Två avvikelser kan leda kunskapen om ME framåt
ME-sjuka har vissa gemensamma avvikelser, och det är brist på aminosyror och en överväxt av patogena tarmbakterier (dysbios). Det finns flera studier som har kommit fram till det. Hur det hänger ihop kan man spekulera om. Men det är inte särskilt svårt att se sambanden. Självklart behövs ytterligare forskning. Inte minst nu när det är flera med post-covid som får ME-diagnos. De flesta med ME har insjuknat på grund av infektion, precis som de med covid. Specialistkliniker lyser med sin frånvaro. Det finns bara två (än så länge). Fler specialistklinker behövs!
Kort om aminosyror
Om man exempelvis enbart har en femtedel av taurin och tryptofan i kroppen så lär man ju knappast känna sig ”pigg”, då den förstnämnda bidrar till energi och den andra till serotonin respektive melatonin. Just dessa brister verkar vara väldigt vanligt bland ME-sjuka. Exempelvis melatonin är kroppens egen sömndrog, och brist på det innebär förstås att energidepåerna minskar radikalt. För sömn är bland det viktigaste för att kunna repa sig. De flesta med ME verkar ha stor brist på 4-5 st aminosyror enligt nedan studie. Senare studier har bekräftat att patientgruppen har stora brister på aminosyror, även om det är individuellt. Möjligheten för att testa för detta är mycket ringa, då sjukvården i stort har noll koll om ME. Studien bör förstås följas upp!
Källa
Kort om dysbios
Icke-essentiella aminosyror tillverkas av kroppen, då behövs goda tarmbakterier som gör jobbet. Ett överskott av elaka bakterier i tarmen (dysbios) torde då inte vara gynnsamt i denna produktion. Tarmen spelar en avgörande roll för kroppens immunförsvar OCH produktion av aminosyror – samband?
Källa
Dysbios kan leda till att tarmbakterier tar sig över till blodbanan
Bakterier ut i blodet vill vi ju inte ha vid överansträngning. Risken ökar när tarmslemhinnan utsätts för bakteriell överväxt (dysbios), dvs läckande tarm. Och den enda studie som visat på att tarmbakterier återfinns i blodet efter fysisk ansträngning har likt många andra intressanta studier inte replikerats gällande ME. Att ha tarmbakterier i blodet efter fysisk ansträngning kan knappast kännas bra – eller hur? Det kanske därför kardinalsymptomet hos ME-patienter är just ansträngningsutlöst försämring (PEM). Självklart krävs ytterligare forskning även kring detta!
Källa
Sambandet mellan dysbios och brist på aminosyror
Sambandet mellan denna mikrobiota som är helt felaktig hos ME-sjuka och bristen på flera aminosyror kanske har ett samband? Icke-essentiella aminosyror är de som kroppen själva måste producera, men det går ju inte om man lider av dysbios.
Källa
Slutord
Jag förstår att brist på aminosyror och dysbios inte är grundorsaken till ME, men dessa avvikelser borde man titta närmare på. Att rätta till obalanser kanske kan göra att kroppen lättare kan självläka? Eller är det någon som har ett bättre förslag, eller överhuvudtaget ett förslag, för att få denna patientgrupp att må bättre?
Jag börjar faktiskt bli trött. Jag har kämpat för min fru i 12 år, och de senaste 6 åren för hela patientkollektivet. Det finns en del goda krafter, men de är allt för få, och det gemensamma är bristen på ekonomi och förståelse hos de överordnade som bestämmer, inte minst politiker. Det behövs fler specialistkliniker och mer forskning. Samhällsekonomiskt tror jag vi skulle tjäna på detta inom några år. För denna patientgrupp kostar mycket pengar när de flesta knappt kan ta hand om sig själva.
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Skandal att det inte finns fler specialistkliniker som hjälper oss med ME. När läkarna man träffar knappt hört talas om sjukdomen blir man otroligt frustrerad!
Tack för all tid och jobb du lägger ner Mats.
