Svenska medicinska språkrör inom vektorburna infektionssjukdomar orsakar att sjuka inte får adekvat hjälp! De bör bytas ut – för folkhälsans skull!

Att ett radioprogram i P1 kunde kapas för att såga det som jag och FSI ville förmedla är helt ofattbart. Det programmet borde förstås bli fällt av Granskningsnämnden. Om inte tror jag de flesta blir oerhört förvånade.

I övrigt har jag av medicinska företrädare (i mail) kallats för sektledare och att det jag står för inte har någon som helst evidens.

Det är förstås rent nonsens då jag kanske (?) läst fler studier än dessa mästrande bakåtsträvare har gjort tillsammans de senaste åren. De verkar enbart leva på gamla meriter och titlar. De har inte ens reflekterat över den nya vetenskap som levererats de senaste åren. Inte mer än att de påstår att den tillhör charlataner, eller saknar vetenskaplig grund. Tyvärr har de detta synsätt, och de använder en härskarteknik, som inte hör hemma inom detta område, där tusentals svårt sjuka behöver få adekvat hjälp!

Jag tycker att det är tråkigt att det ska behöva vara så. De (språkrören) vet att vi är helt ensamma om – i hela världen – att rekommendationen 10-14 dagars antibiotika för neuroborrelios inte är tillräcklig i samtliga fall.  De kan inte ens försvara detta!  Det är fel, fel och fel! De svenska medicinska språkrören har ingen som helst evidens för detta. De utgår enbart från eget tyckande!

Neuroborrelios förekommer i stadium två och tre.  Stadium två innebär att borreliabakterierna nått det centrala nervsystemet. Stadium tre innebär dessutom att infektionen pågått i mer än 6 månader. Det är förstås helt orimligt att enbart 10-14 dagars antibiotika kan leda till att 100% blir friska i samtliga fall. Inte minst med den kunskap vi nu har om pleomorfism. biofilm och antigenvariation.

Min fru behövde 10 månaders antibiotika (!) för att lämna sin transportrullstol. Men det hängde förstås ihop med att hon blev feldiagnostiserad initialt på grund av undermålig diagnostik som svensk sjukvård använder sig av.  Hon låg som ett kolli i 8 år. Om jag enbart hade lyssnat på dessa svenska språkrör – experter – för dessa sjukdomar så hade hon fortfarande legat i ett mörkt rum med hörselkåpor!

Men jag kontaktade en läkare som blivit avlegitimerad, och jag kontaktade en av de läkare som svepande kallas för charlatan i Tyskland. Hon fick hjälp. Det kostade oerhört mycket pengar – ja.

Att beskriva hur det var när min fru insjuknade och när jag blev helt ensam med tre barn, 10, 12 och 14 år gamla. Det går inte att beskriva!

Jag kommer aldrig ge mig i denna fråga! Det är något som är fel inom svensk sjukvård! Därför verkar jag för att förändra den! Det handlar enbart om att ingen ska hamna i samma situation som min fru – att inte få adekvat hjälp – att istället hänvisas till psykolog och tvingas att ta antidepressiva medel – när hon led av en svår infektion! Det är ju helt galet!

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge. https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=REC8VA5SSABBS

En kommentar

  1. http87270 Anita

    Jorden var platt tills motsatsen kunde bevisas. Man hoppas att vetenskapen skall kunna tänka längre än så år 2017.

    Gillad av 1 person

  2. Linda

    Ja någonting är det som inte stämmer. Och när ord som sektledare och charlataner används istället för sakligt och kvalificerat bemötande så blir man fundersam över den akademiska kvalitén hos de sk medicinskt sakkunniga.

    Gillad av 1 person

  3. Åsa Berglin

    Får man dela detta?du skriver så bra och är så insatt. Jag vill att flera ska få upp ögonen för hur det går till i Sverige där ett par självutnämnda experter leker gud (bara för att de lyckats få socialstyrelsens öra ) och därmed lyckats/lyckas förstöra så många människors liv.

    Gillad av 1 person

  4. Estelle

    Så sant Mats, detta är helt uppåt väggarna! Att kalla dig för olika namn så som sektledare för att du kämpar för att människor ska ha det bra verkar mycket märkligt. Tycker att ödmjukhet o respekt för vad du och din familj har gått igenom vore på sin plats liksom en god dialog om hur vi kan förbättra nuvarande situation som skapar mycket lidande.

