SBU gör samma misstag igen

Bilden är AI-genererad med Bing Copilot

Att samla in klinisk erfarenhet från specialistkliniker är en värdefull resurs, särskilt när det gäller komplexa tillstånd som postcovid och ME (myalgisk encefalomyelit). SBU, som hade ett parallellt uppdrag med Socialstyrelsen, har enbart sökt på stora randomiserade studier och konstaterar enbart återigen (senast 2018 för ME) att det inte finns någon evidensbaserad behandling för något av tillstånden.

Låt oss utforska varför det är viktigt att då istället samla in klinisk erfarenhet.

Brist på randomiserade studier:

• Ibland är det svårt att genomföra randomiserade kontrollerade studier (RCT) för sällsynta sjukdomar eller tillstånd. Det kan finnas för få patienter att rekrytera till en RCT, eller sjukdomen kan vara så komplex att det är svårt att standardisera behandlingsprotokoll.
• I dessa fall är klinisk erfarenhet från specialiserade kliniker en ovärderlig källa till information. Specialister som arbetar med dessa patienter dagligen har insikter om symptom, behandlingsmetoder och utmaningar.

Fallstudier och retrospektiva analyser:

• Specialister kan publicera fallstudier eller retrospektiva analyser där de beskriver sina observationer och behandlingsresultat för enskilda patienter.
• Även om dessa inte är randomiserade studier, ger de viktig information om olika behandlingsstrategier och deras effektivitet.

Individuell anpassning av behandling:

• Sällsynta sjukdomar kräver ofta en individuell och anpassad behandlingsplan. Specialister kan använda sin erfarenhet för att skräddarsy behandlingen för varje patient.
• Detta inkluderar att överväga patientens unika symtom, medicinska historia och eventuella andra hälsotillstånd.

Nätverk och samarbete:

• Genom att samla in erfarenheter från specialister kan vi bygga nätverk och främja samarbete mellan olika kliniker och forskare.
• Detta kan leda till gemensamma insatser för att förstå och behandla sällsynta tillstånd bättre.

Sammanfattningsvis är klinisk erfarenhet från specialister en viktig komponent i vår förståelse av komplexa sjukdomar. Det kompletterar randomiserade studier och ger värdefull insikt som kan hjälpa patienter på individuell nivå.

SBU står för Statens beredning för medicinsk och social utvärdering. Det är en svensk myndighet som utvärderar metoder och insatser inom hälso- och sjukvård samt socialtjänst. SBU:s uppdrag är att bedöma vilka metoder och insatser som har vetenskapligt stöd för att vara effektiva och säkra. Myndigheten publicerar systematiska översikter och rapporter som används för att förbättra vården och socialtjänsten, samt för att säkerställa att resurser används på bästa möjliga sätt.

Källa

AI skulle kunna bidra mycket till att fler kan må bättre

Sammanfattning

Artificiell intelligens (AI) skulle kunna användas för att matcha subgrupper som har blivit friska med de subgrupper som fortfarande är kroniskt sjuka efter en infektion. För att underlaget ska vara tillräckligt kvantitativt och kvalitativt bör de som hamnat i en längre tids remission, eller åtminstone blivit så pass bra att de i huvudsak har återgått till sitt normala liv även ingå i referensgruppen/spetsgruppen.

Genomförande

För att genomföra detta behöver man först och främst samla in enkätdata (eller intervjuer) från personer som har blivit bättre/friska. Enkäten bör innehålla frågor om bland annat insjuknande (eventuellt känd infektion), hur länge man var sjuk, symptombild, eventuell samsjuklighet och vilken behandling de har fått.

Genom att analysera denna data kan man använda AI-teknik för att skapa olika spetsgrupper av personer som har blivit friska och matcha dem med olika subgrupper med de som är fortsatt sjuka. Exempelvis Maria som insjuknade efter EBV kanske kan matchas med subgrupp ”7” utifrån sin unika situation. Tomas som blev sjuk av ett fästingbett efter subgrupp ”2” efter sin unika situation osv.

Åtminstone kan man jämföra data från de olika grupperna för att identifiera eventuella skillnader i sjukdomsförloppet och behandlingen som kan användas för att förbättra behandlingsresultaten för personer som fortfarande är sjuka.

Utmaningar
För att kunna genomföra detta behövs:

Intresse från ett AI-tech-företag
Intresse från forskare/läkare med kunskap om postinfektiösa tillstånd
Hjälp med att sprida projektet för större patientunderlag, där de som svarar även godkänner regler enligt GDPR (behandling av personuppgifter)
Behandlande läkare och övrig vårdpersonal inom ramen för en mångårig studie som dessförinnan måste vara godkänd av etikprövningsnämnden
Finansiärer

Fördelen med att arbeta på detta sätt är att det sannolikt går fortare att få fram adekvata behandlingar för alla de som idag är sjuka, exempelvis i Postcovid och ME efter infektion mm. Alternativet är att avvakta bättre diagnostiska möjligheter för att utreda orsaken till de olika postinfektiösa tillstånden, och där finns vad vi idag vet betydligt större utmaningar.

Visst, det kan krävas att minst 1000 personer som blivit bättre/friska ställer upp. Det är förstås den största utmaningen i ett förhållandevis litet land som Sverige är i sammanhanget. Ett internationellt samarbete skulle förstås förordas.

Jag har genom FSI själv försökt ta fram vilka behandlingar som haft bäst effekt på ME-sjuka

Det kan inte vara särskilt svårt att med hjälp av ett AI-program matcha spetsgrupper med subgrupper utifrån individuell sjukdomshistorik.
Källa