Gör vi tillräckligt för ME- och postcovid-patienter?

Av / / Okategoriserade / 2 kommentarer

Att leva med ME eller postcovid är en ständig kamp

Trots att forskningen tagit stora steg och vi vet betydligt mer om dessa sjukdomar idag, är vården fortfarande otillräcklig. Många patienter möts av ett oförstående sjukvårdssystem som ofta misslyckas med att erbjuda rätt stöd och behandling.

Vi vet nu att dessa patienter ofta har svåra biologiska avvikelser, som exempelvis låg syresättning, höga laktatnivåer vid ansträngning och påverkan på Hb-värdet – ändå får de sällan biomedicinsk hjälp. De hänvisas till primärvården där kunskapen ofta är bristfällig och behandlingsalternativen är begränsade av främst kostnadsskäl.

Det räcker inte att säga att vi behöver mer forskning – vi måste agera på det vi vet!

Exempel:

1. Subklassbrister på antikroppar (IgG)

Forskning som undersöker hur vanligt det är med brister i antikroppssubklasser hos patienter med postcovid och ME, och hur dessa påverkar kroppens förmåga att bekämpa infektioner.

2. Klinisk forskning med antivirala behandlingar och immunglobulinterapi

Studier om hur antivirala läkemedel och immunglobuliner kan förbättra hälsan hos patienter med subklassbrister eller latent virusinfektion (som EBV och CMV mm), med fokus på långsiktiga effekter. Följa upp alla de småstudier som gjorts.

3. Energi- och immunmetabolism

Forskning på hur behandlingar som metformin och Q10 kan stödja energimetabolismen, förbättra mitokondriell funktion och stärka immunförsvaret för att kontrollera latenta virusinfektioner hos postinfektiösa patienter.

Alla dessa sjuka förtjänar tillgång till specialistkliniker och att få behandlingar baserade på biomedicinska rön. Vi måste börja se dessa sjukdomar för vad de är – komplexa multisystemsjukdomar som kräver ett helt annat vård- och forskningsfokus än vad de får idag.

(Bilden är AI-generad med Bing Copilot)

Profilbild för Okänd

Om Mats Lindström

Jag heter Mats Lindström och min fru är svårt sjuk i ME/CFS sedan 2008. Jag lägger ner en stor tid av min fritid på att försöka finna bra symtomlindring och helst botemedel mot sjukdomen. Det viktigaste i det arbetet tror jag är att synliggöra sjukdomens allvarlighet, att få politiker, forskning och sjukvård, men även allmänheten att förstå vikten av att hjälpa denna patientgrupp som lider oerhört - både av sjukdomen och samhällets okunskap. Min förhoppning är att en biomedicinsk forskning värt namnet kommer igång i Sverige. Jag driver några egna Facebook-grupper där den största heter Databas ME/CFS. Medlemmarna består av både ME/CFS-sjuka och anhöriga från bl a Sverige och Norge. https://www.paypal.com/cgi-bin/webscr?cmd=_s-xclick&hosted_button_id=REC8VA5SSABBS

En kommentar

  1. Profilbild för Anni
    Anni
    Svara

    Tack, Mats åter igen för allt du gör för oss. Du har helt rätt i allt du skriver. Många av oss har blivit bättre med B12-inj, Q10 och hjälp till immunförsvaret med immunglobulin el andra liknande alt samt antiviral behandl som hjälpt mig och många fler. En ändring måste till då många nu är hänvisade enbart till kostsam, privat vård eft att Bragee ME-center tvingades stänga eft pol beslut i dec. Vi utlovades bättre vård (!) av Talla Alkurdi (S) och ist står vi med diagnos helt utan nu. Vi behöver få tillgång till specialistvård nu!

    Gillad av 1 person

Lämna en kommentar