Bildkälla: Bing Copilot
ME-patienter förtjänar bättre vård
Myalgisk Encefalomyelit (ME) är en komplex sjukdom med varierande symtom och svårighetsgrad, och drabbar människor på olika sätt. Trots detta har Socialstyrelsen och Statens beredning för medicinsk och social utvärdering (SBU) enbart fokuserat på stora, randomiserade studier (RCT:er) för att avgöra vilka behandlingar som fungerar på gruppnivå. Detta är ett stort misstag.
Varför
Genom att enbart titta på RCT-studier som undersöker hela grupper av ME-patienter, missar de viktiga behandlingar som kan vara effektiva för olika undergrupper av patienter. ME är inte en ”one size fits all”-sjukdom. Behandlingarna måste anpassas efter individens unika symtom och behov.
Låt oss ta ett exempel: Om du enbart frågar ”Vilken behandling fungerar mot ME?” får du bara ett generellt svar baserat på stora studier, vilket är exakt vad Socialstyrelsen och SBU har gjort. Men om du istället frågar ”Vilka behandlingar fungerar för olika undergrupper av ME-patienter?” får du ett helt annat svar. Då får du behandlingar baserade på mindre studier och kliniska erfarenheter som har visat sig vara effektiva för undergrupper.
Till exempel visar kliniska erfarenheter och mindre studier att antivirala läkemedel kan hjälpa patienter med virusrelaterade ME-symtom, medan immunmodulerande behandlingar som lågdos naltrexon kan vara till hjälp för andra med autoimmuna komponenter, liksom B12-injektioner, och en mängd andra läkemedel, inte minst Metformin och Hizentra, samt i många fall även antihistaminer bland mycket annat!
Energiförvaltning genom ”pacing” har visat sig vara effektiv för många patienter med svår utmattning – inte gradvis ökad fysisk aktivitet!
Vad innebär detta?
Det betyder att en standardiserad behandlingsmetod inte fungerar för alla ME-patienter. Vi måste erkänna att ME har flera undergrupper, och att behandlingarna måste skräddarsys utifrån individuella symtom och behov. Därför är det viktigt att specialistläkare, patientföreningar och forskare får delta i att ta fram nya riktlinjer. Dessutom behövs fler biomedicinska studier som fokuserar på just dessa undergrupper.
Vad behöver göras?
- Socialstyrelsen och SBU måste göra om sina utvärderingar och inkludera kliniska erfarenheter samt mindre studier.
- Nationella specialistkliniker för ME måste etableras, så att alla patienter får tillgång till kvalificerad vård.
- Ett nationellt kunskapscentrum för ME behöver inrättas för att samla och sprida den senaste forskningen och erfarenheterna om sjukdomen.
ME-patienter förtjänar individuell vård, och det är dags att Socialstyrelsen och SBU erkänner detta. Det är hög tid att göra om och göra rätt – för alla som lever med denna svåra sjukdom!
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Exaxt det du skriver Mats måste ske och det NU, det kan inte vara så att vi svårt sjuka lämnas att dö ensamma hemma och ofta i en annan tex tillkommande lunginflammation vilket ofta händer mig och utan feber tas jag inte på allvar , undertemp 33.4-37 som högst i 24 år efter insjuknade i TBE . Svårt misshandlad i vården och barn förlorar föräldrar och föräldrar förlorar barn , unga vuxna , vi kan inte vänta en dag till .
GillaGillad av 3 personer
En stor undergrupp är vi med postcovid och som efter lång tids sjukdom utvecklat ME eller symptom som enligt Kanadakriterierna uppfyller ME-diagnos. Vi kan till exempel också ha POTS och PEM liksom ME-diagnostiserade.
Som svårt postcoviddrabbad har jag egen erfarenhet av de typiska ME-symptomen men har lyckligtvis blivit av med de flesta symptomen tack vare lågdos-laserbehandlingar. En behandling som verkar vara helt okänd i den vanliga vården. Dessutom upplever jag tyvärr ett häpnadsväckande ointresse av behandlingen bland läkare jag mött.
Det är oerhört angeläget att så snart som.möjligt samla in och sprida kunskap av alla sorters behandlingar som hjälpt denna stora grupp sjuka.
Eva Törnqvist Nyman
GillaGillad av 3 personer
Det är dags att vården börjar erkänna att vi som lever med ME har olika behov och att klinisk erfarenhet, mindre studier och individuella behandlingar är nyckeln för många av oss. Jag hoppas verkligen att Socialstyrelsen och SBU tar till sig av kritiken och öppnar upp för en mer flexibel och personcentrerad vårdmodell där vi patienter får den behandling vi vet hjälper.
