ME – finns det någon väg ut?

ME är en svårt funktionsnedsättande sjukdom och många är hem-, eller sängbundna. Många kan se friska ut, men det största problemet med sjukdomen är den ansträngningsutlösta försämringen, som kan vara ihållande i flera dygn och längre än så – efter en enda normal daglig aktivitet. Därför måste de som lider av ME hushålla med sin energi. Tyvärr finns det idag inget botemedel, och enligt internationella studier är det max 10% som tillfrisknar, och bland de är det oftast de som insjuknat som barn som tillfrisknar. Ett annat stort problem med ME är att det idag inte finns några biomarkörer. Det gör det svårt att finna botemedel, och det gör det svårt för de drabbade att få ersättning av Försäkringskassan. Så av många olika skäl är denna sjukdom mycket svår att leva med – även för anhöriga. Min fru Claudia ska nu återigen göra en arbetsförmågeutredning hos Försäkringskassan trots att hon var utförsäkrad förra året och slutligen fick rätt och retroaktiv utbetalning.  Fallet uppmärksammades då av media, och det lär väl bli så igen. Det känns onödigt och är väldigt påfrestande för oss båda.

Källa

Men nu tänkte jag ett tag framöver lägga upp lite personliga berättelser från de som blivit betydligt bättre eller till och med friska från sin ME, men även berättelser från de som som får behandlingar utomlands (inte antibiotikabehandling). Observera att enligt min uppfattning så finns det inte ett enda sätt som kan hjälpa alla med ME. Min utgångspunkt är att de som lider av ME har viss gemensam symptombild, men orsakerna till sjukdomstillståndet kan vara olika, och därmed krävs individuell  behandling. Idag kommer Liliann berätta om sin resa. Tack för att du delar med dig då vi andra behöver lite ljus i mörkret!
/Mats

Min ME-resa
Jag är medveten om att det är många som kämpar med ME därute. Min text är menad som inspiration och jag beskriver bara MIN väg mot ett bättre liv. Det beror på en stor portion tur att jag hittat rätt. Jag tror inte att jag blivit frisk, för att just jag är så himlans duktig. Jag önskar att du också ska ha turen och orken att hitta rätt.

Jag blev sjuk i oktober 2011. Kollapsade en dag och låg i sängen i sex veckor. Fick diagnosen utmattningsdepression. Jag är en trots allt en rätt positiv typ, så jag trodde att jag strax skulle vara på benen igen.  Men tji fick jag. Det tog många, många år att komma tillbaka. I dec 2015 fick jag diagnoserna ME och Fibromyalgi på Gottfriesinstitutet i Göteborg. Jag led också av en extra smärtsam typ av migrän som heter Hortons huvudvärk.

Det fanns dagar då jag mådde bättre och dagar då jag mådde sämre. Tyvärr blev dagarna då jag mådde sämre allt fler, och mina symptom blev värre. Jag var otroligt ljud- och ljuskänslig, normala ljud och vanligt dagsljus skickade vågor av illamående i kroppen. Hade jag otur fick jag migrän. De anfallen var aldrig kortare än tre dagar, och jag kräktes och jämrade mig, helt oförmögen att göra något annat än bara att ligga ner och uthärda smärtan. En bra dag kunde jag sitta upp, kanske prata i telefon eller sitta ute på gården i skuggan, med solhatt och solglasögon, kanske till och med ta en kort promenad. En fullt normal dag låg jag i soffan, med fördragna gardiner överallt och dagdrömde om bättre dagar. Illamående gjorde mig yr och svag i kroppen. Jag hade svårt att läsa vanliga texter, för jag förstod dem inte. Jag som läst 5 år på universitet till matte- och fysiklärare, fattade knappt lätta nyheter på svenska. Att duscha och tvätta håret var veckans jobbigaste måsten.

När jag påbörjade min friskresa sommaren 2016, var jag i botten. Jag googlade permobil och hemtjänst. Det senaste året hade jag bara blivit sämre. Nu klarade jag knappt att gå runt huset, än mindre gå och handla. Långa perioder låg jag bara i sängen med rullgardinerna nerdragna. Jag fick panik.

