Inledning
Det finns olika sätt att drabbas av ME, även om infektioner verkar vara den vanligaste orsaken. Det som dock är gemensamt för alla är att alla andra sjukdomar ska ha uteslutits, förutom sådana sjukdomar som kan samexistera med ME. Dessutom ska alla uppfylla ett flertal symtom och ha varit sjuka i minst 6 månader. Det mest kännetecknande symptom för ME är ansträngningsutlöst försämring. Dvs man blir sämre av fysisk eller mental aktivitet i minst 24 timmar, oftast ännu längre. Därav tillhör ME en av de svåraste sjukdomar man kan leva med.
Idag finns ingen evidensbaserad behandling. De som drabbas kan enbart få hjälp med att behandla olika symptom. Ett flertal undersökningar har genom åren visat att ME är den diagnos som det satsas minst forskningspengar på i relation till hur pass svår sjukdomen är. Svårighetsgraden varierar hos de som är sjuka. De allra flesta är oförmögna att arbeta och i övrigt leva ett normalt aktivt liv. De allra flesta som drabbas är kvinnor.
Det är väldigt få som blir friska. Av flera tusentals ME-sjuka som jag på olika sätt har kontakt med är det knappt 10 st som blivit friska. Några av rituximab, några av antibiotika och några som valt en egen väg med bl a strikt kostförändring och en del annat. Den ena historien är inte lik den andra. Därav är det förstås svårt att finna något som passar för alla. Även om min förhoppning är att den forskning som ändå pågår runt om i världen ska leda till att en majoritet kan bli bättre eller friska av en och samma behandling. Forskarna har dock mer och mer börjat intressera sig för subgrupper.
Här kommer en rapport från Kristina, 47 år, som blivit frisk efter att ha levt med ME-diagnos i flera år. Kom ihåg att det är just en personlig och unik berättelse. Det som fungerade för henne behöver inte fungera för just dig, och det finns inte heller någon vetenskaplig evidens för hennes behandling.
Kristinas berättelse
Så blev jag frisk från ME från sängliggande 23 timmar per dygn, fruktansvärd hjärntrötthet, svåra smärtor, ständig migrän och en fullständigt förlamande utmattning – till heltidsarbete på ett kreativt och jobb med mycket att göra.
Är det möjligt? Ja. Men det tog tid. Jag blev sjuk helt plötsligt, mitt i livet. Jag var fullt frisk, tränade flera gånger i veckan, hade ett krävande men roligt jobb, var lyckligt gift och hade ett aktivt liv med barnen. En fästing förändrade allt. Borrelia och hjärnhinneinflammation. Jag blev inte bättre av antibiotikakuren utan blev stadigt sämre under två år tills jag fick ME-diagnos på Danderyds sjukhus. Läkarna sa att jag skulle gå hem och lägga mig och acceptera att jag var sjuk. Då var jag så dålig att jag knappt kunde sitta upp längre stunder, låg helst i nedsläckt och tyst rum. Maken gav inte upp utan googlade ”frisk från ME” och snubblade över flera fall där sjuka behandlat persisterande borreliainfektioner och blivit friska. Ett halmstrå att gripa efter, men vi hade inget val.
Hos Dr X (egen notering: svensk läkare som blivit av med läkarlegitimationen för att bl a ha behandlat med långvarig antibiotika) fick jag två sorters oral antibiotika och efter bara några dagar kände jag en förbättring – lite mindre utmattad och lite bättre i magen (!). Ett halvår senare åkte jag till Tyskland för första gången. Det skulle bli tre vändor med sammanlagt 10 veckors behandling med intravenös antibiotika av olika sorter plus andra mediciner. Då fanns även en klinik i Stockholmstrakten där jag kunde ta så mycket intravenös behandling vi hade råd med och jag orkade. Ett tag kostade mina behandlingar 10 000 kronor i månaden. I samma veva fick jag min ME-diagnos även bekräftad på Stora Sköndals ME-mottagning. Men behandlingarna gav resultat. Sakta men säkert blev jag starkare, och hjärndimman försvann. Första gången jag reste till Tyskland sköt maken mig i rullstol på flygplatserna, sista gången reste jag själv med flyg, t-bana och tåg. Efter drygt 2,5 år på antibiotika fasade jag ut medicinerna. Jag mådde mycket bättre, hjärntröttheten var borta och jag kunde göra en del aktiviteter utanför hemmet.