    Gillad av 1 person

  5. Larry Åström

    Det är bra att du finns Mats! Betonghäckarna inom svenska sjukvården måste bort!!!

    Gillad av 1 person

  6. Ingela S

    Kvalificerat bemötande och akademisk kvalitet är en förutsättning för att ett land skall gå framåt i dessa livsviktiga frågor.

    Och vi vet ju alla vardagligen, vi som bevittnar denna cirkus, vilken stiltje som råder på utvecklingsplanet ->> 0!

    Skämskuddar på dessa miserabla beteenden ://

    Gillad av 1 person

  7. Stefan

    Mats, du är helt grym! Ingen kan undgå hur påläst du är! Jag har ofta tänkt på vilken oerhörd kunskap du har. Dessutom har du förmågan att kunna förmedla den vidare.

    Det dessa språkrör gör är enbart av självbevarelsedrift. De vet att du har rätt, eller inom detta område i vart fall ligger betydligt närmare sanningen. Det förstår de allra flesta. Konstigt värre är att det inte uppmärksammas mer det som pågår. Du är verkligen en kämpe, och du kämpar för de sjukas skull. Det är faktiskt stort och du ska ha all heder för det! Jag är imponerad och är övertygad om att du en dag står med blommor i hand och fått erkännande för din kamp!

    Gillad av 1 person

  8. Bra Mats, jag delar /s

    Gillad av 1 person

  9. Ammie

    Jag känner igen mig. Det är helt ofattbart att man bara får ligga där. Att inte doktor tycker det är konstigt och utreder…domflesta av oss har ju varit aktiva sociala människor och skulle aldrig ge upp livet för att utan anledning ligga där som ett kolli och känna sig eländig och till besvär.

    Gillad av 1 person

  10. Helena Karlsson

    Vilken otroligt ”tur” att Claudia och barnen har dej som kämpar för dem. Det är inte ovanligt att unga människor dör i sviterna av fästingbett och infektionerna de överför. Många ligger sängbundna i många år, en del blir diagnosterade med MS, ME/cfs, fibro,alzeimers, ALS även Parkinson. Man kan förstå att diagnoserna är svåra att ställa men att skylla allt man inte kan förstå sig på eller kan testa på mental ohälsa är oetiskt och kostar samhället enormt mycket i längden. Det är så fruktansvärt att detta händer överhuvudtaget i något land men att det får hända här är skrämmande. Vad vet veterinärer som inte läkare vet?? Utdrag ur MSD Veterinary manual
    ” Clinical and research data indicate that low-level infection in animals, including people, may persist despite antibiotic therapy. In dogs, standard antibiotic doses and treatment for 4 wk have been demonstrated to be effective. If clinical signs recur, the antibiotics mentioned above can be used again, because persistent infection is not the result of acquired antibiotic resistance. Prolonged antibiotic therapy (>4 wk) may be beneficial for animals with continuing disease signs.
    Ändå är det så att djur har ett starkare immunförsvar jämfört med oss när det gäller dessa infektioner… Vi får 10 -21 dgr antibiotika om vi har rätt utslag och rätt läkare.. Våra djur får 4 veckor +plus mer än 4v till OM infektion kvarstår. Den som kan något om biofilmer vet att dom bildas ganska snart och antibiotika inte kan penetrera dessa, så patogenerna är skyddade så länge de håller sej där. Vid långvarig infektion behövs därför annan behandling upptill. .
    Med all kontroll vi har hit och dit på invånare, varför har vi inte krav på vården? Vart har patientens rättigheter tagit vägen? Min dotter har fått 3 utslag efter fästingbett, och insjuknat med typiska symtom, i 15 år har både hon och jag ansetts lida av mental ohälsa då testerna inte påvisar något…
    Det finns nåt som heter Klinisk Diagnos!!!!
    Veterinärerna vet långt mer än våra läkare varför får läkarna inte denna utbildning!! Jag är chockad över hur lite man får lära sej i Sverige när det gäller dessa vanliga infektioner. Läkare på vc har definitivt inte tillräckligt med kunskaper för att göra en klinisk diagnos. Neurologer/specialister vi träffat har inte ens en aning om att det inte är ovanligt med ett seronegativt resultat när patogenerna har en immunmodelarande effekt på värden såsom Borrelia och flera andra har.

    Gå till en veterinär nästa gång du vill ha hjälp vid fästinginfektioner!!

