Bilden är AI-genererad med Bing Copilot
Socialstyrelsens nya kunskapsstöd sviker de sjukaste
Den 14 augusti presenterade Socialstyrelsen sitt nya kunskapsstöd för flera postinfektiösa tillstånd, däribland Postcovid och ME (Myalgisk Encefalomyelit). Trots att dessa tillstånd påverkar tiotusentals svenskar, har Socialstyrelsen valt att rekommendera en behandling som är direkt skadlig för många av de drabbade. Rekommendationen om gradvis ökad fysisk aktivitet är inte bara missriktad utan kan även förvärra tillståndet för en stor del av patienterna.
Varför fysisk aktivitet är fel väg att gå
för patienter med ME
Ansträngningsutlöst försämring (PEM) är ett centralt symtom hos ME-sjuka. Det innebär att fysisk aktivitet kan leda till allvarliga och långvariga försämringar i patientens hälsotillstånd. Flera internationella riktlinjer, som exempelvis CDC (USA), NICE Guidelines (Storbritannien), har därför gått ifrån att rekommendera fysisk aktivitet som behandling för ME-patienter. Men Socialstyrelsen i Sverige tycks ha ignorerat denna internationella konsensus och istället valt att rekommendera gradvis ökad fysisk aktivitet för de flesta symtom utan evidens. Hur kan detta vara förenligt med patienternas bästa intresse?
Den osynliga gruppen – tiotusentals drabbade
ME är inte en marginell sjukdom. Studier har visat att en betydande andel av de som lider av postcovid uppfyller kriterierna för ME. Det kan innebära att vi i Sverige kan ha upp till 80 000–100 000 personer som lider av svår utmattning och andra symtom, ofta till följd av en infektion. Dessa människor är ofta oförmögna att arbeta eller leva ett normalt liv, och deras lidande förvärras när vårdsystemet missförstår deras behov.
Framgångsrik behandling förbises
Det är inte så att det saknas hopp för dessa patienter. Jag har varit i kontakt med många som har fått individuell behandling och blivit bättre, vissa till och med friska. Behandlingarna har oftast skett på specialistkliniker som Bragée ME-Center och Ameliekliniken, där man använder (använt) exempelvis LDN, B12-injektioner, CoQ10, antiviral behandling, Metformin och Hizentra. Denna typ av behandling måste dock anpassas individuellt, och kräver en förståelse för varje patients unika sjukdomsbild. Trots detta har Socialstyrelsen inte visat något intresse för att undersöka vad som gör att dessa patienter blir bättre. De specialistkliniker som har hjälpt många att återhämta sig existerar inte längre, och deras kunskap har gått förlorad.
Ett kunskapsstöd utan remiss och klinisk erfarenhet
Socialstyrelsens nya kunskapsstöd har inte skickats ut på remiss till intervjuade, vilket är anmärkningsvärt och oacceptabelt. När jag intervjuades av Socialstyrelsen i höstas betonade jag vikten av att samla in klinisk erfarenhet. Trots detta har man enbart förlitat sig på SBU:s genomgång av randomiserade studier, som förståeligt nog inte har identifierat några fungerande behandlingar på gruppnivå. Detta är inte förvånande och visar på en brist på förståelse för sjukdomens komplexitet. Vi vet redan att det inte finns ett universellt läkemedel som fungerar för alla, vilket gör det ännu viktigare att inkludera kliniska erfarenheter från de som dagligen behandlar dessa patienter.
Socialstyrelsen har dessutom inte tagit kontakt med en enda specialistklinik som har arbetat med dessa sjukdomstillstånd i många år
Denna brist på dialog och inkludering av expertis är både förvånande och beklaglig.
Slutsats och uppmaning till handling
Vi står nu inför en situation där tiotusentals människor med ME och postcovid riskerar att få felaktig behandling som kan förvärra deras tillstånd. Socialstyrelsen måste omedelbart dra tillbaka sitt kunskapsstöd och inleda en ny process som inkluderar klinisk erfarenhet och patienternas egna upplevelser. Vi kan inte fortsätta att ignorera den verklighet som dessa patienter lever i.
Jag och många med mig kräver en förändring nu, för patienternas skull!
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Du kämpar beundransvärt på du Mats!Lite nyfiken på hur medicinen Metformin varit vissa patienter till hjälp? Den medicinen äter ju jag p.g.a diabetes…Kram på dig Carina Skickat från min Galaxy
GillaGillad av 2 personer
Tack, läs gärna detta:
https://www.facebook.com/share/p/mNxJ7dXEc9GoUYvL/
GillaGillad av 1 person
Det är ett väldigt konstigt kunskapsstöd. Det finns ingen evidens alls för att för att gradvis ökad fysisk aktivitet skulle vara en väg för att behandla varken ME eller Postcovid, tvärtom det förstör hälsan och förvärrar symptom vilket forskningen kommit fram till om och om igen! Jag skulle verkligen vilja veta var socialstyrelsen inhämtat sin information och även länkar till forskning som visar på det! Tack Mats för att du lyfter det!
