Bilden är AI-genererad med ChapGPT
ME-sjuka måste hushålla med sin låga energinivå för att inte försämras
Forskning och patientrapporter visar att fysisk aktivitet och rehabiliteringsprogram ofta har negativa effekter på personer med ME. Det kardinalsymptom som definierar sjukdomen är postexertionell malaise (PEM), vilket innebär att även små ansträngningar kan leda till en fördröjd och långvarig försämring av hälsotillståndet. Trots detta förespråkar vissa riktlinjer och behandlingsmetoder, inklusive Socialstyrelsens kunskapsstöd, gradvis ökad aktivitet som en lösning – en strategi som många ME-patienter vittnar om har förvärrat deras tillstånd.
Nedan följer en sammanfattning av erfarenheter från 51 individer med ME (undersökningen genomfördes i FB-gruppen Databas ME/CFS i februari 2025):
- En person insjuknade efter en förkylning och följde läkares råd att promenera sig till bättre hälsa. Trots upprepade försök blev hen successivt sämre och har nu varit sängbunden i tolv år.
- En annan patient kan endast utföra små övningar inom sin kapacitetsgräns, men att försöka utöka träningen leder till försämring nästa dag.
- En tredje person försökte öka sin aktivitetsnivå men kraschade varje gång och har aldrig återhämtat sig till tidigare funktionsnivå.
- Flera patienter rapporterar att varje försök att träna resulterar i PEM, vilket kan innebära influensaliknande symptom, ökad utmattning och kognitiva svårigheter som varar i dagar, veckor eller ännu längre.
- En patient som feldiagnosticerades med utmattningssyndrom tvingades träna och blev permanent försämrad från medelsvår till svår ME.
- En annan person fick även först felaktigt diagnosen utmattningssyndrom och rekommenderades träning trots tydliga negativa reaktioner. Efter upprepade försök blev hen successivt sämre tills fysisk aktivitet blev omöjlig.
- Flera patienter beskriver hur de tvingades genomföra arbetsprov hos Försäkringskassan eller rehabiliteringsprogram, där de pressades att öka sin aktivitet, vilket resulterade i långvariga försämringar.
- En individ försökte under många år trotsa sin trötthet i tron att den var psykiskt betingad, vilket ledde till en gradvis försämring av hälsotillståndet.
- En patient med mild ME beskriver att varje försök att öka fysisk aktivitet leder till bakslag som kan vara i veckor eller månader.
- En annan person försökte delta i rehabilitering för sin reumatism men upplevde en extrem trötthet efteråt och har undvikit träning sedan dess.
- En individ som skaffade hund i tron att promenader skulle hjälpa upplevde i stället en försämring. Försök att delta i en smärtskola och andra rehabiliteringsprogram ledde till en permanent försämring.
Vetenskapliga studier har bekräftat att ME-patienter har avvikande fysiologiska responser på ansträngning, såsom nedsatt syreupptagningsförmåga, energimetabola störningar och immunologiska förändringar. Att basera rehabiliteringsstrategier på gradvis ökad aktivitet utan att ta hänsyn till PEM kan därför leda till långsiktiga skador. Att förstå och respektera de biologiska begränsningarna vid ME är avgörande för att undvika ytterligare försämringar hos patienter.
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Tack Mats för sammanställningen!
GillaGillad av 2 personer
Pulsklocka med bodybatteri har varit bra verktyg där det blir tydlugt vad som dränwrar min engi. Och det är allt som påverkar min puls. Håller jag pulsen under 100 så förbrukas mindre energi. Har dock bara 50% procent att bolla med. Går det under 50% så kan det ta dagar innan bodybatteriet kan laddas fullt igen. Tappar då fokus/uppmärksamhet över tid. Sömn är onye alltid den bästa återhämtningen. Att tex sitta i en fåtölj med fötterna på en fotpall tolkar pulsklockan som att jag sover. Jobbar ca 45% med ca 7 arbetspass itspritt med 3-4 lediga dagar emellan. Får det att funka skapligt. Blir många steg på varje arbetspass. Men gör ja en sak i taget utan pylshöjning så får jag livet att fungera. Men då skall inget annat vara inbokat dagen före, samma dag.(zjobbar natt) och inget 1-2 dagar efteråt.
GillaGillad av 2 personer
Hej!Så viktig info till alla med ME!!Speciellt nyinsjuknade.Vid mitt insjuknande hösten -92 fick jag efter en rejäl infektion våldsam yrsel, hjärnretning, synrubbning etc etc. Blev helt missförstådd då jag sökte akutvård. Hamnade på medicinavd ist. för infektion. Läkaren hävdade med bestämdhet att det var stress. Han hade minsann själv haft yrsel av stress så det var inget snack!!Jag tyckte det kändes jättekonstigt då jag inte upplevt att jag var spec stressad…Ut och gå var receptet. Jag tvingade mig att ta promenader i kvarteret. Fick pga yrseln o huvudvärken som gick ner i ryggraden som ett ”stelt spett” och en ”kokande hjärna”, lägga mig på parkbänkar eller hänga mig över elskåp för att vila när jag försökte promenera.. Efter varje försök fick jag våldsamma skakningar, allt blod försvann från ansiktet o det blev kritvitt. Till sist sa maken ifrån!!”Du blir ju bara sämre av att ta dessa promenader som dr rekommenderat.” Jag ville vara duktig o bli frisk, men det blev en kraftig försämring som gjorde att jag aldrig sen blev frisk från vad som flera år senare beskrevs som ”möjlig meningit” såg jag i journalen från infektionsklin. Ingen sa det dock till mig. Jag ser sen dess, från min egen erfarenhet, på ME som en inflammation av nåt slag i hjärna/hjärnhinnan. Vem skulle komma på att tvinga en patient med hjärnhinneinflammation att pressa på med fysisk aktivitet? Senare i sökandet efter svar, sa 2 duktiga psykiatrikeratt dom kommit fram till att jag hade ett virus i nervbanorna, mentyvärr fanns inget att göra mot det, utan hoppas på självläkning.Mycket mer finns att berätta efter över 30 ME år och nu även med ett barn som också har fått ME.😰 Vänliga hälsningar,Marie OlofssonSkickat från min Galaxy
GillaGillad av 2 personer
När ska svenska vården och politiker LYSSNA på patienterna och ta till sig av den kunskap o erfarenhet som finns, nu gör de ju helttvärtom, stressar sjuka. Vården och sjuka är för långt ifrån varandra, skilda världar, alldeles för lätt för vården att strunta i uppenbara problem, ger en dålig bild av Sverige. Måtte minaoch allas barn slippa uppleva det här bemötandet. Tack Mats.
GillaGillad av 2 personer
Utan kunskap om ME och PEM försämras man hela tiden. Man vill ju återfå sin hälsa och tror att man ska klara leva som tidigare med träning och arbete. Det är därför otroligt viktigt att vården möter dessa patienter med rätt kunskap och ger viktiga råd för att förhindra försämring.
GillaGillad av 2 personer