GillaGillad av 3 personer
Det här tror jag på! Har alltid haft problem med min mage och när magen är sämre ökar mjölksyran i kroppen och orken tryter. Kämpar dagligen med mitt mående och att inte vara ledsen för det livet jag har förlorat, alla saker jag älskat att göra som jag inte längre klarar. Såsom att tävla och träna i ridning, löpträna, träna styrketräning, jobba stenhårt för framgång i mitt yrkesliv och sist men inte minst att umgås med vänner. Ibland kan jag inte låta bli att undra hur mitt liv sett ut om jag fått vara frisk. Varje dag arbetar jag för att vara tacksam över det jag har. Men det är en kamp! Livet är en kamp!
Ensamstående med två tonåringar och ska klara av att arbeta 100% för att ge barnen ett gott liv. Vilket naturligtvis inte fungerar igen resulterat i sjukskrivningsperioder.
En älskad pappa som är väldigt dålig på grund av ME. Dessutom vänner som inte riktigt förstår hur det är att leva med ME. Vilket jag förstår, jag har efter 15 år fortfarande svårt att förstå. Ena dagen fungerar en promenad men nästa dag går sett inte. Lika så med umgänge och mycket annat. Så många människor som liksom jag får leva livet på ett sätt vi inte vill. Att leva livet till 50 % eller mindre på grund av att orken tryter är det ingen människa som kan finna sig i. Det är en känslomässig kamp och fysisk utmaning varje dag. Måste hoppas på framsteg inom forskning för att hantera känslorna. Hoppas, hoppas!! Tack Mats för allt du gör, du ger oss hopp!
GillaGillad av 2 personer
Du är igen på ett intressant spår. Jag har provat specifikt dricka s.k kollagen hydrolysat (eng. collagen hyrdolysate), som alltså är aminosyror (protein) upplöst i vatten. Alltså i mycket lätt upptaglig form. En produkt som jag provade gav mig en klar minskning på brain fog. Förklara nu sedan det, men det fungerade. Tyvärr inte en permanent effekt, och smaken är ussel, så det är inte nåt man vill dricka under hela dagen.
GillaGillad av 2 personer
Förstår väl din trötthet! Men tacksam för dina uppdateringar och allt du delar. Själv sjuk sedan 28 år och har kämpat för att hitta vägar för symtomlindring,få vård, följa forskningen, hitta svar…men känner mig också trött och less på hur det spretar åt alla håll, men konkreta svar ännu saknas. Dysbios, läckande tarmvägg, ogynnsam tarmflora och därav följande brister som tex aminosyror och sen toxiner från elaka bakterier som kommer ut i blodbanan och ställer till en massa, är enligt min erfarenhet en viktig pusselbit i ME gåtan. När jag för ett antal år sedan gick i behandling på Himmunitas i Bryssel var det då ett huvudspår. Tester visade få goda och dominans av dåliga tarmbakterier, nån var mycket toxisk som bildar cyanid. För mig hjälpte antibiotikabehandling, tungmetalldetox och specifika probiotika, kostråd, massor av vitaminer etc. till ett mycket bättre mående, men när jag nämnde dysbios till HC läkare så visste han inte vad det var, så man får experimentera själv med vad som funkar. Jag tar hela tiden liposomal glutation och c vit. zink D vit, B 12, Dessutom probiotika med bifido. Olika detox med chilantro, sparga mariatistel, oreganolja och liknande medel. Det kostar massor och jag vet inte exakt vad som funkar…..men vad har man för val utan att fortsätta kämpa. Men man känner sig ensam och rädd ibland. Speciellt när man får en ny infektion, då allt man byggt upp rasar igen och latenta virus reaktiveras och cytokinstormar härjar kroppen och allt ser bra ut säger dr!
MariE
GillaGillad av 3 personer
Du har kämpat länge för oss alla Mats !
förstår att du är trött , du har verkligen gjort precis allt för att skapa opinion och försökt driva på så att forskningen går framåt , försökt påverka på alla plan och du är en fantastisk medmänniska och man .
