Från Bragees konferens 12 april 2019
Jag har under många år fördjupat mig i ME genom studier, anordnat och deltagit i internationella konferenser, och träffat de bästa inom kunskapsområdet. Förutom att jag är ordförande i FSI, och skriver på denna blogg, driver jag även en av Sveriges större Facebookforum: Databas ME/CFS, med närmare 4000 medlemmar. Jag har genomfört en mängd olika frågeenkäter, och jag tycker jag har en hygglig bild av både insjuknande och typisk symtombild, och utifrån det konstaterat att det troligen finns olika subgrupper av ME. Insjuknande och symtombild, tillsammans med andra faktorer som samsjuklighet, infektionskänslighet mm, gör att det redan idag skulle finnas möjligheter att subgruppera mer för att underlätta för forskningen.
ME-patienterna tillhör en heterogen grupp, där en behandling kan göra en bättre och två sämre (jmf cancer). Men möjligheter till att behandla rätt framgångsrikt finns – om man testar att behandla individuellt. Självklart måste man alltid beakta risker för allvarliga biverkningar i förhållande till nyttan. Men många med ME är så sjuka att deras begränsning att delta i det vardagliga livet i princip är total, och många av dem vill verkligen få prova olika behandlingar. Tyvärr får de flesta inte komma till en specialistmottagning, och tyvärr har läkarna inom primärvården generellt för låg kunskap och alldeles för kort tid på sig när de möter dessa multisjuka patienter. Mer tid finns sällan än att förskriva vissa vanliga läkemedel och (försöka) förlänga sjukskrivning. De allra flesta behandlingar som jag tar upp riskerar sällan allvarliga biverkningar.
/Mats Lindström, anhörig till ME-sjuk fru
Kunskapen om ME är generellt sätt mycket låg i Sverige
Min fru insjuknade i ME efter en kraftig infektion hösten 2008. Hon fick först diagnosen 2012. Det är tyvärr vanligt att behöva få vänta i flera år innan diagnosen sätts. Det har bland annat att göra med att ME är väldigt snarlikt utmattningssyndrom, en diagnos min fru och många andra med ME först fått. Det kunde dock konstateras att hon inte led av stressrelaterade problem vid tidpunkten före insjuknande. Dessutom led hon av en allvarligare form av ansträngningsutlöst försämring, vilket betyder att man efter mental eller fysisk ansträngning blir avsevärt sjukare under minst 24 timmar, oftast betydligt längre än så.
Utmattningssyndrom, till skillnad mot ME, är en stressutlöst sjukdom, och de allra flesta som drabbats av utmattningssyndrom kan med rätt behandling bli friska eller åtminstone bli betydligt bättre och kunna återgå i arbete, eller annars till ett normalt liv. De som lider av ME kan visserligen i en del fall först ha insjuknat av stress, och sedan en infektion eller andra former av belastningar, men det som verkar vara helt klart är att det immunologiska systemet på något vis är involverat. ME har inte i sig med stress att göra! Att över 90% förblir kroniskt sjuka talar sitt tydliga språk. Att kardinalsymtomet ansträngningsutlöst försämring försvårar sjukdomstillståndet gör även att de allra flesta med ME inte kan arbeta utan att stadigvarande bli sämre. Tyvärr har försäkringskassan inte kunskapen om det. Jag avslutar därför inlägget med hur en läkare skulle kunna författa ett läkarintyg i tillämpliga delar, i detta fall avseende intyg för att erhålla sjukersättning.
Diagnostik – ME/CFS
Region Stockholm har bra information om hur man ställer ME-diagnos utifrån olika symtomkriterier. I övrigt är det viktigt att utesluta differentialdiagnoser, dvs andra sjukdomar med liknande symtombild, exempelvis utmattningssyndrom.
