Ett paradigmskifte krävs

Bortom symptomlindring – ett paradigmskifte krävs för vård av långvarig sjukdom efter infektion

Föreställ dig ett liv där varje aktivitet, hur liten den än må vara, straffas med dagar av djup utmattning, smärta och influensaliknande symtom. Detta är vardagen för många som drabbats av långvarig sjukdom efter infektion, som exempelvis ME och postcovid. Dessa tillstånd, ofta med överlappande symtom och komplexa sjukdomsmekanismer, har lämnat tusentals i ett limbo av funktionsnedsättning, isolering och en frustrerande brist på adekvat vård.

Många patienter har sökt och funnit behandlingar som lindrat deras symtom och till och med gett dem en del av livet tillbaka. Men dessa framsteg hotas nu av ett system som tycks mer fokuserat på kortsiktiga ekonomiska vinster och symptomhantering än på att adressera de underliggande orsakerna till dessa försvagande tillstånd.

En fragmentiserad vård som sviker

Det är djupt beklagligt att se hur Socialstyrelsen, SBU (Statens beredning för medicinsk och social utvärdering) och Läkemedelskommittén i Stockholm till stor del fokuserar på behandling av enskilda symtom vid ME och postcovid, och enbart fokuseras på randomiserade studier och inte på klinisk erfarenhet.

Detta angreppssätt missar den systemiska karaktären av dessa sjukdomar och ignorerar den samlade kliniska erfarenheten från de specialistkliniker som tragiskt nog har lagts ned. Den ovärderliga kunskap som fanns där har inte systematiskt samlats in och riskerar att gå förlorad.

Samtidigt är det oroande att se hur psykologiska förklaringsmodeller vinner alltmer mark inom vården av dessa komplexa biomedicinska sjukdomar. Visst kan psykologiskt stöd vara viktigt för att hantera den svåra situation patienterna befinner sig i, men att reducera sjukdomarna till psykologiska problem är inte bara felaktigt utan direkt skadligt. Det försenar adekvat medicinsk behandling och bidrar till stigmatisering och skuldbeläggande av redan utsatta individer.

Dessa sjukdomar går att behandla om specialistläkare med rätt kompetens och resurser får uppdraget.

Ekonomiska spärrar som hindrar effektiv behandling

Ett särskilt anmärkningsvärt problem är den ekonomiska aspekten. Många patienter har haft god effekt av individuellt anpassade extempore-läkemedel, men dessa avvisas allt oftare av vårdcentraler på grund av regionernas avtal som prioriterar billigare standardläkemedel. Denna kortsiktiga ekonomiska besparing leder till att fungerande behandlingar avslutas, vilket resulterar i försämrat mående, ökat lidande och i slutändan sannolikt högre samhällskostnader i form av sjukskrivningar och minskad produktivitet. Det är en oacceptabel situation där patienters hälsa offras på bekostnad av budgetramar.

Fokus på underliggande mekanismer

Antivirala och antikroppsbehandlingar

Nya, och gamla rön, och klinisk erfarenhet antyder att kvarvarande eller reaktiverade virus kan spela en betydande roll i patogenesen vid långvarig sjukdom efter infektion. Antiviral behandling har i mindre studier och klinisk praktik visat lovande resultat hos vissa patienter. Det är därför av yttersta vikt att utforska och tillgängliggöra antivirala läkemedel för de som kan ha nytta av dem, under noggrann medicinsk övervakning.

Vidare pekar forskning mot att en dysfunktion i immunförsvaret, bland annat antikroppsbrist mot specifika virus, kan vara en bidragande faktor. I dessa fall kan tillförsel av antikroppar, antingen i form av specifikt framtagna monoklonala antikroppar eller bredare immunglobulinpreparat som IVIG eller Hizentra, vara en potentiell behandlingsväg.

En noggrann immunologisk utredning är avgörande för att identifiera patienter som kan dra nytta av dessa behandlingar.

Kompletterande behandling för energimetabolismen

Utöver antivirala och antikroppsbaserade strategier är det viktigt att adressera den ofta uttalade energibristen hos dessa patienter. Behandlingar som syftar till att stödja energimetabolismen, såsom Q10, NADH och B-vitaminer, kan spela en viktig roll i att förbättra funktionsnivån och lindra symtom. Även användning av metformin i detta syfte bör undersökas vidare.

Vikten av immunologisk utredning och individualiserad behandling

Spåret med antivirala och antikroppsbaserade behandlingar understryker behovet av en mer omfattande immunologisk utredning av patienter med långvarig sjukdom efter infektion.

Att kartlägga eventuella antikroppsbrister mot specifika virus som EBV, HHV-6, CMV och SARS-CoV-2 är avgörande för att kunna sätta in riktade behandlingar.

Viktiga provtagningar och tänkbara behandlingar – bortom det självklara

För att bättre förstå de underliggande mekanismerna och kunna erbjuda mer individanpassad vård anser jag att följande provtagningar är av största vikt: Omfattande immunologisk utredning: Inkluderar kvantitativa och kvalitativa mätningar av immunglobuliner (IgG, IgA, IgM), subklasser av IgG, analys av B- och T-celler samt funktionstester av immunförsvaret.

Antikroppstester mot vanliga virus: EBV, HHV-6, CMV och SARS-CoV-2.

Tester för virusaktivitet: Mätning av virus-DNA/RNA (PCR) för att detektera eventuell pågående virusreaktivering.

Inflammationsmarkörer: CRP, SR, cytokiner och andra relevanta markörer för att kartlägga inflammationsnivån i kroppen.

Neuroinflammationsmarkörer: Om tillgängligt, tester som kan indikera inflammation i centrala nervsystemet.

Tester för autoantikroppar: För att utesluta eller identifiera eventuella autoimmuna processer.

Tester för mitokondriell funktion: För att bedöma eventuell energibrist på cellnivå.

Baserat på en noggrann utredning kan följande behandlingar vara tänkbara:

Antiviral behandling: Vid tecken på aktiv virusinfektion eller reaktivering, i samråd med infektionsläkare.

Antikroppsbehandling: Antingen specifikt framtagna monoklonala antikroppar vid antikroppsbrist, eller bredare behandling med IVIG eller Hizentra baserat på individuell immunologisk profil.

Stödjande behandling för energimetabolismen: Exempelvis Q10, NADH, B-vitaminer och eventuellt metformin (off-label).

Immunmodulerande behandling: Även låg dos naltrexon (LDN) för att lindra smärta och potentiellt modulera immunförsvaret.

Behandling av eventuella komorbiditeter: Som POTS (postural ortostatisk takykardisyndrom) eller MCAS (mastcellsaktiveringssyndrom), med lämpliga farmakologiska och icke-farmakologiska metoder.

Individuellt anpassad kost och kosttillskott: Baserat på patientens specifika behov och eventuella intoleranser.

Tillsammans för en bättre vård – nu krävs handling!

Det är hög tid att politiker, beslutsfattare och vårdgivare tar dessa patienters lidande på allvar. Vi behöver ett paradigmskifte i synen på långvarig sjukdom efter infektion, från symptomlindring till att adressera de underliggande biologiska mekanismerna.

Återöppna specialistkliniker, satsa på biomedicinsk forskning, lyssna på patienternas erfarenheter och slopa förlegade psykologiserande modeller.

Låt oss inte låta ekonomiska kortsiktighet eller bristande kunskap stå i vägen för att ge dessa patienter den vård de förtjänar. Det är dags för politisk handling – ME- och postcovidsjuka förtjänar adekvat vård och en chans att få tillbaka sina liv.