Du kan inte göra mer nu för du har gjort allt som står i din makt, ta tillvara på din fina familj över jul och var rädda om er .
Kramar och fina ord finns inte tillräckligt av för att tacka för ditt fantastiska engagemang för att hjälpa oss som inte orkar/klarar det
Stort varmt TACK
GillaGillad av 2 personer
Reservkraft tas från olika aminosyror, varför ME-sjuka ofta har stora brister på många aminosyror.
Dr. Paul Anderson genomförde år 2012 en studie med 88 st ME- och fibromyalgipatienter. Han fann en högre förekomst av MTHFR-mutationer än i frisk kontrollgrupp. Särskilt homozygot C677T och heterozygot C677T / A1298C.
Patienterna fick sedan behandling utifrån ett metyleringsprotokoll vari det ingick metylfolat, metylkobalamin (B12) och vitamin B-komplex som alla innehöll de aktiva formerna av vitamin B. Det ledde till betydande behandlingsresultat jämfört med ett behandlingsprotokoll som utgick från mer standardbetonade naturläkemedel.
Metabolism går på sparlåga för att mitokondrierna behöver kraften. Kroppen är fantastisk. Den strävar efter jämvikt. När något saknas så kompenserar den avsakanden, men det kan också ha sitt pris. Kroppen måste prioritera. Brist på adenosintrifosfat (ATP), som produceras av mitokondrier, bromsar cellerna och därmed kroppens funktioner. Eftersom kroppen kämpar för att tillverka energi kompenserar den genom att växla till anaerob metabolism och tillverkar ATP från glukos genom att omvandla den till laktat/mjölksyra. Mjölksyran bygger upp och orsakar muskelsmärta och tyngd i kroppen och leder till att personen får brist på glukos. Reservkraft tas då från olika aminosyror, varför ME-sjuka ofta har stora brister på många av dessa.
Att förbättra metylering bidrar till att minska symtom och förbättra resultatet för ME-patienter. Metylering styr bl a kroppens svavelomsättning, vilket är avgörande för de drabbade. Långsam metylering hindrar kroppens immunförsvar och avgiftningssystem att fungera tillfredsställande, vilket är viktigt för att bekämpa infektioner och eliminera gifter. Minskad metylering minskar syntesen av kolin, kreatin, karnitin, Q10 och vissa delar av myelin.
Metylering avgör också graden av glutationsyntesen. Utarmning av glutation är typiskt för ME-patienter. Glutation är kroppens kritiska antioxidant. Enligt Richard Van Konynenburg Ph.D.(tyvärr bortgången) så leder utarmning av glutation till oxidativ stress, mitokondriell dysfunktion, toxiner, immundysfunktion, herpesvirusreaktivering, sköldkörtelproblem och andra dysregleringar, inte minst kroppens förmåga att bli av med alla gifter.
Klicka för att komma åt mthfr_fms_cfs_anderson_study.PDF
Christopher Armstrong och hans forskarteam vid University of Melbourne har arbetat under teorin att aminosyrametabolism hos ME-patienter störs under längre tid
Deras första studie (maj 2015) avslöjade att avvikande energimetabolism, aminosyrametabolism och att oxidativ stress existerar hos ME-patienter. Studien visade även en förhöjning av blodsockernivåer som tyder på att det inte upptas i citronsyracykelns tillverkning av ATP (energi).
https://link.springer.com/article/10.1007/s11306-015-0816-5
Deras andra studien (dec 2016) visade att en ökad produktion av kortkedjiga fettsyror i tarmen hos ME-patienter var förknippade med skadliga effekter på energiomsättningen. De fann återigen att patienterna hade förhöjda blodsockernivåer som var ganska betydande – 124% över genomsnittet av friska kontroller. De fann även minskade nivåer av många aminosyror i blodet som glutamat, hypoxantin, laktat, fenylalanin, och acetat. I övrigt konstaterades bland annat en ökning av Clostridium spp. och en minskning av Bacteroides spp i tarmen.
https://link.springer.com/article/10.1007/s11306-016-1145-z
Även Fluge och Mella har visat att brist på metabolism av glukos leder till ökad laktatbildning samt ökad konsumtion av vissa aminosyror som bränslealternativa vägar för ATP-produktion. De refererar även till en äldre studie med 100 CFS-patienter som jämfördes med 82 friska kontroller, där man påvisat färre aminosyror vid urinprov.
