Region Stockholms läkemedelskommitté konstaterar att ingen farmakologisk behandling har visats ha botande effekt vid ME/CFS och därför finns inga läkemedelsrekommendationer för denna diagnos. Symtomlindrande läkemedel mot nedstämdhet, smärta, sömnsvårigheter och hjärtklappning kan vara av värde utifrån individuell bedömning.
De har delvis fel på grund av okunskap
De har rätt i att det inte finns botande behandling för de allra flesta. När det gäller komplexa sjukdomstillstånd som ME, postcovid och andra postinfektiösa tillstånd kan man lätt konstatera att det inte finns någon evidensbaserad behandling på helgruppsnivå. Det uppdraget behöver inte ens SBU få för att konstatera. Det är en allmänt vedertagen kunskap. Däremot finns det många olika behandlingar som fungerar på relativt stora undergrupper. Dessa behandlingar har även visat sig fungera på det allmänna sjukdomtillståndet, dvs väldigt många symptom – även om det inte är en botande behandling.
Så som Region Stockholm nu skriver kommer läkare som saknar klinisk erfarenhet att mer gå på varje symptom för sig, exempelvis sömnbrist, smärta, hög puls, istället för att ta del av den kunskap som faktiskt finns. Dvs behandlingar som kan ha bredare effekt på flera symptom samtidigt.
Jag ger ett kraftigt underbetyg till denna skrivelse som Region Stockholm tyvärr delat idag, framförallt på grund av att de inte inhämtat information från de experter som har klinisk erfarenhet. Klinisk erfarenhet är det allra viktigaste just när evidensbaserad behandling på helgruppsnivå saknas!
Bragée ME-Center som haft det största ansvaret i Sverige för denna patientgrupp har inte ens tillfrågats!
Det finns flera läkare med enorm kunskap och klinisk erfarenhet av dessa sjukdomstillstånd. Ingen av de jag känner har tillfrågats. Och jag tror jag känner till de flesta som har stor klinisk erfarenhet av ME.
Ska ME-sjuka lämnas åt sitt öde enbart för att det inte finns evidensbaserad behandling på helgruppsnivå?
Ta gärna del av denna nyhet som FSI publicerade idag. Där finns klinisk erfarenhet dokumenterad med stöd av olika studier.
Intresserade journalister som vill undersöka detta närmare får gärna kontakta mig på databas@outlook.com eller kontakta.fsi@gmail.com
FSI kommer att granska alla felaktiga behandlingar bland våra medlemmar, nu när 3000 ME-patienter slussas ut från Bragée ME-Center. Trots Region Stockholms ambition att få igång en klinik, troligen på KI, kommer de allra flesta ME-patienter hamna på samma ”löpande band” hos vårdcentraler runt om i landet. Dessa stackars läkare har minst 1200 patienter inskrivna vardera. Ni förstår själva vilken hjälp dessa multisjuka personer kommer att få.
En högre ambitionsnivå behövs, inte enbart i Stockholm.
Vi behöver nationellt heltäckande specialistkliniker och ett nationellt kunskapscentrum som spindeln i nätet.
Igår fick jag förmånen att ha ett möte med Socialstyrelsens ansvariga projektledare. Fortsättning följer. Det är synd att vi inte alla kan göra detta tillsammans på ett bättre sätt.
Mats Lindström
Ordförande
FSI
FSI verkar för bättre diagnostik och behandling inom svensk sjukvård.
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Det är inte klokt att det ska vara så svårt att få dem att fatta!!!!!! När det inte finns mycket att göra, så måste man ändå se till det lilla!!!! Som faktiskt blir det stora i de enskildas liv!!!! Borde vara så självklart!!!!
Vi ger aldrig upp, med dig Mats i spetsen så måtte det väl ändå gå in till slut!!!!
GillaGilla
Otroligt bra skrivet Mats!!
Jag undrar varför man skriver ”botande behandling”. Hur många sjukdomar är det som har botande behandling? MS patienter får behandlingar av hög kvalitet, trots att de inte är botande och så är det med så många andra autoimmuna sjukdomar. Varför som du säger kontaktar man inte läkare som har erfarenhet av behandlingar som gör ME patienter bättre och som tom gör att vi får ett ganska normalt liv tillbaka. Det är så sorgligt att läsa och man undrar vilka som drar i trådarna och inte vill att den här patientgruppen ska få någon hjälp.
GillaGillad av 1 person
Helt rätt Titti! Det är för mig helt oförståeligt.
Jag har verkligen försökt sätta mig in i ME under många år, och har träffat så många duktiga kompetenta läkare och forskare som alla sammantaget gett en bra bild över vad som kan fungera bra på många. Jag blir väldigt besviken över region Stockholms direkta avfärdande av denna kunskap. Det är till och med obehagligt.
