Pressmeddelande från FSI

Detta pressmeddelande har skickats till relevanta politiker och flera tidningar, radio och TV. De som orkar ta del av de anmälningar som är gjorda, kommer snabbt inse att det som nu pågår är fel!

ME-patienternas röster ignoreras – Vården för ME-sjuka i Stockholm under granskning den 24 september

På tisdag, den 24 september, kl 15.00 kommer Patientnämndens principärende att tas upp i Landstingshuset i Stockholm, där regionpolitiker förväntas fatta beslut om inriktningen på vården för ME-sjuka i Stockholm. Moderaterna har även lämnat in en motion på samma tema.

Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI) riktar skarp kritik mot de yttranden som nyligen inkommit från Hälso- och sjukvårdsförvaltningen avseende principärendet och motionen (M), och menar att patienternas röster inte blir hörda.

Nonchalans eller okunskap?

I yttrandena framgår det att vården i regionen bygger på en specialiserad mottagning och konsultationer till primärvården, med löften om att detta ska förbättra vårdkedjan för ME-patienter. FSI anser dock att dessa löften är tomma och att det verkliga problemet är att vården inte har lyssnat på patienterna och deras behov.

Vården existerar inte

Det är inte frågan om huruvida vården fungerar – den existerar inte. Trots att det påstås finnas specialiserade mottagningar, avfärdas patienter rutinmässigt, och många nekas fortsatt tillgång till behandlingar som har fungerat för dem.

Brist på klinisk erfarenhet och lyhördhet

FSI understryker att det största misstaget som politiker och vårdgivare har gjort är att inte lyssna på patienter och deras företrädare. Bristen på klinisk erfarenhet och den otrygghet som många patienter upplever i mötet med vården förvärrar situationen. Även om det inte finns en evidensbaserad behandling för alla ME-patienter, finns det individuella lösningar som har fungerat bra för många.

Tag del av några exempel från över 100 inkomna anmälningar

Från sid 24-42 finns de anmälningar som inkom 2023-10-15 – 2024-04-15. Därefter har betydligt fler anmälningar kommit in. Nedan utgör enbart några exempel:

En kvinna påpekar att patienter med diagnos ME/CFS nekas komma på remiss till den specialistmottagning som tagit över ansvaret inom regionen för vård av ME/CFS när tidigare klinik stängt. Skälet till att de nekar patienter är att deras uppdrag endast är att utreda diagnos.

En multisjuk kvinna som också hade diagnosen ME/CFS nekades fortsatt hjälp av vårdcentralsläkaren när specialistkliniken hon tillhört stängde. Läkaren sade att hon ville skicka kvinnan på en neurologisk utredning i en annan region men om kvinnan inte kunde ta sig dit så var det ingen idé att ens skriva remissen. Läkaren vägrade också att skriva ut fyra olika sorters läkemedel och kvinnan tvingades därför söka akut sjukvård när hon fick kramper och inte hade kramplösande läkemedel hemma. Kvinnans livskvalitet försämrades ännu mer än tidigare.

En kvinna gick tidigare på en specialistmottagning för ME/CFS som nu stängt ner. Hon hänvisades i samband med nedslängningen till primärvården. I en chatt med verksamhetschef på vårdcentralen fick hon veta att de inte skriver ut mediciner för ME/CFS och att de saknar möjlighet till annan behandling. Med det svaret fick hon inte ens en chans att ta upp alla sina problem som hon behöver hjälp med.

En kvinna med den neurologiska diagnosen ME/CFS är i behov av intyg för sjukskrivning och förnyade recept på mediciner. Då det inte finns evidens för det läkemedel patienten önskar har hon nekats. Vårdcentralen menar att de inte har kompetens på området och hänvisar till specialistmottagning.

En kvinna med flera kroniska sjukdomar och tillstånd, bland annat den neurologiska sjukdomen ME/CFS, överrörlighet och neuropsykiatriska diagnoser, har träffat en läkare med bristande kunskaper om ME/CFS. Läkaren anser att diagnosen inte finns och att kvinnan är lat. Hon (läkaren) förespråkar kognitiv beteendeterapi och fysisk aktivitet vilket är motsatta råd då aktivitet leder till försämring i sjukdomstillståndet. Hon nekar kvinnan sjukskrivning och anser att kvinnan ska söka jobb på heltid. Kvinnan påpekar att hon knappt har energi till att äta, dricka och sköta sin hygien.