Den sista norska studien har jag skrivit om 2016, och handlar om att pyruvat inte bildar tillräckligt med ATP hos ME-sjuka. Då går det åt mer aminosyror.
GillaGillad av 1 person
Dessa två prover borde alla med ME får ta:
1. Aminosyror i plasma
https://www.sahlgrenska.se/for-dig-som-ar/vardgivare/laboratoriemedicin/analyslista/aminosyror/16965.html
2. Aminosyror i urin
https://www.sahlgrenska.se/for-dig-som-ar/vardgivare/laboratoriemedicin/analyslista/aminosyror/16966.html
GillaGillad av 1 person
kan det var det som sker när jag tror att jag har ” blodsockerfall”. Blir skakig benen blir helt orkeslösa. Kroppen signalerar -Ät och jag överäter . Blir helt slut efteråt.
Någon som känner igen det ?
GillaGillad av 1 person
Hej! Jag känner igen detta väl! Var väldigt känslig för dessa blodsockerfall?? tidigare, men är mycket mindre känslig för detta numera. Vet inte varför det blivit så. Hela kroppen skrek efter energi =mat förut. Musklerna värkte och orkade inte hålla mig upprätt. Det som lindrade var mat eller dryck vilket innebar att jag åt mer än jag behövde för att orka med. Tror kanske att mitt blodsocker blivit mer stabilt? Varför? Bättre tarmflora kanske och undvikit snabba kolhydrater…? Bättre med MCT olja än en macka typ.. men har inga svar direkt. Nu är jag nästan aldrig hungrig på det sättet. Men kan känna mig svag i benen om jag skippat lunch några timmar tex.
GillaGilla
Vi är såå glada att du kämpar för oss alla med ME! Kram och glöm inte ta hand om dig själv!
GillaGillad av 1 person
Jag är övertygad om att även läkare har nytta av Databas och din rapportering av forskningen. Den läkare som gav mig min ME-diagnos tipsade mig om din grupp och sa att det finns mycket och bra information där! Jag är så tacksam för det du gör!! Databas är den grupp som utbildar oss alla i vår ME och har bra tips om provtagning, tillskott och diet mm. Ta en riktigt lång vila nu från gruppen och låt forskarna jobba. När du är utvilad finns det säkert nya resultat för dig att bita i, tänka runt och komma till riktiga slutsatser precis det som du är bra på! Ta dig tid för familjen nu och njut!
GillaGillad av 2 personer
Jag kan bara tillföra att jag liksom Maggan helt förstår att Mats kan känna sig trött, förhoppningsvis tillfälligt. Jag vet hur det känns att kämpa, i stort sett förgäves, för en dement mamma. inte under 12 år som Mats, men väl under 8 år.
Efter Fyra år var jag inte bara trött, jag var nästintill utslagen själv.
Inte med ME, troligen, men väl med MS och i en ålder när sjukdomen inte brukar göra tydlig debut dvs runt 60.
Neurologer håller med om att en långvarig psykisk press inkl ilska och oro, absolut kan bidra till en sådan sjukdomsdebut.
Jag lider av i stort sett samma symptom som de som senast togs upp här för ME.
Sjukdomen påverkar nerver och hjärna, jag kan inte längre tänka och koncentrera mig som förr.
Bara högre ålder kan knappast vara orsaken men kan förstås bidra något.
Jag orkar mao inte sätta mig in i alla avancerade tankegångar som Mats går in på.
Jag är i princip utbränd av det som varit nu under åtta års tid.
Detta får inte drabba Mats.