GillaGillad av 1 person
Ja, helt rätt slutsats. Socialstyrelsen ber SBU att leta i blindo efter en behandling som fungerar för alla, vilket förstås är bortkastad tid och pengar. Sedan ger de rådet att gradvis ökad fysisk aktivitet kan fungera (som helt saknar evidens).
När det inte finns en behandling som fungerar på gruppnivå så kommer de flesta normalbegåvade fram till att det är klinisk erfarenhet som gäller. Men det har de skippat helt. Det är ofattbart!
GillaGillad av 1 person
Jag tog lite hjälp av ai.
Det finns en tydlig koppling mellan förnekelse av förnuftsresonemang och fascistiska tendenser.
Emotion före fakta: Fascistiska rörelser tenderar att appellera till känslor, rädslor och lojalitet snarare än till rationella argument. Man använder ofta förenklade budskap och slogans för att nå ut till massorna.
(”ALLA ska motionera för mer välmående”)
Förnekelse av vetenskap: Fascistiska rörelser kan förneka vetenskapliga fakta som strider mot deras ideologi.
(Frågan är om inte erfarenhet hos många kan sägas gränsa mot vetenskap)
Auktoritär styrning: Fascismen förespråkar en stark, centraliserad makt
(~Socialstyrelsen)
GillaGillad av 2 personer
Det blir allt svårare att förstå hur det här kan fortgå! Varför agerar socialstyrelsen som de gör? Varför lämnas en hel patientgrupp i sticket? Varför tar man inte vara på de kunskaper som finns?
GillaGillad av 2 personer
Tack för din kamp för oss!! Otroligt att vi i Sverige 2024 ska behöva ha så okunniga personer som sitter i Socialstyrelsen som ska ”hjälpa inte stjälpa” sjuka.
GillaGillad av 1 person
Socialstyrelsen bör visa upp vad man grundar sina uppgifter på. Vilka forskningsresultat , evidens referenser?
Kan dom inte det kan man väl utgå ifrån att dom hittar på eller ?
GillaGillad av 1 person
Malin Gullstrand Bergh: Om Socialstyrelsen skulle ta fram ett kunskapsstöd för ”diabetes”, alltså inklusive bl.a. diabetes typ 1 och 2, graviditetsdiabetes, LADA, neonatal diabetes, diabetes insipidus osv. och endast erkänna de medicinska behandlingar som har evidens på helgruppsnivå, skulle ett sådant dokument inte anse att insulinbehandling hade evidens. Diabetes Insipidus behandlas nämligen inte med insulin; insulin är skadligt för den undergruppen. Desmopressin skulle inte heller finnas med på listan, för fastän det är en bra behandling för personer med diabetes insipidus, så har det ingen effekt, eller är direkt skadligt för patienter med diabetes 1. DET vore ju helt absurt! Läge att göra om och göra rätt, eller hur? Föreställ dig sedan att ett sådant kunskapsstöd för diabetes förespråkar ”Gradvis Socker Tillvänjning, GST” mot trötthet? Nå, det är i princip vad Socialstyrelsen har gjort nu, för patienter med postinfektiösa tillstånd. Detta är ett haveri, det går inte att kalla det något annat. Gör om, gör rätt.
GillaGilla
Tack Mats, mycket bra sammanfattat! Detta är inget annat än en skandal. Orkar inte kommentera mer än så just nu. Mvh, Susanna
GillaGilla
Det sker en mycket obehaglig utveckling i Sverige inom vården för ME-sjuka. Man har så svårt att förstå mekanismerna bakom detta skeende. Specialistkliniker läggs ned utan att klinisk erfarenhet från dessa samlas in och tas tillvara, ny mottagning på Huddinge sjukhus avslår samtliga remisser för patienter som har en ME-diagnos, primärvården saknar kunskap om ME, läkemedelskommitteer och socialstyrelsen menar att då det saknas evidensbaserad läkemedelsbehandling så är primärvården förhindrad att förskriva de symtomlindrande läkemedel som de nedlagda specialistklinikerna har klinisk god erfarenhet av att använda samtidigt som socialstyrelsen i det nyligen publicerade kunskapsunderlaget (noteras ska att inte någon specialist med klinisk erfarenhet av ME har medverkat) menar att GET kan vara en möjlig behandling vid ME. Det saknas helt evidens för GET vid ME, tvärtom GET kan vara direkt skadligt – vilket framgår av flera stora internationella studier – och kan medföra irreversibla vårdskador. Varför diskrimineras ME-sjuka och förvägras den vård vi har rätt till?
GillaGillad av 1 person
Bra sammanfattat!
