Idag har jag som ordförande för FSI tillsammans med två andra företrädare för två patientföreningar (RME och Covidföreningen) haft äran att få en debattartikel publicerad om det brådskande behovet av förbättrad vård för de som lider av postinfektiösa tillstånd.
Trots att vi just har upplevt den värsta pandemin i modern tid, har flera sjukvårdsregioner nu av ekonomiska skäl stängt ner många specialistkliniker (senast Bragée ME-Center).
Vi anser att detta är fullkomligt paradoxalt, då vi vet att cirka 10-15% av de som drabbas av – vissa – infektioner utvecklar kroniska besvär.
Vår gemensamma önskan är att fler specialistkliniker inrättas och att det även skapas ett nationellt kunskapscentrum som kan samla all klinisk erfarenhet och bidra till ytterligare forskning. För det krävs förstås omfördelning av statliga medel, varför i synnerhet regeringen är ytterst ansvarig.
Problemet är att många politiker är helt, eller delvis, okunniga om det som pågår. Därav måste vi som har mer erfarenhet och kunskap påverka, och då krävs en allmän opionsbildning.
Det är riktigt svårt att få alla som tycker lika att organisera sig för att politiker ska förstå fullt ut.
Du känner säkert någon som drabbats med kroniska besvär efter en infektion. Varför ska det vara så svårt att få vanligt folk (politiker) att förstå?
Jag måste erkänna att jag känner en stor besvikelse efter att vår debattartikel publicerades idag. Jag hade hoppats på ett större gensvar, även om jag har fått många individuella svar och även skickat länken till flera ansvariga politiker och tjänstemän.
Innerst inne hade jag önskat att vi författare, tillsammans med de 15 specialister som stöttade vår artikel, hade fått möjligheten att delta i en ”TV-soffa” för att diskutera ämnet mer ingående.
Jag skrev senare idag ett inlägg på Linkedin för att försöka få det ”viralt”. Då kan det i bästa fall hamna hos en del politiker som kanske kan fundera ett varv till över vilka prioriteringar som faktiskt görs på nationell nivå. Det är i nuläget många människors hälsa som väljs bort.
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Alla ni som engagerar er gör ett fantastiskt jobb, även om det tycks vara i motvind. Förr eller senare måste det bara ge resultat.
GillaGillad av 1 person
Jag blev betydligt bättre av något så enkelt som rätt läkemedel, aciclovir, ändå förnekar läkarkåren mig det då det inte är bevisad hjälp på ME, vilket de säger inte finns. Hur kan de, några läkare, få ta min livsförändrande medicin ifrån mig? Vi med ME är rättslösa och sjukvårdskösa.
GillaGillad av 1 person
Jo, det är sorgligt. Det finns flera studier som visar att MEsjuka blir bättre av valaciklovir, aciklovir och även valganciklovir. Problemet är att ingen av dessa studier är replikerade som större fas-studier. Därav kommer SBU återigen inte anse att det finns någon evidensbaserad behandling. De verkar inte bry sig om klinisk erfarenhet, för den finns.
GillaGilla
Hej Mats,
Jag är svår sjuk i ME och jag och min sambo vill gärna komma i kontakt med dig på email el telefon.
Tusen tack på förhand.
Dan & Melinda
GillaGillad av 1 person
Hej, det går bra att maila databas@outlook.com
Jag gör detta på min fritid och tiden räcker inte till allt jag önskar göra..
GillaGilla
Hej Mats
Jaa man blir så ledsen. Både av hur man bemöts och hur så få förstår hur begränsad man blir. Bära den stigmatiseringen helt själva. Som det innebär att ha fullständigt oförstående människor runt sej.
Det tär på ens vilja att ens umgås med de som inte förstår vilken omställning som krävs för att orka igenom varje dag.
Och hur allt måste planeras flera dagar ibland hela veckor av försiktighet om man ska göra något som anstränger kroppen mer än vad man egentligen reder ut. Och vila efteråt. Svårt förstå vilja förstå för de flesta.
Och ovanpå det helt ointresserade politiker!
WHO’chef sade tydligen igår att det är hundratusentals dom går med postcovid-trassel. Även de med vaccinationsskador borde undersökas noga.
Samtidigt verkar alla svenska instanser inte vilja erkänna att även skador av vaccin kan ge långtidskroniska följder. Igår kom det en rättsdom för alla de som drabbats av narkolepsi efter svininfluensavaccineringen, där staten återigen blundar helt för farorna med snabbframtagna vaccin. Och låtsas att det inte finns och att de inte har någon skyldighet att ge stöd i någon form.
Själv hade jag misstänkt reumatisk feber som 16-åring medicinerades i 1års tid mot strep.b. Svullnade leder värk feber.
Haft covid 2ggr, utöver mina kroniska kroppstrassel, fibromyalgi-klassad sedan 30 år och de läkare jag mött som inte vill utreda vidare för att det kostar. Jag är ju ändå sjukpensionär så är det med det.
2015 fästingbiten och förvärrade besvär i mer än 1år, förhöjda eosinofila mm värden. Svullnade leder svår smärta. Det trots 3 penicillinbehandlingar samt kortison under 6-7månader. Blåsljud på hjärtat upptäcktes då. Inga reumatiska värden finns.
