På måndag ska jag och ett par till från föreningen FSI vara med i Malou Efter 10. Fokus ska just den dagen vara på kronisk borrelia. De kommer att ha inslag om andra fästinginfektioner resten av veckan.
I detta inlägg kommer jag bara fokusera på mina tankar i stort.
Jag vet ju att det finns bakåtsträvare inom det medicinska samfundet som starkt ogillar när jag får plats i media, eftersom jag anses stå för pseudovetenskap, och pseudovetenskap får inte publikt ställas mot vetenskap, definitivt inte i en debatt där allmänhet, politiker och beslutsfattare felaktigt kan få uppfattningen att det finns två sidor när bakåtsträvarna anser att endast en sida finns.
Jag har förstås inte samma tyngd och auktoritet som en professor inom infektionsmedicin. Jag står dock inte ensam i vad jag anser. Föreningen, vårt vetenskapliga råd med 4 doktorer och hela ILADS-organisationen står i stort bakom det som jag försöker förmedla. På så sätt känns det ändå tryggt
Mer behöver göras i Sverige
Sverige är ett av de mest konservativa länderna i världen avseende provtagnings- och behandlingsmetoder för vektorburna infektioner. Metoderna är föråldrade och behandlingsrekommendationerna härstammar i princip från IDSA från 2006. Rekommendationer som de själva ser över. Sannolikt då ILADS behandlings-rekommendationer från 2014 baseras på modern forskning, vilket inte IDSA gör.
Kronisk borrelia går inte alltid att bota med 2 veckors antibiotika. De få som vågar uttala sig håller benhårt fast vid det gamla: Borrelia är en tämligen ofarlig sjukdom som självläker eller lätt kan behandlas om man får besvär. 10-14 dagars behandling räcker. Om man får kvarstående problem så är det (oftast) restsymtom – i princip aldrig aktiv infektion. Det finns inte mindre än 700 peer-reviewed publicerade artiklar om ihållande borrelia och co-infektioner!
Det vi vet i morgon vet vi inte idag
Om vi inte vet allt så ska vi inte sitta och rulla tummarna och nöja oss med det som vi trodde vi visste igår. Betydligt mer kan göras i Sverige redan idag. För dagens kunskap finns i vart fall internationellt sett. Morgondagens kunskap kanske vi kan hjälpas åt att finna – om vi försöker.
Många lider och får ingen hjälp
Det är fruktansvärt att se alla drabbade. Jag får massvis med mail och inbox dagligen. Även många telefonsamtal. Det är människor som skriker efter hjälp. Maktlösa föräldrar till sjuka barn är det värsta. Jag kan inte göra så mycket. Jag har sett åtskilliga testresultat från patienter som besökt svenska infektionsläkare. De allra flesta har varit sjuka under mycket lång tid, och får ingen hjälp eller behandling. Genomgående anser infektionsläkarna att de har genomgångna infektioner. För problemet är att om man en gång exponeratas för borrelia så har man oftast ett livslångt antikroppssvar. Det innebär att testet som används i praktiken inte kan göra skillnad på genomgången eller aktiv infektion. Enda gången det kan vara tydligt är om det inte visar antikroppar överhuvudtaget. Då kan man i vart fall utesluta infektion kan man tro, men så enkelt är det inte då aktiv borrelia kan vara seronegativt pga av immunsuppression, dvs nedtryckt immunförsvar.
De som haft problem länge får i princip aldrig en ny antibiotikabehandling om man tidigare fått en. Även om möjligheten finns för läkare att prova. Rekommendationerna måste inte följas till punkt och pricka, bara det inte blir en slentrian att man alltid frångår rekommendationerna.
Problematiken med fästingrelaterade sjukdomar är stor
Under många år (sedan 90-talet) har man utgått från att ca 10.000 smittas av borrelia årligen i Sverige. Siffran har hängt med länge. Vi vet att det uppskattade antalet mångdubblats i många andra europeiska länder (i USA 10-dubblats, från ca 30.000 till drygt 300.000). Sverige är ett land med mycket kust, åar och insjöar och är ett av de länder som har stora problem med fästingar. Professor Thomas Jaenson, som f ö även ska vara med på måndag, har belägg för att antalet fästingar ökat tiofalt på en 20-årsperiod. Rimligt är då att utgå från att antalet borreliafall åtminstone inte understiger 50.000 per år. Även antalet TBE-fall har ökat dramatiskt, vilket säkert många av er har tagit del av på nyheterna senaste dagarna. Det är inte konstigt. Fästingen har kommit för att stanna, och den orsakar mycket skada.