    Tack Mats för allt jobb du gör!! Din röst är oerhört viktig!! dom som är sjuka och lider blir inte hörda annars!! Jag är oerhört målmedveten, jag har läst biomedicin (sjukdomar) i 9 år för att kunna hjälpa min dotter. Men jag orkar ändå inte dra det lasset du gör. Jag hjälper några här och där.. Stor eloge till dej.
    Helena Karlsson

    Gilla

  11. Maria Bergman

    Bra skrivet Mats jag håller med fullständigt med dig nåt eller mycket är helt uppåt väggarna i detta land! Nåt måste ske för att vi många drabbade av flera sjukdomar ska ha/få ett drägligt liv. Jag har själv inget liv, mitt liv går ut på att klara av dom närmaste minuterna utan att bryta ihop fullständigt och att försöka vara utan isblock och vatten i soffan/sängen för annars brinner jag upp av den hetta jag lever med 24/7 jag lever inte jag finns knappt längre.
    Jag är så Tacksam för allt slit för oss alla och inte bara för din fru Claudia och familjen som du lägger ner varje dag i flera års tid, det är inte många som är så driven, oegoistisk, godhjärtad som du Mats! Jag är så glad att jag hittade dig och Claudia på fb och gick med i dina grupper för annars så hade jag inte haft en aning om vad jag drabbats av och hur mycket skit man kan gå omkring med och må dåligt på olika sätt utan att veta vad och hur man gör nåt åt det.

    Som jag sagt tidigare, Mats Lindström du är min hjälte i detta sjuka samhälle! ❤❤❤

    Gilla

  12. Katri Brattström

    Det är prestige och makt som ligger bakom jakten på FSI. Det är särskilt tydligt då strategin är ett användande av nedsättande ord istället för ett sakligt bemötande baserat på kunskap. En klassiker när man vill tysta en debatt! Det är dock väldigt tydligt för oss andra vem som 1) har patientens bästa i fokus, 2) besitter kunskap samt 3) vill utveckla, förändra och förbättra en undermålig sjukvård. Det är du, Mats, tillsammans med FSI och de ME-sjuka med sina anhöriga som är de sanna hjältarna. De som motarbetar er ska inte ses som mer än tillfälliga hinder på vägen till ett bättre Sverige. Det går inte att mer än tillfälligt stoppa utvecklingen när stenarna är i rullning…

    Gillad av 1 person

    • Tack snälla Katri, det var fina ord! Det som bekymrar mig mest är att det inte är ett tillåtande klimat i Sverige. Det finns vettiga läkare, men de vågar inte komma till tals då hierarkin inom sjukvården och uppenbarligen inom infektion verkar ”sjukligt” ohälsosam.

      Gilla

  13. Carina Maria

    Tack Mats din kunskap och vilja är oerhört värdefull i kampen för oss.

    Gillad av 1 person

  14. Meta Wonisch

    Mats! Tack för ditt engagemang! När adekvat argumentation tryter kommer fruktan och okunskap fram och visar sitt fula tryne. Läkemedelsindustrin har sitt finger med i spelet och det ger utslag inom sjukvården, hos experterna och media. Det är tragiskt för de som verkligen behöver fungerande vård. Tack Mats! Vi är många som står bakom dig!

    Gillad av 1 person

  15. Gunilla

    Jag har svårt att förstå hur någon kan vara så tvärsäker på att han/hon har rätt – trots att hundratals, säkert tusentals människor blir friska eller bättre av den behandling som dessa språkrör förkastar. Som någon redan konstaterat, jorden var platt tills någon bevisade motsatsen.
    Själv bor jag i Finland, men följer samma debatt här, även om den inte förs lika öppet. Det är fruktansvärt. Jag tror att det har gått så mycket prestige i den här frågan, att det kommer att krävas mycket innan den etablerade läkarvetenskapen kan medge att de kanske hade fel.

    Gillad av 1 person

  16. Conny Dalfors

    Det du skriver om hur det drabbat Claudia som en följd av svensk sjukvårds tillkortakommanden på detta området har även drabbat mig med svåra följder för mig och min levnadssituation. Det jag tycker är fantastiskt, och fint med ditt engagemang, är din vidsynthet och ödmjukhet inför uppgiften. Till skillnad mot vissa ”gateceepers” på sina höga hästar. Deras brist på dessa egenskaper och humanistiskt tänk, är för mig ofattbart med tanke på deras profession. Tack för allt ditt engagemang i frågan. Med vänlig hälsning, Conny Dalfors

    Gillad av 1 person

  17. Alex

    Tack Mats! Du är ljuset i mörkret och med din hjälp kan vi kanske snabbare hinna ifatt omvärlden.