Bästa lösningen är, otroligt nog, och det är jag säker på, min mors förslag för 30 år sen, då jag var starkt oroad av brottslighet jag drabbats av, inbrott och hot i Stockholm efter att jag nekat vissa personer att köpa mitt lilla hyreshus där, som jag bjöd ut till lågt pris.
Jag försökte vila upp mig hos min mor nere i Skåne.
Hon sa tillslut, bestört över att se mig ständigt lida av det som hänt :
”Tänk inte på det”.
Jag tyckte det lät galet och svarade att det går ju inte att låta bli att tänka på det.
Men efter alla år vet jag nu att hon ju hade rätt.
Det som bryter ned oss är ofta tankar.
Att bara koppla av med något helt annat en tid, gör att man kan komma tillbaka med nya krafter.
Jag slutade blogga om min mor för länge sedan men ska lägga in någon sida om hur det gått för henne
senaste året.
GillaGillad av 1 person
Tack Mats för allt du gör, jag förstår att du börjar bli trött, det är otroligt sorgligt att vi inte får mer hjälp från vården, att det inte finns mer nyfikna läkare som vill hjälpa till o lösa gåtan eller åtminstone hitta bra symptomlindring. Vi önskar inget hellre än att kunna leva normalt liv, med jobb, socialt umgänge och ja, allt som hör livet till.
Jag är otroligt tacksam för det du gör Mats och önskar fler var som du.
Detta du skriver om är väldigt intressant och hoppas att någon är villig att ta dessa prover på mig, det brukar tyvärr vara väldigt svårt att få vissa prover tagna.
GillaGillad av 1 person
Tack Mats för alla sammanställningar du gör som betyder så mycket och ger oss sjuka den kunskap som vi inte kan få någonstans.
De som skulle hjälpa oss läkare, politiker etc är det inte många som vill.
Det finns några få som försöker, men vi har många i samhälls hierarkin som försöker sätta käppar i hjulen för dessa
Det finns så många sätt att hjälpa den här gruppen, speciellt när man ser den kunskap som finns hos forskare världen över och som du delar med dig till oss.
Samhällsekonomiskt skulle det ju vara av stort värde att man hjälper långtidssjuka. Corona bidrar ju nu till ett stort antal människor som inte blir friska.
Vi i Sverige får förlita oss på att andra länder kommer med bra forskning som vi kan hänga på och hoppas att våra ledare så småningom ska vakna till.
GillaGilla
Det är sant. Ibland har man känslan att läkemedelsjättar styr mycket av vården på så vis att man snarare stadfäster en sjukdom och skapar ett beroende, än att försöka stoppa sjukdomen.
Vissa får på statligt bidrag läkemedel för en miljon varje år och mer.
MS medicin kostar som en vanlig pension netto.
Jättarna vill inte missa dessa oskäliga pengar och sitter nöjda.
Svåra biverkningar kommer ibland efter flera år.
GillaGillad av 1 person
Dysbios är vanligt förekommande hos oss med vissa immunbristsjukdomar (speciellt vid någon form av IgG-subklassbrist), eftersom det är immunsystemet som i regel ska hålla efter tarmfloran. Dagligt intag av probiotika som t.ex. mjölksyrabakterier hjälper i mitt fall även om besvären inte försvinner helt. Det där om taurin och tryptofan var nytt för min del. Ska prova det 🙂
GillaGilla
Har nyss börjat med probiotika.
Har redan tillskott m olika aminosyror och diverse vitaminer och mineraler.
Har dock en stillastående/långsam tarm som jag kämpat med länge.
Märker skillnad i mindre hjärndimma och mer ork och synen hoppar inte och kan fästa blicken.
Probiotikan ? Värmen?
Kommer absolut fortsätta!
Placebo effekt går bra för min del också.
Så länge det ger effekt via tankens kraft (tro) eller rent av fungerar kommer jag väl märka av senare i september.
Utan dig Mats hade jag varit sjukare.
Är sååååå TACKSAM för all info och funderingar du delar med dig!
GillaGillad av 1 person
Tack, vi får hoppas att det ger fortsatt god effekt.
GillaGilla