11% uppfyllde krav på ME/CFS efter 6 mån oavsett infektion


Bakgrund
De flesta vet att en relativt stor andel av de som drabbades av SARS-CoV-2 drabbades av långvariga symptom, och många har även drabbats av postcovid (> 50.000 i Sverige). En del av dessa har även fått diagnos ME/CFS. Därutöver vet vi att ca 10-15% som blivit sjuka efter ett fästingbett drabbas av långvariga besvär. Lägg därtill alla andra som förblivit sjuka efter en infektion. Vi har säkert några hundratusen människor i Sverige som på ett eller annat sätt lider av postinfektiösa tillstånd. Det föranleder verkligen ett stort behov av att politiker behöver agerar mer kraftfullt för att satsa på denna enormt stor patientgrupp som idag inte får adekvat hjälp.

Imponerande samarbete mellan läkare i Australien
År 2006 gjorde man en omfattande undersökning i Australien där 94 distriktsläkare samarbetade för att förse forskare med kodade rapporter om alla IgM-positiva serologiska resultat som indikerar akuta Epstein-Barr-virus, Q-feber eller Ross River-virusinfektioner. 253 patienter som infekterades av dessa tre virus registrerades och följdes upp med regelbundna intervaller genom självrapportering, strukturerad intervju och klinisk bedömning.

Detaljerade medicinska, psykiatriska och laboratorieutvärderingar gjordes efter sex månader för att tillämpa diagnostiska kriterier för ME/CFS. Långvarig sjukdom kännetecknades av invalidiserande trötthet, muskel- och skelettsmärta, neurokognitiva svårigheter och humörstörningar, och var uppenbar hos 29 (12 %) av 253 deltagare efter sex månader, av vilka 28 (11 %) uppfyllde de diagnostiska kriterierna för ME/CFS. Någon statistisk skillnad kunde inte ses beroende på vilken primärinfektion.

Vad är det som driver på den fortsatta sjukdomen?
Med kunskap om att många infektioner leder till kvarvarande symptom borde mer fokus och ekonomiska resurser läggas på att ta reda på vad det är som fortsättningsvis driver på sjukdomen, parallellt med att utprova behandlingar utifrån klinisk erfarenhet. Kunskap finns, men generellt inte hos de som dagligen möter dessa patienter på vårdcentraler.

Mer behöver göras
Det finns olika teorier, vilket jag nu inte går in på. Det viktiga är att det avsätts resurser för att på riktigt arbeta för en bättre folkhälsa. Förutom allt lidande detta innebär för drabbade och deras familjer. Tänk vad alla dessa människor kostar samhället, bland annat i form av att många inte kan bidra till BNP. Det är inte klokskap att dra ner på verksamheter som verkar för att finna orsak och behandlingsmetoder. Det är enbart dumt.

Profilbild för Okänd

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge. https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=REC8VA5SSABBS

En kommentar

  1. Profilbild för Marita Jansson
    Marita Jansson

    Min son lider av svår ME,i Tyskland renar dom blodet som en behandling med goda resultat,är det något som du vet något om?

    Gillad av 1 person

    • Profilbild för Mats Lindström

      Immunadsorption respektive plasmaferes är två olika metoder där blodplasman renas bland annat från skadliga antikroppar. Det kan bland annat användas i Sverige för MS-patienter som har skov. Det vore intressant om man kunde testa på ME-patienter. Hur går det för din son?

      https://www.akademiska.se/for-patient-och-besokare/ditt-besok/undersokning/plasmabytesbehandlingar-afereser/

      Gilla

      • Profilbild för Marita Jansson
        Marita Jansson

        Min son har fått hjälp av Björn Bragee som har en ME-avdelning på garnisonen i Stockholm.Tyvärr har dom inte fått tillräckligt med anslag så dom måste lägga ner den till årsskiftet,primärvården ska ta hand om det istället.Dom har väl inte kunnat hjälpa till med så mycket mer än lindra symtomen.Jag hade gäster ifrån Tyskland här en vecka i somras och hon jobbade som psykolog och hade flera patienter med ME som gick hos henne.Hon sa att det finns två kliniker i Tyskland som hjälper patienter med ME,med rening av blodet med stora framgångar.Det är långa köer dit för det kommer människor ifrån hela världen som för vill ha hjälp.Ska höra mig för med min sons läkare om han vet något mer om det.Min son har en svår nervskada på höften som han fick bältros i och som senare blev felbehandlat och bältrosen spred sig i hela benet.Äter starka mediciner.

        Gilla

      • Profilbild för Marita Jansson
        Marita Jansson

        Min son har fått hjälp av Björn Bragee som har en ME-avdelning på garnisonen i Stockholm.Tyvärr har dom inte fått tillräckligt med anslag så dom måste lägga ner den till årsskiftet,primärvården ska ta hand om det istället.Dom har väl inte kunnat hjälpa till med så mycket mer än .Min son har en svår nervskada på höften som han fick bältros i och som senare blev felbehandlat och bältrosen spred sig i hela benet.Äter starka mediciner.

        Gilla

  2. Profilbild för nellie6118

    Ja det var här jag läste det, jag läser och sen glömmer jag var🤣🥰

    Gilla

Lämna en kommentar