Förutom de provtagningar som alltid bör tas, i synnerhet utreda sköldkörtelns funktion, inklusive hormoner, järn (även s-ferritin), D-vitamin, folsyra, B12-vitamin och homocysteinnivån, tycker jag bl a följande prover kan vara av intresse:
Antikroppar mot acetylkolinreceptorer
Det finns studier som visar att en rätt stor undergrupp av ME-sjuka kan ha sådan autoimmunitet likt MG. Mestinon hämmar nedbrytningen av signalsubstansen acetylkolin.
http://www.karolinska.se/KUL/Alla-anvisningar/Anvisning/9600
FANKIA NK-cellsprov
Om lågt värde tyder det på en kronisk infektion och du behöver genomgå ytterligare immunologiska tester.
https://www2.sahlgrenska.se/…/FANKIA-NK-cellsaktivitet/
S-IgG, S-IgM och S-IgA
Testet visar om du kan ha immunbrist och kan behöva gammaglobulin. Äldre studier visar att behandling med gammaglobulin som syftar till att återfå normala antikroppsnivåer fungerar väl på en undergrupp (43%).
http://www.karolinska.se/KUL/Alla-anvisningar/Anvisning/9641
Brist på L-karnitin
L-karnitin karaktäriseras främst av dess förmåga att ombilda näringsämnen till ATP. Karnitinets roll är att transportera fett till mitokondrierna så att fettet kan omvandlas till energi.
http://www.karolinska.se/KUL/Alla-anvisningar/Anvisning/9532
Brist på zink
Vanligt vid återkommande infektioner, ihållande träningsvärk, magen krånglar och naglarna är sköra.
http://www.karolinska.se/KUL/Alla-anvisningar/Anvisning/9332
Brist på E-vitamin
Det är vanligt bland ME-sjuka enligt studier. Led- och muskelvärk, allergi, eksem, torrt hår, håravfall, mensproblem, förstorad prostata, åderbråck och matsmältningsstörningar kan bero på brist.
http://www.karolinska.se/KUL/Alla-anvisningar/Anvisning/9284”
Fettsyrabalans
Omega 3 är fettsyror som är viktiga byggstenar för cellerna, det centrala nervssystemet och välmående. Brist kan yttra sig i torr eller skrovlig hud, sår i hårbotten och dåliga naglar. Kroppen kan inte tillverka Omega 3, utan måste tillföras i kosten.
https://www.karolinska.se/…/Alla…/Anvisning/9495
Aminosyror
En av de viktigare aminosyror som absolut inte får ha för höga värden hos ME-sjuka är glutamat. Det innebär att man har för lite gaba, och det sympatiska nervsystemet går då igång, och man kan bli ljud-/ljus-/smärtkänslig bland mycket annat. Vid för höga nivåer av glutamat kan NMDA-blockerande läkemedel ges, exempelvis memantin, klonopin, ketamin, doxepin och elixir. Gaba kan även ges, eller l-glutamin i kombination med magnesium som ombildas till gaba i kroppen.
https://www.karolinska.se/…/Alla…/Anvisning/9471
Hypokretin/Orexin (OBS ryggmärgsprov)
Hypokretin behövs för att vi ska kunna hålla oss vakna. För lite innebär att adenosin tar över och vi blir trötta (jmf narkolepsi). För mycket innebär tappad impulskontroll. Modafinil ökar nivåerna av hypokretin.
https://regionvastmanland.se/…/provtagning/orexin-a-csv-/
Behandlingar – ME/CFS
Det finns en mängd behandlingar som kan fungera rätt bra på individnivå, men de måste provas ut, eftersom det inte alltid fungerar på hela patientgruppen. Flertalet mår i vart fall bättre av B12 med folsyra (folat) respektive lågdos Naltrexon (LDN). Många får även ökad energi av Q10. Och allt ovan kan förskrivas av läkare utan större problem. D-vitamin är även vanligt att läkare kan förskriva. Magnesium används av många, och det ger ofta vissa symtomlindrande effekter. Därutöver finns en mängd olika kosttillskott och dieter som jag inte berör i detta inlägg.
En del kan behöva smärtstillande läkemedel exempelvis Gabapentin mot nervsmärta, sömnmedel, och eller inflammationshämmande läkemedel. Ibland ges olika former av kortison.