Då, sommaren 2016 tänkte jag att nu gäller det. Ger jag upp nu så går jag under. Jag började googla på ME, och om det fanns något botemedel. Det var förstås kört, men så skrev jag in ME/CFS då hände det grejor. Det fanns personer i Australien och i USA som hävdade att de blivit friska. Bara att läsa det gav mig hopp, och lite kraft. Jag hittade grupper på sociala medier för oss med ME. Vissa var rätt deppiga grupper, de gick jag ur genast, men några fastnade jag i. Jag bestämde mig för att samla på tips. Det fick dock vara billiga tips, för min ekonomi var också i botten efter många år som sjuk.  Jag sökte brett och tänkte att om jag läser samma tips i många oberoende källor, så ska jag pröva det.

”Jag bestämde mig för att prova allt som var överkomligt ekonomisk”

”Jag ville jobba brett och ville stärka både kropp och själ”

Det första jag ville pröva var guldmjölk. Jag fick lära mig att öka doseringen långsamt. Det är ett råd man kan ge i allmänhet till de som lider av ME, tror jag. Våra kroppar är svaga och känsliga för förändringar. Först gör man en pasta på gurkmeja, svartpeppar och kokosolja. Den pastan håller ca 2 veckor i kylen. Varje dag värmer man sedan upp kokosmjölk och lägger i en tsk av pastan och rör. Jag var för svag för att göra detta så min dotter fick hjälpa mig. Efter hand så gjorde jag guldmjölken mer och mer potent. Jag rörde ner ingefära, ceylonkanel och kardemumma. Alla tre är antiinflammatoriska kryddor. Det blev som en tjock soppa. Inte speciellt god, men jag tog den som medicin.

Jag började titta på komedier och ståuppkomiker. Varje morgon såg jag ett avsnitt av min favoritkomiker på Youtube för att få börja morgonen med ett gapflabb. Det var viktigt för mig att samla kraft och styrka, och skratt ger mig kraft.

Jag gjorde en stark inre målbild av mig själv som frisk. Hur jag skulle se ut och hur jag skulle leva. Bilden är fortfarande stark, även om den reviderats en aning. Då, i början såg jag mig själv springa uppför ett berg, fylld av styrka och glädje. Den målbilden har jag uppfyllt och nu har jag nya mål.

Jag mådde rätt så illa av guldmjölken, men jag höll envist fast vid den. Efter sju veckor på guldmjölk kände jag hur jag vaknade upp inne i mitt huvud. Då visste jag att jag skulle bli frisk. Mina närmaste märkte att jag blev mig själv igen.

”Barnen såg mig i ögonen och sa ”där är du ju!” ”

Min bästa vän beskrev det som om jag dragit upp rullgardinen inne i huvudet. Jag drack guldmjölk varje dag, i över ett och ett halvt år faktiskt. Numer intar jag gurkmeja på annat sätt. Ju längre guldmjölken fick göra sitt jobb, desto piggare blev jag, både i huvud och kropp.

Nu började jag intressera mig för mat. Plötsligt orkade jag gå och handla, och jag orkade också börja laga mat.

Jag införde en förändring i taget. Jag la till en god vana, eller tog bort något dåligt, en sak i sänder. Jag gjorde aldrig våld på mig själv. Det fick gå väldigt långsamt. Här gick jag väldigt mycket på känsla, för hur vet man om något är bra eller dåligt? Jag fick pröva mig fram, helt enkelt.

Jag har alltid tyckt om att bada i badkar, så jag började blanda i epsomsalt för hudens upptag av magnesium och bikarbonat för avgiftningens skull. Lavendeldroppar och kamomill hade jag i för avslappningen. Tända ljus gjorde att detta blev en ljuv stund av lugn. Så småningom började jag också med lymfmassage i badet. Jag tyckte att det var lättare att göra i vattnet för jag hade svårt annars att hålla upp armarna. Det fick också bli en utrensning i mitt inre, i min själ. Jag lärde mig en teknik som heter EFT. EFT står för Emotional Freedom Technique. Den går ut på att acceptera sig själv och det som händer en, och att ge sig själv kärlek. Det finns massor av instruktionsvideos på Youtube. Jag märkte om jag kände någon inre spänning att jag kunde skingra den med hjälp av EFT.

Jag började meditera, och jag gick också till vårdcentralens psykolog för att reda ut lite gamla grejor som låg och störde min sinnesro ibland.

