Jag söker någon med kunskap om datahantering enligt GDPR och etikregler, som kan hjälpa till att sammanställa uppgifter från personer som blivit väsentligt bättre eller till och med friska efter ME/CFS eller postcovid. Självklart genom en rätt framtagen digital enkät.
Syftet är att skapa en laglig, strukturerad och smart databas – där erfarenheter från dem som faktiskt blivit bättre kan komma andra till nytta.
Jag har själv under åren haft kontakt med hundratals personer som förbättrats markant genom olika behandlingar och livsstilsförändringar. Några har till och med tillfrisknat helt. Dessa fall borde kunna vägleda både patienter och vården utifrån symptomprofiler via en databas (likt cancer och andra sjukdomar, där detta förfaringssätt börjar bli vanligt). Det borde intressera både politiker och forskare. Inte minst för att minska lidandet för den stora patientgruppen, men även samhällsekonomiskt. Fler kan återgå i arbete. Det borde gillas av samtliga politiska partier!
Det finns nu flera nedlagda specialistkliniker varifrån ingen inhämtat denna information, förutom patientföreningar, vilka har tusentals kontakter med de som varit inskrivna på dessa specialistkliniker, och kan hjälpa till att nå de som blivit bättre/friska. Det bör självklart vara vägledande för den stora massan.
Genom en enkät kan de som blivit bättre beskriva bland annat:
– Hur insjuknandet såg ut
– Vilka symtom som dominerade, samsjuklighet osv
– Vilka behandlingar eller insatser som hjälpt
– Hur förbättringen skett över tid
Med hjälp av AI och en enkel profilanalys skulle man kunna ge personlig vägledning till dem som ännu inte hittat rätt behandling – och även ge läkare värdefull insikt. Dvs genom att de sjuka – och de som blivit bättre/friska – svarar på ett antal frågor om sin specifika sjukdom, och därigenom kan de som ännu inte fått adekvat hjälp få vägledning utifrån vad som typiskt hjälper den enskilde utifrån deras enskilda symptomprofil.
Det här är ingen ersättning för forskning, men ett viktigt komplement. Att vänta på evidensbaserad kunskap som Socialstyrelsen och SBU kräver kan ta årtionden. Under tiden behöver vi använda de erfarenheter som redan finns – på ett seriöst, säkert och etiskt sätt.
Min förhoppning är att detta arbete på sikt kan bli en del av ett nationellt kunskapscentrum som fokuserar på kliniska erfarenheter och återhämtningsmönster vid ME/CFS och postcovid.
Är du, eller känner du någon, som kan bidra med juridisk, teknisk eller forskningsmässig kompetens för att möjliggöra detta – hör gärna av dig till mig på kontakta.fsi@gmail.com
Mats Lindström
Ordförande
Föreningen för Svårdiagnostiserade Infektionssjukdomar (FSI)
Går kroniska sjukdomar att bota? 