ME-patienternas röster ignoreras

På tisdag den 24/9 tas Patientnämndens principärende upp (i Landstingshuset Stockholm) där Hälso- och sjukvårdsnämnden (regionpolitiker) sedan förväntas ta en inriktning avseende vården av ME-sjuka i Stockholm.

Ett råd till politiker och beslutsfattare – läs åtminstone några av anmälningarna som Patientnämnden bifogat.

Yttranden som ligger som underlag för ME-vården i Stockholm – och indirekt i hela Sverige – avslöjar nonchalans eller okunskap

Hälso- och sjukvårdsförvaltningens högsta ansvariga har nyligen inkommit med två yttranden; ett avseende Patientnämndens principärende där hundratals ME-sjuka har anmält vården. Yttrandet är fyllt med tomma löften och vag retorik. Man talar om att ”den vårdstruktur som nu är uppbyggd med en specialiserad mottagning och konsultationer till primärvården” skapar förutsättningar för en bättre vårdkedja för patienter med ME/CFS. Vidare påstår de att en stark specialiserad vård med samlad kompetens och ett forskningsfokus kommer att leda till nya effektiva behandlingar. Detta är inget annat än blaha och ett sätt att dölja det verkliga problemet – vården har inte lyssnat på patienterna.

Har de ens läst några av alla dessa anmälningar?

På liknande sätt har de bemött en motion från Moderaterna.

Det handlar inte om ME-vården fungerar eller inte – den existerar inte! Det som framgår i yttrandena stämmer inte då även den ”specialiserade” KI-mottagningen i Huddinge avfärdar patienter med diagnos, och avslår fortsatt fungerande läkemedelsbehandlingar (vi har flera exempel).

Det stora misstaget är att man inte lyssnat på patienterna och inte heller inhämtat klinisk erfarenhet. Vi vet alla att det inte finns en evidensbaserad behandling på helgruppsnivå. Men vi är många som vet att det finns olika behandlingar som kan fungera väldigt bra på undergrupper. I tidigare inlägg finns flera exempel på behandlingar som kan fungera individuellt.

Förtroendekris i vården

Det största misstaget politiker och vårdgivare har gjort är att inte lyssna på patienter och dess företrädare. Återkommande berättelser om otrygghet, avslagna behandlingar och felaktig hantering av dessa sjukdomar bemöts med byråkratiska floskler. Hur kan man påstå att vårdstrukturen är ”stark” när ME-patienter avfärdas även på de så kallade specialiserade mottagningarna, som den i Huddinge? Där nekas patienter fortsatt tillgång till läkemedel som de tidigare har svarat bra på – behandlingar som ofta är livsnödvändiga för att överhuvudtaget kunna leva ett drägligt liv.

Bristen på klinisk erfarenhet

ME är en komplex sjukdom som saknar en heltäckande evidensbaserad behandling på helgruppsnivå. Det vet vi alla. Men att påstå att det inte finns fungerande behandlingar, som bland annat Läkemedelskommittén i Stockholm gör är direkt felaktigt. Många patienter, både i Sverige och internationellt, har fått förbättrad livskvalitet genom individuella lösningar. Läkemedel som skrivs ut off label har varit en räddning för många, men nu dras även dessa undan med hänvisning till brist på evidens.

Att inte lyssna på kliniska erfarenheter från läkare och patienter som har sett förbättringar är inte bara ett misstag – det är ett svek.

Vad ME-patienterna verkligen behöver

Den ”strukturförändring” som föreslås innebär inte en förbättring för patienterna. Tvärtom, den innebär en fortsatt centralisering av vården där enskilda patienters unika behov försvinner i en byråkratisk apparat. Det vi verkligen behöver är vårdgivare som ser till individen, inte bara diagnosen. Det behövs en vårdstruktur som tar hänsyn till att ME inte är en sjukdom som kan behandlas med ett standardiserat protokoll – utan med anpassade lösningar, baserade på klinisk erfarenhet och patientens specifika symtom.

Politiker och vårdgivare måste sluta blunda för den verklighet ME-sjuka lever i. Det är hög tid att de tar till sig berättelserna och använder den kliniska erfarenhet som finns för att ge den vård de förtjänar. Yttranden fyllda med vackra ord kommer aldrig att förändra något om man inte börjar lyssna och agera på det verkliga problemet – att patienternas röster ignoreras.

Mats Lindström

Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI)

E-post: kontakta.fsi@gmail.com

Föreningen är en rikstäckande, ideell och opolitisk organisation.

Läs hela inlägget med relevanta länkar här