Frågor till sjukvården från ME-patienter

Sverige har för få specialistmottagningar för ME/CFS
Svensk sjukvård har misslyckats att ta hand om en patientgrupp som verkligen lider. Även om det finns några få specialistmottagningar har de inte förmågan att kunna ta emot alla de som är drabbade (ca 40.000 i Sverige). Det är slumpen som avgör om man överhuvudtaget kommer till en läkare som känner till ME.

Hälso- och sjukvården är i dag tydligt utformad efter en frisk,  eller tillfälligt sjuk, norm där kroniska sjukdomar som exempelvis ME/CFS inte har någon plats.

Självklart är det inte den enskilde läkarens fel. Men hur kan vi alla bidra för att det ska bli bättre för alla sjuka?

Kort om ME/CFS
Myalgisk encefalomyelit/kroniskt trötthetssyndrom (ME/CFS) är en komplex sjukdom som kännetecknas av en överväldigande trötthet/energilöshet och en väsentlig nedsatt fysisk och kognitiv funktion. Det finns idag inget botemedel. Kardinalproblemet är en känsla av att alltid känna sig sjuk och att patienten drabbas av ytterligare försämring efter minimal fysisk eller mental ansträngning. Denna försämring kan kvarstå i dagar eller veckor och lindras inte av vila eller sömn. Andra vanliga symtom är störd sömn, kognitiv försämring och en mängd immun-, neurologiska och autonoma symtom.

Omfattande forskning har visat att ME/CFS är en somatiskt/fysisk sjukdom. Sekundära psykologiska symtom kan förekomma hos vissa patienter, vilket även förekommer i många andra kroniska sjukdomar, men psykologiska faktorer utgör inte grundorsaken!

Ca 25% anses vara mycket svårt sjuka. De är sängbundna och är i behov av personlig assistans för att klara sin vardag. Flera har problem med ersättning från Försäkringskassan där handläggare, ibland utan att träffa patienterna, ofta överprövar läkares intyg. En del patienter tvingas att helt försörjas av anhöriga.

Tyvärr är läkarkårens (generella) okunskap om diagnosen stor. Svensk forskning är begränsad samtidigt som Australien, England, USA och inte minst vårt grannland Norge, bland flera andra länder, satsar stort för att finna mer kunskap om orsak och behandling.

Patienterna är ofta mer pålästa än läkarna då vidareutbildningar inom sjukvården och inom aktuellt ämne verkar lysa med sin frånvaro. Detta leder tyvärr till att patienterna ofta känner sig missförstådda, och anser att de inte får adekvat hjälp.

Jag ställde följande fråga i facebookforumet Databas ME/CFS
Ni får var och en ställa en fråga som jag publicerar i ett och samma inlägg. Frågan ska vara riktad till svensk sjukvård. Det innebär att det ska vara den viktigaste frågan du tänker på.

Självklart förstår jag att en del frågor är svåra att besvara som enskild läkare, även om det säkert skulle uppskattas om läkare eller andra sjukvårdsanställda försöker att besvara en del frågor. Ofta handlar det om bemötande, förståelse, rena grundkunskaper om diagnosen, men även varför känd symtomlindrande behandling (för vissa undergrupper) som exempelvis B12-injektioner, folsyra, saltdropp, LDN, Q10 mm inte ordineras på prov. Man måste väl ändå försöka med allt som visats kunna fungera? Jag hoppas alla håller med om det.

Föreställ dig själv, om du som läkare hade denna sjukdom. Skulle du nöja dig med att enbart få träffa din läkare (som oftast inte vet vad ME/CFS är) i 15-20 min, och enbart få smärtstillande och sömntabletter, eller bli hänvisad till psykolog och övertalas till att ta antidepressiva läkemedel? Tyvärr är detta bemötande vanligt för patientgruppen.

Frågor till sjukvården från enskilda ME-patienter
Vad anser ni om att inte vidareutbildning prioriteras i ert yrke där forskning hela tiden påverkar ert arbete?

