Kanske inte så mycket men en bra början!
Idag kan vi läsa i Aftonbladet att regeringen avdelar 500.000 kr till Socialstyrelsen för att genomföra en kartläggning av hur situationen ser ut.
”– Vårdpersonal jag träffar känner att de inte kan ge rätt stöd till patienterna. Det vill regeringen göra något åt, och det här är en viktig start på det arbetet, säger Annika Strandhäll.”
Förutom bristande stöd från läkare möter många ME-patienter svårigheter i kontakten med Försäkringskassan.
Läs artikeln i Aftonbladet här
Om Mats Lindström
Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap.
Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige.
Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från
bl a Sverige och Norge.
https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=REC8VA5SSABBS
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Det var ta mig tusan på tiden. ”Sent ska syndaren vakna”. Hur många signaler behövs det för att förstå allvaret kring detta? Eller behövs det valår och att makten står på spel? Nu är det upp till bevis att det är patientgruppens intressen som är det primära. Annika Strandhäll, walk the talk! All the way.
GillaGillad av 1 person
Försäkringskassans handläggare och ledning behöver utbildning och klara riktlinjer att följa när de möter människor med diagnosen ME.
Läkare behöver både mer kunskap och ett tydligt informationsmaterial att utgå ifrån vid bedömning, diagnostisering, vård och kanske framförallt bemötande av den här patientgruppen.
GillaGillad av 1 person
Ja, det gäller bara att de får rätt rådgivare så det inte blir någon tomte som dammar av den sågade PACE-studien. Risken finns.
GillaGillad av 1 person
Vad bra! Äntligen!
Jag tycker att det borde upprättas individuella vård- och myndighetssamordnare. Både för oss med ME men även för andra som har en sjukdom som påverkar förmågan att hålla ihop alla trådar. Vården blir inte jämlik och rättvis, så länge det finns ensamma sjuka människor som inte klarar av att styra upp det själv, och som inte har nära anhöriga som kan hjälpa till. Det behöver finnas någon som står på den sjukes sida och hjälper till, ungefär som en fackombudsman.
Sen är det ju väldigt viktigt att primärvården får kunskap om ME. Vad sjukdomen kan innebära och vilken typ av bemötande som kan behövas för att patienterna inte ska ta mer stryk än nödvändigt av läkarbesöket. OCH det ska finnas en naturlig vårdkedja och vetskap om hur den används och när man ska remittera vidare till ME specialist.
GillaGillad av 2 personer
Kloka ord!
GillaGilla
Så här tycker jag om detta:
500 000kr? Hur långt räcker det i sammanhanget?
Inget att gilla i det som Strandhäll säger här. Om hon hade sagt att hon sticker in miljoner med öronmärkta pengar till Landstingen i Sverige för att inrätta ME-kliniker och tvinga landstingen att öppna upp remissvägar till ME-specialistkliniker hade jag varit med i detta.
Vidare om hon hade sagt att regeringen ska aktivt arbeta med att FK:s syn på ME-sjuka ska ändras hade jag varit med i detta.
Om hon hade sagt att regeringen sticker in med 5milj kr till ME-forskning hadre jag varit med i detta.
Om hon hade sagt att kommunens vård,- och hemtjänstpersonaler ska vidareutbildas om ME och dess svårighet hade jag varit med oxå.
Det hon nu gör är att hon fiskar ME-sjukas röster. That’s it! Det här ett hån mot oss ME-sjuka! Som att nylacka en skrotig bil som inte kan startas! Ser snygg ut på parkeringen!
GillaGilla
Att det skrivs om ME på allvarligt sätt i media är BRA. Alltid är det väl några anhöriga, vårdersonal och läkare som råkar läsa det. Och kanske ändrar sitt synsätt. Sedan hoppas jag att socialstyrelsen använder kompenta ME kunniga läkare till hjälp i utredningen. Några smalutbildade hundvalpar till barnläkare och andra voffar som saknar kompetens ska INTE tillfrågas!
GillaGillad av 2 personer
Helt rätt. Vi får utgå från att de använder sig av patientgruppen trovärdiga personer.
GillaGilla
Jag kan sätta mitt hus i pant på att MR kommer att försöka nästla sig in hos Socialstyrelsen och påverka utredningen.
GillaGillad av 1 person
Självklart har du rätt Håkan. Jag sätter inte emot. MR är en haverist!
GillaGillad av 1 person
Jag hoppas att RME och andra goda krafter kan vara vaksamma och ”på tårna ” så att inte MR och hans meningsfränder kapar hela utredningen. De kommer att försöka, var så säker.
GillaGilla
Jag anser det viktigt att varje sjuk människa ska mötas med respekt från läkare och vårdpersonal – så är det inte idag. Kunskap måste spridas ut i hela landet, det räcker inte med en kunnig läkare långt bort. Vi är oftast bundna till vårt hem / säng, en kunnig läkare måste finnas inom rimligt avstånd. Att som idag gång på gång bara bli avvisad från läkare när man är svårt sjuk, det skall inte någon behöva uppleva.
En annan viktig sak är när man av olika orsaker måste bli inlagd på sjukhus och vi inte klarar alla intryck. Jag har själv provat men varit tvungen avbryta en viktig sjukhusvistelse. Men, om kunskap och vilja finns, så borde man få tillgång till ett tyst och eget rum, och att personalen respekterar detta! Följden kan annars bli att vi inte orkar med sjukhusvård alls vilket kan bli förödande.
GillaGillad av 2 personer
Jag skulle vilja säga mycket om ”min” diagnos ME men har ingen ork över till det, tyvärr! 😔
GillaGillad av 1 person
Jag undrar om du har tips om vem jag kan kontakta ang mina problem?
Jag har sedan september ätit kortison efter att det upptäckts att jag hade hög sänka. Jag har nu gått ner till 5 mg och har återfått det onda i min kropp och stelhet. Jag ville från början inte äta kortison utan först äta och leva rätt. Men kände till slut att jag inte kunde klara mig utan kortison.
Vad kan man göra?
Med vänlig hälsning,
Birgitta Forsberg
Skickat från min iPad
6 maj 2018 kl. 10:35 skrev Går kroniska sjukdomar att bota? <comment-reply@wordpress.com>:
Mats Lindström posted: ” Kanske inte så mycket men en bra början! Idag kan vi läsa i Aftonbladet att regeringen avdelar 500.000 kr till Socialstyrelsen för att genomföra en kartläggning av hur situationen ser ut. ”– Vårdpersonal jag träffar känner att de inte kan ge rätt stöd ti”
GillaGillad av 1 person
Tyvärr saknar jag kunskaper att ge konkreta råd. Antiinflammatorisk kost antar jag inte räcker i ditt fall. Kortison är vad jag förstått inte det bästa att ta under längre tid.
Om man har ständig inflammation så beror det sannolikt på en autoimmun sjukdom eller infektion. Jag vet inte om du fått lämna tillräckligt med prover eller vad du eventuellt har för diagnos.
GillaGilla
4 månader innan valet?
Betyder ingenting för oss ME sjuka.
GillaGillad av 1 person