Svårt bli trodd av läkare som bitit sej fast i att allt bara beror på stress.
Tack för dina visa tankar om och din ork att jobba för förbättrad vård-forskning!
Vi är nog många många som önskar vi hade kraft i kroppen så vi kunde jobba istället för de här nedtryckande stigmatiserande kommentarerna man ofta får. Som såklart inte hjälper ett dugg, utan snarare tvärtom.
Förnekade alla fördjupande prover forskning mm…. och illvilliga politiker och läkare i många fall. Som hellre ska piska ur människor med långtidskroniska sjukdomar allt liv de kan ha kvar.
Mvh
Eva
GillaGillad av 1 person
Jag gissar att det du försöker engagera politiker i, övergår i de flesta fall deras förstånd och att de ofta är för bekväma av sig för att försöka lära sig om denna sjukvårdssektor, förurtom att de flesta är uppsplittade på flera områden och annat kanske lockar dem mer så länge de själva eller anhörig inte är drabbad. Dessutom anser oppositionen nog ofta att de inte kan plocka politiska poäng genom att engagera sig. Jämförelsevis har jag kontaktat samtliga partier flera gånger, samt socialdepartementet, ang den huvudlöshet min mor råkat ut för som delvis berodde på att gode män var helt blinda för missförhållanden inom vården. Detta gällde under fyra år tills jag kunde ta över själv, men det enda jag kunde göra då var att flytta mor från ett uselt boende. Två partier svarade mig runt 2013 – 15 och riktigt imponerande var Helena Bargholz och Barbro Westerholm (FP) samt lite märkligt var ett svar från (SD). Ena damen är avliden (var äldst i Rksdagen) och den andra är (troligen pga ålder) inte kvar i Riksdagen. Dessutom håller ju partiet på att åka ur helt. Betr (SD) kom ett beklagande svar ang situationen, men att man inte kunde området.. Iofs bättre än inget svar. Regeringen (S) förlängda armar i departementen har bara ignorerat allt och inte ens svarat. Hur det ser ut idag vet jag inte. Men på kommunal nivå där mor bor är det alldeles bedrövligt (Avesta), det hänvisas vidare och cheferna roterar och byter plats hela tiden. På de nya platserna är de oförmögna under lång tid. När de lärt sig försvinner de. Örebro var något bättre tror jag men på den tiden var jag inte mors ställföreträdare. Sandviken, där mor bodde under ca 6 år, på ett bättre boende, lyssnade alltid och svarade alltid, ända upp till kommunchefen tills denna byttes ut, då tog det stopp. Folk i gemen säger att man ska engagera media, ”då händer det saker”. Mittmedia, som huserar i de flesta kommunerna, ger sig dock gärna på privata aktörer, men blundar ofta för brister inom egna kommunen för att inte reducera inflyttningen med negativ information.
GillaGillad av 1 person
I GÖTEBORG RIKTIGT ILLA DE FLESTA VÅRDBEROENDE FÅR ÅKA LÄNGRE OCH LÄNGRE FÖR VÅRD OCH REHAB EFTERSOM POLITIKER I ÅRATAL NEGLIGERAD VÅRDTAGARNA OSS SJUKA HAR INTE KONTROLLERAT ATT VÅRDCENTRALER OCH PRIVATA TANDLÄKARKEDJOR HAR LEGITIMERAD PERSONAL ! DE SJUKA ÄR MJUKA HAR INGEN EGEN RÖST ! VÅRDCENTRALER OCH NYA SJUKHUS SOM BYGGDES UNDER HÖGKONJUKTUREN NUMERA LÅGKONJUKTUR LÄGGS DE NER SAMMA MED TANDLÄKAR MOTTAGNINGAR UTOM FÖR DE RIKA I VASASTAN OCH ODONTOLOGEN SAHLGRENSKA OXSÅ CENTRUM . SEGREGERADE OMRÅDEN KAN INTE ÄTA BARA ÄRTSOPPA MEN VI FÅR INTE HÖGRE DELPENSION ELLER SJUKAKTIVITETSSTÖD EN ENSAMSTÅENDE MED BARN KAN INTE KLARA SIG INTE HELLER ÄNKA SOM ARBETAT 40 ÅR I SVERIGE I SKF KONCERNEN SOM MIN EGEN MAMMA 76 ÅR HAR INTE RÅD MED STEN TILL PAPPA OCH BEGRAVNINGSKOSTNADER SAMT LAGA SINA TÄNDER TROTS RABBAT FÖR GAMMLA HÖGKOSTNADSSKYDDET FÖR HÖGT FÖR RIKA SOM KAN BETALA SINA PORSLINTÄNDER HON SKULLE LÄGGA IN ALLA I PLAST MEN ÄVEN DE DYRA !
GillaGillad av 1 person
VARFÖR FINNS INGEN SJUKVÅRDSMINISTER SOM ÄR KRISTEN OCH SOM LAGLIGEN SKYDDAR SJUKA BARN OCH ÄLDRE SJUKA I LAG DET ÄR INTE SÅ IDAG JAG SKRIVER TILL kd MEN INGET SVAR
GillaGillad av 1 person