Vad som behövs!

ME kräver individuell, biomedicinsk behandling – inte standardlösningar

Myalgisk encefalomyelit (ME), även kallad ME/CFS, är en allvarlig och ofta långvarig sjukdom som påverkar immunförsvar, nervsystem och cellernas energiproduktion. Trots att den drabbar tiotusentals svenskar saknas i dag både fungerande vårdstrukturer och en nationell strategi. Det är dags att förändra detta – och det kräver att vi förhåller oss till det faktum att ME är en mångfacetterad, postinfektiös sjukdom som måste behandlas individuellt och biomedicinskt.

ME utlöses ofta av infektioner (virus eller bakterier), men kan också triggas av vaccinationer, toxisk exponering eller trauma. En betydande andel av de drabbade har dessutom bakomliggande immunologiska eller autoimmuna drag – i kombination med exempelvis reaktiverade herpesvirus eller mycoplasma.

Flera studier visar att ärftliga faktorer kan bidra till ökad sårbarhet för ME. Samtidigt har sambandet med postcovid blivit alltmer tydligt. Över 50 procent av personer med långvarig postcovid uppfyller i dag kriterierna för ME, enligt internationella diagnossystem. Det visar på sjukdomens bredd – och behovet av att lämna standardlösningar bakom oss.

En grundläggande brist i svensk vård är att ME fortfarande ofta hanteras inom primärvården – trots att vårdcentraler sällan har kunskap, tid eller verktyg för att hjälpa dessa patienter. Vi behöver specialistkliniker i varje region, med biomedicinsk inriktning, tillgång till avancerad provtagning och möjlighet att erbjuda prövande behandling.

En individanpassad utredning bör inkludera immunologiska parametrar (som ANA, cytokiner, IgG-subklasser), hormonstatus, mitokondrieprover, virusserologi, autonomitest (till exempel för POTS), samt näringsstatus. Utifrån detta kan behandling riktas, exempelvis genom:

• Antivirala läkemedel vid påvisad virusreaktivering.
• Immunmodulerande behandling som lågdos naltrexon (LDN), IVIG, Hizentra eller plasmaferes vid immunologisk rubbning.
• Mastcellshämmande läkemedel.
• Mitokondriestöd, t.ex. Q10, B-vitaminer, karnitin och magnesium.
• Metformin, som i vissa fall kan påverka energimetabolism och inflammation positivt.
• Behandling av tarmflora vid SIBO eller dysbios.
• Pacing och kognitiv avlastning, i stället för fysisk träning.

Vi behöver dessutom ett nationellt kunskapscentrum med biomedicinsk profil, där kompetens kan samlas, vårdpersonal utbildas och nya behandlingsmetoder prövas i klinisk kontext.

Det är dags att ta ME på allvar. Det handlar inte bara om att lindra lidande – utan om att återge svårt sjuka människor sina liv. Sverige måste följa den internationella utvecklingen och sluta negligera den biomedicinska verkligheten bakom ME.

Referenslista

1. Bragée B et al. Immunoglobulin replacement therapy improves fatigue in patients with antibody deficiencies and ME/CFS. J Transl Autoimmun. 2022;5:100154.
2. Davis HE et al. Long COVID: major findings, mechanisms and recommendations. Nat Rev Microbiol. 2023;21:133–146.
3. Klimas NG et al. Biomarkers for chronic fatigue. Brain Behav Immun. 2012;26(8):1202–1210.
4. Loebel M et al. Autoantibodies in CFS/ME. Brain Behav Immun. 2016;52:32–39.
5. Kerr JR et al. Gene expression subtypes in CFS/ME. J Infect Dis. 2008;197(8):1171–1184.
6. Strayer DR et al. Rintatolimod in CFS/ME. PLoS One. 2012;7(3):e31334.
7. Bodnar CN et al. Metformin improves mitochondrial function in fatigue model. Sci Rep. 2022;12:335.
8. Albright F et al. Heritable predisposition to CFS. BMC Neurol. 2011;11:62.

Mats Lindström, ordförande FSI