Jag vill verkligen tacka er som följer denna blogg! Det betyder mycket! I början kanske jag skrev två inlägg om dagen. Nu kanske det blir ett eller två i veckan. Jag var då frustrerad då min svårt sjuka fru inte fick någon hjälp i Sverige. Men idag mår min fru bättre och jag känner inte samma behov av att sprida det jag anser, men när jag får den känslan så skriver jag 🙂
Jag har blivit lite mer ödmjuk i vissa frågor, frågor som jag inte hanterar fullt ut, och det gäller bland annat ME/CFS. I början när jag började läsa på om ME (som det ofta kallas internt) gjorde jag många fel. Jag trodde på enkla lösningar. Eller snarare ville tro på det för att min fru hade fått denna hemska diagnos, Jag gjorde många tabbar och misstag, Jag är den förste att erkänna det. Jag förstörde säkert även långsiktigt arbete som Riksföreningen för ME-patienter (RME) byggt upp. Jag skapade en spricka bland de ME-sjuka. Jag fungerade som en enskild vilde, som kontaktade myndigheter, behandlande läkare mm och hade nog en del knasiga idéer i början. Det var för 2-3 år sedan. Jag är ledsen för det, väldigt ledsen. Jag ville förstås bara väl, men hade då inte tillräcklig kunskap utan mest en frustration att inget mer gjordes här och nu för alla svårt sjuka.
Jag började sedan läsa på väldigt mycket om ME, och insåg till slut att detta var för komplicerat för mig, hur mycket jag än läste insåg jag att det måste verkligen vara världens mest komplexa diagnos!
Ni kan söka i detta forum, och jag har skrivit om säkert de flesta relevanta studier, men faktum kvarstår att denna patientgrupp, som oftast insjuknat på grund av en kraftig viral infektion inte får hjälp i Sverige. De är missförstådda och de allra flesta läkare inom primärvården känner inte ens till diagnosen! Specialistmottagningarna är på tok för få. Dessutom sammanblandar läkare väldigt ofta diagnosen felaktigt med utmattningssyndrom och liknande. Typ att det skulle vara en stressrelaterad diagnos, och det stämmer verkligen inte!
De som lider av ME har oftast inte blivit friska av en svår infektion, och det mest igenkännande tecknet är att de mår så mycket sämre av ansträngning. De kan bli liggandes i flera dygn och ännu längre av en enda ansträngning, som att bara besöka en läkare. Det förstår inte alla tyvärr. Där har vi ett gigantiskt problem. Även TMU, som Försäkringskasssan haft sedan många år, och nu ska modifieras, har inte tagit hänsyn till denna kraftiga försämring som många med ME drabbas av. De kanske kan klara av en ansträngning här och nu. men priset av vad det kostar tar inte TMU hänsyn till!
ME är en ”sjukt” svår diagnos. De allra flesta som lider av denna diagnos är väldigt sjuka!
Som tur är bedrivs nu omfattande forskning i andra länder, och det kan leda till att denna patientgrupp, som är mycket svårt drabbad, så småningom kan få adekvat hjälp. Synd bara att vi i Sverige inte kan göra mer.
Jag stannar där för nu.
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Ett stort och bra inlägg😊
GillaGillad av 3 personer
Tack!