Experimentiell behandling – ”Juvantibus”
Med tanke på att det inte finns någon evidensbaserad generell behandling för ME, utan enbart behandling för varje respektive symtom, skulle det vara angeläget att prova sådana läkemedel som rent logiskt skulle kunna minska vissa typiska symtom som ME-patienter lider av, tillsammans med den kunskap vi har gällande sådant som är typiskt för gruppen i stort.
Förutom vad som angivits ovan avseende typiska behandlingar, men även behandlingar som kan ges efter ovan diagnostik: (mestinon, gammaglobulin, l-karnitin, zink, e-vitamin, omega 3, NMDA-blockerare samt modafinil), så finns det exempel på andra behandlingar som kan ges.
1. Acetazolamid
Flertalet studier visar att ME-sjuka kan ha för låg blodvolym, någon form av blodbrist eller syrebrist på cellnivå, vilket kan leda till minskad ATP- och ökad laktatbildning. Många med ME beskriver ofta sina symtom som faktiskt påminner en del om höjdsjuka där Acetazolamid normalt ordineras, vilket ökar blod och syretillförsel till hjärnan. Symtom vid höjdsjuka handlar om illamående, orkeslöshet, huvudvärk och sömnsvårigheter. Därav skulle det vara av intresse att prova om inte detta läkemedel kan ha positiv effekt på en del med ME. Acetazolamid saluförs under namnet Diamox och är ett läkemedel som förutom används för höjdsjuka även används för epilepsi och hjärtsvikt.
Intressant är att Gabapentin liksom Acetazolamid används mot epilepsi, men Gabapentin används även mot nervsmärtor.
2. Eporatio (EPO)
Eporatio ges mot vissa former av blodanemi men även blodförlust. Det finns en studie som visade att 51 (85%) av 60 ME-patienter fick reducerade symtom redan efter 15 dagars behandling med lågdos EPO (8000 units).
3. Antiviral behandling – Valaciklovir (Valtrex) med flera
Det finns ett flertal studier som visar att ME-patienter mår bättre av antivirala läkemedel.
4. Högtryckskammare
Detta är väl den behandling som kanske kan vara svårast att få till, men det finns studier som visar att både fibromyalgi- och ME-patienter mår bättre av denna syresättande behandling.
Listan kommer att fyllas på…
Angående läkarintyg
Läkare har framförallt svårigheten att redogöra för objektiva fynd. ME har inga generella sådana i form av diagnostiska provresultat. Läkaren måste därför kunna beskriva på annat sätt hur funktionsnedsättningen yttrar sig, förutom det patienten själv säger. I de fall man vill ansöka om sjukersättning har likväl läkaren svårt att ange prognos för att kunna återgå i arbete.
Jag har här nedan bara exemplifierat vad en läkare skulle kunna använda sig av i tillämpliga delar, i de fall man vill ansöka om sjukersättning. Det är långt ifrån fullständigt, men jag tror ni förstår vikten av att koppla till den evidens och de uttalanden som är gjorda när SBU utredde det mesta kring diagnosen ME. Det måste då självklart vara vägledande för försäkringskassan i deras bedömning.
NN lider av en postinfektiös sjukdom sedan 2008. Det innebär att hon större delen av dygnet ligger i sängen eller på soffan och kan i princip enbart ta hand om sig själv och sina husdjur. Hon lider av en svår utmattande trötthet, samt smärtor i hela kroppen som förvärras efter både mental och fysisk ansträngning. Hon har även vid tippa-test förklarats ha POTS, vilket gör att hennes puls rusar från sittande till stående läge. I övrigt uppvisar hon ett väldigt trött intryck, där hon har svårt att finna ord, och hon har svårt att röra på sig. Hennes man får köra henne i rullstol. Hon kan röra sig kortare sträckor med hjälp av rullator, men har väldigt svårt med balansen och saknar stabilitet i kroppen.
När hon genomförde försäkringskassans TMU-undersökning våren 2018 försvårades hennes sjukdomstillstånd över tid, och hon har blivit sämre sedan dess. Hon var kallad till en FMU-undersökning denna höst. Men när läkaren fick träffa henne på Danderyds sjukhus bedömde han att hon allvarligt skulle försämras om hon genomgick testerna, varför han beslutade att hon inte skulle behöva göra dem och skrev till försäkringskassan om varför.
