Region Stockholm har stor brist på vårdpersonal (se sista länk), samtidigt säger de upp vårdvalet för bland annat flera tusentals ME-patienter. Vårdvalet innebär att privata aktörer under vissa förutsättningar skriver ett avtal med regionen och får finansiering för den verksamheten. På så sätt kan patienterna bli remitterade dit och vanlig taxa samt frikort gäller.
Idag har Bragée kliniker ett sådant avtal som alltså sägs upp 2025.
Många frågar sig nu var alla ME-patienter ska ta vägen. För i övriga Sverige finns inte en enda regionalt ansluten ME-klinik.
En verksamhet av detta slag startas inte upp i en handvändning. Anpassade lokaler, utrustning och inte minst kompetent personal behövs. Barnahus Stockholm med ca 100 anställda tog ca ett år att planlägga, men då fanns redan personalen som i praktiken centraliserades till ett ställe. Det var då ”enbart” nya gemensamma rutiner och ombyggnation som behövdes.
Det är nu tid för att utse en arbetsgrupp. Det kanske redan är gjort, men inget jag känner till.
Planläggning av en verksamhet av detta slag är tidskrävande och de som ansvarar för planläggningen måste ha god insikt i vilket behov patientgruppen har.
Självklart behövs fler ME-center runt om i landet. Med fördel kan de även anpassas för patienter med postcovid och liknande sjukdomstillstånd .
Se gärna FSI:s film: Intervjuer för bättre vård
Hundratals tjänster saknas i region Stocholm
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Helt rätt Mats! Vi med ME får ingen hjälp av vården och de flesta läkarna tror inte på diagnosen och de som eventuellt vill hjälpa till vet inget om ME. Det borde komma ett beslut från politikerna att läkarna i alla fall borde känna till diagnosen och läsa på om de senaste forskningsresultaten om de har/får en ME-patient.
GillaGillad av 1 person
Håller fullständigt med dig Mats. Varför lägga ner nått som fungerar?
Det är rent bedrövligt hur kunskapsläget om Me/Cfs ser ut, om man någon gång träffar en intresserad läkare som vill veta hur det är att ha Me blir man minst sagt förvånad.
Första gången jag hörde talas om och läste om sjukdomen var på 70/80 talet.
Hur kan de ha missat detta i läkarutbildningen?
Det vore bättre att rensa bland inkompetenta politiker!
Där kan det sparas pengar 😉.
GillaGillad av 1 person
Jag är sen många år införstådd med att Sverige är ett land med bara vacker fasad, det fuskas på många håll men på ett ”snyggare sätt” än i länder med kritiserad korruption.
Det fuskas och diskrimineras inom ett antal myndigheter. IVO, J.K, J.O, dvs även de ”rättsvårdande” myndigheterna.
Inom vården florerar en otäck inkompetens ända upp till läkarnivå – givetvis med många undantag.
Hur många falska läkare har tjänster?
En av mina bekanta /kollegor inom ett elektronikområde (audioutr) sadlade om, tog läkarexamen, blev ej godkänd vid den följande praktiken pga många galna upptåg som att ta bort andra erfarna läkares medicinering mm, flyttade till Norge och visade bara upp sin examen och började jobba där, blev avslöjad pga liknande tokigheter och åtalad.
Inte alla falska läkare avslöjas, vissa beter sig listigare, håller sig till råd från erfarna och medicinerar enligt de riktlinjer som finns, är försiktiga, men spetskompetens har ingen av dessa. Det viktiga för dem är bara den rejäla lönen.
De jobbar vanligen på falska papper från andra länder.
Jag har själv träffat flera veritabla rötägg, och då jag har krav på vettigt beteende av läkare har jag bidragit till att minst en sådan har avskedats.
En HC i Fagersta.
Men denne får självfallet lätt arbete på en HC i annan region.
Kontrollen brister och behoven är skriande.
Betr specialenheter för särskilda sjukdomar eller problem, arbetar man för att starta en specialenhet för ätstörningar i Västmanland.
”Samla kompetenser” för att stärka hjälpen till denna grupp.
Jag kan inte bedöma om ätströrningar är ett allvarligt problem som tex ME, jag vet inte ens om det är ett större problem än min egen MS.
Jag har ingen kontakt med andra MS-drabbade, och knappt med någon neurolog heller, men det beror väl delvis på att jag enligt MR-röntgen har en sjukdom som stannat upp sedan något år. Jag tror att min egen modifiering av medicineringen och kombination med zink och d-vitamin varit bidragande. Jag har dock kroniska kvarstående besvär med muskler och balans.
Hjärnan tycks ha klarat sig hyfsat, men det finns tveklöst kvarstående problem.
Jag förstår att forskningen på ME-området haltar, kanske saknar tillräckliga bidrag eller alltför få forskare är intresserade.