GillaGilla
Det finns väl många sjukdomar som medicineras för att uppnå bättre hälsa utan att medicinen därför är botande, ta t ex reumatism eller hypotyreos. Det ligger ju i sakens naur att kroniska sjukdomar inte botas, men det betyder ju inte att de inte kan medicineras för att förbättra hälsan. Jag vill ge ett kraftigt underbetyg till region Stockholm som slarvar igenom detta utan att förhöra sig med de specialistläkare som dock finns, som t ex Björn Bragee och Jonas Axelsson. Skäms regionen som fuskar sig ur detta problem utan att involvera expertisen.
GillaGillad av 1 person
Helt rätt och håller med!
GillaGilla
Det är konstigt att botande läkemedel är kravet vid M.E. men inte vid andra sjukdomar. Det finns inga kroniska sjukdomar som kan botas men förloppet kan lindras och så även vid M.E.
Vi vet alla att ca 70% av ME-sjuka känner sig bättre av b.la LDN, Mekobalamin, får hjälp av olika smärtmediciner och sömnmediciner (av olika slag) samt tillskott enligt Primerns rekommendationer ”Primer for healthcare practioners” som b.la. RME – Riksförbundet för ME-patienter har på sin sida.
Det är ett ytterligare svek mot svårt sjuka ME-sjuka att Region Sthlm har detta synsätt och man lämnar en stor grupp ME-sjuka vind för våg igen!
GillaGilla
Jösses , häxjakt på Me sjuka.
Finns ju massor av hälsotillstånd som inte får botande läkemedel.
Diabetes, med dess följdsjukdomar i ögon , njurar , hjärta mm, ögonsjukdomar som bromsas med droppar , hjärtsjukdomar , ulcerös colit och andra inflammationssjukdomar i tarmarna , högt blodtryck, höga blodfetter, ämnesomsättningssjukdomarna, psykiatriska hälsotillstånd såsom depression,psykotiska sjukdomar m.fl ,cancerbehandlingar , den sistnämnda kan man bli frisk från men väldigt många blir inte det och dom får stå ut med mycket innan dom får somna in.
GillaGillad av 1 person
Hej! Jag tror nästan inte detta är sant. Reg Stockholms läkemedelskommitte gör mig rejält besviken Hur fasiken är det ens möjligt att resonera på det vis de gör. Ingen på Bragee som är specialiserade är ens tillfrågade! Jag blir heligt förbannad. Det finns behandl som gör att många av oss mår lite bättre i detta helvete till sjukdom, men då ska det inte få skrivas ut av de läkare vi är hänv till eft 15 dec. Förstår jag det korrekt?
Får försöka djupandas och lugna mig eftersom jag annars blir sämre. Men hoppas ngn pigg journalist snappar upp detta och tar det vidare.
Ska det då få finnas privatkliniker (minst tre st i Sthlm) som de som har råd kan vända sig till och där få hjälp. Det är tydligen helt okej. Det är inte en rättvis och jämlik vård. Var är detta landet på väg?
Tack igen för allt du gör, Mats 💙
//Anni
GillaGillad av 1 person
Jag blir skräckslagen när jag läser att vården av alla MEsjuka ska läggas ut på vårdcentralerna.
Min dotter som har haft ME i 22 år fick besked från vår vårdcentral att hon inte var välkommen dit om det gällde ME de tyckte de hade gjort allt de kunde för henne (de tog bara några blodprov) och de avsa sig henne som patient. Detta var 5-6 år sen. Hon har inte haft någon kontakt med vården sen dess. Behöver hon hjälp får vi använda oss av privata läkare som kostar 3-4.000 per besök. Det är skamligt.
GillaGillad av 1 person
Bra läsning. Underbetyg åt regionen är bara ”förnamnet” som man brukar säga. Ett snäpp ytterligare ned i betygsskalan har jag återkommande kunnat lämna för ”patientnämnden” där logiken legat på ett slags minusnivå vid mina kontakter, innefattande problem att förstå det allra enklaste i textväg, vilket också gällde för en viss enhetschef i Fagersta. En stad där KYRKAN startade en vårdcentral och förhoppningsvis startar även tandvård, som det gällde i mitt fall. Detta på grund av det skriande behovet av ett fungerande komplement. Jag kan gissa att Mats aldrig brytt sig om att försöka få ”hjälp” av patientmämnden, som verkar vara över- flödig överallt för de som själva kan klaga direkt till vården eller IVO i vårdskadefall. Dvs alla som kan skriva eller prata och inte är begåvningshandikappade.
GillaGillad av 1 person