Många exponeras för risken
Oavsett det exakta antalet borreliafall, betänk att enligt svenska experter anses risken för borreliasmitta enbart vara någon ynka % vid fästingbett. Rent matematiskt innebär det då att flera hundratusentals eller kanske miljontals människor i Sverige blir bitna av fästingar årligen. Att en fästing kan inrymma 20-talet (kända) patogena mikroorganismer är då av stort intresse (risk för två eller fler mikroorganismer är drygt 20%). Det är inte många av dessa som det finns provtagningsmetoder för. Rutiner att ens kolla upp så kallade co-infektioner är även mycket bristfälliga. Vem vet hur alla dessa infektioner sedan sprids vidare? Tänk alla insekter och småkryp som kan bitas. Vad bär de inte på för infektioner om de tidigare sugit blod av en smittbärare?
Läkare tar inte alltid patienter på allvar
Professor Thomas Jaenson (i Dagens Medicin 25 april 2016) har noterat att vissa läkare betraktar fästingbitna med oklara symtom som inbillningssjuka.
”Jag tror att en hel del av de här patienterna har helt rätt, men vården har inte kunskap eller kapacitet att ställa rätt diagnos.”
Det är klart de allra flesta förstår att något är knas
Doktor Kenneth Sandström lyckades med många patienter som vanlig sjukvård misslyckades med. Vad beror det på? Hur kan man vara säker på att alla som haft borrelia och behandlats för det men har kvarvarande symtom har restsymtom och inte aktiv infektion? Skulle ILADS hitta på alla studier? Är apstudien en bluff, där man obducerat ett antal borreliasmittade apor som fått 4 veckors doxycyklin men ändå hade levande borreliabakterier i organen? Är det verkligen påhitt att infektionen kan leva vidare trots att ”adekvat” behandling med världens kortaste behandlingskur på 10-14 dagar erhållits?
Apstudien
Går kroniska sjukdomar att bota? 
En fundering …flera i min omgivning har haft Borrelia . Fått behandling och mår bra. Min man har haft Borrelia 4 ggr .varje gång fått en kur penicillin och blivit bra. Min brorson drabbades plötsligt av halvsidig ansiktsflrlamning vid ca 11 års ålder .fick behandling , efter ca 6 månader var han okej o mår bra. Min svärmor har haft Borrelia 2 gånger och blivit bra.
Visst är det märkligt …vilken faktor mer spelar en avgörande roll ?
Och Mats du och FSI är helt rätt ute.
GillaGillad av 1 person
Tack, jag vet att de allra flesta blir bra, men det är ändå en ansenlig mängd av de som drabbas av neuroborrelios som inte blir friska. Vad det beror på är oklart. Att utesluta kvarvarande infektion är inte lätt.
GillaGilla
Hade en återträff med gamla kolleger igår på Clarion Post Hotell i Göteborg. Jättetrevligt att träffas med bubbel och mingel. Vi var tio. Fyra av oss var antingen drabbade eller hade familjemedlemmar som drabbats av borrelia. Därför kom diskussionen upp. Alla var medvetna om att hjälp inte finns att få i Sverige.
Hur sjukt är inte detta att borrelia kommer upp som diskussionsämne på en återträff? Att dessutom alla hade åsikten att svensk sjukvård inte hjälper drabbade är än värre.
GillaGillad av 3 personer
Det är sådana som Du som driver utvecklingen framåt, ökar kunskaper och insikter. Utan Er skulle vi fortfarande tro att jorden är platt, men det kanske ”bakåtsträvare inom det medicinska samfundet” gör. Förstår att det ofta är kämpigt och motigt men Du får trösta Dej med att innovatörer sällan bränns på bål numera. Tror Du redan vet att vi är många som uppskattar, beundrar och är tacksamma för Ditt engagemang, arbete och Din kunskap. Lycka Till & Sluta Tvivla
GillaGillad av 2 personer
Tack Stefan!
GillaGilla
Ja det kan vara klurigt att göra sin röst hörd bland professorer och läkare som tror att deras kunskap är absolut. Men är det någonting vår historia kan lära oss så är det just att ingen kunskap är absolut. Man kommer hela tiden på nya fakta och dagens kunskap kan i morgon bevisas felaktig.
Det var inte allt för länge sen vi var absolut säkra på att atomen var den absolut minsta partikel. Nu vet vi annat.
Med detta i bakhuvudet så kan vi bara uppmana till ödmjukhet. Och nyfikenhet. Och tålamod. Utan detta skulle vi fått klara oss utan en himla massa bra uppfinningar och läkemedel.
GillaGillad av 3 personer
Tack Mats! Vi uppskattar alla ditt engagemang och förmågan stt förmedla kunskap. Du har allas vårt stöd i kampen förbättra vård.