Varför stigmatiserar svensk sjukvård svårt sjuka människor, bara för det faktum att ”man inte hittar något mätbart fel”? Sen när började svensk sjukvård utgå från att patienten hittar på sina symtom? Är dagens tester 100 % tillförlitliga, finns det tester för alla kända sjukdomar och finns det inget utrymme kvar för att vi inte vet allt ännu?

Varför låter ni en barnläkare sprida falsk information? Varför tillåts han, var är läkaretiken och andra läkarkollegor?
Läkarförbundets etiska regler – Läkarförbundet

Är det lättare att säga en förklaring till patienten även om man vet att det inte är hela sanningen istället för att säga att man inte vet svaret? Vad beror det på i så fall? Är det att patienten förväntar sig att läkaren ska kunna lösa allt eller för att det är svårt för er att hantera att ni inte har svaret?

Varför kommer ni inte på konferenserna och lär er mer om denna svårt funktionshindrande sjukdom?

Varför säger vissa av er läkare att diagnoser som tex ME, som har en diagnoskod – att den inte finns?

Varför tror ni läkare att diffusa symtom beror på psyket?

Varför tar läkare aldrig symtom på allvar utan är 100% styrda av blodprov?

Varför har inte svenska medborgare rätt till samma prover som t.ex tyska, vi tillhör ju EU.

Varför verkar läkarna inte ha tillgång till tillförlitliga prover i Sverige och varför samarbetar man inte med de som har kunskap?

Varför tror vissa läkare inte på vad man säger när man berättar hur dålig man är?

Var finns läkarens nyfikenhet att lära sig mer och försöka underlätta för patienten att bli allt friskare?

En stor del av problematiken för väldigt många patientgrupper, både för att få till en bra diagnostisering och bra vård inom svensk sjukvård men även för att ge patienterna den hjälp och det stöd de behöver kopplat till vardag, jobb, ekonomi etc., beror många gånger på att både lagar och regler och att samarbete mellan svenska myndigheter (socialstyrelsen, arbetsförmedlingen, försäkringskassan etc.) och andra institutioner som kommuner och landsting har stora problem och skulle behöva få en ordentlig översyn. Vilka faktorer ser du/ni som viktigast för att komma till rätta med detta?
En bra artikel relaterat till detta

Hur kan vi få svensk sjukvård att ta del av den mängd av forskning som bevisar att ME är en riktig sjukdom?

Om nu inte läkaren tror på att ME finns, som har en WHO-klassning, varför går då läkaren inte vidare med patienten och gör fler undersökningar när patienten uppenbarligen inte är frisk.

Varför ser man inte inom vården att ME har flera olika undergrupper och att borrelia / co-infektioner är en av dom? Varför går man då inte som följdfråga till botten med detta med borrelia och tar tester som är tillförlitliga med moderna tester och behandlar långsiktigt då det krävs?

Varför nekas patienter långvarig antibiotika behandling då det finns bevis på att det hjälper? Måste man vara döende för att få hjälp?

Varför är ni läkare inte mer öppna för alternativ medicin/behandling som många av oss faktiskt mår bättre av?

Ofta får vi patienter en syrlig kommentar om vi har någon egen idé om diagnos eller möjlig hjälp, och läkaren muttrar över det där med att söka över internet. I nästa andetag, när läkaren inte anser sig ha tid att ge en förklaring, så ber läkaren att man kan googla fram informationen på internet. Hur kommer det sig att informationen på internet bara är giltig när man får som förslag om att söka och inte innan när man sökt på egen hand?

Hur kommer det sig att veterinärer känner till att exempelvis hundar kan bli trötta och få värk av fästingburna infektioner, och behandlar länge med antibiotika? Vad har veterinärer i sin utbildning som inte läkare har?

Finns det ingen läkaretik kvar i Sverige där man försöker göra allt man kan för att hjälpa och rädda sin patient eller gäller bara det vissa patientgrupper och vissa sjukdomar?

Varför finns det inget test inom svensk sjukvård för mögeltoxiner i kroppen? Det finns ju bara ett allergitest.

