Förbättrad vård för ME-sjuka – En nödvändighet

I Sverige lider flera tiotusentals människor av Myalgisk Encefalomyelit (ME), en komplex och invalidiserande sjukdom som tyvärr ofta missförstås och ignoreras av vården. De senaste åren har även Postcovid tillkommit. Drygt hälften av dessa uppfyller kriterierna för ME enligt flera studier. Det är dags att vi lyfter rösten för denna patientgrupp och kräver en vård som är i linje med deras behov och verklighet

Socialstyrelsen har nyligen publicerat ett kunskapsstöd för dessa sjukdomar, som är pinsamt dålig (!), och fått enorm kritik i flera olika debattartiklar. De har totalt negligerat klinisk erfarenhet!

De flesta som är initierade vet om att det inte finns en behandling som fungerar för alla, men vet om att det finns flera olika behandlingar som fungerar rätt bra på individuell nivå. Tyvärr har sjukvården, och de som bestämmer missat den väsentliga delen, och många ME-patienter får idag inte ens fortsatt fungerande behandling (efter att flera specialistkliniker lagts ned), eftersom stressade VC-läkare enbart hänvisar till att evidensbaserad behandling saknas – på helgruppsnivå.

Det finns dock en mängd olika behandlingar som har god effekt, men de måste provas ut individuellt! Det känns lite överflödigt att nämna alla olika behandlingar nu, då jag upprepat nämnt dem i många olika sammanhang. I huvudsak rör det sig om B12-injektioner, Lågdos Naltrexon (LDN), CoQ10, Metformin, Immunglobulin (bl a Hizentra), betablockerare, olika antihistaminer, antivirala läkemedel, med mera. Men de måste provas ut enskilt!

Nu till vad de ME-sjuka vill:

Bristen på Specialistvård
Ett av de största problemen är avsaknaden av specialistmottagningar för ME på alla regionsjukhus. Många patienter tvingas söka hjälp på vårdcentraler där allmänläkare ofta saknar den nödvändiga kunskapen om denna komplexa sjukdom. Det är hög tid att erkänna att ME är en svår och unik sjukdom, och att det krävs specialistkompetens för att ge korrekt diagnos och behandling. I andra länder, såsom Storbritannien och USA, finns det exempel på effektiva ME-specialistmottagningar. Sverige kan och bör följa detta mönster.

Utbildning och Medvetenhet
Det är avgörande att utbildningen om ME integreras i läkarutbildningen och fortbildningen. Politiker och vårdgivare måste förstå att det är en riktig sjukdom, med verkliga symptom som kräver verklig vård. Utan denna grundläggande förståelse kommer patienter fortsätta att bemötas med misstro och bristande empati, vilket leder till en försvårad vårdprocess och ökar risken för ytterligare försämring av deras hälsotillstånd.

Personligt Bemötande och Helhetssyn
ME-patienter upplever ofta att de blir ”bollade” mellan olika vårdinstanser, utan att få den hjälp de behöver. Det är nödvändigt att vården organiseras på ett sätt som möjliggör en helhetssyn, där läkare faktiskt tar sig tid att lyssna på patienternas individuella berättelser och symptom. En noggrann anamnes och klinisk undersökning bör vara standard, inte undantag.

Tillgång till Behandling
ME-sjuka bör ha rätt till mediciner och behandlingar som kan lindra deras symptom, oavsett om dessa finns tillgängliga inom offentlig vård eller privat. Många patienter tvingas idag söka hjälp privat, vilket skapar en ojämlik vårdsituation. Vården måste bli mer tillgänglig och inkluderande, där alla patienter får den hjälp de behöver utan att behöva oroa sig för kostnaderna.

Samverkan och Forskning
Vi måste satsa på forskning och samverkan mellan svenska och internationella experter inom ME. Genom att dela kunskap och erfarenheter kan vi utveckla effektiva behandlingsmetoder och strategier för att hjälpa ME-sjuka. Digitala plattformar för regelbundna möten mellan forskare och vårdgivare kan skapa en bättre förståelse för sjukdomen och leda till innovativa behandlingsmetoder.

Avslutande Tankar
Det är dags att vi tar ansvar för att förbättra vården för ME-sjuka i Sverige. Genom att etablera specialistmottagningar, förbättra utbildningen, skapa ett patientcentrerat bemötande och säkerställa tillgång till behandling kan vi ge ME-patienter den respekt och vård de förtjänar. Ingen ska behöva känna sig ensam och övergiven i sin kamp mot denna sjukdom. Det är vår skyldighet att se till att deras röster hörs och att deras behov tillgodoses.