Vägen framåt för ME-vården

Vi behöver gemensamma krafter och kraftfulla åtgärder!

Under de senaste åren har vi sett en oroande utveckling inom vården av ME-sjuka. Specialistkliniker stängs ned, och ansvaret för vården flyttas över till primärvården – en instans som inte har den nödvändiga kunskapen eller resurserna för att hantera denna komplexa och svårdiagnostiserade sjukdom. Det är tydligt att ME-patienterna förtjänar mer än vad som erbjuds idag.

För att ME-sjuka ska få den vård de behöver måste vi arbeta gemensamt – patientföreträdare, läkare, forskare och politiker – för att driva igenom konkreta förbättringar:

1. Återöppna specialistkliniker

Vi behöver specialistkliniker med kompetens och resurser för att hantera ME, baserade på en biomedicinsk approach. Att lägga ansvaret på primärvården är ohållbart, eftersom vården där är för generell och ofta saknar erfarenhet av ME.

2. Nationellt kunskapscentrum

Ett centrum med fokus på biomedicinsk forskning och samordning behövs. Detta skulle möjliggöra bättre utbildning av vårdpersonal och snabbare spridning av kunskap om effektiv behandling.

3. Lyssna på patienterna och de erfarna klinikerna

Patienternas erfarenheter och de kliniker som har behandlat ME-sjuka under lång tid har ovärderlig kunskap. Denna expertis måste tas tillvara när vårdstrukturen diskuteras. Det är exempelvis helt galet (!) att ME-patienter som tidigare fått behandling som hjälpt inte får fortsätta med det. Det handlar oftast om läkemedel som inte ger allvarliga biverkningar, vilket jag skrivit mycket om i tidigare inlägg.

4. Kraftfull lobbyverksamhet

Det är genom en stark och enad röst som vi kan påverka beslutsfattare. Det är dags att prioritera vården för ME-sjuka. Fler specialistkliniker, starkare samarbete och biomedicinsk forskning är nyckeln till att ge patienterna den vård de förtjänar.

Tillsammans kan vi göra skillnad!