Bakgrund
Sedan jag började läsa på om ME/CFS har jag liksom alla andra förstått att många förblivit sjuka efter en sjukdom, oftast en infektion. Men en del har fått ME-diagnos av andra skäl. Exempelvis efter fysiska eller psykiska trauman. Detta har gjort att diagnosen är svårt förstådd av många, däribland vårdutbildade, forskare, försäkringshandläggare, politiker, journalister, med flera.
Eftersom det idag både saknas biomarkörer eller evidensbaserad behandling på helgruppsnivå har en del människor förutfattade meningar att sjukdomen utgör ett tillstånd som kan rättas till genom att i huvudsak ge olika slags terapier i att tänka ”rätt”, för att ”bli av med” sjukdomen, gärna i kombination med gradvis ökad träning. Forskning som har utgått från den smala hypotesen har genom åren visat sig ha misslyckats!
Inom ME-communityn är det oftast bannlyst att prata om dessa behandlingsmetoder i positiva ordalag, åtminstone som huvudsaklig behandling. Jag tillhör även den skara som går igång rejält när förståsigpåare (mindre pålästa och/eller de som vill tjäna pengar) kommer med dylika råd. Det har dock visat sig att några få kan bli bättre, men de är troligen feldiagnostiserade i ME, då alla andra diagnoser ska uteslutas innan ME-diagnos kan sättas. Jag antar att de kanske skulle haft diagnoser som utmattningssyndrom eller PTSD och liknande. Just att några få kan bli bättre av denna behandling skadar ME-gruppen som helhet, då det idag saknas relevant behandling för det stora flertalet.
Det bästa som visat sig fungera på helgruppsnivå hittills är så kallad pacing, som går ut på att det är viktigt att hushålla med sin energi för att inte försämras. Just ansträngningsutlöst försämring är även kardinalsymptomet hos ME-sjuka – i Sverige där de strikta Kanadakriterierna gäller. Det innebär att en fysisk eller mental överansträngning sitter i mer än 24 timmar. Därav kan många med ME inte arbeta eller för den del inte leva ett normalt liv.
Svårighetsgraden varierar dock. En del är sängbundna och behöver hjälp med allt. Andra kanske kan jobba viss procent med anpassning. Det stora flertalet ligger dock däremellan och anses vara medelsvårt sjuka. Då är det mer att betrakta som att de är hembundna till stor del, och enbart orkar med sina dagliga rutiner för att överleva.
När forskare eller journalister skriver om ME finns det i huvudsak två hypoteser
- Biomedicinsk modell
Den biomedicinska modellen utgår i princip från att medicinskt hjälpa den sjuke utifrån biomedicinska avvikelser. Det har visat sig att det kan fungera rätt bra på individuell nivå. Diagnostiken som finns att tillgå är dock inte tillräckligt utvecklad inom ramen för allmän sjukvård, utan de avvikelser man kan finna är ofta förbehållen forskare. Det är dock den modell jag tror mest på för att finna bot för ME-sjuka, men även postcovid och andra som blivit sjuka efter en sjukdom.
Det finns idag olika läkemedel som antingen är symptomlindrande eller går mer på grundorsaken.
Exempel på symptomlindrande är B12-injektioner med folsyra, lågdos naltrexon, coenzym Q10, magnesium, karnitin, probiotika, D-ribose i kombination med kreatin mm.
Exempel på behandlingar som går på grundorsaken är antivirala läkemedel, ofta mot reaktiverade herpesvirus, samt immunglobulin då det finns fog för att utgå från att många med ME har en medfödd immunsuppression, och därav inte kan hantera vissa infektioner på samma sätt som en normalt frisk.
Därutöver lider många med ME av samsjuklighet med andra sjukdomar och får läkemedel mot det.
- Biopsykosocial modell
Den biopsykosociala modellen är tänkt att fungera som en allmän ram för bedömning och behandling av kroppssjukdomar, psykisk ohälsa och sociala problem på det sättet att alla tre aspekterna ska beaktas, inte var för sig utan i deras samspel med varandra.
Modellen verkar logisk. Problemet är att det ofta blir tonvikt på psykisk ohälsa, dvs en snedfördelning. Det är klart att en kroppslig/somatisk sjukdom som inverkar betydande negativt på livskvaliteten medför psykisk ohälsa i många fall. Därav är det viktigt att omhänderta även den delen efter behov. Det gäller alla kroppsliga sjukdomar, inte minst cancer. Men den eventuella psykiska ohälsan vid ME – och cancer – utgör inte grundorsaken, utan är enbart en följdåkomma. Grundorsaken är något helt annat!
Fortfarande finns två läger av forskare/läkare/psykiatriker mm som står mot varandra. De ”vetenskapliga” journalister som skriver om ME verkar ofta dra sig till en avart inom den biopsykosociala modellen där mest fokus ligger på psykisk ohälsa. Det får väl kanske mer klick… De verkar dock inte förstå hur mycket de förstör när de stigmatiserar hela patientkollektivet.
Det är mycket viktigt att patientgruppen bemöts med respekt och att multidisciplinära team arbetar tillsammans kring patienten utifrån patientens behov. Därav krävs specialistkliniker. Dessutom krävs en bättre samlad kompetens om vad klinisk erfarenhet säger, hur forskningsläget ser ut, och vad det behöver forskas mer inom.