NN har på grundval av denna symtombild och uteslutning av andra diagnoser diagnostiserats i fibromyalgi respektive ME, enligt Kanadakriterierna, dvs snävare kriterier än de tidigare kriterier (exempelvis Oxfordkriterier) som även kunde omfatta psykiatriska diagnoser. ME enligt Kanadakriterierna ställer därutöver krav på ansträngningsutlöst försämring, vilket innebär att flertalet symtom förvärras efter både fysisk och mental ansträngning i minst 24 timmar, ofta i flera dagar eller ännu längre tidsperioder.
Beträffande prognos att kunna återgå i arbete har Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) funnit att en betydande andel av de som diagnostiserats med ME enligt äldre kriterier hade långvariga funktionsnedsättningar och klarade inte att arbeta. Eftersom Kanadakriterierna skiljer ut en mer specifik patientpopulation, finns därför starka skäl som talar för att de som uppfyller de kriterierna har minst lika hög grad av funktionsnedsättning och oförmåga till arbete som de som diagnostiserats enligt äldre kriterier.
I samma rapport klargör även SBU att det inte finns någon evidensbaserad medicinsk rehabilitering eller behandling som kan minska sjukdomens begränsningar när Kanadakriterierna tillämpas.
Med stöd av den evidens som finns inom området och den symtombild och historik NN uppvisar är därför min uppfattning att NN inte kommer att kunna återgå till arbete i någon form utan att bli försämrad.
Hon överväger därför att ansöka om sjukersättning, vilket jag som läkare anser vore det bästa.
Länk till SBU:s rapport
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Vilken otroligt bra text! Jag som själv har ME/CFS diagnos har väldigt stor nytta av all denna informationen. Både i möten med vården, för mig själv och att visa för nära och kära. Tack!!!
GillaGillad av 1 person
TACK! Ett ovärderligt redskap för mig som mamma till ett vuxet barn. När en människa fått en diagnos ( i vårt fall en neuropsykiatrisk) så tillskrivs med lätthet allt annat denna diagnos och läkare slutar i sin okunskap att leta vidare för att stödja,lindra och lätta. Vi har i många år sökt rätt diagnos och bemötande/behandling. Efter helgerna tar jag nya tag för att skapa möjlighet till adekvat vård . Med all denna fakta som mitt vapen. För det är en strid att utkämpa. TACK
GillaGillad av 2 personer
Mats, du är helt fantastisk! Du har lärt oss mer än alla läkare och forskare tillsammans! Tänk om du kunde arbeta på heltid med detta. Det skulle säkert gynna oss alla! Jag beundrar verkligen dig ❤️
GillaGillad av 1 person
Hej, hej
ME-sjuk kvinna här, varit sjuk i många, många år
Ingen behandling, ingen läkare att bolla frågor och ev behandling med
GillaGillad av 2 personer
Tack Mats. Som vanligt väldigt läsvärd och nyttig information.
GillaGillad av 2 personer
Det här är så intressant!
Jag önskar att läkarna var mer benägna att göra det detektivarbete som faktiskt borde ingå i deras arbetsbeskrivning!
GillaGillad av 2 personer
Tack för alla bra tips och sammanställning! Du gör ett grymt arbete för alla oss ME-sjuka!
GillaGillad av 2 personer
Ja Mats tack för allt arbete och kunskap du ger oss sjuka. Det är ovärderligt ❤️Det ger lite hopp om att läkare och försäkringskassa ska vakna och förstå. Tack tack tack 🙏 mvh pernilla bergquist
GillaGillad av 2 personer
Jag som har ME skulle behöva en anhörig till hjälp med både läsandet och med mig till läkaren.
GillaGillad av 1 person
Tack Mats för allt du gör, den tacksamhet jag känner är stor då man får hopp och det är viktigt för att leva med denna sjukdom är tufft och framförallt då okunskapen inom vården om sjukdomen är stor.
Det du skriver om är väldigt intressant som alltid. Tack igen för allt jobb du lägger mer för att hjälpa oss.