Enbart antibiotika hade aldrig gjort mig helt frisk. Jag fortsatte med örtbehandling och tillskott med hjälp av en kunnig alternativmedicinare. Hon är välrenommerad och långt ifrån så dogmatisk och svartvit som många i den mer alternativa världen brukar vara, enligt min uppfattning. Utöver ”borreliaörter” hjälpte hon mig med bland annat att behandla parasiter i magen och stöttade min avgiftning. Jag lade även om kosten radikalt och rensade bort så mycket belastningar som möjligt i form av parfymer och kemikalier. Antiinflammatorisk kost, helt utan tillsatser, inget socker, gluten och alkohol gjorde stor skillnad. Jag läkte tarmen med massor av hemkokt kycklingbuljong, åt mängder av ekologiska grönsaker och annan näringstät mat för att hjälpa min kropp som brutits ner av både sjukdom och antibiotika. Under tre månader, efter ett IgG-allergitest, roterade jag kosten och under en period på ca en månad gick jag runt på väldigt få kalorier (600-800 per dag) för att kicka igång immunförsvaret. Strax därpå fick jag min första förkylning på sex år. Vid den här tiden började jag känna mig frisk och kunde börja träna igen, både styrka och kondition. Jag började även så sakteliga återvända till jobbet, först på korta besök och ”låtsasjobb” för att ett halvår senare börja jobba på 25 procent som nu efter ett år har blivit 100 procent.
Nu är jag tillbaka! Sju och ett halvt år efter att jag blev sjuk. Jag behöver inte längre vila efter jobbet utan känner mig helt frisk. Jag märker dock att jag måste hålla mig till en bra diet. Fuskar jag med socker, gluten och tillsatser märker jag det direkt med en ”bakiskänsla” i kroppen.
Frisk från ME, som är obotlig. Betyder det att jag var feldiagnosticerad av två specialistkliniker? Nej, jag anser inte det. Eller snarare, om jag var feldiagnosticerad finns det många med mig som blivit det. Jag menar snarare att ME är en paraplydiagnos – flera olika orsaker kan ge samma symptombild. Har man tur, massor av tålamod – och gärna pengar – kan man kanske hitta sin orsak, ta bort den och läka kroppen. Självklart har inte alla med ME borrelia, och antibiotika är verkligen inte lösningen på ME-gåtan. Viktigast för mig var: Antibiotika – tog mig upp ur den värsta avgrunden. Alternativmedicinare – otroligt viktigt med någon som vet vad man behöver och när, annars kan man lätt kasta pengarna i sjön på diverse tillskott. Kostomläggning/läka tarmen – jag hade inte blivit frisk utan detta. IR-bastu – har hjälp till både med virus och utrensning. Jag har under åren provat en uppsjö tillskott och behandlingar, en del har kanske hjälpt, annat har väl varit verkningslöst och annat kanske till och med fördröjde mitt tillfrisknande. Jag väljer medvetet att inte nämna vilken antibiotika/vilka mediciner, örter och tillskott jag använt då det är helt individuellt vad som behövs. Vetenskaplig evidens finns inte heller för mycket av det som gjort mig frisk, men för mig är det mindre viktigt, det är resultatet som räknas. Jag har varit färdig att ge upp så många gånger under de här åren, när allt bara varit en hopplös förtvivlan, men bland annat tack vare min man, som såg förbättringen och fortsatte peppa när jag bara ville sluta med allt, orkade jag tack och lov fortsätta. Dr Klemann i Pforzheim och min alternativmedicinare har gett mig livet tillbaka, min man har fått tillbaka sin fru och viktigast av allt – mina barn har fått tillbaka sin mamma.
Kristina 47 blev frisk från ME
Går kroniska sjukdomar att bota? 