GillaGilla
Först och främst tack för hur du kämpar Mats🙏
Det är inget annat än en skandal hur vi med ME/CFS behandlas. Inom sjukvården framför allt, nekas den behandling/medicinering man iaf känner håller en ovanför ytan.Mvh Carola Nilsson
GillaGillad av 1 person
Det är obegripligt och ovärdigt Tack Mats för din starka röst för vår svaga och utsatta patientgrupp.
i
GillaGillad av 1 person
Men hur kan detta hända, hur kan socialstyrelsen få rekommendera ngt sådant som ju i förlängningen både läkare o försäkringskassan kan hänvisa till som med största sannolikhet kommer göra en redan så sjuk patientgrupp ännu sjukare?? Blir så ledsen o uppgiven…
Innan jag fick min diagnos hos Bragee blev jag uppmanad av flera läkare att träna( o eftersom jag är gammal idrottare så tänkte jag ändå att det kanske skulle hjälpa mig), de gånger jag följde råden har alla slutat med besök på akuten med skenande puls, o hjärtklappning som inte gett med sig utan stark medicinering o dessutom långvarig försämring av måendet, blir rädd på riktigt om detta ska rekommenderas….
Eva
GillaGillad av 1 person
Att Socialstyrelsen kallar det för ”Kunskapsstöd” är skrattretande för alla som har minsta inblick i sjukdomen ME.
På vad baserar de sitt framtagna material?
Hur såg deras uppdrag ut egentligen?
Det finns inget i detta som på något vis kan anses som ”stöd”. Varken till vården eller patienter. Det är så tragiskt att först se att politikerna i region Stockholm och nu Socialstyrelsen ser till att landet Sverige hamnar så långt efter och bakåt i utvecklingen.
Vi har haft 3 specialistkliniker inom ME som alla tvingats stänga, blivit av med avtalen utan att någon politiker eller nu då Socialstyrelsen hämtat in och använt sig av all fakta, material, kompetens, forskning som finns och framförallt den kliniska erfarenheten.
Att läsa att de rekommenderar GET , gradvis ökad träning, som ströks ur NICE-ordinationerna för nu över 2 år sedan pga: GET är skadligt (!) för ME-patienter, är obegripligt. (Kardinalsymtomet för ME är just ansträngningsutlöst försämring). Så där går Socialstyrelsen emot (!) evidens som finns. Något inte deras motsvarigheter i USA (CDC) och Storbritannien gjort och man undrar hur det kommer sig. Vet Socialstyrelsen något som inte resten av världen vet.
Ni bortser här även helt från klinisk beprövad erfarenhet avseende läkemedel och troligt har ni inte ens tänkt på att samla in all den fakta och all expertis som finns i Sverige heller, åtminstone inte lyssnat och tagit till er av den.
Alla de ME-läkare och specialistläkare inom olika områden (virus, neurologi, nack/rygg/hjärn skador, smärta etc) som jobbat med Covid-patienter eller ME- patienter (ofta uppfyller man diagnos ME om man lider av postcovid) på sjukhus och de kliniker som tvingats stänga ned *Stora Sköndal, Bragee kliniker, Amelie kliniken och all den specialistkompetens som fanns/finns, all forskning som bedrivits, läkare m.fl.- som jobbat med detta under många år.
Har dessa personer med all den expertis tillfrågats, har kunskap och erfarenhet , forskning samlats in från dessa ställen till ert nya ”Kunskapsstöd ” ? Har föreningarna RME, FSI , Svenska Covidföreningen fått komma till tals?
Gör om och gör rätt!
Som patient och själv sjuk sedan många år kan jag med erfarenhet och evidens säga att era råd/riktlinjer är farliga och skadliga för oss på gruppnivå, däremot finns det hjälp att få på individnivå och man måste få all lindring man kan som sjuk med så många och svåra symtom. Det är en mardröm att leva med detta och alla vi sjuka vet vad minsta lilla överansträngning innebär, det kan bli timmar, dagar, veckor, månader eller permanent försämring.
Ge oss istället adekvat hjälp, det finns som sagt kunskap, inhämta den, använd den och utveckla vården än mer. Vi behöver samlad expertis på kunskapscenter på flera ställen i Sverige, helst kopplade till de stora sjukhusen med möjlighet till vård, forskning och inneliggande vård vid behov.
Detta är INGET som VC klarar av med hjälp av ert Kunskapsstöd, det kommer innebära en vårdkatastrof, särskilt när vi hade kommit en bra bit på väg redan. Bygg upp det ni och politikerna raserade och utveckla och förbättra.
Vi är många som lider.
GillaGillad av 1 person
Hela vår Sjukvård håller på att monteras ner, tyvärr? Pengar styr, inte kunskap eller viljan att bota. Detta kostar otroligt mycket för samhället och för den drabbade individen!
Barbro Larsson
GillaGillad av 1 person