GillaGillad av 2 personer
Fantastiskt om jag kunde få ta prover , ska fråga men förstår att det troligen nekas ..har ju fått bråka om att få in j.Mekobalamin, först när jag argt stod på mig och sa att det är det enda som jag känt hjälpt mig på riktigt och att hon skulle slippa ha mig på tråden diskuterandes …att nej ..jag vill inte ha Benzo, eller antidepressiva för jag är inte deppig och nej , jag vill inte ha Ibuprofen, Morfin , diklofenak , sömntabletter , Gaba eller andra mediciner för jag tål inte det utan svullnar upp och får svårt att andas och då måste jag söka vård akut eller halvakut..Så gav hon med sig och skriver numera ut smärtfritt ..men inte utan en runda med bråk och 4-5 samtal om att jag behöver kanyler och sprutor också ..jag är sjukvårdsutbildad och har i min yrkesutövning gett injektioner ..och det är väl f….n att recept skrivs ut men inte det som behövs för att ta medicinen, förslag var att jag skulle hämta på Vc , precis dom jag inte behöver använda min energi till annat …suck
Men nu så funkar det och alla är glada , jag har fått sjukersättning med mindre än existensminimum , tar mina sprutor och behöver inte kontakt med Vc om min ME så ofta , så dom kan bara håva in pengarna utan att prestera nåt längre gör min del !
GillaGillad av 2 personer
Riktigt bra! Tack! Skall se om läkare vill/kan ta till sig detta.
GillaGillad av 2 personer
Tack Mats för en oerhört viktig och intressant sammanställning. Som det är nu så famlar läkare lite i blindo. Jag har själv goda erfarenheter av Modafinil och Karnitin, möjligen även höga doser av Q10. B12 har hjälpt mig i många år. Jag har förmånen att ha läkare som låter mig testa lite olika preparat, men skulle önska ännu mer.
GillaGillad av 3 personer
Tack Mats, för allt arbete du lägger ned på att försöka hitta svar kring ME. Allt jag kan om min sjukdom har jag lärt mig i fbgruppen Databas ME/CFS. Tack vare detta har jag mha B12-injektioner och kostomläggning blivit bättre i min ME.
GillaGillad av 2 personer
Vad roligt att läsa! Ja, dessa två åtgärder tillhör bland det mest framgångsrika för många. LDN fungerar även för många.
GillaGilla
Stort tack Mats för denna lista! Så viktigt för oss sjuka att få hjälp med information.
Jag vill så gärna söka information men kraften och förmågan finns inte där längre. Nu skall jag se över mina gamla provsvar och leta med ljus och lykta efter en läkare som kan tex ge antiviral behandling om det är det som behövs.
Så om någon läkare läser det här som är beredd att tänka utanför den berömda boxen vänligen kontakta mig.
Och det vore skönt om Försäkringkassan kunde förstå vad vi patienter genomlider. Ge våra läkare tid att hjälpa oss istället för att de hela tiden skall behöva skriva nya kompletteringar och intyg. Tänk om de kunde lita på en specialistläkarens intyg. Vänligen Birgitta Lundin
GillaGillad av 2 personer
Detta med att ge läkarna tid till att hjälpa en istället för att fokusera på läkarintygets innehåll säger rätt mycket. Ett helt sjukt system där multisjuka enbart får 20 min hos en allmänläkare, som oftast inte känner till ME, och majoriteten av tiden åtgår till att utfärda läkarintyg. Hur ska den sjuke kunna bli bättre om denne inte själv har förmågan att komma med förslag på olika prover och behandlingar?
Jag är rätt talför och följer alltid med min fru till läkare, men det finns sällan utrymme att prata provtagningar och behandlingar. Om jag har en lista på 10 saker så får man fokusera på en sak, eftersom man måste förklara varför det kan vara bra. Sist lyckades vi åtminstone få till ett glutamat-test. Vi får se vad det visar, men det skulle förvåna mig om det är inom referens. Nästa gång kanske vi kan få till ett annat test… Det är synd att man inte själv kan bocka i en lista över vilka provtagningar man önskar ta. Jag förstår att det blir för dyrt, men vad kostar inte alla ME-sjuka samhället i övrigt?
