Specialistvård är en nödvändighet, inte en lyx

Det är oacceptabelt att patienter med ME (myalgisk encefalomyelit) och postcovid, två komplexa och ofta invalidiserande sjukdomar, hänvisas till överbelastade allmänläkare på vårdcentraler. Dessa patienter kräver specialistvård, och det är dags att agera.

Under det senaste decenniet har vi sett en alarmerande nedläggning av specialistkliniker som tidigare byggt upp ovärderlig erfarenhet inom ME. Denna kunskap har inte systematiskt samlats in, vilket lämnar patientföreningar och enskilda läkare som de främsta kunskapsbärarna. Detta är ett stort problem för alla drabbade.

Socialstyrelsens kunskapsstöd har visat sig vara otillräckligt och rigida. De saknar helt den kliniska erfarenhet som finns och fokuserar istället på symptomlindring och föråldrade råd om ökad aktivitet, vilket ofta förvärrar patienternas tillstånd.

Det finns en växande mängd klinisk erfarenhet och forskning som visar på potentiella behandlingar för ME och postcovid. Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar och RME – Riksförbundet för ME-patienter har rapporterat om patienter som upplevt förbättringar genom exempelvis följande behandlingar:

Antiviral behandling:
Vissa patienter med ME och postcovid uppvisar tecken på kvarvarande virusaktivitet. Antiviral behandling syftar till att bekämpa dessa virus och därmed minska symtomen.

AMPK-aktiverare (t.ex. Metformin):
AMPK är ett enzym som spelar en viktig roll i cellernas energimetabolism. AMPK-aktiverare kan förbättra cellernas funktion och minska trötthet.

Immunglobuliner (t.ex. Hizentra):
Immunglobuliner är antikroppar som kan stärka immunförsvaret. Hos vissa patienter med ME och postcovid kan immunglobuliner bidra till att reglera immunförsvaret och minska inflammation. Hizentra är en form av immunglobulin som administreras subkutant.

B12-injektioner:
B12 är ett vitamin som är viktigt för bildningen av röda blodkroppar och nervsystemets funktion. Injektioner av B12 kan öka antalet röda blodkroppar, förbättra syresättningen av cellerna och sänka homocystein-nivåerna, som ofta är förhöjda hos ME patienter.

LDN (lågdos naltrexon):
LDN är en låg dos av läkemedlet naltrexon, som kan modulera immunförsvaret att stärka den del som agerar mot virus, samt öka produktionen av endorfiner. Detta kan minska smärta, trötthet och andra symtom.

Q10:
Q10 är en koenzym som är viktig för cellernas energiproduktion. Tillskott av Q10 kan förbättra mitokondriernas funktion och minska trötthet.

Antihistaminer:
Vissa patienter med ME och postcovid uppvisar tecken på mastcellsaktivering, vilket kan orsaka en rad olika symtom. Antihistaminer kan blockera effekten av histamin och därmed minska dessa symtom.

Det är avgörande att betona att dessa behandlingar inte fungerar för alla. Varje patient är unik, och behandlingen måste anpassas utifrån en noggrann anamnes, sjukdomshistoria, specifika symptom och eventuella biomarkörer.

Det som behövs:
– Återinrättande av specialistkliniker för ME och postcovid.
– En systematisk insamling och utvärdering av befintlig klinisk erfarenhet.
– En uppdatering av Socialstyrelsens kunskapsstöd, med beaktande av klinisk erfarenhet och ny forskning.
-Ökad forskning för att förstå de underliggande mekanismerna bakom ME och postcovid.
-Individanpassad vård och behandling baserad på patientens unika behov.

Det är dags att sluta negligera dessa patientgrupper. De förtjänar en evidensbaserad och kunskapsdriven vård som kan ge dem hopp om en bättre livskvalitet.