En nära anhörig som varit ”utslagen” lika länge som du har efter kostomläggning återkommit till livet. Det där med att sluta med socker- och mjölmat, söta drycker, bröd, fikabröd, kakor, godis verkar ha varit det som gjorde honom nästan frisk. Det som händer är att den glykokalyx (håriga insidan av våra blodkärl och inne i hjärtat), som pga hyperglykemi under många år skadats, har gjort att glykokalyx leverans av kväveoxid (NO) till blodkärlens muskelskikt (tunica media) minskat så att de tunna kapillärerna har stelnat och inte tillåter ens en enda röd blodkropp med syre att nå fram till cellers mitokondrier för produktion av energi (ATP). När mitokondrierna då istället börjar producera energi genom jäsning (vilket bara ger ca 5% av energiproduktion genom cellandning) så bildas en restprodukt (mjölksyra) som ändrar cellens pH från basisk till sur. När mitokondrierna återfår syreleveranser i tillräcklig omfattning så upphör jäsningen, cellens pH återgår till basisk och därmed försvinner smärtan. Om du inte vet hur du ska lägga om kosten så rekommenderar jag att du kontaktar dietdoctor.se
GillaGillad av 2 personer
Glömde en liten kommentar – efter ”som ändrar cellens pH från basisk till sur.” skall det stå , vilket du känner som smärta.
GillaGillad av 2 personer
Åh tårarna rinner av glädje! Varmt grattis till att du återigen få leva livet som frisk 🌸
GillaGillad av 2 personer
Härligt att höra, skulle vara intressant med vilka olika kosttillskott och örter hon tog också. Örtpersonligheten Buhner i USA har en intressant blandning av Polygonum cuspidatum, Uncaria tomentosa & Andrographis mot borrelia paniculatahttp://buhnerhealinglyme.com/
GillaGillad av 2 personer
Tack för det här. Mycket intressant. Jag har inte haft en förkylning på 20 år. Har ofta funderat att förkylning är nog inte nödvändigtvis det vi tror att det är. Ofta längtar jag att kunna bli förkyld. Jag misstänker förmågan att bli förkyld kanske kan vara en slags markör för ett fungerande immunförsvar. Kanske förkylning är en slags rensande operation, som kroppen gör regelbundet för att göra sig av med slaggprodukter, och som händer bara om immunförsvaret har kapacitet för det. Nåja..bara en tanke. Det är sannerligen en mystiskt känsla, att inte kunna bli förkyld, när man har en känsla att det är något som skulle kunna hjälpa. En spark i baken åt immunförsvaret skulle behövas, så att säga.
GillaGillad av 2 personer
Jag har resonerat i liknande termer. Min fru kan inte bli förkyld sedan fästingbettet 2008. Därav har jag svårt att tro att hon skulle lida av en ”autoimmun” ME, snarare pågående infektion som sänker hela immunförsvaret och kroppen.
GillaGillad av 2 personer
Det är förenklat att säga att antingen har man ett för lågt immunförsvar eller ett ”för starkt” immunförsvar dvs autoimmunitet. Immunförsvaret består av många olika delar och det kan både vara försvagat och för starkt samtidigt. Faktum är (som komplementärmedicinare) så ser man att eliminering av vissa patogener i vissa fall läker ut vissa autoimmuna sjukdomar…en patogen kan alltså ge ”autoimmuna” besvär också.
Ibland för att antikroppar mot patogener förväxlar patogenen med vissa strukturer i kroppen, ett exempel på detta är vissa klienter med Bechterews (inflammation i ryggens leder) som blir bättre av kost som eliminerar förekomst av en viss bakterie (klebsiella) i tarmen. Detta gäller enbart för en viss genetisk bindvävstyp, men det var ett känt exempel på hur principen kan se ut.
Det jag vill påpeka är bara att det inte är antingen mikrober ELLER autiommunt. Det kan vara båda samtidigt!
GillaGillad av 2 personer
Ja, du har helt rätt. Även borrelia skapar autoimmuna inslag då bakterierna släpper ifrån sig ”blebs” tror jag de heter. De hamnar lite varstans och immunförsvaret angriper dessa som kan orsaka att kroppsegna celler även blir skadade. Det finns många variationer av samexistens mellan infektion och autoimmuna inslag.
GillaGilla
Hej Mats, jag kom in på din blogg eftersom du haft ett bra inlägg om att mäta intracellulär magnesiumnivå. Själv har jag blivit mer och mer övertygad om att inflammatoriskt järn i våra vävnader är ett stort problem för bland annat ME patienter. Brist på biotillgänglig koppar och retinol (och även magnesium, mm) gör att återvinningssystemet för järn inte fungerar som det ska. Jag fick upp ögonen för detta när jag lyssnade på Morley Robbins i Anna Sparres pod 4health. Sen dess har han varit med flera gånger och min syster och jag har gått kurs för honom också. Vi arbetar dock inte med det utan vill bara sprida informationen för att hjälpa. Vi har gjort en hemsida som har mycket länkar till mer info och forskning. http://litelyckligare.se/http-litelyckligare-se-rcp/root-cause-protocol-vad-och-varfor/
Ännu mer information finns på rcp123.org eller i FB-gruppen Magnesium advocacy group – discussing the Root cause protocol och FB-gruppen Magnesium och hälsa.
