På tisdag kommer regionpolitikerna i Stockholm att mötas i Landstingshuset för att diskutera den bristfälliga vården för ME-patienter. Patientnämnden har tagit emot över 100 anmälningar från ME-sjuka, exempelvis blir de nonchalant bemötta, får inte prova ut läkemedel som fungerat för andra, men framförallt inte längre får den läkemedelsbehandling som tidigare hjälpte dem, och vi är många som vet att detta beror på att specialistkliniker har stängts. Vårdcentraler har inte den specialiserade kunskap om ME, inte heller tiden eller ekonomin.
Trots att olika behandlingar har visat sig vara effektiva för många, menar vården och beslutsfattare att evidens saknas på grund av bristen på randomiserade kontrollerade studier (RTC) på gruppnivå.
Vi vet alla att det inte alltid är RTC-studier som avgör vad som fungerar i verkligheten – många mår mycket bättre av individuellt utprovade behandlingar. Men nu ser vi hur dessa patienter, som blivit hjälpta, nekas fortsatt vård och behandling. Detta är en verklighet som inte alla verkar ha förstått till fullo, och det är en skandal att hälsan får ge vika för ekonomiska prioriteringar + att klinisk erfarenhet inte inhämtats.
Samtidigt pågår diskussioner om varför vi befinner oss i denna situation. En förklaring är ”BPS-spåret”, då det finns en grupp som anser att ME beror på psykosociala orsaker, trots att de flesta insjuknat efter infektion, trots att man funnit många avvikelser i bland annat immunsystemet.
En viktig förklaring kan vara det ekonomiska styrmedlet inom vården. Sjukvården prioriterar idag behandlingar som är billigare att genomföra, som gradvis ökad träning (GET) och KBT via internet, trots att dessa inte fungerar för ME-sjuka – de blir sämre!
Det handlar inte om hälsan längre – det handlar om att skära ner kostnader.
Jag hoppas att vi alla, oavsett våra olika synsätt, kan enas i kampen för en rättvis och individanpassad vård där patienternas behov sätts i första rummet. Låt oss tillsammans belysa den avgörande frågan: att ekonomiska beslut inte får gå före människors hälsa och rätt till vård.
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Anträngningsutlöst försämring är kardinalsymtomet vid ME. Om man förbättras av träning och KBT så har man inte ME.
Jag vet att jag inte är ensam med att innan diagnos har gått åtskilliga år i terapi, till exempel KBT, samt hos fysioterapeut för att träna. Vi är väldigt många som har blivit mycket, mycket sämre av den här helt enormt olämpliga (van)vården av våra symptom, som vi tvingats genomlida för att vården in i det längsta förnekat oss adekvat utredning för att få diagnos, samt behandling efter diagnos.
Insikten om att socialstyrelsen baserar sin skrivelse på ideologi snarare en WHO:s skrivelser är mycket oroväckande. Är det här värdigt Sverige?
GillaGillad av 3 personer
”Huvudet på spiken” igen Mats! Att du orkar kämpa är ett under! Vi är många som inte ens haft möjlighet att komma till specialistkliniker eller mött läkare insatta i ME, vi har levt utan vare sig vård eller medicinering. Trots allt hade vi lite hopp när klinikerna fanns att vi möjligen skulle få komma dit någon gång och få den hjälp som andra redan fått och med goda resultat! Så tragiskt att de som återhämtat sig något och fått förhöjd livskvalite genom mediciner nu får dem indragna och förlorar hoppet igen! Om någon i maktställning bara orkade googla så finns det faktiskt mycket forskning om ME och vilka tillskott/mediciner som kan underlätta vardagen och ta ner symptombilden för oss! KBT kan säkerligen hjälpa dem som lider av depression men GET förvärrar alla symptom och hindrar så många av oss att ens sköta vår vardag utan hjälp!
GillaGillad av 3 personer
GET. Tre ME-sjuka i familjen som kämpat på i många år i flera omgångar med GET. Blev sämre och sämre tills hamnade helt sängliggande. Det handlar inte om totalt avhållsamhet för rörelse. Det handlar om seriös kunskap och agera rätt utifrån varje individ. Fastställa tydliga undergrupper och vad som fungerar på vem kommer aldrig ske med Socialstyrelsens ihärdiga ignorans. Det har blivit en trend i världen där styrande och myndigheter idkar egna narrativ och ignorerar fakta. Svenskar är övertygade vi alla är bättre än så. Skäms Socialstyrelsen för att driva in detta beteende i vårt land.
GillaGillad av 1 person