GillaGilla
Stort Tack för att du orkar kämpa för alla drabbade!! Tror inte att du förstört nåt- frifräsare(som vågar gå utanför ramarna o tänka själva)behövs också…😊Tillhör själv den kategorin o var själv inblandad i me- föreningens styrelse och de blev sura på mig också för jag ställde till ” oreda” så vissa ringde min familj o började snacka skit om mig med de o bad de hälsa mig att de ville jag skulle lämna styrelsen- helt absurt!!! Då insåg jag att många som satt i styrelsen kom från olika politiska intressen som ville ha makt o kontroll över föreningen o inte alls verkade i medlemmarnas/ de sjukas intresse utan snarare tvärtom- det var mobbing på hög nivå!!! 😥 Glädjande iaf 🙌 att det har lett till framgång för din fru! 😃 så en applåd till Dig o Din fru som kämpar på mot sjukdomen liksom alla andra drabbade (inklusive mig själv😉)…👏👏👏 Vi är ju riktiga kämpar allihopa som skulle förtjäna alla medaljer i världen…🥇🎖🏅🏆 Förresten- Ni skulle ha en ”ribbon”🎗 i föreningen som man kunde köpa som Cancerfonden typ…
GillaGillad av 4 personer
Stort tack Ingrid! Jag är väl en som inte kan anpassa mig när det går för trögt. Men jag förstår nu mer vikten av att arbeta mer långsiktigt med dessa frågor. Jag försöker dock alltid finna alternativa vägar för att skynda på. Nu går det bättre då jag kan betydligt mer. Och jag tror jag lärt mig att undvika de värsta minfälten inom detta område. Det är inte lätt att vara nybörjare men ändå vilja påverka…
GillaGillad av 2 personer
Bra skrivet Mats, ditt arbete är ovärderligt för oss med ME och fästingburna infektionssjukdomar, jag har själv diagnosticerats med båda delarna efter 10 års ramlande mellan stolarna i vården bollandes runt inom allmänvården och psykiatrin totalt frustrerad över att ingen läkare verkar lyssna eller förstå problemet. Oviljan att ta prover för det kostar pengar. Att det finns så få ME kliniker är ett problem, okunskap om diagnosen är ett problem, och att man inte tar prover för fästingburna infektioner och virus på alla med misstänkt ME, hur många ME patienter går precis som jag gjorde runt med 5 aktiva virusinfektioner och bakteriella infektioner? Kanske inte botar ME:n men kan åtminstonde lindra symptomen och göra livet mer uthärdligt, varför ska vi lida när det finns hjälp att få? Och varför är hjälpen så omöjlig att få inom svensk sjukvård att vi måste söka oss utomlands för att få den? Det är oerhört frustrerande. Tack för att du kämpar på Mats! Vi som är sjuka orkar inte kämpa för saken vi kämpar för att överleva vår vardag.
GillaGillad av 2 personer
Jag förstår dig mycket väl Linda! Vi får kämpa tillsammans ❤
GillaGillad av 1 person
Tycker inte att du har varit ute på ”felspår” Tvärtom ,tack vare din vetgirighet har många här säkert kommit en bit på väg. Fått hopp och tro att med olika infallsvinklar kommit ett steg närmare.Tex har du lyft fram Borrelia som har samma symptom som ME,banat väg för flertänkbara orsaker. Du har visat att det finns en väg att gå,fler har hittat hjälp,samlat in tips om alternativa behandlingar. Lyssnat på sjuka,tagit in och försökt hitta möjliga stigar som säkert har lett många på nya spår. Tycker du ska ha en eloge som kämpat och delat med dig💪Hade fler,som du,läst på och tagit reda på så mycket det bara går om den här sjukdomen,hade man kanske kommit ännu längre. Det är bra sammanhållning och en bra attityd i gruppen som hjälper många tror jag.
Sedan är det alltid bra att sjuka människor hittar ” likasinnade” ,så man har någon att ” bolla” med. Tack för att Du kämpar,och ge aldrig upp😄du behövs
GillaGillad av 3 personer
Tack Anna för fina ord!
GillaGilla
Ca 2-3 år har det tagit dig att inse hur tufft det är att va ME sjuk ….och du är välvilligt inställd och förstår och inser hur sjuka vi är .
Dom som inte förstår , inte vill förstå ,som motarbetar kommer att förstöra ännu mer innan dom dör utan att ha kommit ett enda steg framåt för att lösa gåtan.
Så vad är 2-3 år när man ändå kämpar för att förstå och hjälpa Mats ? Och du har hjälpt ….om man som sjuk möts av en enda som uttrycker ….jag ser och förstår ditt lidande även om jag inte kan hjälpa dig …förändrar allt.
Det ger orken och hoppet om att någon mer ska se och förstå och en tro att kanske kan det kunna bli bot om inte för mig så kanske för mitt barn eller barnbarn .