GillaGillad av 2 personer
Hej Mats!
Jag vill bara tipsa om en bok av Joe Dispenza (neuroforskare, författare) ”You are the Placebo” (på svenska ”Tänk dig frisk”).
2 veckor efter att jag läst boken är jag ur min permobil och helt frisk från min ME, fibromyalgin, migränen, IBS:en. Jag är uppe och går helt hinderslöst och har tillgång till mängder av energi och kreativitet.
Vi människor är så mycket större än vi tror, tron kan förflytta berg. Vi programmeras till att tro att vi bara är fysiska kroppar utan självläkandeförmåga, att vi är sköra, svaga, och sjukliga. Att vi behöver något utanför våra kroppar för att åstadkomma välmående och hälsa.
Boken bygger på 20 år av forskning om tankens/kroppens samband, dvs hur våra tankar skickar kemikalier till vävnad beroende på vad vi tänker på. Den refererar till hundratals studier där placeboeffektens kraft bekräftas SOM kroppens självläkandekraft, vilket är intressant då placebo alltid används för att ”bevisa” ett aktivt läkemedels effekt i forskningsstudier. Informationen i boken har en transformerande effekt förutsatt att man är öppen för nya idèer om vad en människa är och vad skapelsen är för något. Jaget och skapelsen är inte vad jag trott utan något helt annat.
Dispenza har sökt och samlat forskning om placeboeffekten/självläkning och själv forskat på det, och sedan samlat ihop sina slutsatser i boken ovan, och i sina andra böcker.
Det är så oerhört spännande och transformativt att granska sina trosföreställningar och se vad de gör med ens hälsa och välmående. I boken finns instruktioner för hur man kan byta ut skadliga trosföreställningar som finns programmerade i det undermedvetna, som omgivningen lagt där utan vårt medgivande. Jag lägger det här eftersom du har stor spridning bland dem som söker hälsa, och hoppas att det landar väl hos den vars magkänsla tänder till av informationen ovan.
Boken ger svar på varför sjukvården behandlar kronsikt sjuka så fruktansvärt illa. Jag har länge undrat vad läkare vet om mig, som jag inte vet själv. Men nu vet jag. Och det är fantastiskt.
Önskar All Lycka Framåt!
Sara
GillaGillad av 1 person
Igår läste jag Ingelas berättelse om hur hon tillfrisknat från MS och sannolikt haft fel diagnos.
Också Sara med ME-diagnos var affekterad av borrelia. Men troligen var det inte enda orsaken
till ME-symptomen.
Jag själv tror jag kan vara feldiagnosticerad för MS, som jag berättat under ingelas inlägg och min mor
tycks varit feldiagnosticerad som iofs uppenbart dement 2012.
Sannolikt Vasculär demens som klingat av något, och om alzheimer är denna svag och mycket långsam i utveckling.
Jag måste ju ställa mig frågan om hur vetenskapare agerar eller inte agerar alls betr säkerligen massor av felaktiga diagnoser.
Jag frågar Mats, känner du till någon forskare alls som öht bryr sig.
Det är ju så att om man vänder sig till socialstyrelsen så hänvisar dessa numera nästan allt till IVO, och det är en instans som jag aldrig fått förtroende för.
Dessutom behöver de inte ta tag i det som är äldre än två år och det betyder att de med glädje skuffar bort det.
Hur pass logiskt och vettigt är allt detta?
Finns det en enda politiker som funerat på de samhällsekonomiska konsekvenserna pga alla feldiagnoser -åtminstone, om nu inte det mänskliga lidandet är av intresse.
mvh
Hans
GillaGilla
Jag ser att jag förväxlat Sara och Kristina. Ibland går det för snabbt.
Vill också lägga till att jag tycker man måste fråga sig hur det gått för de läkare som hjälpt människor med fel diagnos att bli friska, och innan patienterna blev friska (?) förlorat sin legitimation?? Kanske kan man hjälpa dessa till upprättelse? Är det IVO som spökar som vanligt eller är det HSAN?
GillaGillad av 1 person