag är rätt påläst inom dessa områden. Detta i kombination med att jag har kontakt med många sjuka dagligen – inte minst genom denna välbesökta blogg, men även som ordförande för Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI) samt Sveriges största Facebook-grupp om ME/CFS (Databas ME/CFS). Jag har även varit på flera internationella konferenser om både ME/CFS och vektorburna infektionssjukdomar. Mitt stora intresse är att följa den senaste forskningen inom området.
Jag har fått en egen erfarenhetsbank om vad som kan fungera. Det innebär dock inte att jag vet på individbasis vad som kan hjälpa. Däremot är jag övertygad om att många kroniskt sjuka inte får den hjälp de är i behov av. Jag tror att det är viktigt att ”rensa bort” de som lider av vektorburna infektionssjukdomar från de som lider av ”faktisk” ME/CFS och Fibromyalgi bland annat – inte minst för att underlätta forskningen på dessa patientgrupper.
Observera att jag vill absolut INTE blanda ihop dessa diagnoser/sjukdomar. Men jag tror med mycket starka belägg att det finns undergrupper av ME/CFS och Fibromyalgi som helt enkelt är feldiagnostiserade, då man inte kunnat utesluta infektionssjukdomar. Precis vad som hände min fru, och många andra som jag personligen känner.
Något känns fel
Tror verkligen alla läkare att jag är fel ute, bara för att det basuneras ut att borrelia ”självläker” och att vi sällan har problem med co-infektioner i Sverige enligt vissa medicinska språkrör? Talar de verkligen sanning? Enbart som exempel kan nämnas att en studie som genomfördes förra året i Sverige visade att 44% av fästingbitna var seropositiva mot Rickettsia. Hur ofta testar sjukvården mot det?
Det är mycket som talar för att vi inte kan diagnostisera alla sjukdomar idag
Om man läser på så finns det över 30 humanpatogena mikrober som kan överföras från fästing till människa. Många av dessa tillhör samma familj, men behöver separata diagnostiska test. I övrigt tror jag att de flesta infektionsläkare känner till att om immunförsvaret sätts ned av en infektion så ökar risken för att ”gamla” infektioner reaktiverar, och att immunförsvaret blir svagare när det gäller miljöbelastningar, exempelvis mögel och tungmetaller.
Är allt ovan hokus pokus? Varför har vi då så många som är kroniskt sjuka i Sverige?
Finns det mer att göra inom detta område, eller ska vi vara nöjda som det är?
Gör gärna denna enkla quiz på tolv frågor och fundera lite över detta.
Flera vill nu ställa upp, men jag behöver ett ännu större nätverk i Sverige
Jag har flertalet forskare och läkare som backar upp mig i min syn – även många studier. De som är från Sverige vågar inte i nuläget gå ut, för att det minst sagt är ett hett klimat, med mycket stridbara medicinska företrädare som använder riktigt fula metoder för att framhäva sin rätt med härskarteknik och felaktig propaganda – eller fake news.
Jag vore väldigt glad om någon journalist skulle våga ta i detta heta ämne. Jag har nu varit i radio tre gånger på kort tid. En gång var det ett objektivt radioprogram. Det var svenska YLE som lade fram två olika synsätt som finns om denna problematik. I övriga två radioprogram ifrågasattes jag med ett märkligt utgångssätt att jag företräder en kontroversiell patientförening – en patientförening som enbart utgår från senaste forskning och verkar för bättre diagnostik och behandling inom svensk sjukvård! Ingenting handlade om vilka studier vi stödjer oss emot, ingenting handlade om att vi har tre läkare och en farmaceut i vårt vetenskapliga råd. I det senaste radioprogrammet fick jag enbart några sekunders förinspelad tid där det som var relevant var bortklippt.
De som bromsar utveckiingen i Sverige måste ställas mot väggen!
Jag anser att de medicinska företrädare som vidhåller att vi har tillräcklig bra evidens för diagnostik och behandling avseende vektorburna infektionssjukdomar ska få bekänna färg – inte jag som patientföreträdare. Jag hjälper gärna till med frågor.
Ni som är läkare/forskare/motsvarande, eller journalist, får gärna maila mig på databas@outlook.com
Heier på deg fra Norge, Mats! 🙂
GillaGillad av 1 person
Tack Lilly 🙂
GillaGilla
Hej Mats!
Du skulle prata med vår sjukvårdsminister det kan inte vara rimligt att vi låter så många lida helt i onödan.
GillaGillad av 1 person
Hoppas innerligt att det finns några modiga människor där ute som vågar ta sig an detta!
GillaGillad av 1 person
Bra utmaning! Vore anmärkningsvärt om inte några journalister skulle visa intresse för en sådan ”volley” snacka om att få möjlighet till decenniets scoop. ”And it’s for free”.👍🏻
Det är dags att även de läkare och forskare ”som hukar i bänkarna” axlar sitt ansvar och kliver fram. Det är fullständigt orimligt att all den senaste forskningen, som trots allt finns oavsett vad Rejmer säger, skulle vara ”fake news”. Det är trots allt seriösa forskare som är välrenommerade inom sina områden, samt att allt är sök och spårbart.