Vad skulle kunna få svenska läkare att söka upp senaste forskning om sjukdomar som ME/CFS istället för att förlita sig på gamla/ovetenskapliga rön och föreställningar?

Varför är inte läkarna intresserade av att gå till botten med och ta reda på varför vi är så sjuka? Hur kan man som läkare acceptera att patienten lider av så svåra symtom utan att göra allt för att ta reda på vad som orsakar dem?!

Den viktigaste frågan för mig är varför man enbart går efter prover och inte symtom?

Varför finns det inte en kunnig läkare eller ME-mottagning i öresundsregionen?

Varför får människor bara 10 -14 dagars antibiotika men djur får minst 4 veckor!! ?? Enligt MSD (veterinärmanualen) så ges 4 veckor antibiotika till djur som har Borrelia, om symtom kvarstår efter behandlingen ges en längre period på > 4 veckors behandling ytterligare. Då man har sett i människor och djur att Borrelia kan överleva trots behandling.
Clinical and research data indicate that low-level infection in animals, including people, may persist despite antibiotic therapy

Varför förlitar sig läkare enbart på tester? Det finns ännu inte tester för alla virus och sjukdomar och de tester som finns är ofta föråldrade och inte tillförlitliga.

Har för mig att Läkarnas ordspråk är : Kan jag inte bota så försöker jag lindra …. Men det verkar inte gälla ME?

Varför finns specialistmottagningar för ME bara i vissa län? I andra län vet inte ens läkarna vad ME är.

Varför finns ingen plan för hur remisser skall skickas till specialistmottagningarna eller hur ME patienter skall omhändertas eller utredas i sitt eget län?

Varför använder man sig inte av de läkemedel som förbättrar patientens allmäntillstånd?

Varför tror man att kroppen består av delar som inte samarbetar inbördes?

Varför tar många läkare inte sitt uppdrag på allvar, dvs ser till att vara detektiv och leta efter svaren hos varje individ och sen söka behandling tills ni hittar rätt?

Läkare har i Sverige ovanligt lite tid till att just träffa patienten. Varför står inte ni läkare upp mot dessa regler som gör att mest tid läggs på ”kontoret”? Många kroniskt sjuka hade kanske inte behövt återkomma så ofta om det fanns tid till ordentlig undersökning, inte bara av patienten i sig utan också chans att läsa på om ny forskning. Färre återbesök skulle också innebära mer tider för fler patienter.

Varför har läkaretablissemanget i Sverige ett djuprotat motstånd till att lära sig om ME? Det är skälet till att alltför många av oss klassas som inbillningssjuka el psykiskt sjuka för att ni inte vill lära er om ME/CFS.

Varför får man ofta som kroniskt sjuk ett nedlåtande, ifrågasättande eller intetsägande bemötande och obefintligt omhändertagande från läkare?

Varför kan svenska läkare så lite om hur man stärker immunförsvaret?

Varför finns det så liten kunskap inom vården (som ändå finns i andra sammanhang) om kemikaliers och andra föroreningars negativa hälsopåverkan på människor? Till exempel hur tungmetaller, hormonstörande ämnen och strålning bl.a. påverkar och stör balansen i sköldkörteln?

Varför ”tror” inte vissa läkare på ME? Trots diagnos hos Gottfrieskliniken ? (Eller är det pga Gottfrieskliniken ….- ” alla som gått dit har ju fått den diagnosen, ………… en ” slaskdiagnos”) Det har jag fått höra flera ggr.

Hur hårt styrd är en läkare på en vårdcentral av policybeslut tagna på ”högre” nivå? Varför tycks många läkare tro att det är något psykiskt man lider av så fort de inte vet vad det är för fel på en?

Varför kan inte jag få B12 och Folacin utskrivet om det nu hjälper mig i min vardag?

Vad kan svensk sjukvård/svenska läkare göra för att få politikerna att satsa mera pengar på forskning om ME? (Exempelvis som i Norge där statsministern satsade 30 miljoner)