Min kamp mot cancer, del 2

När jag startade denna blogg för 6 år sedan var det i syfte att försöka finna bättre diagnostik och behandlingsmetoder för komplicerade sjukdomstillstånd som idag saknar evidensbaserad behandling, exempelvis ME och även så kallade restsymptom från fästingrelaterade sjukdomar. Det har förstås sin grund i att min fru blev kroniskt sjuk efter ett fästingbett hösten 2008 och sedermera fick en ME-diagnos. Tyvärr är det alltför många som blir kroniskt sjuka efter svårare infektioner. Många får då ME som diagnos. Det blir egentligen en slutstation, då man enbart idag kan få behandling mot vart och ett av alla symptom, inte mot sjukdomen i sig. Vi ser nu liknande fenomen med covid, där ca 10% av de smittade drabbas av långtidscovid. Det är ungefär samma procentsats avseende de som drabbas av ME pga av körtelfeber. Procentsatsen är något högre gällande de som drabbas av kroniska problem efter fästingbett. Inom dessa områden har sjukvården mycket att lära. Tyvärr har de flesta mest fokus på den akuta insjukningsfasen inom alla tre områden. Och med tanke på den bristfälliga diagnostik som finns avseende persisterande infektioner så får läkare ofta gissa sig fram om det är en aktiv eller genomgången infektion. Att lista ut om man lider av en autoimmun sjukdom är heller inte det lättaste, om man inte har en av de vanligare autoimmuna sjukdomarna. Vi behöver framförallt bättre diagnostiska möjligheter för att kunna finna biomarkörer som avslöjar vad felet är avseende många kroniska sjukdomstillstånd.

Hur som helst så har jag nu själv blivit allvarligt sjuk, som en del av er redan läst. Jag kommer därför informera om hur det fortlöper. Självklart kommer jag även fortsättningsvis skriva om ME, covid och fästingrelaterade sjukdomar, och lite annat.

Idag var det dags att få svaret på datortomografin. Det är något som jag har våndats över.
Först en kort tillbakablick. Den 26 januari opererade jag bort en rätt stor tumör på magen (4×5 cm i diameter och 15 mm tjock). Vid operationstillfället klagade jag även på svullnad och ömhet i ljumsken. De tog då en biopsi. Den 9 februari tog de bort stygnen och jag fick veta att jag hade malignt melanom i både tumören som opererats bort och lymfkörteln i ljumsken. Innan de kunde göra mer skulle en helkropps datortomografi genomföras den 23 februari. Idag den 4 mars skulle jag få veta hur allvarligt det var.

Jag hade i stort 4 teoretiska utfall att fundera över
1. Det bästa, enbart metastas i lymfkörteln i ljumsken
2. Ytterligare metastaser i andra lymfkörtlar
3. Metastaser i organ
4. Metastaser i organ och hjärna
Det blev tyvärr inte enbart 1, utan 2. Det är dock betydligt bättre än 3 och 4. Man får se det positivt. Jag hade en ytterligare metastas i armhålan på samma sida som ljumsken, dessutom tre mindre metastaser i små lymfkörtlar i direkt anslutning till ljumskkörteln. Den stora metastasen är 4 cm i diameter. Den i armhålan 10 mm och de små intill ljumskkörteln var några mm i diameter.

Min bror Ulf var med idag men han fick inte följa med in. Han fick sitta i ett rum intill och jag fick ha högtalartelefon på. Det kändes väldigt bra att slippa vara ensam, då det var mycket information som jag fick från onkologen. Onkologen sade att jag var relativt ung och hade god fysisk status utan underliggande sjukdomar, och klassades därför som en ”nollpatient”, vilket innebär att de sannolikt kommer gå på med rätt tuff behandling, men som kommer att innebära en del svåra biverkningar som kraftiga hudutslag, andningssvårigheter och förmodligen att sköldkörteln kommer att slås ut, vilket gör att jag kommer att få ta levaxin resten av livet.

