Jämförelse av upplevd behandling

De som förblivit sjuka efter en sjukdom är rätt tydliga med sitt budskap
I en sluten grupp med närmare 5000 medlemmar har under helgen så kallade omröstningar genomförts. Frågan har varit riktad till de som lider av ME/CFS och/eller Postcovid, och de har på enklast sätt fått ange om de blivit Bättre/Sämre/ Oförändrat efter minst 6 månaders behandling.

Det kan ganska lätt konstateras att majoriteten generellt är rätt missnöjda med vårdcentraler/hälsocentraler, oavsett om de är inom regional eller privat regi. Det kan förstås bero på att de läkare som arbetar där har väldigt lite tid med varje respektive patient, och kanske inte heller har så mycket klinisk erfarenhet av hur man faktiskt ska behandla de som förblivit sjuka efter en infektion. Den hjälp de får med regionala och nationella riktlinjer är även under all kritik.

Anmärkningsvärt är att majoriteten är väldigt nöjda med specialiserade privatkliniker, och då i synnerhet Ameliekliniken. Den är dock i sammanhanget rätt liten och antalet som svarat är relativt få. Oaktat detta kan det vara rimligt att den expertis som finns på de privata specialistklinikerna faktiskt tillfrågas i både regionala och nationella sammanhang för att den kliniska erfarenheten de byggt på genom många år kan tillvaratas och spridas på bästa sätt. Inte då minst till vårdcentralerna.

De riktlinjer som gått ut från exempelvis Läkemedelskommittén i Stockholm utgår enbart från att evidensbaserad behandling saknas på helgruppsnivå. De har inte ens bemödat sig att tillfråga den kliniska expertis som finns innan de gjorde sitt utskick. Det har ordföranden för Läkemedelskommittén även bekräftat för mig.

Granskande journalister bör nog fokusera mer på den stigmatiserade patientgruppen
Det har framkommit att några enstaka är missnöjda med sin behandling, vilket orsakat en storm inom patientkollektivet, då journalister som kontaktats brutit sin yrkesetik och nästlat sig in i privata Facebook-grupper för sjuka och deras anhöriga. De har kontaktat sjuka och vill ha misskrediterad information specifikt om en läkare. Jag har fått ta del av många av dessa konversationer, och jag mår faktiskt dåligt av det. Tänk om det skulle finnas granskande journalister som istället fokuserar på den stigmatiserade patientgruppen som inte får tillräckligt med hjälp av den allmänna sjukvården. Då skulle det kunna bli en förändring till det bättre.

Sammanfattning av enskilda kommentarer

Om vårdcentraler
Det verkar som om åsikterna om vårdcentralen varierar. Här är en sammanställning av vad de olika personerna har sagt om sin erfarenhet av vården på vårdcentralen:

Vissa har fått mekobalamininjektioner (vitamin B12) och andra behandlingar som hjälpt till att öka deras livskvalitet och lindra vissa symtom.

En del har fått mediciner som hjälpt dem att sova bättre och lindrat smärta, även om de inte nödvändigtvis har påverkat deras sjukdom i grunden.

Många har upplevt att de inte fått tillräckligt stöd eller har blivit felbehandlade av sina vårdcentraler. Vissa har blivit sämre av behandlingar som GET (gradvis ökad aktivitet) och andra former av behandling som inte passar deras sjukdom.

En del har haft svårt att få recept på mediciner som de anser vara nödvändiga för att hantera sina symtom, som LDN och Q10.

Många har kämpat för att få en korrekt diagnos och har blivit felaktigt diagnostiserade med andra tillstånd som utmattning och depression.

En del har haft positiva erfarenheter med att få hjälp med intyg för sjukersättning och har blivit väl bemötta av sina läkare på vårdcentraler.

Vissa har haft problem med att få antivirala läkemedel ordinerade långsiktigt, trots att de anser att det är en nödvändig behandling.

Sammanfattningsvis tyder kommentarerna på att det finns varierande erfarenheter och upplevelser av vården på vårdcentralen bland personer som förblivit sjuka efter en infektion. Vissa har haft positiva erfarenheter av att få stöd och behandling, medan andra har stött på svårigheter och felbehandlingar. Det betonar vikten av att förbättra medvetenheten bland vårdpersonal och att erbjuda rätt stöd och behandling för patienter med dessa sjukdomar som kan omfatta olika diagnoser.

Om privata specialistkliniker generellt
Många patienter rapporterar positiva effekter av Lågdos Naltrexon (LDN), som innefattar minskad smärta och förbättringar av PEM (Post-Exertional Malaise).

Flera personer har upplevt förbättringar av sina symptom med Valganciklovir, liksom annan antiviral behandling.

Mekobalamin och B12-injektioner har angetts som gynnsamma för att lindra symtom och öka energinivåer. Tillskott av folsyra har visat sig vara fördelaktigt i kombination.

En del patienter har funnit att Metformin är till hjälp, möjligtvis för dess förmåga att påverka ämnesomsättningen och energiproduktionen.

Vissa patienter märker positiva effekter på kognitiv funktion och energinivåer efter att ha tagit Q10.

Vissa har upplevt förbättring av betablockerare för att hantera symptom som hjärtklappning och hög puls.

Sömnproblemen är en vanlig komplikation, och vissa patienter har rapporterat att receptbelagda sömnmediciner har hjälpt dem.

Om Ameliekliniken
Det är väldigt tydligt att många patienter har upplevt betydande förbättringar i sina hälsotillstånd och är mycket tacksamma för den vård de har fått vid Ameliekliniken. Ameliekliniken är en undergrupp av ovan privata specialistkliniker.