Inför ME-dagen den 12 maj känner jag förstås fortfarande ett stort behov av att lyfta fram en alarmerande utveckling inom vården för ME-sjuka. Utöver bristen på forskning och erkännande ser vi hur viktig klinisk erfarenhet går förlorad när framgångsrika specialistkliniker tvingats stänga ner.
Den kunskap och expertis som byggts upp under lång tid riskerar att fragmentiseras och försvinna, till stor skada för patienterna.
Dessutom har vi i Stockholm sett en mycket oroande utveckling sedan det tidigare privata vårdvalet för ME avslutades av styrande politiker.
Antalet anmälningar till Patientnämnden har ökat enormt, vilket tydligt indikerar ett växande missnöje och en försämrad situation för de ME-sjuka i regionen.
När möjligheten att söka specialiserad vård i privat regi försvann, har många patienter upplevt att de inte längre får den kompetens och det stöd de behöver. Många har även abrupt fått sina fungerande behandlingar avslutade!
Detta är inte bara en fråga om brist på resurser, utan även om att inte värdera och ta tillvara på den kunskap som finns och att fatta beslut som direkt försämrar situationen för en redan utsatt patientgrupp.
På ME-dagen den 12 maj är det därför ännu viktigare att vi tillsammans:
💙 Kräver en återgång till en vård som värdesätter specialistkunskap och patienternas behov.
📣 Lyfter fram konsekvenserna av nedlagda kliniker och inskränkta vårdval.
🗣️ Ger en röst åt de många patienter i Stockholm som far illa av den nuvarande situationen.
🙏 Fortsätter att kämpa för ökad biomedicinsk forskning, bättre vård och ett värdigt liv för alla som lever med ME.
Låt oss använda ME-dagen till att synliggöra dessa akuta problem och kräva förändring från våra beslutsfattare. Tillsammans är vi starkare!
Jag har vid flera tillfällen pratat offentligt just den 12 maj utifrån min roll som ordförande för FSI
Som många av er vet har jag ägnat enormt mycket tid på att läsa studier och ha daglig kontakt med ME-sjuka, nu i över ett decennium. Jag har diskuterat dessa sjukdomar på olika möten med politiker och även specialister ett flertal gånger. Men ibland känns det som många är ”tondöva”. Det är framförallt ekonomi som spelar en stor roll. Efter att ME-sjuka slussats ut till vårdcentraler så har många sjuka blivit ännu sämre. Jag tänker inte nu gå in i detalj på varför, men i huvudsak beror det på ekonomisk styrning där allt som fungerat avfärdas som icke evidensbaserat.
Här är de tillfällen jag pratat den 12 maj. I år kan jag tyvärr inte delta på grund av mitt arbete
2018 i Göteborg
2019 i Stockholm:
Förra året (2024) blev det spontant då RME föredömligt arrangerande manifestationen på Sergels Torg:
https://www.facebook.com/share/v/1AU7o66pJ3/
Övrigt som är särskilt viktigt att notera
2022-2023 satsade FSI på en kortfilm där flera experter, och även sjuka och anhöriga intervjuades:
Men det kanske viktigaste av allt var ett försök till att samla in den kliniska erfarenheten, som jag fortfarande anser är väldigt märkligt att ingen institution fått uppdraget att göra. Det är därför inte konstigt att vårdcentralernas läkare avfärdar det mesta som ej evidensbaserad behandling. 724 svarade. Men det behövs göras om på ett bättre sätt. Detta ger dock viss vägledning:
Går kroniska sjukdomar att bota? 