GillaGillad av 2 personer
Jag skulle vara beredd att finna finansiering för de test den offentloga vården inte har råd med om jav visste att mina resultat direkt sammlas i en databas för ME/CFS
GillaGilla
Jag skulle vara beredd att finna finansiering för de test den offentliga vården inte har råd med om jag visste att mina resultat direkt samlas i en databas för ME/CFS.
GillaGillad av 3 personer
Ja, det är smart. Att ta massor av test på 10000-tals med ME-sjuka. Det skulle garanterat bli vägledande.
GillaGillad av 1 person
Tack fö allt du gör som kan hjälpa både läkare och sjuka!
GillaGillad av 1 person
Säger som alla andra, tack Mats! 🙏🏻🙏🏻🙏🏻
GillaGillad av 1 person
Bra skrivet och tack för allt du gör för oss med ME.
GillaGillad av 2 personer
Uppskattar verkligen allt arbete som du lägger ner 🤗 Hoppas bara min egen vc-läkare någon gång tycker det är värt att gå vidare med en ME-utredning 🙄 Nu tycker han det är ingen idé för jag kan ju endå inte få någon hjälp säger han 😥
GillaGillad av 2 personer
Den läkaren vet inte vad han talar om. Det finns flera saker man kan få prova. Något kan säkert förbättra ditt mående.
GillaGillad av 1 person
Tack för allt du gör för oss Mats.
Min läkare är hjälpsam o förstående.
Men tyvärr får hon inte skriva ut saker jag vill testa.
GillaGillad av 1 person
Problemet är att ME saknar evidensbaserad behandling. Men som SBU konstaterade innebär det inte att ingenting har effekt på den enskilde individen. Det är på gruppnivå det inte finns en vedertagen behandling. Du har rätt att få läkemedel utskrivet för varje symtom du har, som det finns läkemedel för.
GillaGillad av 1 person
Tack åter igen Mats! Tur att du finns för att belysa ME.
GillaGillad av 2 personer
Tack Mats, för all tid och själ du lägger ner för att hjälpa oss ME sjuka. Du är en hjälte!!!. Detta var en väldigt bra och tydlig sammanställning. Borde finnas som underlag på varje vårdcentral!!!.
GillaGillad av 2 personer
Tack snälla ❤️
GillaGilla
Mycket bra skrivet Mats❣
Jag är så Tacksam för allt du gör för oss med ME bl a i så många år❣ Tack och God Jul❣🎅🎄
GillaGillad av 1 person
Tack Maria, jag hoppas du får en riktigt God Jul 🤶
GillaGillad av 1 person
Mats Lindström du har rätt i att det kommer att vara viktigt för många!!!!
Du är som en fyr som lyser i mörkret och sprider ljus! En röst som ropar! Ord har makt, sanningen kommer att segra… du ger orden fart och kraft och de bär längre än du nu kan se- lita på att det sker 🌟♥️🌟
Tack Mats 🥰
Jag ska försöka att gå till bloggen och kommentera när jag orkar. Sov dåligt och är så slut, men ska få vara med när min dotters familj ska baka pepparkakor med sin tvååring 🥰 det är glädje, trodde aldrig att jag skulle kunna få uppleva det. Lycka ♥️ Har ett barnbarn som är sex år också.
PS angående din text ska ta och visa avd föreståndaren på vc den eftersom de inte förstår vad de ska göra. De har inte hört av sig på över en vecka… jag förstår inte allt som jag läste då jag är för trött för att orka ta in så mycket nytt- MEN jag förstår att du tagit och omsorgsfullt beskrivit viktiga fakta och kunskaper som komma till nytta och glädje för mig och många andra. TACK för din omsorg 🌟♥️🌟
GillaGillad av 2 personer
Senaste åren har jag inte haft kraft nog att själv försöka hitta förklaringar till mitt mående och vad som ev skulle kunna göra mig lite bättre. Har dock försökt länge för jag är en vetgirig person. Får dålig hjälp av läkaren på vc. (Har inte längre kraft nog att söka annan hjälp). Haft ME i många år. Blir allt sämre. Därför betyder det jättemycket för mig att kunna ta del av allt du skriver om. Det ger mig ändå lite hopp om att jag kanske någon gång kommer att kunna hitta något som hjälper mig att må bättre.