Med vänlig hälsning, SockerConny
GillaGillad av 2 personer
Du har en vilja att vända skutan och du kommer att lyckas! Den glöd du besitter för att vi ska få rätt diagnos och utifrån det, rätt behandling. Man tycker det skulle vara en självklarhet bland läkarna att göra patienten frisk. Men så är det tyvärr inte idag. Människan är uppdelad i en massa beståndsdelar inom sjukvården. Ingen tar helhetsansvar för patienten. I bästa fall får du nått piller för symtomen du har i lilltån. I ett dåligt fall åker du ut för du har ställt frågor som förargar läkaren. De prover du vill ta som du vet behös , behövs inte längre. Läkarna verkar ha en spåkula. Och allt ser bra ut när svaren kommer, fast de inte gör det, för det ser du när du begär ut svaren. Motviligt får du dem med en kommenter” varför då, du begriper dig inte på detta.” . Jo så pass mycket begriper jag. Sedan vet jag att hela jag är sjuk på en hel del sätt. Men jag ska ta mitt huvud och pick och pack och gå till psykläkare. Där gäller bara huvudets mående. Inte att måendet kan bero på kortisolbrist, tallkotten, hypofysen, sköldkörteln, me/csf. Hela jag hör IHOP! Tack Mats för att du jobbar för förhoppningsvis bättre vård som skall göra patienten FRISK!
GillaGillad av 2 personer
Hur var det nu med magsårspatienter ? Jo de klassades som psykiskt stressade / sjuka .
Men idag vet vi att så inte var fallet , det är en bakterie och inte ngt psykiskt eller hur ?
Det tog många år innan det upptäcktes att det var en bakterie och inget annat !!!!
Nu gäller det Borrelia och dess co-infektioner . Har man ” turen ” att träffa en läkare som ger antibiotika i
ungefär 2-4 veckor då skall man vara glad och tacksam . Om man inte blir frisk efter den behandlingen då
är det bara ” restsymtom ” eller så är det något psykiskt .
Hur kan Sverige ligga så långt efter när det gäller Borrelia ??? Detta är en stor skam !!
Patienter som verkligen lider och mår oerhört dåligt blir klassade som psykiskt sjuka !!
Detta får inte lov att hända i Sverige år 2017 . Skärpning !!!
Sluta tjafsa om restsymtom eller att patienter behöver psykiatrisk vård !!
Gör nåt i stället .
Återigen Mats , du är en förebild för oss alla som mår dåligt . TACK !!!
🌸🔆
GillaGillad av 2 personer
Mats Lindström, tänk om du eller en reporter fick ställa de frågor du vill till de tunga namnen Lars Hagber,g och Björn Olsen i direktsändning. Det är nog det sista de vill och det tror jag de flesta vet. Du kan ju ta fram vilken studiie som helst ur huvudet som slår hål på det mesta de säger. Attden där barnläkaren ska vara på denna scen är för mig ofattbart! Vad kan han mer än vara skeptisk utanför sitt kompetensområde?
Fortsätt med ditt fina arbete för alla sjukas skull! Alla är inte enögda och det kommer att visa sig! Stort tack!!!
GillaGillad av 2 personer
Vill understryka det senaste stycket med enfas:”De som bromsar utvecklingen i Sverige måste ställas mot väggen!
Jag anser att de medicinska företrädare som vidhåller att vi har tillräcklig bra evidens för diagnostik och behandling avseende vektorburna infektionssjukdomar ska få bekänna färg”
Tiden är mogen för en äkta diskussion utan inslag av härskartekniker.
Detta du gör är verkligen vad som behövs
GillaGillad av 1 person
Tack för att du forsätter och kanske kan komma på varför man har fibromyalgi som jag haft i snart 38 år. Att få smärtlindring på rätt sätt är svårt det verkar som om läkarna på vårdcentralen inte får skriva ut vad som helst. Vilket kanskegör att man blir liggandes i sängen. Har nyligen varit i varmare land i 14 dagar och mått mycket bättre så solen och värmen gör gott.
Tack
GillaGillad av 1 person
Marikas exempel, med grundorsaken till magsår, var ett Gott exempel på att hela sjukvårdskollektivet – från VC’s Allmänläkare till spetsforskarna – måste måste vara lyhörda och ödmjukt beredda på att Ompröva gammal, djupt etablerad ”sanning”. Ett av medicinhistoriens mest skriande tydliga exempel är, att man. efter Lång Strid och förlöjligandet av nya idéer, till slut tvingades Inse, att det inte alls var lämpligt att gå direkt från en obduktion till en förlossning … utan att däremellan genomgå klädbyte och noggrann handtvätt. Det krävdes faktiskt strid för att nå fram till denna nu självklara insikt. Och det krävdes Envishet och äter Envishet hos företrädarna för det Nya. Och Samma villkor gäller även i nutid !!
GillaGillad av 1 person