ME-sjuka nonchaleras

ME är en komplex och ofta förbisedd sjukdom som kräver samhällets omedelbara åtgärder för att förbättra situationen

Många med postcovid får nu diagnosen ME. Studier har visat att ca hälften av de med postcovid uppfyller kriterierna för ME. Studier har även visat att livskvaliteten för de med ME är sämre än de som lider av långt framskriden cancer.

Det finns många ”vägar in” till ME

Många har insjuknat av olika orsaker. Men det gemensamma verkar vara att immunsystemet utsatts för en extrem utmaning, ofta infektion, men det kan bero på mycket annat. Det handlar helt enkelt om att förbli sjuk efter en sjukdom, att leva med en ständig influensakänsla i kroppen.

Det råder brist på kunskap och förståelse

Majoriteten av läkarna vet mindre om ME än patienterna själva. Detta leder till misstro, bagatellisering och brist på stöd när ME-sjuka söker vård. För att förbättra vården krävs ökad medvetenhet och utbildning bland vårdpersonal och samhället i stort.

Primärvården har stora utmaningar

ME-sjuka som söker vård på vårdcentraler möts ofta av korta tidsfönster och brist på förståelse. Det är avgörande att skapa bättre förutsättningar för primärvården att hantera ME-patienter på ett adekvat sätt. Det fungerar inte då varje husläkare har ca 1500 inskrivna patienter. Komplicerade fall måste gå på ett ”långsammare band” med fler experter runt patienten, jämför med cancervården.

Resursbristen och höga patientvolymer vid den enda specialistkliniken i Huddinge utgör ett hinder för adekvat behandling och stöd. Vi behöver fler specialiserade enheter och bättre samordning mellan primärvård och specialistvård. ME-sjuka som redan har en diagnos behöver kontinuerlig vård och uppföljning, vilket tyvärr är bristfällig. Det är nödvändigt att säkerställa att ME-sjuka inte faller mellan stolarna när det gäller fortsatt vård. Bristen på vård och stöd för ME-sjuka är inte bara ett problem för de drabbade individerna utan ett tecken på en allmän kris inom sjukvården. Prioritering av resurser är avgörande för att säkerställa att de mest sårbara grupperna i samhället får den vård de förtjänar.

Det är djupt oroande att de som tidigare har fått fungerande behandling inte får fortsatt vård. Det har nu blivit en ”röd kod” inom primärvården, där läkare vägrar förskriva fortsatt fungerande behandling med hänvisning till att evidensbaserad behandling saknas. Troligen beror det mer på att dessa extemporeläkemedel kostar vårdcentraler och regioner mer än vad genomsnittspatienten genererar i ekonomiskt utrymme. Dvs vården av dessa patienter har blivit en ekonomisk fråga. Detta är oacceptabelt och underminerar patienternas rätt till adekvat vård och stöd.

Patienternas egna erfarenheter och kunskaper måste lyftas fram och tas tillvara i utvecklingen av vården. De är nyckelpersoner i att driva förändring.

Trots att det enligt myndigheter och Stockholms Läkemedelskommitté saknas evidensbaserad behandling på helgruppsnivå för ME, finns det faktiskt möjligheter att behandla undergrupper av ME-sjuka på ett framgångsrikt sätt. Denna erfarenhet måste erkännas och tas tillvara som en värdefull resurs. Ingen institution har ens försökt att samla in den kliniska erfarenhet som finns, och har funnits hos alla de specialistkliniker som nu är nedlagda eller förlorat sina regionala avtal.

Genom att systematiskt samla in och dokumentera den kliniska erfarenheten, kan vi bygga en kunskapsbank som kan vägleda vården framåt. Det går redan idag att bakspåra vad som är mest sannolikt att fungera på en individ utifrån insjuknande och karakteristisk symtombild. Detta kräver dock en vilja och engagemang från vårdgivare, forskare och beslutsfattare.

Här är några exempel på behandlingsmetoder som har visat positiva resultat på undergrupper:

Låg dos naltrexon (LDN): LDN är en lovande behandling för ME. Det används i låga doser (vanligtvis 3-4,5 mg) och har visat sig minska inflammation, förbättra sömnkvalitet och minska smärta för vissa patienter. Forskning har visat att LDN gör att kroppen själv producerar ”måbra-hormon” som endorfin. Det är dock viktigt att sätta in LDN med en väldigt låg dos i början. Många läkare har uttryckt: ”Är du alkoholist?”, när ME-sjuka besöker dem för första gången, och ska berätta om deras förbättring av LDN. Naltrexon för missbrukare skrivs normalt ut i dos om 50 mg per dag. I lågdos har det visat sig ha en slags omvänd effekt.