En kvinna med diagnosen ME/CFS har behandlats med läkemedel genom en specialistmottagning. Då beslut tagits inom regionen om att omorganisera vården och att denna ska upphöra är patienten istället hänvisad till sin vårdcentral. Vid ett läkarbesök på vårdcentralen har hon dock upplevt ett oförskämt bemötande och nekats fortsatt förskrivning av de läkemedel som hjälpt henne på ett bra sätt. Medicineringen har gjort att hon kunnat arbeta deltid. Patienten menar att läkaren inte frågade henne om effekten av läkemedlen eller om biverkningar och hon ifrågasätter omorganisationen av vården som hon tycker är skandalös.

En man har i flera års tid tillhört en specialistklinik för den neurologiska diagnosen ME/CFS. Han har då fått ett läkemedel som hjälpt honom med hjärntröttheten. Han har även fått intyg till Försäkringskassan. Nu är mannen återremitterad till vårdcentralen efter att specialistkliniken stängt. Husläkaren menar att det inte finns vetenskap för ordination av detta läkemedel och nekar honom förskrivning. Husläkaren har remitterat mannen till den nya mottagningen inom regionen för ME/CFS som gett avslag då de ej har rehabiliterings- eller behandlingsansvar. Den nya specialistmottagningen tar inte emot patienter med diagnos.

En kvinna gick från att vara helt sängbunden under flera år, i ett mörkt rum utan intryck, till att återfå livet sakta men säkert med hjälp av en specialistkliniks expertis och medicinering. Hon började arbeta igen på ett nytt anpassat jobb, efter hennes förmågor. Hon började på 25 % och vid årets slut hade hon gått upp till 50 %. Detta utan svåra försämringar och ett drägligt liv. Samtidigt stängde kliniken efter regionens beslut och vården skulle övertas av primärvården. Hennes vårdcentral nekade till att förskriva de läkemedel som gjort förbättringen. Detta av anledningen att det inte var en evidensbaserad behandling. Efter bara två veckor tvingades hon sjukskriva sig från arbetet.

En kvinna med diagnosen ME/CFS träffade en husläkare som ifrågasatte hennes diagnos och menade att sjukvården inte använder den diagnosen längre.En kvinna har sedan många år fått läkemedel mot ME/CFS som lindrat hennes smärta betydligt och gjort att hennes krascher efter ansträngning mycket kortare. Oftast har hon återhämtat sig inom en vecka. Innan medicinerna kunde det ta mer än en månad. Eter regionens beslut att lägga ner befintlig specialistvård för patientgruppen och hänvisa dem till primärvården, får hon inte längre sina läkemedel förskrivna, då primärvården inte har möjlighet till förskrivning enligt läkemedelskommittén inom regionen.

En kvinna med svår ME/CFS hade under många år fått B12-injektioner som lindrat hennes hjärndimma. Injektionerna förskrevs och administrerades av vårdcentralen. Kvinnan fick en ny husläkare som nekade henne fortsatt förskrivning. Att neka en patient lindring, utan alternativ, är varken vetenskapligt eller etiskt menade kvinnan, som tog det vidare med verksamhetschef och medicinskt ansvarig på vårdcentralen. De menade att de inte kan skriva ut medicinen på grund av avsaknad av vetenskaplig evidens. De kunde inte redogöra för om det var vårdcentralens eget beslut, organisationens eller regionens beslut.

En kvinna med diagnosen ME/CFS har tidigare fått utskrivet läkemedel som hon svarat bra. Detta skedde från en nu nerlagd klinik. Kvinnan har hänvisats till primärvården som menar att de inte får förskriva läkemedlet. Det är enbart en specialist som kan göra det. Det finns dock ingen specialistklinik som tar emot patienter med redan utredd ME-diagnos. Kvinnan står utan vård och behandling på grund av att regionen ändrat i avtal och uppdrag.

Vad ME-patienterna verkligen behöver

FSI efterlyser en vårdstruktur som ser till individens unika behov och symtom, snarare än en centraliserad, standardiserad vård. Politiker och vårdgivare måste nu ta till sig den kliniska erfarenhet som finns och lyssna på patienternas röster. Det minsta man kan begära att få fortsätta med fungerande behandlingar.

Stockholm 2024-09-19

Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI)

E-post: kontakta.fsi@gmail.com