Sömnen var en viktig del. Under sjukdomen hade jag mer och mer vänt på dygnet. Jag låg och googlade symtom och allt möjligt nätterna långa. Jag bestämde mig för att vända tillbaka. Jag bannlyste alla skärmar efter en viss tid på kvällen, och tog aldrig med mig mobilen in i sovrummet. Ofta tog jag ett avslappnande bad innan sänggåendet, eller så gjorde jag lite EFT. Jag stoppade in öronproppar och köpte en lite lyxig sovmask.

Jag läste på om antiinflammatorisk kost, och började införa det i min dagliga mat. Jag började köpa mer och mer ekologisk mat.

Jag började scanna mig och min omgivning på förgiftningsfaktorer. Jag lät sanera mitt badrum som visade sig innehålla mögel.

Hela tiden höll jag på med min fniss- och skratterapi, och jag arbetade med mina målbilder av vad jag skulle göra som frisk.

Jag försökte gå lugna promenader så ofta jag orkade. 1000 steg var en superlång promenad i början. Oftast blev det 400-500 steg, men jag utökade succesivt. Ett halvår efter guldmjölken väckt mig, gick jag ca 6000 steg om dagen. Det var stort.

Min tandläkare gick i pension, så jag bytte till en ny. Hon upptäckte direkt problem i mitt tandkött. Speciellt en rotfylld tand var problematisk, så hon remitterade mig till specialist. Denna specialist sa att det var en långt gången infektion som jag säkert haft i sex-sju år. Det var ungefär så länge jag haft mina problem. Jag blev mycket förvånad eftersom jag aldrig tyckt mig haft problem med den tanden, men den drogs ut. Jag är rätt säker på att den infekterade tanden är en av mina största orsaker till mitt mycket dåliga mående.

Jag påbörjade resan mot bättre mående sommaren 2016, och det tog tid att bygga upp kroppen igen.

I augusti 2018 började jag arbetsträna på mitt gamla jobb. Det var nästan sju år efter min kollaps. Det var spännande och lite skakigt. Lyckligtvis har jag haft förmånen att få ta det väldigt lugnt med min rehabilitering och idag, oktober 2019 arbetar jag 75% och det går bra. Jag ser fram emot att gå upp till 100 % till våren.

I somras gick jag en 10-dagars meditationskurs under tystnad. Den var tuff på många sätt, men jag återtog en kontakt med mig själv som jag inte haft på länge. Efter den kursen kände jag att jag liksom sopat bort många av mina sjukdomskänslor. Efter många år som sjuk, blir ju sjukdomen en del av ens identitet. Det försvann efter den kursen.

I dag går jag långa skogspromenader ett par gånger i veckan med min hund. Jag snittar 8000 steg om dagen även om jag arbetar. Jag går på yoga några gånger i veckan, och orkar umgås med mina barn och mina vänner. Jag har vandrat en helg och sovit i tält, och det gick hur bra som helst.

Jag känner väldigt lite av min ljud-och ljuskänslighet, men den finns där. Solglasögon är fortfarande ett måste på soliga dagar. Jag får ingen PEM (ansträngningsutlöst försämring) längre, men jag känner då och då att jag måste dra i min inre broms och pausa. Det räcker oftast att jag tar det lite lugnt ett par dagar, med lite färre aktiviteter än normalt, så är jag på banan igen. Jag har också testat med tuffare konditionsträning, men det har inte fallit väl ut, än. Jag hoppas kunna det i framtiden.

Jag har en liten bit kvar till fullt frisk, men på många sätt mår jag bättre än jag någonsin gjort.  Jag tror att jag inom ett par år kommer att känna mig HELT frisk.

Sammanfattning
Några stödord till min berättelse:

• Guldmjölk
• Fokuserade på självkärlek och förlåtelse
• Skratterapi
• Positiva målbilder av mig själv som frisk
• Avgiftning
• Aktiviteter som skapar lugn, tex bad eller EFT
• Lymfmassage
• Få ordning på sömnen. Inga skärmar i sovrummet.
• Antiinflammatorisk kost
• Sanerade mögel i badrum
• Sanerade tänder från infektion
• Började sakta med lugna promenader, helt efter dagsformen

Liliann Lisbetdotter