Jag ger aldrig upp ! Och inte du heller. TACK ❤
GillaGillad av 2 personer
Utan att överdriva, har ditt kämpande
räddat mitt liv!
Du gav mig kunskapen/ redskapen, att söka hjälp
utomlands.
Jag är inte frisk ännu, men jag lever!
Efter att ha insjuknat (efter en kraftig infektion),
fick jag TWAR och ME. Detta var 24 år sedan.
Som om inte det räckte, fick jag även borrelia för
8 år sedan. Mina symptom förvärrades kraftigt!
Förlorade dessutom 75% av synen, på ett öga.
Svensk sjukvård har nog försökt hjälpa mig,utan framgång.
Kunskapen/ viljan räcker inte till…
De läkare som kan och är intresserade blir motarbetade.
Prover som tas, är bristfälliga!
Javisst, du började ditt arbete, för att hjälpa fin fru….och så hjälper du så många andra också!
Din envishet har öppnat stängda dörrar…. de är inte vidöppna, men de står på glänt…
Självklart har du säkert trampat på många tår!
Det är priset, för framgång…
Vi är väldigt många, som är otroligt tacksamma,
för allt du gör!
Du öppnar ögon överallt och på sikt kommer många sjuka, att få hjälp!
GillaGillad av 2 personer
Tack för att du kämpar !!Det är fantastiskt det ger hopp om framtiden!!
GillaGillad av 2 personer
Ja svenska sjukvården bedrövlig! Jag lider själv av flera olika värk diagnoser och har LymfÖdem och lipödem o i somras låg jag i rosfeber juli och augusti och det är skrämmande när man är så sjuk så man inte vet vart man är i sitt eget hem sen över 20 år tillbaka och inte vet vart min sons garderob var och satt upp och bara slocknade av. Kunde inte gå själv och har så många minnes luckor och jag är i nuläget totalt deprimerad pga att jag inte har en värkfri sekund på dygnets 24 timmar så jag är helt slut i både kropp och själ
Borde jag inte ens få tillbaka min medicin som gjorde så jag åtminstone klarade av att dammsuga och skura golv och vara en bra mamma till mitt barn? Ursäkta klago visan men vad ska man ta sig till när man har så ont så mycket att man hamnar i en djup depression!
GillaGillad av 1 person
Det verkar tungt. Jag lider verkligen med dig.
GillaGilla
Underbart med ödmjukhet över brustna relationer i historien! Men jag tror inte att du kunde ha gjort annorlunda på något vis och det du har åstadkommit är så mycket värt för både mig personligen och för så många andra för att inte tala om vilken framgång din kunskapstörst har gjort gott för din fru. Utan dig hade hon fortfarande legat ner. Nu står hon upp och med glädje kämpar med dig i allt du gör! Och vi som följer dig, vi tittar inte bara på och hejar, vi lär oss, förkovrar oss och reser oss också sakta men säkert upp ur denna dimma som hela denna sjukdomsbild ger oss!!
Jag är personligen mer tacksam för allt du gjort än någon annan ME förening!
Tyvärr måste man foga in sig i ledet när man ska jobba politiskt och långsiktigt. Och tyvärr hinner många sjuka både dö och bli sämre under tiden. Det du har gjort är att hitta lösningar, förslag på bot och lindring och nu även vara roten till det onda på spåren. Och det hade aldrig RME kunnat åstadkomma i sitt arbete! Deras mål är av annan karaktär.
Nu ser du att dörrar öppnats även för dig, och det borde vara bevis nog för att du ska se att du trots att du klampade på någras höga skor på vägen, har fått både respekt och beröm för ditt arbete och nu även blivit lyssnad på av självaste riksdagens utskott.
Glad att du sörjer de du förlorat på vägen, det visar bara vilken enormt fin människa du är! Men som i alla företag får man skriva av sina förluster på vägen och vid årets slut ser det ut som ren vinst!
Du är en fantastisk människa och tillika med ett mycket gott hjärta!
GillaGillad av 1 person