I morgon ska jag lämna massor av prover. På tisdag är det en läkarkonferens. På tisdag eftermiddag kommer onkologen ringa upp mig och berätta om hur behandlingsplanen kommer att se ut. Jag har tydligen en BRAF-variant av malignt melanom. Man kan då ge tabletter som slår ut BRAF-celler, men det har visat sig att denna metod inte alltid är bra på sikt då cancerceller kan bli resistenta mot dessa tabletter. Han tyckte därför att det nog är bättre att köra på med två immunstärkande läkemedel som trycker ner cancern rejält. Därefter ta tabletterna mot det som är kvar.

Jag frågade varför de inte kan operera bort metastaserna. Då sade han att det undviker de om det är fler än en metastas, eftersom operationen i sig inte gör att alla cancerceller försvinner, och immunförsvaret sätts ner efter en operation. Risken är då betydande för en större spridning i kroppen, då just malignt melanom sprider sig aggressivt om man har ett svagt immunförsvar. De kan eventuellt testa med att stråla den största metastasen innan immunterapi, men då fördröjs insatsen med immunterapi, då man måste vänta ett par veckor efter strålning. Så sannolikt kommer jag inom kort få immunterapi i form av dropp var tredje vecka i tre månader då en ny datortomografi ska genomföras för att se om det går åt rätt håll, eller om behandlingen måste ändras. Efter den andra infusionen efter v 6 brukar man bli rätt dålig. En del behöver läggas in för kortisonbehandling och syrgas.

Jag är förstås omtumlad idag. Mycket information att ta in, och det är en mycket allvarlig situation jag befinner mig i. Men äntligen känns det som man har koll på läget, och något att utgå ifrån. Jag förstår att jag kommer bli successivt sämre innan jag kan må bättre. Kanske i mitten av maj till juni kommer nog vara värst. Det är klart att det är jobbigt att få veta att ens sköldkörtelfunktion troligen kommer att slås ut då jag vet att många har stora problem med sköldkörtelfunktionen. Men om det handlar om att överleva så får man tyvärr offra en del saker. Sammantaget känner jag mig ändå lugnare nu, trots att jag har en tuff tid framför mig. Eftersom det sannolikt dröjer ett par veckor till innan jag får behandling så fortsätter jag med min egenbehandling, inte minst med Inositol/IP6 som har visat på bra effekt i råttstudier samt en fallstudie på en man med fjärrmetastaser (läs mer längre ner). Det är ändå intressant att ett starkt immunförsvar kan slå ut malignt melanom, och det är jag tacksam över. Exempelvis bröstcancer kan kroppen inte själv klara av, då krävs operation, strålning, cellgift mm.

För den som inte haft en allvarligare form av cancer eller känner någon som haft det kan det vara svårt att förstå vilka känslor man har när man själv får ett sådant här besked. Man blir helt tom och chockad. Det viktiga då är att man känner stöd, att man får den bästa behandling som finns, och att man själv gör det bästa för att skapa rätt förutsättningar för att bli frisk. Stöd har jag av väldigt många, och idag var jag väldigt nöjd med onkologen som tog sig tid att förklara och svara på mina frågor. Jag fick även ytterligare en kontaktsjuksköterska, så nu har jag två.

Jag förstår nu mer varför man inte bara opererade bort metastasen redan den 9 februari. Och jag förstår även att detta är ett komplicerat område då nobelpriset för denna behandlingsterapi delades ut så sent som 2018. För 10 år sedan avled ca 90% som hade fjärrmetastaser. Idag ser det betydligt bättre ut, även om risken förstås känns allt för stor.

Vad gör jag under tiden?
Här är mitt egenhändiga ”cancerprogram” innan sjukvården sätter in sina resurser. Jag har ju förstått att jag måste göra allt för att ha ett så bra immunförsvar som möjligt och försöka svälta ut cancern, dvs ta bort sådant i födan som cancern vill ha. Och jag kan avslöja att jag nu efter nästan en månads egenbehandling mår fantastiskt bra. De senaste dagarna gör det t o m mindre ont i ljumsken, där den största metastasen sitter.

1. Diet
Jag ändrade kosten radikalt den 9 februari. Jag undviker snabba kolhydrater, animaliskt fett, nöt- och fläskkött, potatis, pasta, laktos och gluten. Äter mycket grönsaker och dricker mycket citronvatten.

