Politikerna sviker ME-patienterna

Bilden är från detta inlägg där klinisk erfarenhet hämtats in genom patienter

Tänk om ansvariga politiker bemödade sig med att läsa patientnämndens initiativärende – framförallt några exempel av alla anmälningar – då tror jag inte att yttrandena, inför sammanträdet kommande tisdag den 24 september, skulle vara formulerade på de sätt som de nu är.

Jag redovisar under punkt 1 olika exempel på inkomna anmälningar från ME-patienter efter att patienterna inte längre får specialistvård. Ni kan ta del av samtliga anmälningar här: Principärende; Situationen för patienter med ME_CFS (dnr A2404-00060) – Begäran om skriftlig återföring.pdf (netpublicator.com)

På tisdag den 24 september har Hälso- och sjukvårdsnämnden möte i Landstingshuset om bland annat ME-vården. De har i skriftliga yttranden i praktiken redan avfärdat en motion (M) och Patientnämndens initiativärende (se p.2 och 3), som båda kraftfullt kritiserar den nuvarande vården av ME-sjuka.
Här finns dagordning med motioner, initiativärende och yttranden: Politiska sammanträdeshandlingar Region Stockholm – Region Stockholm

1. Några exempel på inkomna anmälningar
En kvinna påpekar att patienter med diagnos ME/CFS nekas komma på remiss till den specialistmottagning som tagit över ansvaret inom regionen för vård av ME/CFS när tidigare klinik stängt. Skälet till att de nekar patienter är att deras uppdrag endast är att utreda diagnos.

En multisjuk kvinna som också hade diagnosen ME/CFS nekades fortsatt hjälp av vårdcentralsläkaren när specialistkliniken hon tillhört stängde. Läkaren sade att hon ville skicka kvinnan på en neurologisk utredning i en annan region men om kvinnan inte kunde ta sig dit så var det ingen idé att ens skriva remissen. Läkaren vägrade också att skriva ut fyra olika sorters läkemedel och kvinnan tvingades därför söka akut sjukvård när hon fick kramper och inte hade kramplösande läkemedel hemma. Kvinnans livskvalitet försämrades ännu mer än tidigare.

En kvinna gick tidigare på en specialistmottagning för ME/CFS som nu stängt ner. Hon hänvisades i samband med nedslängningen till primärvården. I en chatt med verksamhetschef på vårdcentralen fick hon veta att de inte skriver ut mediciner för ME/CFS och att de saknar möjlighet till annan behandling. Med det svaret fick hon inte ens en chans att ta upp alla sina problem som hon behöver hjälp med.

En kvinna med den neurologiska diagnosen ME/CFS är i behov av intyg för sjukskrivning och förnyade recept på mediciner. Då det inte finns evidens för det läkemedel patienten önskar har hon nekats. Vårdcentralen menar att de inte har kompetens på området och hänvisar till specialistmottagning.

En kvinna med flera kroniska sjukdomar och tillstånd, bland annat den neurologiska sjukdomen ME/CFS, överrörlighet och neuropsykiatriska diagnoser har träffat en läkare med bristande kunskaper om ME/CFS. Läkaren anser att diagnosen inte finns och att kvinnan är lat. Hon förespråkar kognitiv beteendeterapi och fysisk aktivitet vilket är motsatta råd då aktivitet leder till försämring i sjukdomstillståndet. Hon nekar kvinnan sjukskrivning och anser att kvinnan ska söka jobb på heltid. Kvinnan påpekar att hon knappt har energi till att äta, dricka och sköta sin hygien.

En kvinna med diagnosen ME/CCFS har behandlats med läkemedel genom en specialistmottagning. Då beslut tagits inom regionen om att omorganisera vården och att denna ska upphöra är patienten istället hänvisad till sin vårdcentral. Vid ett läkarbesök på vårdcentralen har hon dock upplevt ett oförskämt bemötande och nekats fortsatt förskrivning av de läkemedel som hjälpt henne på ett bra sätt. Medicineringen har gjort att hon kunnat arbeta deltid. Patienten menar att läkaren inte frågade henne om effekten av läkemedlen eller om biverkningar och hon ifrågasätter omorganisationen av vården som hon tycker är skandalös.

En man har i flera års tid tillhört en specialistklinik för den neurologiska diagnosen ME/Cfs. Han har då fått ett läkemedel som hjälpt honom med hjärntröttheten. Han har även fått intyg till Försäkringskassan. Nu är mannen återremitterad till vårdcentralen efter att specialistkliniken stängt. Husläkaren menar att det inte finns vetenskap för ordination av detta läkemedel och nekar honom förskrivning. Husläkaren har remitterat mannen till den nya mottagningen inom regionen för ME/Cfs som gett avslag då de ej har rehabiliterings- eller behandlingsansvar. Den nya specialistmottagningen tar inte emot patienter med diagnos.