    Gillad av 1 person

  18. Alex

    Falskt och irrelevant. Kanske du vill ta bort, Mats?

    Gilla

  19. Linda Heed Andersson

    Tack Mats! Mycket bra skrivet! Kämpa på, vi behöver någon som kämpar för oss som är för sjuka för att orka kämpa. Vi är många som känner igen oss här,svensk sjukvård måste ta i det här nu och och inte som i mitt fall missa att diagnosticera bla Borrelia pga undermåliga testmetoder, istället stämpla patienten som psykiskt sjuk, och ge den en ME diagnos, sängliggande i 9 år helt i onödan pga att sjukvården inte har tillräckliga kunskaper om diagnosticering och behandling av fästingburna infektioner. Det är ett oerhört lidande för både oss patienter och våra anhöriga. För att inte tala om kostnader för samhället. Du är en klippa Mats!

    Gillad av 1 person

  20. Lotta

    Du gör ett fantastiskt arbete Mats! Det känns nu som att det finns hopp om bättre diagnostik och därmed relevant behandling. Maktfullkomliga och bekväma läkare o professorer kommer att få lära om. I dagsläget är det så många läkare som av lättja? hänvisar till psykiatrin, när de inte får ”lätta” provsvar. Jag hoppas verkligen du orkar fortsätta kämpa.

    Gillad av 1 person

  21. Anette Eriksson

    Utmärkt bra skrivet. Som om det inte räckte med att vara fruktansvärt sjuk, dessutom ska man slåss mot i stort sett hela sjukvården som vägrar ta in fakta och hjälpa till och ge adekvat vård. Vilket gör att man bara blir sjukare och sjukare. Lyme kills – när ska vi få rätt !! Det är bråttom !

    Gillad av 1 person

  22. Tina

    Bästa bästa Mats som aldrig ger upp! Du som kör på och kämpar å herrejösses var får du din kraft ifrån… Jag är så less på sjukvården som enbart kan sjukskriva och tala om att -Ja kronisk borrelia finns ju inte här i Sverige😓 Å varför vill du inte äta antidepp medicin… ME jahapp.. My good de läkare som är vettiga lämnar Lerums VDC i en strid ström.. Träffade min 4e läkare på drygt 1 år igår.. En pensionär från helvetet.. Nu förstår jag bättre hur vissa blir bemötta.. Jag har väl haft tur innan.. Vilka frågor.. Vem vänder ut och in på sig själv på 30 minuter?? När man aldrig sett personen förut? Mitt värde stod inte högt i kurs då jag inte arbetat på 3 år.. Hon var förvånad att jag hade min fasta tjänst kvar att de inte hade sparkat ut mig i princip.. Har varit på samma avdelning sen 1990.. Hon gav mig snabbt en ny diagnos oxå.. Andra specificerade reaktioner på svår stress… Aldrig hört om… Så alla fysiska symtom kanske helt enkelt bara är psyket som lever rövare… Måtte detta få ett slut någon gång…

    Gillad av 2 personer

  23. Gjertrud Holta

    En sa det slik: ”Historien har lært oss at vi ikke lærer av historien”:
    Er det yrkesstolthet som forårsaker at det blir slik motstand mot alt nytt?
    Dette er et problem som har gjentatt seg innom sjukvården langt tilbake i tid, og det koster både liv og helse.
    Vi burde ha lært av det som hendte med Ignaz Philipp Semmelweis. Nå vet alle at han hadde rett.
    https://no.wikipedia.org/wiki/Ignaz_Semmelweis

    Det er både tragisk og skremmende å se samme fremgangsmåte gjenta seg igjen og igjen.
    http://forskning.no/vitenskapshistorie/2010/05/da-handvask-ble-vitenskap

    Det kreves mye psykisk styrke av dem som vil kjempe fram noe nytt og jeg håper du klarer det negative presset du møter Mats, for det er så mange som behøver hjelp fra ny forskning på dette området.