B12-injektioner (ofta mekobalamin som tas subkutant): Brist på B12-vitamin är vanligt bland ME-sjuka dock ej i blodprover. Det går dock åt mer B12-vitamin när man är sjuk då just det vitaminet har stor betydelse för kroppens alla funktioner. Tillskott av mekabolamin (en aktiv form av B12) kan hjälpa till att lindra trötthet och öka energinivåerna. Det finns flera studier som visat på positivt resultat, trots att B12 kan anses vara normalt i blod. Det kan bero på att homocystein, på ”andra sidan” blod/hjärnbarriären är för högt. B12 är en antagonist till homocystein. B12 fungerar även bäst med folsyra/folat (B9). B12 gör även att de röda blodkropparna kan förse kroppens alla celler med syre.

Q10 (koenzym Q10): Q10 är en antioxidant som är viktig för cellernas energiproduktion. Vissa ME-sjuka har rapporterat förbättringar av symtom genom att ta Q10-tillskott.

Inget av dessa tre läkemedel skrivs längre ut till ME-sjuka, trots att allvarliga biverkningar är ovanligt.

Jag nämner även några andra läkemedel som enligt mina undersökningar haft god effekt på individuell nivå

Antivirala läkemedel: För vissa ME-sjuka kan antivirala läkemedel som valaciclovir och valganciclovir vara effektiva om det finns misstanke om ett reaktiverat herpesvirus. Flera av herpesvirusen som de allra flesta människor bär på, kan passera blod/hjärnbarriären, dvs ”krypa över” till hjärnan. Det intressanta med herpesvirus är att de kan reaktivera, dvs ”vakna till liv” vid andra påfrestningar på immunförsvaret, exempelvis en annan infektion.

Immunoglobulin (IVIG): IVIG är en behandling som används för att stärka immunsystemet. Det har visat sig vara fördelaktigt för vissa ME-sjuka med autoimmuna komponenter och även de som ha subklassbrist på vissa antikroppar. Hizentra som tas subkutant, har haft en väldigt positiv effekt enligt mina erfarenheter.

Metformin: Vissa personer med ME kan uppleva förbättringar med läkemedlet Metformin. Metformin aktiverar AMP-aktiverat proteinkinas (AMPK), vilket underlättar att kontrollera blodsockernivån genom att öka kroppens känslighet för insulin och minska mängden socker som produceras av levern. Det sänker således blodsockernivån samtidigt som det bidrar till ökad energi och viktminskning. Det har även antiinflammatoriska egenskaper.

Personligen tror jag att AMPK-aktiverare har en större positiv effekt på personer med ME som lider av övervikt och inte har lågt blodtryck, eftersom AMPK-aktiverare ökar metabolismen och kan minska blodtrycket.

Vad bör du som läst detta göra nu?

Oavsett om du är anhörig, journalist, sjukvårdspersonal, forskare, avtalshandläggare, politiker eller anställd på Socialstyrelsen eller Försäkringskassan, så kan du säkert göra något som bidrar till att ME-sjuka kan få ett bättre bemötande, bättre vård och därmed ett bättre liv. Ta bort de hinder som finns och bredda vägen!

Förutom ytterligare forskning och kliniska studier krävs specialistkliniker med nationell täckning och multidisciplinär kompetens, samt ett nationellt kunskapscenter som en ”hub”. Det är viktigt att dela kunskapen med alla vårdinrättningar för att säkerställa att alla läkare som möter denna patientgrupp har tillgång till den senaste kunskapen om vad som kan vara effektivt för varje individ (dvs klinisk erfarenhet som jag ofta återkommer till just på grund av att det inte finns evidens på helgruppsnivå).

I övrigt tycker jag att Inspektionen för socialförsäkringen bör utreda om arbetsförmågeutredningar (AFU) för ME-sjuka ska avskaffas. Många ME-sjuka vittnar om en kraftig försämring över tid efter AFU. Läkare bör helt få bestämma sjukskrivningsnivån för personer med ME-diagnos, baserat på vetenskapligt belagd försämring vid ansträngning, som är ett av symptomkraven för ME-diagnos.

I övrigt behöver alla som kommer i kontakt med ME-sjuka generellt en bättre kunskap om denna svåra och komplicerade sjukdom.

Vi måste arbeta för att ändra denna situation. Genom att öka medvetenheten, utbilda vårdpersonal och politiker, samt prioritera patienternas behov, kan vi förbättra vården för de som lider av dessa sjukdomstillstånd och ge alla dem en chans till ett bättre liv. Dvs oftast kvinnor som förblivit sjuka efter en sjukdom.

Vi måste alla agera nu!