2. D-vitamin
Allmänt bra för immunförsvaret och cytotoxiska t-celler.

3. Nanocurcumin
Allmänt bra för immunförsvaret och cytotoxiska t-celler

4. Ingefärsshot
Allmänt bra mot immunförsvaret

5. IP6 och Inositol
Jag tror jag funnit en av de bättre alternativa metoder som jag kan gå på till dess att jag får behandling. Det handlar om Inositol + en ester till Inositol som heter IP6. Dessa i kombination har i flera studier på möss minskat antalet tumörceller (malignt melanom) dramatiskt. Det finns även en fallbeskrivning där en 59-årig man med malignt melanom och fjärrmetastaser (stadium 4) blev fri från cancer genom att ta IP6+Inositol. Doseringen var 4 g IP6 och 1,1 g Inositol morgon respektive kväll. Såvitt jag förstår är det en guldstandard, dvs förhållandet 1000:220. Jag har sett att det kallas för IP6 Gold formula.

Tredje veckan började jag med följande

6. Mariatisteltinktur
Stöttar levern

7. MSM
Även om man inte stoppar i sig saker som ombildas till glukos så tillverkar cancercellerna laktat som levern omvandlar till glukos. Cancercellerna blir då självförsörjande av glukos. MSM stoppar leverns process att ombilda laktat från cancer till glukos.

8. L-lysin
Antagonist mot l-arginin som cancer är beroende av.

9. Broccoligroddar
Innehåller sulforafan och har verkan mot cancerceller samt hjälper fas 2 i leverdetox (då fettlösta toxiner ska omvandlas till vattenlösliga och lättare lämna kroppen).

10. Grönt te, tranbär och granatäppleextrakt
Är bra för att bilda bakterien Akkermansia muciniphila som förser tarmens slemhinna med ett lager slem. Detta slemskikt är viktigt för att förhindra en läckande tarm. Tillräckliga nivåer av denna bakterie behövs även för att immunterapi-kontrollhämmare (IKT) ska fungera.

I övrigt har jag undvikit följande tillskott som annars typiskt anses vara bra mot cancer: c-vitamin, zink och selen. Tydligen är cancerceller även beroende av dessa antioxidanter, precis som friska celler. Dessa tillskott blir toxiska enbart vid höga megadoser. Därav är det svårt att veta var ”tipping point” är varför det är bäst att undvika.

Första veckan tog jag även pH-kalk och bikarbonat utblandat i vatten. Men basning av kroppen på det sättet stöds inte av vetenskapen. Sannolikt bildas istället mer magsyra och den totala basande effekten uteblir. Dessutom blev jag hård i magen av detta och jag vill inte att tarmfloran ska förändras.

Mitt allmäntillstånd har förbättrats. Jag är mer klar i huvudet, pulsen har minskat från 63 till 53 nattetid, och jag har mindre vanlig värk från exempelvis nacke/rygg. Det känns även smidigare att gå upp ur sängen på morgonen. Morgonstelheten har nästan försvunnit. Jag har gått ner från 88 till 83 kg. Därav tror jag att många som har inflammatoriska sjukdomar kan må bättre av striktare kost och en del antiinflammatoriska tillskott.

Jag är dock lite orolig över att flera saker som jag tar är så kallade AMPK-aktivatorer. Dvs sådant som minskar glukos i blodet. Det är förvisso syftet för att svälta ut cancern, men det kanske blir för lite glukos emellanåt. Inositol, MSM samt tranbär som innehåller quercetin, är alla duktiga på att minska glukosnivåerna.

Det jag skulle vilja börja med är tinktur på chaga, eftersom tinktur löser upp fettlösliga syror (betulin) i chagan som dokumenterat har effekt mot cancer. Även maskrosrot på tinktur tror jag är bra då det finns en del forskning på att det är effektivt mot cancer och även stöttar levern, det finns även några anekdotiska berättelser. Jag har planerat att tappa björk i helgen. Björksav innehåller precis som chaga betulinsyra som är dokumenterat bra mot cancer. Men då måste man göra alkoholtinktur eftersom betulin är fettlöslig i chagan. Vi får se hur det går. Ska försöka tänka på annat ikväll.

Ta hand om er, och sola inte överdrivet mycket, som jag tyvärr gjort genom åren, vilket det nu förstås är slut med…