    Gillad av 1 person

  24. Majvor Hallin

    Jag stöttar Mats Lindström till 100 % i detta!. Det finns ca 40.000 personer i Sverige som lider svårt idag, jag är en av dom. Har fått diagnosen MF/CFS, men vet att det lika gärna kan vara borrelia eller andra sjukdomar från fästing. Vi vet också att antalet fästingar ökar för varje år. Det är skrämmande att det inte finns sjukvård i Sverige i dag som ger oss hjälp, undersöker vad som är fel, utan totalt blundar för hela detta stora problem!!. Massor av människor som ligger isolerade i mörka rum, utan möjlighet att vara delaktig i livet…. år efter år. Många dessutom unga – även barn…. Missar skola, missar jobb…missar livet. Ändå är den stora uppmaningen att vi skall jobba, tillbaka till jobb snarast möjligt! Och visst håller jag med om det! För vad kostar inte detta i pengar… förutom allt lidande för de drabbade. Men kommer man till en VC eller en neurolog idag och börjar prata om dessa problem, så blir det nobben direkt! Vad återstår när sjukvården sätter på sig skygglappar och inte VILL se problemen? För min det blev det att betala själv och söka hjälp på privat klinik. Då har man fått en diagnos…. Men vill man sedan ha någon behandling är det att söka sig till ett annat land, vilket få varken har ekonomi eller energi till. Jag har det inte…. Då återstår alternativ vård, där vi greppar efter halmstrån. Skall det verkligen vara så i Sverige år 2017? Varför öppnar inte de ansvariga ögonen och ser vad som händer, blickar utåt till andra länder och tar åt sig ny information?? Var har det blivit av det Sverige som en gång stoltserade med en rättvis och bra sjukvård….. DET Sverige finns inte längre…. Jag VILL inte tro att inte någon vågar ta tag i detta….. men jag börjar undra. Och frågan är VARFÖR?? Varför är denna problematik så känslig så ingen verkar våga ta tag i det?? Jag och många med mig skulle gärna vilja ha ett svar på det, Och framförallt att det snabbt åtgärdas. Var är alla läkare? Alla politiker? Journalister?

    Gillad av 1 person

  25. Margit Kääntä

    Jag håller fullkomligt med Mats, byt ut dem genast! Att uttrycka sig så nedlåtande passar inte när man har sådan makt över andra. Ödmjukhet inför andra som faktiskt hjälpt och botat många skulle visa på ett intresse vilja att vi alla har den lagstadgade rätten till vård och livskvalite.

    Gillad av 1 person

  26. Timo

    Tack Mats…tack för ditt och FSI’s idoga arbete för rätt. Självklart ska all forskning fokusera på att bota och hjälpa människor i nöd. Om vissa ledande hellre värnar om sin status och använder makt mot människor och hånar både patienter samt internationell forskning måste detta stoppas..är inte det ett uppdrag till landets ledare och myndigheter.
    Är forskning och utveckling inom svensk sjukvård nu ”den sista sovjetstaten”..??
    Allvarligt….när blev det viktigare för svenska ledande forskare ”att ha rätt” än att utveckla något i samverkan med andra länders forskning?
    All annan forskning inom andra områden lyssnar och använder ny kunskap från andra experter i andra länder.
    Vet av egen erfarenhet att flera läkare i Sverige vill hjälpa men vågar inte… Det händer bara i ”diktaturer”.
    Utan bl.a Mats kämpande och stora kunskap ser jag hopp för mig själv och andra i min sits…jag vill ha mitt liv tillbaka!!!

    Gillad av 1 person

  27. Jag är otroligt less på läkares ju skåpet, vilja och bemötande. Inte nog med att de inte kan eller vill veta något om fästingburna smittor de och behandlar en nonchalant och nedvärderande.
    Jag har t o m sagt till min man och mina döttrar att jag INTE vill att de tar in mig till akuten om det skulle bli något igen. I alla fall inte så länge jag är vid medvetande. Är jag borta så bryr jag mig väl inte heller så då kan de ju göra vad de vill.

    Nej, nu betalar jag hellre för behandling hos de som VILL hjälpa mig istället men tyvärr är de inte alla förunnat. Mest lider jag med de som blir sjuka och är småbarnsförälder eller barn och ungdomar som inte klarar skolgång p g a svåra handikapp som intentionerna innebär.

    Så tack, Mats, för ditt otroliga kämpande för oss alla! Till slut ska det väl hissen gå ändå upp även för Sveriges lärarkår.

    Gillad av 1 person

  28. En professor i ämnet jag talat med har uttryckt saken så här:
    ” När vi talar om Borrelia i Sverige ska du veta att vi är ute på mycket tunn is. Det är ingen i Sverige som kan, vill, törs eller får behandla på ett adekvat sätt!”
    Ja vem kan uttrycka tillstånd mer sammanfattat!

    Gillad av 1 person

Lämna en kommentar