En kvinna gick från att vara helt sängbunden under flera år, i ett mörkt rum utan intryck, till att återfå livet sakta men säkert med hjälp av en specialistkliniks expertis och medicinering. Hon började arbeta igen på ett nytt anpassat jobb, efter hennes förmågor. Hon började på 25 % och vid årets slut hade hon gått upp till 50 %. Detta utan svåra försämringar och ett drägligt liv. Samtidigt stängde kliniken efter regionens beslut och vården skulle övertas av primärvården. Hennes vårdcentral nekade till att förskriva de läkemedel som gjort förbättringen. Detta av anledningen att det inte var en evidensbaserad behandling. Efter bara två veckor tvingades hon sjukskriva sig från arbetet.

En kvinna med diagnosen ME/CFS träffade en husläkare som ifrågasatte hennes diagnos och menade att sjukvården inte använder den diagnosen längre.

En kvinna har sedan många år fått läkemedel mot ME/Cfs som lindrat hennes smärta betydligt och gjort att hennes krascher efter ansträngning mycket kortare. Oftast har hon återhämtat sig inom en vecka. Innan medicinerna kunde det ta mer än en månad. Eter regionens beslut att lägga ner befintlig specialistvård för patientgruppen och hänvisa dem till primärvården, får hon inte längre sina läkemedel förskrivna, då primärvården inte har möjlighet till förskrivning enligt läkemedelskommittén inom regionen.

En kvinna med svår ME/Cfs hade under många år fått B12-injektioner som lindrat hennes hjärndimma. Injektionerna förskrevs och administrerades av vårdcentralen. Kvinnan fick en ny husläkare som nekade henne fortsatt förskrivning. Att neka en patient lindring, utan alternativ, är varken vetenskapligt eller etiskt menade kvinnan, som tog det vidare med verksamhetschef och medicinskt ansvarig på vårdcentralen. De menade att de inte kan skriva ut medicinen på grund av avsaknad av vetenskaplig evidens. De kunde inte redogöra för om det var vårdcentralens eget beslut, organisationens eller regionens beslut.

En kvinna med diagnosen ME/Cfs har tidigare fått utskrivet läkemedel som hon svarat bra. Detta skedde från en nu nerlagd klinik. Kvinnan har hänvisats till primärvården som menar att de inte får förskriva läkemedlet. Det är enbart en specialist som kan göra det. Det finns dock ingen specialistklinik som tar emot patienter med redan utredd ME-diagnos. Kvinnan står utan vård och behandling på grund av att regionen ändrat i avtal och uppdrag.

2. Sammanfattning av yttrande över motion 2024:24
Regionstyrelsen har begärt att hälso- och sjukvårdsnämnden yttrar sig över motionen från moderaterna, som föreslår förbättringar i vården för patienter med långvarig smärta, utmattningssyndrom och ME/CFS i Region Stockholm. Motionen betonar behovet av en förbättringsplan för att minska väntetider och säkerställa god vård.

Hälso- och sjukvårdsförvaltningen belyser att tidigare beslut fattades om att avveckla vårdvalet för specialiserad rehabilitering vid långvarig smärta, utmattningssyndrom och ME/CFS. Detta påbörjades i december 2023 och innebär att vården för dessa patientgrupper kommer att förändras fram till 2025. Primärvården stärks, och en ny konsultationsenhet för smärtvård etableras för att förbättra omhändertagandet.

För patienter med ME/CFS har en ny postinfektiös mottagning öppnats och ett ökat fokus läggs på forskning och utbildning inom primärvården. Regionen arbetar även med att förbättra kunskapsöverföringen och stöd till vårdgivare, för att säkerställa att patienter med ME/CFS får adekvat vård och konsultationer.

Sammanfattningsvis anser förvaltningen att de föreslagna åtgärderna redan är delvis genomförda eller planerade, och att dessa förändringar bedöms ge positiva konsekvenser för såväl patientsäkerhet som jämlik vård.

3. Sammanfattning av yttrandet om Patientnämndens initiativärende
Patientnämnden har inkommit med ett ärende gällande situationen för patienter med ME/CFS i Region Stockholm, som har mottagit hundratals klagomål kring vården av dessa patienter. Hälso- och sjukvårdsnämnden har tidigare föreslagit att tillägget för specialiserad vård för ME/CFS avvecklas och att vården istället ska bedrivas i egen regi. Detta efter att den tidigare vårdgivaren avslutade sitt avtal. Den nya mottagningen vid Karolinska Universitetssjukhuset hanterar patienter med postcovid, ME/CFS och andra postinfektiösa tillstånd.

Mottagningen är under uppbyggnad, och regionen planerar forskningsprojekt för att förbättra vården och samarbeta med primärvården för kunskapsöverföring. Problematiken kring läkemedelsförskrivning har uppmärksammats, och regionen jobbar för en mer samlad kunskap och bättre stöd för primärvården. Strukturförändringen syftar till att förbättra vårdkedjan och stärka patientsäkerheten och jämlik vård.

Ekonomiskt och administrativt har beslutet inga ytterligare konsekvenser, då förändringarna redan är genomförda och planerade.

Mats Lindström
Ordförande FSI