ME är en komplex och allvarlig sjukdom som påverkar tiotusentals människor i Sverige
Trots detta är vården för ME-sjuka otillräcklig, och samhällets stöd brister på flera plan. De tre viktigaste frågorna för ME-sjuka är hur de kan få en snabbare och mer korrekt diagnos, hur deras sjukdom kan behandlas mer effektivt och hur samhället kan ge bättre stöd för att underlätta deras vardag.
Här är vad som måste göras för att svara på dessa frågor och ge ME-sjuka den vård och respekt de förtjänar
1. Diagnos och tillgång till specialistvård
ME-sjuka i Sverige möter ofta långa väntetider och en brist på specialistkompetens. Det är vanligt att patienter får vänta i åratal på en diagnos och när de väl får den är tillgången till specialiserad vård kraftigt begränsad. Det är oacceptabelt att patienter som lider av en så pass allvarlig sjukdom tvingas söka vård inom primärvården, där kunskapen om ME oftast är låg.
För att förbättra vården behöver vi skapa fler specialistkliniker med utbildad personal som kan erbjuda biomedicinsk behandling. Dessutom måste Socialstyrelsen se över sina riktlinjer så att fler patienter kan få en mer relevant behandling utifrån bästa kunskapsläge (klinisk erfarenhet i brist på evidensbaserad behandling på gruppnivå (!)).
2. Forskning om orsaker och behandling
Forskningen om ME är långt ifrån tillräcklig. ME-patienter lider ofta av misstänksamhet från både vård och samhälle på grund av den bristande kunskapen om sjukdomen. För att få bukt med detta måste staten (!) avsätta mer resurser för biomedicinsk forskning, med syftet att förstå ME:s grundorsaker och utveckla effektiva behandlingar. Det går tyvärr inte att förlita sig helt på läkemedelsföretag då de enbart vill tjäna pengar. Det är avgörande att forskare och vårdgivare arbetar tillsammans för att hitta svar på hur ME uppstår och hur vi kan behandla sjukdomen. På sikt kan detta även leda till ett botemedel, något som skulle förändra livet för tiotusentals svenskar.
3. Bättre stöd och förståelse från samhället
Utöver medicinsk vård är det även nödvändigt att samhället förbättrar det sociala stödet för ME-sjuka. Många av dessa patienter är för sjuka för att kunna arbeta, men möter samtidigt en byråkrati som ifrågasätter deras rätt till sjukersättning. Socialförsäkringssystemet måste anpassas efter de behov som ME-sjuka har, med rätt till sjukersättning och anpassade rehabiliteringsmöjligheter. Utbildning och ökad medvetenhet bland både vårdpersonal och allmänheten är även avgörande för att minska den stigmatisering som ME-sjuka ofta utsätts för. Patienternas erfarenheter och symtom måste tas på allvar och samhället måste erkänna ME som den allvarliga sjukdom det är.
Dags för förändring
ME-sjuka har i många år kämpat för bättre vård, mer forskning och ett mer empatiskt stöd från samhället. Det är hög tid att dessa frågor prioriteras. Politiker, forskare och vårdpersonal måste arbeta tillsammans för att ge ME-patienter den vård och respekt de förtjänar. Ingen ska behöva lida i tystnad på grund av bristande kunskap och dåligt anpassade system. Tiden för förändring är nu.
Går kroniska sjukdomar att bota? 