ME består av flera olika undergrupper!

Jag är personligen övertygad om att ME inte är en sjukdom.
ME är en samlingsdiagnos som människor får när sjukvården inte kommer längre, kanske på grund av okunskap i vissa fall, och kanske på grund av för få, eller för undermåliga tester. Det är för mig helt klart att alla inte lider av samma sjukdom och därför inte kan må bättre av samma ”piller”. Det vittnar även många studier om. En del kan tillfälligt bli bättre, en del blir sämre, och en del märker ingen skillnad. Det är återkommande.

Det är jättebra att man begränsat ME i Kanadakriterierna, som har strikta symtomkrav, inte minst den ansträngningsutlösta försämringen över 24 timmar. Det visar i vart fall att man inte blir bättre av ökad fysisk aktivitet.

Sedan vet vi att inaktivitet gör alla människor sämre, varför det är viktigt att hushålla med den lilla energi man har och försöka röra på sig inom de ramar man har för att inte bli försämrad, men balansgången där är svår, mycket svår. Om man rör sig för lite blir man sämre. blodvolymen minskar liksom muskelmassan, och POTS-symtomen ökar hos de som har dessa, och de som har dessa problem är rätt många. Om man rör sig för mycket så ”kraschar” man, oftast i flera dagar, och ibland ännu längre.

Varför jag är övertygad om att det finns flera olika undergrupper
Genom åren har jag förstås läst väldigt många studier om ME, men även ställt många frågor i enkäter till ME-sjuka. Jag har även daglig kontakt med många sjuka, dels genom ett av Sveriges största ME-forum Databas ME/CFS, som jag startade för 5 år sedan och dels genom Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar som jag är ordförande i. Jag har även varit på en mängd olika konferenser, såväl inom Sverige som utomlands, och har diskuterat enskilt med många forskare och läkare, personligen och via mail och telefon.

Allt sammantaget visar på att ME-patienter består av en rätt så heterogen (spretig) patientgrupp – tyvärr. Därför är det oerhört viktigt att försöka undergruppera dem utifrån den kunskap vi i vart fall idag har.

Stressens inverkan på sjukdomen har många diskuterat. Det finns till och med de som  anser att det är grundorsaken. Men så är det inte. Det jag kommit fram till är att ca en femtedel nog kan vara feldiagnostiserade. Just de skulle kanske enbart ha en F-diagnos, och inte en G-diagnos. Men det är långtifrån vad barnläkaren och vissa andras uppfattning är. Självklart mår även denna andel väldigt dåligt, men de har nog hamnat fel. Det innebär att de inte får den behandling de bör få. Att de inkluderas i ME-kollektivet förstör för övriga ME-sjuka, då de absolut inte insjuknat på grund av samma orsaker. Därför är det viktigt att de som lider av stressrelaterade problem exkluderas – och det skulle vara tämligen enkelt, om man hade en huvudman som hade koll på alla som hade ME-diagnos. Men så är det inte idag. Landstingen är rätt suveräna, och det är svårt att få kontakt med rätt personer med rätt kunskap kan jag säga. Personligen vill jag att sjukvården blir en statlig myndighet, jag tror inte alls på detta med landsting.

En undergrupp lider sannolikt av låggradiga infektioner pga av ”trötta” immunceller. Kom nu ihåg att de allra flesta som insjuknat i ME har gjort det på grund av en kraftig infektion – vad händer då med immunförsvaret? Det finns väldigt många studier som visar på att immunförsvaret då ”slår slint”. Och om vissa immunceller blir ”trötta” så kan det leda till att immunresponsen mot alldagliga invasioner från virus, bakterier, parasiter, och andra toxinskapande patogener blir för svag. Det innebär i sin tur att antikroppssvaret blir svagt. Vad säger då läkaren som kikar på resultat av testet som självklart blir negativt?  Ja ni fattar. Infektionerna kan pågå!

Jag ska tillägga att jag (numera) inte själv tror på ”kronisk borrelia”, eller ”kroniskt EBV” osv. Jag tror att just dessa infektioner kan de allra flesta – normalt friska – människor klara av, men inte om vissa immunceller är ”trötta”. Sedan drabbas säkerligen vissa värre på grund av av arvsfaktorn (DNA och genmutationer).

En annan undergrupp är de som också lidit av en eller flera kraftiga infektioner, det är de som fått immunceller som blivit ”trötta” men inverkar indirekt negativt på B-cellerna genom T-regcellerna. Och det kan leda till ett överaktivt immunförsvar. Det vill säga autoimmuna reaktioner, där kroppens immunförsvar angriper kroppsegna celler, organ och nerver med mera.

Att det finns många undergrupper till ME är för mig en självklarhet. Ingen kan övertyga mig om annat. Dessutom har många med ME hög samsjuklighet med andra sjukdomar, bla Fibromyalgi, IBS, Hypotyreos, EDS och Psoriasis, i mer eller mindre fallande skala. Denna kunskap kan också ge hjälp till att undergruppera ytterligare. Varför gör man inte det på ett mer strukturerat sätt kan jag undra?

Jag vet att jag inte är medicinskt skolad, men utreda kan jag, och jag tycker det är rent av korkat att man inte kommit längre än vad man gjort. Vi vet trots allt väldigt mycket, redan idag!

Kort om Försäkringskassan i sammanhanget
Försäkringskassan menar att man kan arbeta fast man är sjuk. Det handlar bara om att bestämma hur pass mycket. De tar dock inte hänsyn till att ökad aktivitet försämrar de med ME (de allra flesta). Det tar de oftast ingen hänsyn till. Vi får hoppas att skiftet av generaldirektör och borttagande av 9.0-målet nu gör det bättre för patientgruppen. För de allra flesta med ME kan absolut inte arbeta utan att försämras. Det är ologiskt att ha en annan uppfattning!