Tack Mats! Dina insatser är ovärderliga. God Jul!
GillaGillad av 1 person
God Jul 🤶
GillaGilla
Tack för denna fina sammanställning.
Fantastisk som allt annat du gör för oss.
Det var i denna blogg jag förstod vad som jag drabbat mig när jag hastigt insjuknade efter 57 friska år.
Den okunskap och arrogans som jag möttes av hos överläkare och många, många specialistläkare, när jag för första gången i mitt liv behövde hjälp och stöd, var katastrofal. Ingen vilja att utreda eller hjälpa.
Denna blogg och din Facebook grupp är ovärderlig.
Önskar dig och din familj en fortsatt skön julhelg🌟🎄❤️
GillaGillad av 1 person
Tack, jag beklagar att du drabbats av sjukdomen och beklagar like mycket när det gäller det dåliga bemötande du och och andra får. Oftast pga okunskap. Jag valde att fördjupa mig i ME för flera år sedan just för att kunskapsläget generellt är så lågt. Nu vet jag mycket mer, men samtidigt är det en komplicerad sjukdom där många har liknande symtom men olika insjuknandefaser. Dessutom svarar inte hela gruppen på samma typ av behandling varför jag är relativt övertygad om att det finns många olika subgrupper.
GillaGilla
Verkligen tacksam för all info . Tack Mats ❤️
GillaGillad av 1 person
Tack för allt du gör för oss ME/CFS sjuka! Skulle önska att läkare hemma på ens vårdcentral hade samma synsätt! Att hjälpa och förstå, hjälpa och försöka hitta lösningar som kan funka för varje enskild patient! Så vi kan kanske må lite bättre! Men sån hjälp finns tyvärr inte på min karta där jag bor på Tjörn. Tyvärr!
GillaGillad av 1 person
Stort tack för ditt ofantligt värdefulla engagemang så betyder så mycket för så många. Skriver ut och sparar den här. Stort tack!
GillaGillad av 1 person
Tusen tack! Otroligt värdefull text som lär komma till användning.
GillaGillad av 1 person
Som vanligt fantastiskt intressant och viktig information om vår sjukdom.
Jag kan inte rekommendera att åka till läkare i PEM, men jag gjorde det och min läkare kunde då få objektiva fynd. Kraftiga sådana.
Jag såg under två års tid hur FK gav avslag till sjuka. Standardiserade svar oavsett sjukdom som de använder.
Alltså bad jag min läkare att göra dito för att förklara min sjukdom. Samma meningar som FK men tvärs om. Detta för att motverka risken för dessa standardsvar av dem och för att faktiskt förtydliga på FK eget språk.
De kan då inte ge dessa avslag och är en bra förtydling.
Tyvärr måste man även kontrollera att alla intyg kommer till den medicinska rådgivaren. Detta då handläggaren trots sin bristande kunskap kan välja vad som ska vidarebefordras.
De har en otroligt liten kunskap om sjukdomar och har en mall. Därför rekommenderar jag att samma mall används för dem för att förtydliga sjukdomens karaktär på FK eget språk.
Nu har studier påvisat att antiviral behandling signifikant förbättrar vår hälsa och detta borde vara av oerhörd vikt att husläkare ska våga skriva ut.
Som det ser ut idag så vågar inte Svenska husläkare skriva ut den behandling vi behöver. De är också i strama tyglar ekonomiskt att ta dyrare prover.
Läkare vågar inte medicinera oss och behöver remittera till specialister för rätt behandling. Det är inte rättvist för oss och husläkare att de ska axla rollen de inte ens har utbildning för, när specialistkompetensen försvinner. Med rätt medicinering kostar vi samhället mindre och vissa kan kanske t.o.m arbeta delvis igen. Borde vara av allas intresse.
Intressant vore om det nu kommer att gå att få ersättning för vård utomlands av FK när det inte finns behandling i Sverige.
Tack än en gång Mats
GillaGillad av 1 person
Tack för en bra detaljerad kommentar!
GillaGilla