Off-label-behandlingar kan vara livsavgörande för vissa patienter, och det är avgörande att läkare får stöd i att fatta dessa beslut. Samtidigt är det oroande att rädslan för att privata läkare kan bli anmälda, eller att vårdcentraler kan förlora avtal, leder till att läkare tvekar att pröva nya vägar.
Vi behöver en vård där läkare känner sig trygga i att anpassa behandlingen efter patientens behov.
Idag finns mycket klinisk erfarenhet av hur man kan behandla ME-patienter framgångsrikt, men på olika sätt. Rent teoretiskt finns ingen evidensbaserad behandling på gruppnivå nej, men undergrupper har – tack vare alla nedlagda specialistkliniker – kommit fram till att olika undergrupper svarar väldigt bra på en del behandlingar.
Ameliekliniken (nedlagd) var mest framgångsrik. Där var det väldigt många ME-patienter som blev riktigt mycket bättre. En del kunde börja jobba.
Bragée ME-Center (nedlagd) lyckades också även bra med olika individuellt utprovade behandlingar.
Stora Sköndal (nedlagd) hade många framgångar med individuellt utprovade behandlingar.
Gottfrieskliniken (nedlagd) hade under många år framgångsrik behandling.
Jag kan fortsätta räkna upp fler nedlagda kliniker.
Vad tror du allt detta beror på?
Politiker som vill spara pengar? Höga chefer som inte vill ha konkurrens, och utmanövrera oliktänkande för egen framgång?
Jag tror personligen att det mesta handlar om pengar, och jag vet att det är extremt krångligt för de få läkare som vill förbättra situationen för ME-sjuka. De blir motarbetade. Inte på grund av okunskap, utan för makt och pengar.
Problemet vi har är att Socialstyrelsen, Läkemedelskommittén, IVO, och även Hälso- och sjukvårdsnämndens Ansvarsnämnd, består oftast av helt okunniga teoretiker, som inte har någon som helst förankring i vad ME beror på, och vad ME-sjuka blir bättre av. Med så stelbent tänk kommer ME-sjuka tyvärr få en ännu försämrad vård. I synnerhet när andra aktörer tror att ME-sjuka kan må bättre av gradvis ökad aktivitet och ”tänka bort sina rädslor för aktivitet”. Det är galet vad lite alla har lärt sig om ME efter så många år. Dessutom att postcovid kom för fem år sedan. En liknande sjukdom som ME.
De som bestämmer har tyvärr inte lärt sig så mycket. Det råder för mycket prestige avseende dessa sjukdomar.
Jag gjorde en undersökning för tre år sedan. 724 svarade. Jag har för avsikt att göra en liknande undersökning igen. Det hade varit bra om någon av alla dessa akademiker ens hade haft tanken att samla in klinisk erfarenhet. I synnerhet när evidensbaserad behandling på gruppnivå saknas.
Går kroniska sjukdomar att bota? 
Ja det är vansinnigt hur nedskalad vården blivit. Mycket handlar om pengar, i vårt landsting har de stora besparingskrav och det tillsammans med socialstyrelsens senaste kunskapsstöd kan läkare och vårdavdelningar hänvisa till socialstyrelsen för att vägra skriva ut läkemedel off label t ex. Det spelar ingen roll hur gärna en läkare vill hjälpa patienten och skriva ut läkemedel som ger lindring även om den inte botar eftersom det blir en för stor kostnad när pengar ska sparas. Jag har förlorat allt förtroende för regeringen och myndigheterna.
GillaGillad av 1 person
Sverige är ett land som toppar med höga skatter.
Men det finns inte pengar för vård.
GillaGillad av 1 person