GillaGillad av 3 personer
Håller helt med.
Vi är en för stor patientgrupp, med en väldigt komplicerad sjukdom, för att det inte skall kosta samhället onödigt mycket att fortsätta behandla oss som luft. Och gruppen växer stadigt med alla de som tillkommer efter att först ha insjuknat med lång covid.
Gör om, framförallt GÖR RÄTT, och ge oss den vård vi har rätt till!
GillaGillad av 3 personer
Ja det är helt bedrövligt att vården för oss inte ens en gång existerar längre.
Tyvärr verkar det vara så fortfarande att ME/CFS inte nämns under läkarutbildningen. Vet för några år sedan när det nämndes om sjukdomen i riksdagen efter Björn Eklunds långa vandring. Där var en person som hade hand om en del av läkstud utbildning som svarade att varför ska det krävas att blivande läkare ska lära sig något om en sjukdom som inte existerar. Jag minns så väl uttalandet, kände att jag nästan ”tappade hakan” . Det var då jag tänkte att det blir aldrig någon förbättring för oss så länge som sjukdomen inte finns med i läk och ssk utbildningen mfl. Är det någon av er som vet nu hur det är, nämns ME/CFS i läkstudierna?
Sedan i våras har jag pga en gall- op träffat en hel del sjukhuspersonal och ME/CFS fanns det knappt någon vetskap om. Var för några veckor sedan inne på sjh , åkte ambulans för smärtor. När jag berättade om att jag har ME/CFS så tittade de på mig som om jag var en mycket märklig person. En annan gång då jag hade ambulanspersonal här hemma då jag föll i blodtryck så det kände som jag höll på att helt försvinna så frågar de ju oftast om tidigare sjukdomar. När jag berättade om så fick jag rådet av dem och säg inget om det utan bara det aktuella som är just för stunden. Så rådet jag kände att jag fick var att berätta inte att du har ME/CFS.
Vänliga hälsningar
Annelie
GillaGillad av 3 personer
Mycket bra skrivet Mats, hur är det ens möjligt år 2024 att det inte finns bättre vård för oss ME sjuka. Jag är fortfarande otroligt ledsen över att Ameliekliniken inte finns längre, där individanpassade man behandling. Människor som har råd söker sig privat eller utomlands och de många blir bättre med individanpassad behandling så varför nekas vi detta här i Sverige…jag saknar mitt friska liv oerhört mycket och skulle ge allt att få tillbaka det, tänk att kunna jobba, dricka kaffe med kollegorna och prata om hur helgen varit, dit vill jag igen🙏 men då måste Sveriges vård steppa upp. Jag har väldig hjärntrötthet och svårt att hitta ord men jag hoppas ni förstår vad jag menar.
Tack igen Mats för allt du gör, du ger oss hopp och stöd som gör att vi orkar kämpa lite till💙
GillaGillad av 3 personer
Jag insjuknade i början av 70-talet och fick diagnos 2017. När jag fick diagnosen hade jag aldrig hört talas om ME och det verkar inte vara många andra som gjort det heller. Jag räknar inte med att få någon som helst hjälp från svensk vård och önskar jag hade råd att åka utomlands till någon privatklinik för att få hjälp och några sociala år på sluttampen av livet. Som läget är nu här i Sverige när socialstyrelsen slår undan benen totalt på oss och läkarna inte vågar skriva ut ofarliga men receptbelagda tillskott och vitaminer för att inte ”evidens” finns enligt socialstyrelsen så är läget än mer hopplöst idag än det var för bara 10 år sedan/ Maggan
GillaGillad av 2 personer
Jag är en av många som upprepade gånger fått rådet av vården att jag ska träna. Jag blev väldigt väldigt sjuk av det och har inte återhämtat mig. Nu kan jag inte ens gå till toaletten utan måste ha rullstol.
GillaGillad av 3 personer
Det är så viktigt att detta belyses! Vi är många som blir gaslightade av vården och politiker tänker bara på pengar och vinst. Människosynen och grundvärderingar hos människor med makt behöver förändras. Nytänkande behövs. Man ligger inte i sin säng alla dygnets timmar för att det är roligt. Man missar inte viktiga stunder med vänner och familj för att det kul. Vi behöver hjälp och vi behöver bli hörda. Vi försvinner inte utan snarare blir fler till förhöjd av covid och långcovid. Tack för denna text!
GillaGillad av 3 personer