En forskargrupp (i Lund?) ska ha tagit fram en bot mot Parkinsson, medicin ute om några år?
Dessa ska enligt uppgift även arbeta med MS?
Sverige har spetskompetens men på kanske för få områden.
Styrs inte mycket av vad läkemedelsföretagen tror på och bidrar till?
Min mor med diagnosticerad alzheimer har inte fått medicin på över ett års tid.
Aldrig någon MR av hjärnan.
Man har eg gissat denna diagnos på bara hennes beteenden för 10 år sedan.
Hon fick exelonplåster som medicin men rev bar av sig dessa på sista tiden.
Då sattes dessa ut.
Underförstått att det ”inte verkar som om hon har alzheimer”.
Hon har mao fått lida av biverkningarna, men kanske ingen hjälp mot det som jag tror, och mor själv ansåg 2013 vara en vasculär demens (som förvärrats, men inte på typiskt alzheimervis)
Hon är 91 år och vid den åldern upphör en stor del av vård och undersökning som yngre kan få. Många anhöriga ”gör sig av med” sina föräldrar på demensboenden mm där de kan få hyfsad vård, men ibland katastrofalt dålig.
Som tex Elgströmska huset i Örebro där mor plågades med neddrogning pga personalbrist ca ett halvår innan jag tog hem henne år 2014.
Då hade hon också drabbats av en stjälande, aggressiv godman, som jag också fick bort.
Trost att ”det inte går” enligt SVT:s undersökningar -2016 tror jag det var.
Sverige är väl ett paradis?
Eller är det den dör fasaden?
I asien är det kutym att ta hand om sina närstående så länge de lever.
Vi är uppenbart några som försöker eller försökt, utan tillräckligt stöd från samhället..
Mor fick inte ens bidrag till en ramp vid villaporten förra året då hon drabbades av rörelsehinder och beroende av rollator. (kostnad kanke 20.000 kr)
Men plats undanskuffad på demensboende kan hon få (kostnad 7 – 800.000 kr per år)
Sverige är väl ett bra land?
Eller är det världens sämsta och ensammaste land för sjuka åldringar?
GillaGillad av 1 person
Så viktigt inlägg Mats! Vad har regionen i Sthlm tänkt sig när Bragee’ tvingas stänga? Jag har tidigare haft en husläkare som kunnat lite om ME och varit ödmjukt tacksam för det. Nu har denna slutat och jag upplever att ingen vårdpersonal el läkare nu över huvud taget har ngt intresse el kunskap om sjukdomen. Är patient hos Bragee och har stor oro över hur jag ska kunna få ngn som helst hjälp och stöd när de stänger. Hur kan regionen tro att primärvården ska kunna hjälpa oss, det känns som en utopi!! Under mina 10 år som sjuk tvingas jag med sorg konstatera att de flesta vårdcentraler är helt okunniga om ME, och en hel del personal tror att vår sjukdom inte finns… Hoppas och önskar verkligen att en arbetsgrupp och en planering om flera specialistmottagningar startar fortast möjligt! Önskvärt vore ju så klart att Bragee’s kunskaper och personal får fortsätta i någon form. Tack för din film gnm SFI, väldigt välgjord och viktig!
GillaGillad av 1 person
Vi måste få ett svar av politikerna hur dom ska göra. Det måste väl vara bättre att samarbeta med Bragee även im dom startar upp. Det kommer ta många år innan den verksamheten fungerar bra.
Startar gärna upp men ta hjälp av Bragee. Låt Bragee vara ett komplement till nya me center.
GillaGillad av 1 person
Det måste finnas samlad kunskap om eftersom det är en multi- system sjukdom, så finns inte kompetensen på vårdcentralen eller andra ställen. Jag som multi- system sjuk kan inte behöva sitta mittemot fler läkare som säger att det är psykosomatisk och att det är jag som är dramatisk…. När jag lider så in i det jävligaste.
GillaGillad av 1 person
Ett skrivfel i min kommentar, det man i Västmanland hävdar är att samlad kompetens ger ökad kunskap.
Då gäller det behandling av ätstörningar.
Att man sätter in spjutspetsen just där är för mig märkligt.
Jag antar dock att det handlar om en betydligt ”enklare kompetens” än den som krävs betr ME, där de flesta regioner tydligen mest bara famlar.
Har jag missat något, finns det bra ME-vård i en enda region?
I det läget skulle jag nog som ME-sjuk eller med en anhörig som lider av ME, flytta dit.
(Jag kämpar för min mor på flera områden, just nu handlar det om den skada hon led av pga felaktig medicin, citalopram, och bedrövligt skadande vård i Örebro, där kommunen anlitat ett bedrövligt cyniskt försäkringsbolag, Länsförsäkringar, som på sama cyniska axelryckande vis handlagt andra frågor som skadat min mor)
GillaGillad av 1 person