Ja vad beror det på att en del klara borreliainfektion bättre än andra. Antagligen har de ett bättre sammansatt immunförsvar och är i bättre grundkondition. En annan avgörande faktor är säkert om man samtidigt smittas av andra CO- infektioner som då också belastar systemet samtidigt. Men man kan inte anta att alla människor har samma förutsättningar att hantera smitts, men det är precis det man hör i modern vetenskap. Alla människor är lika man har glömt att vi är olika individer med olika förutsättningar. Skrämmande är det.
Lycka till i morgon!
GillaGillad av 2 personer
Tack, visst är det så att vi alla har olika förutsättningar att hantera infektioner. Det handlar om ens egna immunförsvar för stunden beroende på ens allmäntillstånd och den miljö man lever i, och det handlar om vilka gener man har samt vilka infektioner man tidigare haft och vilka man exponeras för.
GillaGilla
Bra kämpat Mats, lycka till!
Fantastiskt att du orkar kämpa för de mest svaga som inte själva orkar/kan.
Föråldrade blodprov, föråldrade ”språkrör” som verkar sitta på livstid i ett föråldrat ruttet system. 2-3v ska hjälpa mot ”allt”, enligt dem!?, trots alla nya co-infektions som ”upptäckts nu”, vilka har varit kända för ILADS läkare sedan länge…och de försöker verkligen hitta nya lösningar, forskning mm.
Det är dessa innovativa läkare som behöver stort stöd, och inte motarbetas (tom. bli av med sin profession som de lever på, skandalöst!) för att de försöker hjälpa svårt sjuka pat.,…och för att det ska bli någon positiv förändring,
Fortsätt kampen!,..hoppas att din fru blir fortsatt bättre!
GillaGillad av 2 personer
Tack Johan!
GillaGilla
Jag undrar över denna kommentar: ”Enda gången det kan vara tydligt är om det inte visar antikroppar överhuvudtaget. Då kan man i vart fall utesluta infektion”. Menar du med detta att provtagningsmetoderna i Sverige är tillförlitliga? Att ett negativt svar säkert innebär att man inte har en infektion?
GillaGilla
Tack för Ditt engagemang och all tid Du lägger ner. Hoppas att det kan hjälpa Din fru! Du är på rätt spår och jag hoppas Du orkar fortsätta. Vi får inte stirra oss blinda på borrelia och TBE när det finns så många fler vektorburna infektioner som kan ställa till det ensamma eller tillsammans. Och varför blir en del friska efter antibiotikabehandling och andra inte? Björn Bragées fråga i dagens Efter 10 är väl befogad: Varför gör men inte en studie på de 220 patienter som som sökt på Specialistmottagningen i Uppsala och t ex jämför med de patienter som Kenneth Sandström behandlat?
GillaGillad av 1 person
Jag har nu sett programmet och tycker att det var bra och sakligt. All heder och beröm åt er som medverkade från FSI! Malou ställde frågan om du verkade som en rättshaverist pga din kamp!? Absolut inte!! Men en förkämpe och talesperson för många svårt sjuka och drabbade i samma situation som din fru! Det är du verkligen! Mitt intryck var att motståndarsidan, eller hur man ska benämna dem….? hade tonat ner sig betydligt och gav ett mer ödmjukt intryck av att man kanske inte sitter så säkert på alla svar….
En fundering jag fick är att man inte ifrågasatte varför en inflammatorisk reaktion kvarstår? Bara att den finns där men man ser ingen borreliainfektion med nuvarande tester. Kanske för att infektionen trots allt finns kvar är min gissning och som även apstudierna visat, samt att denna infektion tycker ner immunförsvaret som till slut blir utmattat och ej orkar ge antikroppssvar och sen ger fritt spelrum till olika andra sjukdomar,inflammation och allergier. Har själv kvar spiroketer i blod efter långa antibiotikakurer och 3 olika positiva prover och har själv sett dem i mörkfältsmikroskopi. Som så många andra har antibiotika (utlandet)gett förbättring och fått upp mig ur sängen. Men i vinter har det blivit sämre då jag pga ekonomin tvingats avstå min behandling. Av svensk sjukvård får jag och min son som också är drabbad ingen hjälp. Vi kan inte ens nämna att vi har positiva svar. Har försökt! Jag tror att din envetna kamp ändå gett ringar på vattnet! Hoppet lever! Bra jobbat alla! Tack!!
GillaGillad av 1 person
Tack, ”motståndarsidan” har verkligen mjuknat. De vet att det inte är enkelt och att detta är ett stort utvecklingsområde. Så på något vis kändes det som något slags erkännande. Skönt var det i vart fall. Jag trodde att det skulle bli mer tjafs. Men det blev ett mycket bra och sakligt program.
GillaGilla